Eerste kerstdag, en al een maand in opname.

Vandaag is het precies een maand geleden dat ik werd opgenomen. Vorige maand was ik er heilig van overtuigd dat ik voor 2 dagen opname kwam, een medicijn zou krijgen en ik weer vrolijk de deur uit zou lopen. Vandaag mocht ik officieel 4 uur naar huis, dat betekende 2 uur reizen en 2 uur thuis. Ik ben nu weer terug en ik voel me niet lekker, ik voel me wederom uitgedroogd en dit is dan ook duidelijk te zien aan mijn huid.. Dat betekend dat ik direct weer wordt aangesloten aan de TPV ( Totale parenterale voeding) En het vocht.. De urine productie blijft ook wederom uit maar goed dat zijn de consequenties van naar huis gaan.. Eergisteren was ik 2 kilo binnen een dag afgevallen en daarom hebben ze de TPV opgehoogd, de diëtist denkt echter dat het een vocht probleem is en ik niet afgevallen ben doordat ik niet genoeg tpv krijg... Vandaag zat ik weer beter in mijn gewicht gelukkig.   Ik wacht rustig af tot het weekend, want dan heeft mijn mdl-arts dienst en zouden we opnieuw kijken naar het beleid.. Wel of niet een paar hapjes eten? De dieetiste zegt dat het beter is om niks te eten...  aan de andere kant is het beter voor mijn lever als ik wel iets eet.. Maar in hoever is het verstandig als je zoveel afstoot aan vocht en voedsel? Ik ga het horen van het weekend.. eerst even genieten van de kerstdagen...

Voorlopig niet naar huis

Gisteren heb ik weer een gesprek gehad. Ik produceer te weinig urine en daarom krijg ik naast de TPV standaard vocht. Daarnaast zijn ze bezig met het UMC Radboud te bereiken omdat ze willen dat ik de cursus ga volgen daar zodat ik straks voor hoe lang het nodig is met TPV en vocht naar huis kan. Dit kan namelijk allemaal nog maanden gaan duren en het zal ook maanden tijd nodig hebben.. Met de Centrale lijn gaat alles wel goed hij is wel gevoelig als ik erop lig maar opzich gaat dat wel goed! Vanaf gisteren mag ik ook een beschuitje eten met Jam. Dan denk je vast ja maar dat is toch iets? Voor mij valt het wel een beetje tegen, ik had me verheugd om met kerst gezellig samen te eten, met oudjaar ook eten en het nieuwe jaar vieren. Een beschuitje met Jam en voor de rest niks mogen eten en drinken is niet het leukste.. Maar goed inderdaad het is iets, en beter iets als niets. Met kerst mocht ik van de arts wel een uurtje naar huis maar aan een uurtje hebben we niet veel want we moeten een uur heen en een uur terug reizen. Maar gelukkig heb ik een lieve meedenkende arts en het zijn 4 uurtjes weg geworden. 2uur thuis en 2 uur reizen maar dan ben ik er wel even lekker tussen uit. Daarna moet ik dan wel weer aan de TPV en vocht... Vrijdag zal er een 24 uurs bloeddrukmeting weer worden gedaan omdat mijn hartslag en bloeddruk met periodes enorm hoog zijn.. Ook gisteren weer een bloeddruk van 170/108 pols 145. 

Om het allemaal nog iets zuurder te maken is mijn vriendinnetje ook opgenomen in een ander ziekenhuis. Heeft momenteel meerdere spoed OK's gehad en krijgt ook TPV en heeft momenteel ook last van darmfalen. Het enigste wat ik voor haar kan doen is hopen op het beste en een kaartje sturen... Maar toch voel je je dan zo machteloos...

Wat wel enorm leuk is dat ik enorm veel kaartjes heb gehad. Mijn hele muur hangt vol hier, en dat fleurt de boel echt op. Daarnaast zijn oud-mede patienten vaak langst geweest en dat maakt het wel gezellig. Daarnaast wordt mijn vriendinnetje Rianne volgende week hier ook weer opgenomen, wel op een andere afdeling maar goed dat maakt me niet zoveel uit ik loop wel heen en weer. En samen gaan we dan in het ziekenhuis het nieuwe jaar tegemoet.. Raar idee, 2015 zal een rare start hebben voor ons, maar desondanks hoop ik nog steeds dat het mijn jaar mag worden.. 

Opname dag 23

De dagen duren lang hier. Veel mensen die ik op de kamer krijg zijn bejaard of verward dus zinnige gesprekken voeren kan ook niet echt. Ook mag ik niks eten en drinken en dat is af en toe wel raar en lastig.. Gezien je normaal op zulke dagen uitkijkt naar de maaktijden dat breekt de dag hier een beetje.. Met de TPV gaat het goed, elke dag moet er wel bloed afgenomen worden om te kijken hoe het met de bloedwaardes gaan.. Het Ileostoma productie gaat achteruit maar dat kon ook niet anders, maar goed dat is dan wel het hele positieve aan de situatie... Maar voor alsnog is het afwachten..? Wat wordt het beleid vanaf Dinsdag? Mag ik weer eten en Drinken of houden ze me op de TPV want is een paar dagen niet te weinig om iets rust te geven? Ik vertrouw op de artsen hier en voor de rest zal tijd alles weer moeten uitwijzen. En tot die tijd proberen we er het beste van te maken. En hopen we dat ik een paar uurtjes met kerst naar huis mag.. 

TPV bloedvoeding

Gisteren is mijn lijn geinfecteerd en verwijderd. Het gaat nog steeds niet goed en ik lijk niks op te nemen. Het gewicht is in 1 dag zonder infuus 2,5 kilo gedaalt. Daarom wordt vandaag een lange lijn CVC geplaats en ga ik via de bloedvoeding voeding krijgen tot zoiezo volgende week. Dinsdag hebben we dan een nieuw gesprek. Er wordt overlegt met het UMC Radboud met het darmfalen team, en er is overleg met mijn eigen internist in het Radboud gezien ook de bloeddrukken en hartslagen volledig ontregeld zijn. Samen zullen ze ook daar een beleid voor gaan maken. Eind van de middag zullen ze de Lijn gaan plaatsen, ik ben benieuwd...

Opname dag 16

We zijn gestart met het nieuwe medicijn Octreotide via het infuus. Best een pittig middel, als je het googled zie je ook dat het niet zomaar uitgeschreven wordt.  Ik ben erg moe, met de lijn gaat alles goed gelukkig ... En voor de rest lig ik hier en zit ik mijn tijd uit. Ik en de arts streven er na om voor kerst thuis te komen. Maar ik moet rekening houden dat dit een hele lange weg gaat worden. Gisteren kreeg ik ook weer veel pijn en toen kreeg ik ook meteen weer morfine spuiten in mijn been en we zijn nu weer over op Oxycodon.. Ik hoop dat het snel beter mag gaan...

Plaatsing lange lijn + voorlopig niet naar huis

De medicijnen slaan niet aan en worden verhoogt daarnaast worden er ook andere middelen opgestart. De dieetist gaat meekijken naar mijn voedingstoestand gezien het achteruit gaat allemaal... Na veel gedoe met de infusen is er nu een lijn ingebracht in een bloedvat, deze kan langer verblijven als een infuus.. Voor de rest wachten we maar weer af... Gelukkig wel ontzettend leuke jonge kamer genootjes :)

Output

Van spoelen komt niks.. Mijn dunne darm loopt te hard waardoor ik veel te veel vocht en voedingstoffen verlies. Ik krijg infuus en per dag wordt de situatie bekeken.. Ik krijg medicijnen om te proberen alles weer te stabiliseren.. Als alles stabiel is gaan we proberen te spoelen... Blij als ik weer naar huis mag...

Wederom een opname.

Waarschijnlijk wordt ik morgen al weer even opgenomen. Ondanks het stoma zitten er nog steeds stukken in de dikke darm en die moeten er echt uit. We gaan dus spoelen via het stoma. Daarnaast heb ik nu een hele hoge dunne darm output 2300 per 24 uur wat vrij hoog is, daarnaast is het vooral gal wat eruit komt. De artsen zullen meteen dat meenemen om te kijken of ik geen tekorten opbouw of uitdroog... 

Voor de tweede keer durf ik te zeggen dat ik op de goede plek bij de goede artsen zit. Eerder zat ik bij een wereld arts op de kinderafdeling in het umc Radboud Dr D . En nu wederom heb ik een arts getroffen die meelevend en vol met passie zit. Hij vertrouwd op mijn bevindingen en ik vertrouw hem op zijn woord. Dokter H stelt me gerust als dat nodig is en de eerste stappen naar een betere toekomst zijn gezet. Ondanks de lekkages ben ik ontzettend blij met het stoma, wat opzich raar klinkt voor een 19-jarige meid. Maar ik was ontzettend ziek en voel me stukken beter als daarvoor.

Stoma loopt niet goed

We zijn ondertussen al bijna 5 dagen na de operatie en het stoma wil niet op gang komen. En dat is een forse tegenvaller. Want nu zijn we bezig met laxeren van de dunne darm... Mijn dunne darm en maag zijn dus ook niet in staat om hun werk te doen vanuit zichzelf...  Alle medicijnen die ik heb en wilde laten staan moet ik verplicht weer innemen. Ze hopen met alle medicijnen en daarnaast laxeer middelen dat de dunne darm nog zijn werk gaat doen.. En dan baal je toch wel even goed. Je bent bang dat de Operatie niet veel verandering zal brengen in de gehele situatie, bang dat de lange weg met spoelingen nog lang niet voorbij is...

Dus voor nu is het weer hopen. Hopen dat het stoma gewoon gaat doen wat het zou moeten doen. 

Dagen na de OK

Het gaat redelijk goed. Ondanks de pijn weet ik nu al dat dit het beste is wat me kon overkomen.. En tijdens de operatie werd voor iedereen duidelijk dat mijn dikke darm niet goed was. Hij was er zo slecht aan toe dat biopten uit de dikke darm niet genomen konden worden... De dunne darm was wel goed genoeg voor biopten dus die zijn ook genomen.. Nu bijkomen van de operatie, hopen dat we snel naar huis mogen en dan kijken wat de vervolg stappen zijn...

Day before surgery

En daar lig je dan de dag voor de operatie.. Er is slechte controle over mij, de verpleging doet geen regelmatige bloeddruk metingen wat je wel zou verwachten bij mij. Medicijnen mag ik zelf regelen en worden via thuis dus in het ziekenhuis aangeleverd. Ik mag hopen dat dat vanaf morgen toch wat beter gaat, maar ik sta nergens van te kijken.. Ik sta op mijn laatste avond zonder stoma, vanaf morgen zal mijn leven op zijn kop gezet worden. Maar ik hoop vooral dat het me verbetering gaat opleveren.. Momenteel mag ik niks eten sinds mijn aankomst al niet, en na 2 dagen geen voedsel ben ik al een beetje kippig want ik heb juist zin in eten.. Kamer momenteel is niet leuk nu ik op chirurgie lig , de mdl afdeling was stukken gezelliger, ze vroegen ook of ik nog een keer gedag kwam zeggen, top verpleging, top sfeer... Nu lekker slapen en rond een uur of 11 ga ik richting de OK. Het heeft lang geduurt maar het is zover..

Opname

Vandaag is het zover. Tenminste de opname begint.. Infuus is geprikt en de sonde zit er weer in om twee dagen te laveren.... Twee daagjes doorbijten en dan is de operatie vrijdag..

OK Datum binnen

12 November om half 11 mag ik mij melden het wordt de start van mijn opname. Die dag en de volgende dag zullen bestaan uit darmspoelingen, misschien infuus starten al voor mijn hart en bloeddruk maar dat gaan we nog bespreken. En dan 14 november is de operatie. De Operatie waar ik lang op gewacht heb en ook wel gehoopt. De afgelopen maanden stond mijn leven stil, de pijn was onmenselijk en de artsen bleven opiaten bijschrijven om de pijn houdbaar te houden.. Ik kreeg antibraak middelen om te zorgen dat ik maar een paar keer spuugde en niet dagen lang. Steeds meer medicijnen steeds minder effect. Mijn hart wordt steeds extremer in schommelingen en mijn lichaam is goed verzwakt. Ik was 2,5 week thuis werd weer opgenomen nu vijf dagen thuis en weer een opname. Ik hoop voorgoed af te zijn van deze berg ellende, maar desondanks in de toekomst nog steeds wankel. Het is niet vast gesteld dat dit de oplossing is, er is hoop en dat is dan ook waar we ons aan vast houden. Oneindig veel hoop. Ik hoop dat ik op weg ga naar een beter leven. We houden ons vast aan onze oneindige hoop en gaan volle moed deze OK in maar we zijn ons goed bewust van de risico's en de complicaties. Maar dit leven was niks meer als een lijdensweg. Lang heb ik mij staande wetend te houden maar ondertussen is de energie balk volledig leeg. Ik ben hard toe aan de operatie... En eindelijk het einde van deze periode is hopelijk in zicht..

Liefs

Terug van opname.

Ik ben vandaag weer terug gekomen uit opname. Er is spoed achter de OK gezet de mdl heeft heel erg hun best gedaan voor mij bij de chirurgie.. In de week van 17 November wordt ik geopereerd. Wanneer hoor ik volgende week. Twee dagen voor de operatie wordt ik opgenomen en misschien wordt er 24 uur voor de OK infuus gestart ivm bloeddruk en hartslag... 

Erg blij dat het nu eindelijk gaat gebeuren. Mijn anus zitten allemaal scheurtjes en wondjes zag er niet goed uit volgens de verpleging. Heb ik weer als het niet verbeterd moet ik daar wondverzorging krijgen , daar zaten we op te wachten niet dus maar goed dat kon er ook nog wel bij. Mijn hart lijkt momenteel ook weer raar te reageren en ook daar wil ik binnekort meer uitleg over... Voor nu lekker van mijn anderhalve week thuis genieten, en daarna weer een poosje ziekenhuis met een ingrijpende operatie. Plaatsing van een ileostoma(dunnedarm stoma) en dunne darm biopten..

Liefs

Vertraagde OK, En weer een spoedopname

Vorige week belde de mdl arts. Hij zei dat er waarschijnlijk veel tijd vrij was op de OK en ik de opname planning moest bellen om te vragen hoe ik ervoor stond. Blijkbaar was er geen urgentie of vervroeging van de OK aangevraagd. Ik weet ook niet wat ik hier nog over moet schrijven? Dat ik boos ben? Dat ik teleurgesteld ben in de zorg?

Morgen wordt ik gebeld en zal er weer een spoedopname volgen om te spoelen een paar dagen lang. Dan zullen ze wederom  de chirurgen erbij halen en wederom bijna smeken voor het vervroegen van de OK. Daarnaast zal ik al 3 dagen voor mijn operatie opgenomen worden om te zorgen dat de dunne darm niet vol zit tijdens de operatie.

Daarnaast ging het van de week enorm slecht met mijn bloeddruk. Inplaats van dat ik extreem hoog zat zat ik extreem laag, ik heb de bètablokkers daarom zelf maar even gestopt omdat ook mijn arts uit het Radboud niet reageerde op de mail. Toen was het weer toren hoog na 2 dagen en ben ik ze weer gestart.. Zelf uitproberen ging prima. Maar goed of het heel verstandig was geen idee..
Nu hopen dat de chirurgie de OK gaat vervroegen..

Weer thuis

Inmiddels ben ik weer thuis. Echter ze hebben niks kunnen veranderen. Ze hebben ontzettend hard hun best gedaan maar loskrijgen kunnen ze het niet. En de oplossing dan is pijnbestrijden. En dat doen ze goed. Ik krijg bovenop de morfine die ik al had een ander soort morfine en ik ben er goed duf van. Maar het is wel de enige manier dat ik kan slapen, en het haalt de pijn goed weg, dus daar doen we het dan ook voor. Voor de rest is het nu wachten tot een oproep voor de operatie, ook omdat deze vervroegd word.  Het is voor iedereen duidelijk het is allemaal genoeg geweest.

Gisteren ben ik bij de stomaverpleegkundige geweest. Ze was ontzettend aardig en heeft ons een goede uitleg gegeven. Wat wel een nadeel is dat ik elke nacht mijn bed uitmoet om het zakje te legen, niet iets waar ik om sta te springen. Maar goed ondertussen ben ik hard toe aan de OK,  dus van mij mag het ook wel komen..

Donderdag spoedopname

Ik voelde me deze hele week al slecht. De pijn werd ondragelijk en slapen deed ik bijna niet meer. Donderdag belde de mdl arts en deze vertelde mij dat ik kon komen en er een ned klaar stond op de afdeling ik werd opgenomen. Met tegenzin ging ik erheen, maar gelukkig waren zowel de mdl arts,zaalarts en verpleging super aardig. Er werden foto's gemaakt en het werd duidelijk dat ik op het juiste moment aan de bel had getrokken. De pijnbestrijding werd ook goed om hoog gegooit. Naast de Fentanyl morfine nu ook 6 keer per dag oxycodon morfine, minder blij dat het nodig is maar ontzettend blij dat ik pijnvrij was. Ondertussen zijn ze druk met me bezig geweest en als de foto vandaag een verandering laat zien mag ik vandaag naar huis, is dit niet zo is er een kans dat ik toch moet blijven... Maar we hopen op het positieven natuurlijk. De OK is ook vervroegd en die duurt minimaan nog 2,5 week en maximaal 4,5 week. Maar alsnog moeten ze bedenken hoe ze het voor de operatie gaan doen, want als mijn darmen net zo zijn als dat ze nu zijn is het niet verstandig... Dus daar wordt nog over nagedacht.. Voor nu duimen dat ik vanavond in mijn eigen bedje kan liggen en daar verder mijn rust kan pakken...

Kom maar op!

14 Oktober moet ik naar de anesthesie en verpleegkundige. Ik ben er helemaal klaar voor. Stoma zakjes heb ik gekregen om uit te proberen van een vriendinnetje  zodat het stoma op de juiste hoogte geplaats kan worden. Confronterend was het wel eventjes, maar ik ben er nu echt overheen en helemaal klaar voor. Ik kan niet wachten en liever nog vandaag als morgen. De misselijkheid, de pijn en de vermoeidheid nemen alleen maar toe. Ik zou het fijn vinden als de operatie ook snel gaat komen. Ik hoor een week voor de operatie pas dat ik geopereerd wordt dus dat is relatief kort. Er staat drie maanden wachtlijst, een wachtlijst waar mijn mdl arts zijn best voor ging doen dat het eerder kon, want drie maanden is niet realistisch. Maar goed bij mij gaat veel mis dus ik ga uit van drie maanden en dan zou het 24 december zijn maar ik kan me niet voorstellen dat ze me dan opereren en opnemen dus dan wordt het al gauw Januari. En ik denk dat dat mijn ergste nachtmerrie is. Soms lijkt het alsof ze willen dat er gevaarlijke situaties ontstaan.. Maar goed ben er ook wel klaar mee als ik weer een afsluiting krijg en het gaat weer goed mis zijn dat de consequenties van te lang wachten. En dat is dat niet te wijden aan mijn maag,darm lever arts want die doet zijn best, maar de chirurgie lijkt het in mijn ogen niet echt te begrijpen. Maar goed, genoeg medisch gedoe!

Een paar weekjes geleden vertelde een vriendin dat ze ging trouwen, en vrijdag avond vroeg ze of ik haar getuige wilde zijn! Wat ontzettend mooi, lief en bijzonder ! Ik voel me ontzettend vereerd! En ik ben heel erg blij dat ik dit voor hun kan doen nadat ook zei een enorm moeilijke tijd achter de rug hebben, en nog steeds hebben. Ik wens hun al het geluk van de wereld samen. Ze zijn samen ontzettend sterkt, en als je zulke sterkte stellen ziet weet je dat het goed komt in de toekomst.

Daarnaast heb ik deze week veel dingen gedaan, meer dan dat ik eigenlijk aankon. Ik ben donderdag, vrijdag,zaterdag en zondag alleen maar met vrienden op stap geweest. Ontzettend leuk gehad maar ook weer in bijzijn van vriendin boven de wc gehangen, de misselijkheid won het wederom. Maar nooit voor lang want een extra antibraak middel zorgde er snel voor dat het ophield en ik weer rustig aan verder kon. En zo zijn we weer een paar dagen dichterbij de operatie!

Update..

Ons gesprek bij de chirurg was niet goed, hij was niet ingelicht en er stonden verkeerde diagnosesen in het dossier. Na een gesprek met MDL heeft hij zijn excuses aangeboden en heeft direct alles recht getrokken. De bedoeling is dat ik binnen drie maanden geopereerd wordt. 14 oktober moet ik naar de Anethesist en 8 oktober naar de dermatoloog voor de uitslag van de biopten. Tot mijn verbazing stonden echter de resultaten van de biopten al online op mijn radboud. Blijkbaar kan ik dus mijn gegevens al zien voordat ik de officiële uitslag van de arts krijg. In iedergeval ik ben er wel blij mee. Zo te zien was het wat de Dermatoloog al vermoeden een chronische ontsteking van de kleine bloedvaatjes/ haarvaatjes. De rest van de uitslag krijg ik dan nog van de dermatoloog..  Maar goed dat kon er ook nog wel bij, haha blijkbaar hadden we nog niet genoeg...

Operatie

Het gesprek met de MDL arts was super! De operatie gaat er komen, volgens hem is dat nu nog de beste optie die er is. Neemt niet weg dat er een zware tijd aankomt en de verwachtingen onzeker blijven. Ik moet eerst nog wel langst de chirurg en gelukkig kan dat 23 september al! Ik hoop dat ik dan ook een indicatie krijg van wanneer ik de OK kan verwachten! 

Vandaag ook langst de Internist geweest en ook dit verloopt goed! We wachten af wat er gebeurt na de operatie. Als ik bloed blijf plassen gaan we opnieuw onderzoeken laten doen. Daarnaast vond de internist de aandoening AGID toch wel ook nog een optie en daarvor worden nu mijn antistoffen bepaald... En over twee maanden  belt de arts dan weer.  In de tussen tijd blijf ik gewoon de morfine krijgen, en alles wordt opnieuw bekeken na de operatie! Het zou namelijk fijn zijn als ik van de antibiotica en morfine af kan... Maar goed even geduld nog hebben en eerst afwachten of ik beter of slechter uit de operatie kom! We will see! 

Afgelopen week

Afgelopen week was weer een drukke week. Maar gelukkig wel een week met redelijk goed nieuws, en dat is natuurlijk ook wel weer eens fijn. De oogarts zei dat ik nog geen schade heb opgelopen van mijn hoge bloeddruk en dat is dus goednieuws. De Cardioloog besloot om mij een goedkeuring te geven voor 10 jaar om mijn rijbewijs te halen, dus ook dat zat mee. En de dermatoloog besloot direct een biopt te nemen uit mijn borst. Dat betekende drie dagen niet douche, en volgendeweek de hechtingen laten verwijderen.  In de tussen tijd heb ik geprobeerd wat voor school te doen, en dat is af en toe best lastig nu het zo druk is. Momenteel leef ik uit naar dinsdag... dan krijgen we als het goed is het echte plan te horen.  Morgen weer hard aan de slag voor school en dan dinsdag, donderdag en vrijdag richting het ziekenhuis, en tussen door nog hechtingen laten verwijderen...
Ik ben benieuwd.....

Terugblik op het jaar tot nu toe

Vorig jaar aan het eind van het jaar 2013 sloten mijn familie en ik het jaar 2013 af. We besloten dan 2014 een beter jaar zou worden. We gingen geen plek meer maken voor achteruit gaan, maar we gingen vanaf nu af aan alleen nog maar vooruit. Op naar een gezondere toekomst. Een toekomst met feestjes, een studie en nog veel meer plannen. Ik denk dat we geen van alles zagen aankomen wat nog komen ging.

Nu zijn we weer maanden verder, twee operaties verder die allebei niet goed gingen, een jaar waarbij ik complicaties kreeg, waarbij ik een darmafsluiting kreeg en de arts zei dat mijn toekomst er niet goed uit zag, waarbij mijn bloed volledig verzuurde en de artsen zeiden dat mijn lichaam het opgaf, maar ook de maanden waarin ik na een middagje shoppen met mijn neef, nicht en vriendinnetje met de ambulance werd afgevoerd!  Mijn ouders,zussen en familie zijn er onvoorwaardelijk geweest! Ze maakte me aan het lachen, maar hielden wederom ook mijn hoofd vast als ik niet meer is staat was zelf te spugen. Ze namen me rustig mee in de rolstoel uit winkelen, maar moesten ook hun plannen verzetten om mij te verzorgen.

De situatie is gecompliceerd en mensen die precies hetzelfde mankeren zijn er bijna niet.  Het is mijn maag waarvoor is velen medicijnen slik om het werkend te houden, mijn dunne darm die al minder gaat functioneren, mijn dikke darm die ontlasting  maar 2 keer per half jaar laat komen, die uitzet en alle organen verdrukt, mijn nieren die bloed blijven lekken, mijn hart en bloedvaten en mijn zenuwstelsel.

Straks als ze besluiten tot een operatie zullen we hopen. Heel erg veel hopen dat het mij iets in levens kwaliteit gaat schelen. Zoals de Arts zei de kans dat het je pijn wegneemt is klein, beter worden wordt je niet, en het kan je situatie nog veel en veel slechter maken. We staan te springen voor de operatie omdat dit geen leven is, en als we de 16e te horen krijgen dat alles doorgaat zijn we blij. Maar dat wordt het ook spannend, zou het werken? Blijft mijn dunne darm goed functioneren, of houd die er mee op? En als het werkt hoeveel verbetering levert het op, of hoeveel verslechteringen. Wat wordt het tweede plan? En wat zijn de vervolg stappen na de eerste operatie? Wij hopen op een beter leven, maar we houden is ons achterhoofd dat het ook anders kan aflopen. Maar zoals ik wel eens tegen mijn ouders zeg : Het geluk moet ooit een keer aan mijn kant komen staan. Dus laten we hopen dat dan dit het moment wordt!

Zomervakantie is weer voorbij!

Deze week begin ik weer met school. Nou ja niet echt naar schoolgaan. Maar gewoon aan school werken thuis, dankzij de mogelijkheid die het RSG mij geboden heeft.

Toen ik terug kwam van vakantie heb ik mijn MDL arts opgebeld aangezien ik nog de uitslagen zou krijgen van mijn scans. We zouden hierover nog contact hebben. Ik werd een dag later opgebeld en ik mocht de volgende dag meteen al op poli verschijnen. En eigenlijk waren we hier toch ook wel verbaasd over.

De volgende dag werd ons de uitslag verteld die we al wel wisten, dus er kwam het zelfde uit als hiervoor, de gehele dikke darm is niet goed, en er is dus niet een of meerdere stukken die niet werken. Ook mijn dunne darm is niet zoals die zou moeten zijn, want deze werkt al ietsjes vertraagd maar het valt nog net binnen de norm dat er geopereerd kan worden. Ik ben nu afgegleden naar het diepte punt, beter worden doet het niet meer en slechter worden was de vooruitzicht.  En dat is dit het punt waarop de arts gaat besluiten of de operatie gedaan gaat worden. Waarschijnlijk krijg ik 16 September te horen dat ik geopereerd ga worden. Wetend dat er ook een grote kans is dat het allemaal fout gaat. Zoals de arts zei, er zijn twee mogelijk heden. Of we denken straks hadden we dit maar al jaren eerder gedaan, of we hebben spijt dat we hier ooit aan zijn begonnen. Maar zo verder gaan is geen optie meer. We hoefte dus niet te vertellen dat het slecht ging, we hoefde niet te vragen of ze opereren een optie vonden.. 15 september zijn er gesprekken over mij, en als ze er allemaal mee eens zijn dan hoor ik 16 september het plan, plan A. Wat er na de operatie gaat gebeuren en of er nog vervolg operaties moeten komen wordt pas na de operatie dan besloten. Plan B wordt vanaf dat moment pas gemaakt. Ook is de kans dat de pijn blijft volgens de arts heel erg groot, dus of ik van de pijnstillers afkomt weet hij niet. Wordt ik beter van de operatie? Nee volgends de artsen niet, maar misschien kan het wel het kwaliteit van mijn leven verbeteren, en dat is waar we voor gaan.  Maar ik wil zelf na mijn operatie wel graag van de Fentanyl af... Maar goed dat heb ik niet voor het zeggen denk ik.

Voor nu staar September vol met ziekenhuis bezoekjes. Maar dit keer is het positief. Laten we hopen dat de operatie definitief wordt.

Voor nu heb ik de volgende afspraken staan in September
2 September MDL- Arts Arnhem
8 September Oogarts
9 September Dermatoloog UMC Radboud
11 September Cardioloog Utrecht
16 September MDL Arts Arnhem met de uitslag
18 September Internist UMC Radboud
19 September Arnhem ziekenhuis

Voor nu onze fingers crossed

We zijn er nog lang niet

Geen bericht is goed bericht zeggen ze vaak.. Het positieve is dat ik niet opgenome lig, en thuis mijn zomer doorbreng. Maar wat had ik graag willen schrijven dat de behandeling vlekkenloos verloopt, maar alles gaat traag, veel te traag. De volwassen mdl nam me niet serieus tijdens het eerste gesprek, pas nadat hij het AMC had gebeld snapte hij dat AMC op de kinderafdeling wel wilde opereren maar gezien dat ik 18 ben geworden kon dit niet meer.. Ik vind het nog steeds onwerkelijk, was ik 17 geweest dan was ik geopereerd geweest...  Daarnaast heb ik de afgelopen weken heel veel onderzoeken gehad weer een infuus gehad en veel ziekenhuisbezoeken gehad. De internist vind dat het enorm duidelijk is dat ik autonome dysregulatie heb, alleen deze vorm staat nog weinig beschreven in de literatuur.. Daarom gaan ze de literatuur opnieuw bekijken op zoek naar een behandeling, en ook hij vind dat als er geen verbetering komt van mijn zenuwstelsel dat het logisch is dat er een operatie moet volgen voor mijn darmen...

Daarnaast moeten we gaan kijken of er een alternatief is voor de Fentanyl pleisters die ik al een jaar krijg.. Mijn lichaam raakt hier namelijk ook verslaafd aan, en de vraag is dan ook in welk ziekenhuis dat dan afgebouwd moet worden? De pijn is dus een probleem en de Fentanyl ook. 

Voor nu hoop ik op 4 weken geen zieke huis, ik hoop dat we dit waar kunnen maken...

diploma uitreiking en weer verder

Gisteravond was het zover. Het moment waar ik het hele jaar al naar toe leefde. Een doel wat ik had, ondanks de darmafsluitingen vertelde ik mijzelf en vertelde ik mijn familie dat ik op mijn diploma uitreiking wilde staan. Een doel wat een paar maanden geleden nog onrealistisch klonk, werd nu toch echt werkelijkheid. De school hield een enorm mooie speech, en ik ben de school enorm dankbaar voor de kansen die ze mij geboden hebben. Dankzij hun kon ik er staan, en ik heb het gevierd. Mijn diploma is in de pocket.

Maar vanochtend moesten we alweer door, ik moest richting het ziekenhuis in Arnhem, 14 juli krijg ik mijn dunnedarm onderzoek en dat betekend van te voren dagen lang sonde in en keihard spoelen. 14 Juli moet ik dan 3 keer door de scan, ochtends middags en s'avonds. de dagen erna moet ik ook iedere dag door de scan, dus dat wordt een leuk weekje.

In de tussentijd werd mijn moeder gebeld door de internist uit het UMC Radboud. Daar ben ik vorige week geweest en zijn er hartfilmpjes gemaakt, infuus geplaatst en nog velen andere onderzoeken gedaan. Mijn hartslag was natuurlijk schrikbarend maar goed dat wisten we al. Mijn borst was echter ook schrikbarend voor de arts. De bloed blaren en de volledig blauwe borst was niet goed, hij ging mij doorverwijzen naar de dermatoloog. Vandaag werd ik echter opgebeld en werd er verteld dat ik op zeer korte termijn een borst echo kan verwachten om te kijken naar de verdikkingen in mijn borst. Daarnaast zal ook de dermatoloog op korte termijn mij uitnodigen en moet ik nog voor bloeddruk onderzoeken eerdaags weer bij de interne geneeskunde melden.

Kortom de zomer is begonnen haha.

Update

Inmiddels ben ik alweer een paar weekjes thuis. Ik heb in totaal 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Na veel gedoe heeft de volwassen afdeling laten weten dat ze mij niet kunnen behandelen voor mijn darmen, omdat dit te gecompliceerd is. Ik ben daardoor verwezen naar een andere arts en bij het eerste consult leek hij het niet te begrijpen. Een operatie was al helemaal geen optie. Maar gisteren belde de arts op en vertelde dat hij contact had gelegt met mijn oude arts uit Amsterdam, en zowaar heeft deze arts de waarheid verteld en gezegt dat hij een operatie wilde doen, maar toen ik 18 werd hij niks meer kon. Kortom, omdat ik 18 ben geworden ben ik nog steeds niet geopereerd en dus niet geholpen. Behoorlijk krom, was ik 17 geweest was ik al geopereerd geweest en misschien al een stuk beter, maar misschien ook wel niet. Want het volgende werd mij verteld en uitgelegt. Als mijn darmproblematiek komt door autonome dysregulatie wat ik al heb, dan is er een grote kans dat mijn dunne darm ook niet goed functioneert, ik zal dan dus niet geholpen worden door een operatie, maar dit zal het dan alleen maar erger maken. Daarom gaan ze opnieuw een ander onderzoek gaan doen naar mijn dunne darm. Werkt deze niet moeten we verder kijken, maar kan ik niet geopereerd worden. Werkt deze nog wel/redelijk overwegen ze misschien wel een operatie. Maar hij kent mij en mijn dossier te kort om direct te gaan snijden, daarnaast zijn er ook veel patiënten geweest waarbij zo'n operatie tot nog veel meer problemen lijden. Moeilijke kwestie, maar laten we eerst de onderzoeken afwachten.

Volgende week moet ik weer naar het UMC Radboud, hier heb ik een afspraak bij de internist voor de Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom.  Daarnaast heb ik sinds twee maanden bloed puntjes, bloedblaren en bloeduitstortingen over mijn hele lichaam. Ik zou hiervoor al naar en dermatoloog gaan maar natuurlijk is er ook met die verwijzing iets mis gegaan. Dus ik zal bij de internist vragen of hij een nieuwe verwijzing wilt uitzetten.  Kortom een hoop gedoe. En er lijkt geen einde aan te komen.

Daarnaast zitten alle examens erop en kan ik toch wel vertellen dat ik geslaagd ben, ik moest namelijk vorige week nog 1 examen en daar moest ik een 3 voor halen wilde ik slagen. Ik heb mijn examen nagekeken en kwam veel hoger dan dat uit, dus ik denk dat ik toch wel voorzichtig kan zeggen dat ik geslaagd ben haha. Daarnaast heb ik besloten om mijn pakket volledig om te gooien.
Ik ben op Havo niveau geslaagd met een Alpha profiel en ik ga vwo doen met een Beta profiel. Absoluut niet logisch, maar wel een hele leuke uitdaging. Ik ga vwo 4 inhalen in mijn zomer vakantie en vervolgens vwo 5 en 6 in de komende 2 jaar afronden. Ik heb er veel vertrouwen in en heb er zelfs al zin in.

Dag 3

Inmiddels zijn we een paar dagen verder en ik voel me alweer een stuk beter, al houd ik wel verhoging en pijn. Ik verwacht eind van de week naar huis te kunnen maar eerst willen ze nog een biopt nemen. Vanavond is er overleg geweest tussen mijn oude arts en de nieuwe artsen en ik hoop dat zij nu met een mooi behandel plan komen.  Want aan de woorden :" uw situatie is erg gecompliceerd heb ik niks aan" Ik heb artsen nodig die de boeken induiken om te kijken hoe ze verdere orgaanschade kunnen voorkomen, hoe ze zorgen dat ik niet om de 5 weken in het ziekenhuis lig! Maar het belangrijkste dat ze ervoor gaan zorgen dat ik mijn leven terug krijg, zodat ik weer verder aan mijn toekomst kan bouwen. En tot die tijd houden we het vol , met minder nemen we niet genoegen.

Onverwachte opname

Gisteren was ik nog lekker aan het shoppen maar daarna ging het al snel mis. Ik werd niet goed en de huisarts is thuis langst geweest, vervolgens ging ik met de Ambulance naar amersfoort en vrrvolgens na een paar onderzoeken met de ambulance naar Nijmegen. En daar lig ik dan weer met enorm veel pijn, infuus en een maaghevel om alles af te laten lopen. Vandaag komen de artsen langst, maar dit verhaal wordt ondertussen uitZichtloos...

Dagopname

Vandaag zijn we voor de zoveelste keer aan het spoelen. Vanochtend om 8 uur zijn we al begonnen nu weer wachten. Ik hoop dat vandaag de arts langst komt zodat we het vervolg kunnen bespreken. Voor vandaag is het afwachten hoe het gaat en eventjes doorzetten. 

Life goes on..

Hoe graag had ik nu willen schrijven dat Amsterdam spijt had  dat ze in mijn ogen zo nalatig zijn geweest. Dat ze mij gingen helpen, dat ze begrepen dat ik een mens ben, en geen object. Dat hij een arts was die passie had voor zijn werk, en op recht mensen wilde helpen. Maar het heeft geleid tot wederom een teleurstelling, frustraties en veel tijd verspilling. Ze zijn nooit van plan geweest om mij te helpen, en in mijn ogen hebben ze de situatie uit de hand laten lopen. Alles wat ik ooit had en was is er niet meer. Ik kan niet langer mijn passies en ambities volgen terwijl het al een stuk beter met mij had kunnen gaan.

Maar vanaf nu kan ik Amsterdam voor goed achter mij laten, wat er is gebeurt is niet meer terug te draaien. Bovendien is de hele situatie al verdrietig genoeg. Het UMC Radboud is een compleet ander ziekenhuis. De artsen die ik tot nu toe daar heb ontmoet, leven voor hun beroep. Ze zien je als mensen, ze komen hun afspraken na, en ook al weten ze niet altijd de oplossing ze zijn er als je ze nodig hebt. Het geeft rust en het zorgt ervoor dat je vertrouwen hebt in de artsen. Ze gaan de zorg daarom ook volledig overnemen en gaan een volwassen specialisten team opstellen, samen in overleg met 1 arts uit een ander ziekenhuis. Ik heb er vertrouwen in en hoop snel meer te horen, over hoe of wat.

Afgelopen weken bestonden uit examens maken, en spoelingen. Gelukkig heb ik een fantastische school, die het mogelijk maakt dat ik überhaupt examen kan doen. Zonder hun had ik zowiezo geen kans gehad op een diploma.  De afgelopen spoeling was weer met een vriendin. Samen spoelen, een wisselende dag, met goede momenten en slechte momenten, maar samen gaat het zo'n dag zoveel makkelijker. Woensdag mag ik weer spoelen, om 8 uur ben ik alweer in het ziekenhuis. Weer doorbijten, hopend dat de arts langst komt, en ons meer kan vertellen over wat wij nu kunnen verwachten..

Slecht nieuws

Het gaat slecht en daarom moest ik vandaag ook weer naar het Radboud. Waar altijd de artsen voor je klaar staan no mather what. Er werd nu alleen wel duidelijk dat de artsen in Amsterdam snel moeten gaan handelen.. Ik heb niet zoveel tijd meer om te wachten, want zoals wij al vermoeden en zoals de arts het bevestigde zal dit binnen kort fout gaan.. De artsen in het Radboud gaan heel hard hun best doen om mijn andere mdl uit Amsterdam te bereiken.. Want hij is de enige arts in Nederland die mij op dit moment kan helpen en er voor kan zorgen dat ik geopereerd wordt! Mijn ouders en ik zullen wederom heel erg hard moeten vechten voor de zorg die ik nodig heb, in hoop dat ze nu actie ondernemen voordat het mis gaat..

Op hoop van zegen maar weer. Vrijdag moet ik weer naar het Radboud dan wordt er een foto gemaakt en op basis daarvan zullen ze beslissen of ze gaan spoelen.. Daarnaast zullen er ook verschillende artsen langstkomen vrijdag om dingen door te bespreken en hopen we dat Amsterdam in beweging komt.

Update

De spoeling van gisteren is er weer in gegaan maar heeft niks gedaan, zoals we wel hadden verwacht en zoals het altijd niets doet. Maar toch blijf ik achteruit gaan.. Sinds gisteren was ik al erg misselijk en vanmorgen ging het al weer mis. Bij de eerste vochtinname kwam alles er na een uur weer uit. Sinds vanochtend zijn we al weer heerlijk aan het spugen. Ondertussen ben ik ook helemaal op! Ik ben extreem moe en ik weet niet waar ik mijn energie vandaan moet halen om te spugen. De komende dagen probeer ik te zorgen dat ik tenminste iets vocht binnen krijg, als dat niet lukt zal ik wel naar het ziekenhuis moeten bellen, maar anders wacht ik het telefoontje van de arts maandag af. Mijn arts is er namelijk deze hele week niet.. Voor de rest werd gisteren enorm duidelijk dat de Beta blokkers niks doen en dat is best teleurstellend! Zelf denk ik dat alle medicijnen die ik inneem niet goed opgenomen worden, dus dit ga ik ook maandag bespreken met mijn arts..

De ellende lijkt soms niet op te houden, en het valt enorm zwaar! Mijn lichaam is moe maar moet door! En het overgeven breekt me langzamer hand op!  Elke maand doe ik stapjes terug en na elke opname ben ik weer wat medicijnen rijker. Ik ben zo ontzettend hard toe aan een oplossing... 

Daarnaast probeer ik tussen het slapen, het overgeven en alle spoelingen door te leren, en ook dat is niet altijd even makkelijk. Maar ik doe mijn best zover ik kan.. En dan gaan we zien hoe ver we gaan komen. 

Vanochtend schreef ik nog dat mijn bloeddruk en hartslag netjes waren, maar ondertussen is daar al weer verandering in! Mijn hartslag neemt alweer binnen een paar seconden toe met 100 slagen.. Raar want de Beta blokkers zijn verhoogd en mijn hartslag reageerd er niet op.. Maandag maar bespreken met mijn arts! Daarnaast gaat de spoeling tot nu toe redelijk! Erg misselijk en veel pijn as usual maar goed nog niet overgegeven.. 

Dagopname

Vrijdag een gesprek gehad met de arts, en de medicijnen voor mijn hart zijn weer opgehoogd. En dit lijkt te werken want vanochtend waren de bloeddruk en hartslag netjes! Daarnaast hebben we besloten om toch weer te starten met spoelen, ondanks het feit dat dit niks doet! Maar uiteindelijk voorkomt het dat alles versteend. Gelukkig vandaag niet zoveel liters.. Maar 1 liter en ik hoop dat het vandaag er allemaal in blijft..  Dat betekend voor vandaag maar 1 pompje met 1 fles te gelijk! 

Volgende week maandag belt de arts en dan gaam we bespreken hoe deze dagopname is verlopen, ook is er een dunnedarm onderzoek aangevraagd dus ik hoop daar ook snel bericht van te krijgen. Voor de mensen de mensen met vragen hier een paar antwoorden :) Een maaghevel is een soort dikke sonde die alleen een tegenovergesteld doel heeft en dat is alle maagsappen afvoeren naar buiten. Bij mij hebben ze er een soort pomp op gezet tijdens de opname zodat al mijn gal en maag inhoud meteen eruit gepompt werd naar buiten! 

Voor de mensen die zich afvroegen of ze dan niet beter het hele maag darm kanaal konden onderzoeken! Mijn maag en dikke darm zijn onderzocht en ze weten wat daar mis mee is! Het reageert alleen niet op behandeling! Het heeft dan ook geen enkele nut om deze onderzoeken te herhalen want dit is al een paar keer gebeurd.. Ze willen nu alleen nog weten of de dunnedarm doorloopt of niet, als dit niet het geval is heeft een operatie namelijk ook geen zin.

Foto's van deze opname

Opname dag 9

De afgelopen 9 dagen zijn intens heftig geweest. Een grote angst heerste en vooral ook veel verdriet. Alles waar we ooit zo bang voor waren gebeurde.  Alles gebeurde in een stroomversnelling, vrijdag avond kwamen Angela,Remco,Kirsten en Chantal op bezoek en ik had al erg veel pijn. Angela heeft er een arts bij gehaald en deze had besloten om röntgen foto's te maken en bloed te prikken. Na deze foto's ging ik nog sneller achteruit, ik begon met gal spugen en de pijn bleef maar toenemen. De arts kwam langst en vertelde dat het een darmverlamming was en ze meteen gingen handelen. Dat betekende dat ik meteen aan de hart monitor werd gelegt, een maag hevel werd geplaats en de hele nacht mijn maagsappen en gal eruit pompte. Daarnaast werd het pijnteam ingeschakeld, en werden er pijnpompen gestart. De artsen zijn tot 6 uur in de ochtend bezig geweest om mij stabiel te krijgen. Zelf mis ik een groot deel van die nacht, maar voor mijn ouders was het een beangstigende nacht..

Het positieve van alles is dat sinds vandaag de verlamming weg lijkt te zijn, ik kan weer opbouwen... hopelijk mag ik morgen naar huis. We zijn nu ook medicijnen gestart om mijn hartslag te verlagen, en de artsen vermoeden/ weten wat ik heb, het is een hele zeldzame aandoening, maar het komt volledig overeen. Helaas is er geen behandeling die bewezen effectief is dus we moeten afwachten wat de voorgeschreven medicijnen gaan doen.. Daarnaast staat er nog steeds een aanvraag bij een chirurg om te kijken om te opereren... ookal wordt dat heel erg lastig omdat het leeg moet zijn voor de operatie,, maar ze weten ook dat als er niet snel iets gebeurt deze ilieusen terug zullen komen.. Daarnaast was mijn bloed ook volledig verzuurd door alles, maar door het infuus is dat nu na een paar dagen weer recht getrokken... De afgelopen dagen heb ik 2 a 3 keer op een dag moeten bloedprikken.. Het was een onrustige opname, met velen heftige gebeurtenissen, meerdere malen ging het erg slecht, maar ik ben nog steeds staande. Als ik thuis ben ga ik eerst goed uitrusten, daarna concentreren op mijn examens, waarvan ik niet weer of ik in staat zal zijn om die op dat moment te maken..  Maar we gaan ons best doen en dan zien we wel hoe ver we komen...

Opname dag 5

Gisteren ging ik opeen snel achteruit! Een enorme pijn kreeg de overhand, ik ben om 23:00 naar de rontgen gereden om te kijken wat er mis ging! Daarnaast werd er ook bloed afgenomen! Later die avond begon ik ook nog te braken, en de artsen kwamen vertellen wat er aan de hand was! Ik heb een darmverlamming momenteel anders genoemd een Illieus. Midden in de nacht kwamen alle chirurgen langst maar al snel werd duidelijk dat zolang die darm zo immens vol zit er niks geopereerd kan worden. Omdat ik niet meer stopte met gal braken hebben ze een maaghevel geplaatst en zijn deze gaan afzuigen daarnaast heeft het pijnteam pijnpompen gestart! Daarnaast ben ik ook aan de hart monitor gelegt! Bloed is vannachy afgenomen en bleek ook helemaal verzuurd te zijn. Maar er is nu heel wat losgekomen en dat is zeer positief.. De maaghevel gaan ze niet meer afzuigen maar af laten lopen. Vanmiddag wordt opnieuw mijn bloed bepaald om te  kijken of nu alles los is het bloed nog steeds verzuurd is! Ze zijn hier hard aan het proberen een goede chirurg te vinden en ze willen uiteindelijk ook nog een dunnedarm onderzoek doen! Maar eerst opknappen als ik weer zelfstandig kan eten en drinken mAg ik weer naar huis. En eerlijk gezegt hoop ik binnen een paar dagen thuis te zijn! Als ik naar huis ga zal er waarschijnlijk een goed plan op tafel liggen! 

Maar voor nu ga ik slapen! Veel slapen Zodat ik een beetje kan bijkomen van deze hele hele nare periode!

Opname dag 3

Het gaat niet goed met me. Vannacht ben ik begonnen met erg veel gal braken, en dit stopte niet meer. Daarom zijn ze zofran weer gestart via infuus maar ook dit mocht niet baten. Daarom zijn ze gestart met een heel sterk middel, en dit hielp. Ik ben inmiddels gestopt met braken, maar ben nog wel erg misselijk, en ik blijf veel pijn houden. Daarnaast krijgen ze de darmen niet leeg, en zolang die niet leger worden zal ik niet kunnen reten of drinken, en zonder medicijnen begin ik meteen gal te braken. Morgen gaan ze een colon inloop foto maken met speciaal spul, ander dan anders ze hopen dat er dan rectaal wat geleegt gaan worden zodat ze weer oraal kunnen gaan spoelen. Ook de volwassen mdl is langst geweest en gaan in overleg... Ik kan zowiezo niet geopereerd worden zolang alles zo ernstig vol zit van binnen... en daarnaast weten ze niet of ze dat überhaupt dat aandurven, maar goed ze gaan in overleg met elkaar..  Tot de tijd dat er niks los komt lig ik aan het infuus, met velen velen medicijnen..

opname dag 1

Vandaag was de eerste dag van mijn opname. De verpleegkundigen zijn hier zo ontzettend lief en dat verlicht de pijn. Er zijn vandaag veel artsen langst geweest, maar het is toch echt de bedoeling dat ik binnen een paar dagen wordt over geplaatst. En wat hoop ik op een oplossing, ik hoop dat ze mij daar van mijn pijn af kunnen helpen. Zodat ik weer eventjes kan ademen. Via het infuus wordt van alles toegediend. Om de 8 uur mouter er 5 zakjes doorheen, en in 24 uur 2 liter vocht. Morgen wordt waarschijnlijk toch een spoeling er naast opgestart. Waarschijnlijk maar een dosering van 10 ml per uur om te kijken of mijn maag dat kan verdragen.. Voor de rest blijf ik me niet goed voelen, ik houd toch best wel veel pijn, maar probeer deze ook te verbijten maar dat lukt niet altijd. Daarnaast blijf ik ook heeeel erg misselijk maar ook dat is niet raar natuurlijk.

Voor nu ga ik maar eens lekker bijslapen, want om 1 uur t/m 4 uur zal mijn infuus geregeld afgaan.. tot zover de update weer.

Toch weer een opname.

De afgelopen dagen ging het slecht. De pijn werd ondanks de morfine onhoudbaar en ik werd behoorlijk misselijk. Daarom had ik besloten om zondag avond mijn arts te mailen. Mijn super arts belde de volgende ochtend meteen terug, hij vertelde dat ik vandaag toch een dagopname had en ze dan wel een foto zouden gaan maken. Het brengt enorm veel rust als je een goede arts achter je hebt staan die je serieus neemt.  Vanochtend ging het echter nog slechter en begon ik gal te braken. Het is dus nu wederom zo ver dat ik zo vol zit dat er niks meer in kan. Geen voedsel en geen vocht. De arts heeft daarom besloten om mij op te nemen. Waarschijnlijk verblijf ik hier tot donderdag en wordt ik daarna overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Het ziekenhuis waar ik al was aangemeld voor een verdere behandeling. Het infuus is geplaatst en voor mij is het nu afwachten..  De arts heeft al wel gezegt dat het nog een hele lange zware weg wordt..

Update

De afgelopen dagopname ging wederom niet als geplant. Na een liter spoeling begon ik alweer te braken, de arts werd weer opgeroepen en we hebben met zijn allen even gepraat. Mijn moeder vroeg zich af wanneer we ons echt zorgen mogen/moeten gaan maken. Hij vertelde dat zij zich al ernstige zorgen maakten.. de spoelingen werden weer gestopt omdat hij het niet verantwoord vind om nog door te spoelen.  Er is een verwijzing gestuurd naar een andere arts in een ander ziekenhuis. De reden van verwijzing is voor een chirurgische interventie.  De arts ziet namelijk geen andere oplossing meer, ik ben therapie resistent, op medicijn gebied. De vraag blijft natuurlijk of deze arts überhaupt durft te opereren..

Voor de rest heb ik deze week leuke dingen proberen te doen! De pijn is met de morfine goed te doen, maar sinds gisteren heb ik ook weer een andere soort pijn. Ik denk zelf een nierbekkenontsteking/blaasontsteking..  We hebben antibiotica thuis op voorraad maar wat is wijsheid? Al beginnen aan de antibiotica terwijl ik al standaard elke dag 3 keer p.d antibiotica krijg. Tenslotte heb ik in november ook al 6 weken met 8 keer per dag antibiotica gelopen.. twee verschillende soorten op een dag. Of wacht ik tot maandag, en laat ik mijn urine kweken en wacht ik een week tot de uitslag.. ? Dat zou als er geen infectie zit, een antibiotica aanslag besparen op mijn lichaam. Ik denk dat ik inderdaad wacht,, als de pijn niet meer houdbaar wordt kan ik alsnog de ab starten..

Maandag moet ik ook nog even sorgente bellen, en nieuwe sondes en spuitjes bestellen.  En dinsdag mag ik alweer voor de dagopname naar het Radboud. Ik denk dat we weer een onrustig weekje tegemoet gaan..

Soms vraag ik me af wat ik moet schrijven en moet vertellen. De situatie blijft onveranderd. De dagopname is weer begonnen en de pompen zijn gestart. Hoe ik me voel? Slecht, beroerd, misselijk.. Maar door de ophoging van de pijn medicatie wel bijna pijn vrij. Dat zorgde ervoor dat ik vannacht heerlijk heb kunnen slapen, gewoon even zonder pijn. En dat heeft me goed gedaan.

Vandaag gaan we weer voor de volledige dosering, niet omdat we dat leuk vinden maar omdat het beste is. Ik verwacht om half 6 de laatste belletjes te horen rinkelen van mijn pompen, en dat ik daarna weer lekker naar huis kan, eventjes wat eten en mijn bedje in. En dan hopen op weer zo'n super nachtrust.

Telefonisch consult

Wat voelt het toch fijn dat er ook nog artsen zijn die hun afspraken nakomen, die je niet hoeft na te bellen. Ik heb zoveel vertrouwen in de arts in Nijmegen. Vannochtend de arts gesproken en op basis van de CT-scan die hij heeft gezien denkt hij dat er toch echt een operatie moet gaan komen. Hij had het over twee mogelijkheden, waar hij geen uitspraken over mag en kan doen omdat dit ziekenhuis mij niet verder kan behandelen op chirurgisch gebied. Ze doen deze operaties niet tot nauwelijks bij kinderen in Nijmegen. Hij heeft de brieven naar een ander ziekenhuis gestuurd en dan moeten we afwachten wat hun ervan zeggen. Willen hun ook gaan opereren, of toch niet? Uiteindelijk zullen hun de beslissing maken.  Het is afwachten tot ik daar op consult ben geweest en wat zei denken en willen en kunnen doen. Want we weten dat we 'out of options' rennen.

Daarnaast is toch besloten de pijnmedicatie weer op te hogen, vorige week hadden we namelijk besloten om het te minderen, maar dit ging niet goed. Dus we gaan weer een stuk omhoog. De arts vond ook dat we moeten proberen dat ik zo min mogelijk pijn heb tot de tijd dat ik geholpen wordt. Morgen heb ik weer dagopname en spoelingen in het ziekenhuis en dan komt hij ook even langst. En voor nu is het afwachten tot ik opgeroepen wordt, in hoop dat zei wat voor me kunnen doen..

Vroeg van start

Vanochtend waren we al vroeg in het ziekenhuis. De verpleegkundige waren nog erg druk, dus besloot ik alvast zelf mijn sonde in te brengen op mijn kamer. Ik had namelijk al spullen van thuis meegenomen zodat we eerder konden starten. Zo gezegt zo gedaan. Sonde inbrengen ging alleen niet zo lekker want ik ben verkouden dus dat resulteerde weer in bloed..  Na 5 keer opnieuw te proberen zit die nu toch eindelijk. Ze hebben de pompen gestart maar ik voel me echt niet lekker. Ik ben nog misselijker dan anders en heb extreem veel pijn. Maar daar moet ik me maar even overheen proberen te zetten.. De eerste liter zit er in, en we zijn opweg naar de tweede liter.. De arts is vandaag heel erg druk en heeft dus geen tijd om langst te komen. Maandag belt hij als het goed is, en dinsdag moet ik toch alweer naar het ziekenhuis, dus anders spreek ik hem dan wel weer.. Ik hoop dan ook echt dat ik iets wijzer wordt. Vanmiddag met mijn lotgenootje saampjes eventjes school volgen. Vannochtend al iemand langst geweest van educatieve voorzieningen, en we hebben even besproken of het mogelijk is dat eindexamens hier worden gemaakt als dat nodig is. En inderdaad dat kan gewoon, daar hebben ze ervaringen mee. Dus ik denk dat ook dat wel helemaal goed gaat komen..

Toch nog even een berichtje voor de dagopname morgen. Ik voel me op zich redelijk, maar ik heb wel heel erg veel pijn. Dat ga ik morgen dan ook bespreken met de arts om te kijken wat we nu moeten doen met de morfine enz.. 

Voor de rest valt er weinig te vertellen.. ik hoop morgen wat meer duidelijkheid te krijgen, maar goed dat hoopte ik ook een jaar geleden al.. 

Morgen gaan we weer met frisse moed richting het Radboud, zonder er te veel bij na te denken. We zetten gewoon weer ons verstand op 0 en gaan er weer voor. 

Hieronder een paar foto's van het afgelopen jaar.. Een jaar waarin veel opnames waren, teveel infusen en teveel sondes zijn ingebracht.  Maar ondanks alles sta ik nog steeds overeind, en daar gaat het om! 

Op naar morgen!

Uitslag van de CT

Ik denk dat ik kan beginnen bij het goede nieuws, en dat is dat er geen rare dingen bij mijn nieren gevonden zijn.  Echter neemt dat niet weg dat ik nog steeds bloed uitplas, dat kan goed verklaard worden door de huidige mdl problematiek.

Het negatieve van de scan is dat mijn darmen dan toch enorm uitgerekt zijn. Dat maakt het waarschijnlijk dat mijn darm momenteel een dolicho-megacolon is geworden.  De beelden die de Uroloog liet zien lieten me wel schrikken, Mijn blaas,lever en maag worden letterlijk verdrukt door mijn darmen. De darm die te zien was, is enorm groot.  Toen ik de scan zag kon je heel duidelijk zien wat er allemaal mis gaat en hoe het kan dat ik zoveel pijn heb..   We hebben de ct-scan op een cd laten zetten en deze kunnen we meenemen naar mijn arts in het Radboud morgen. Morgen heb ik namelijk weer een dagopname..  We zijn benieuwd hoe de arts op deze beelden reageert.

Daarnaast ga ik morgen de opname in met een lot genootje. Een jaar geleden stonden wij elke vrijdag voor een opname, een opname waarbij we allebei wisten dat het ons niks verder bracht, het zou misschien iets verlichten. Samen ondergingen wij spoelingen, we hielden kotsbakjes voor elkaar vast en als de een ging kotsen zetten de ander de pompen van die gene uit. Morgen zijn we weer samen, samen gaan we morgen ochtend weer een sonde inbrengen, gaan we samen de pompen starten, en samen deze zware dag tegemoet. Maar samen staan we sterk en zijn deze moeilijke dagen een stukje makkelijker.

CT-scan

Het is weer maandag en er is weer een druk programma voor deze week. Vanmiddag even de arts opgebeld, deze zou vrijdag bellen maar ik dacht dat we misschien het telefoontje mis hadden gelopen. Maar goed doet er niet meer toe, hij ging snel de opnames voor deze week regelen omdat het echt van belang is dat ik deze week weer kom. Ik denk zelf dat donderdag en vrijdag weer dagopnames worden..  Ik verwacht morgen de echte datums..

Daarnaast moest ik vandaag ook voor een CT-scan naar Amsterdam, zoals ik eigenlijk al wel verwachte waren er geen nierstenen te zien en dat betekende dat ik nog een paar keer door de CT moest met contrast vloeistof. De vloeistof was heel apart en mijn hele lichaam werd helemaal warm van binnen. Toch voel ik me niet helemaal lekker, en ik denk dat dat een reactie is op de vloeistof, in het verleden reageerde ik er ook niet helemaal goed op. Voor de rest gaan we ervan uit dat er geen rare afwijkingen op de CT gevonden worden :).

Opname dag 3

De arts is langst geweest vanochtend we hadden afgesproken eerst een liter te doen en dan verder te kijken. Maar na een liter vond hij me nog steeds te slecht om verder te spoelen, de darmafsluiting is dichtbij. En dat is iets waar we altijd al bang voor waren... Het komt nu dichtbij maar misschien gaat het net goed! De maagfoto wil de arts pas doen als de darmen doorlopen, als er geen opstructie is wil hij dus een foto van de maag. 

De vloeistof moet ook super langzaam inlopen en ik heb over 1 liter 6 uur gedaan, waar ik in het verleden een uur tot anderhalf uur over deed. De zorge heeft de arts ook naar mijn ouders geuit.. Het is nu een kwestie van kijken hoe het gaat, vanavond belt de arts nog op om te kijken hoe ik mij voel en hoevaak we volgende week moeten komen. Nu zijn we lekker onderweg naar huis. Als ik thuis kom ga ik lekker op de bank liggen, wat proberen te eten en drinken en vanavond weer lekker vroeg naar bed. Al mijn energie moet ik sparen, sparen voor de komende weken en maanden.

Opname dag 1 + 2

Dag 1 begon goed, ik was bijna niet misselijk, en de ondansetron leek zijn werk te doen tegen het braken. Daarnaast kwamen de clini clowns me opzoeken en dat zorgde weer voor hilarische momenten.  Maar op de weg terug naar huis ging het mis, ik werd volledig niet goed en begon te braken. Niet 1 keer maar meerdere keren, en niet alleen de medicijnen kwamen eruit maar ook heel erg veel gal. Na meerdere keren gestopt te zijn, na meerdere keren helse pijn en braken kwamen we thuis aan, ik heb wat gedronken en ben naar bed gegaan. De medicijnen hebben overigens wel gedaan wat ze moesten doen en dat is dan het hele plus punt van het verhaal.

Vandaag was dag 2 en was ik vanaf het begin misselijk, weer spugen en weer lag de sonde eruit. Ook nu zat er weer gal bij. De arts is langst geweest en vertelde dat hij zich zorgen maakt. Hij maakt zich zorgen over het gal spugen, Alles lijkt op een tijdelijke darmafsluiting maar vervolgens in de avond gingen de medicijnen werken en dat maakt een darmafsluiting niet mogelijk.. Maar zijn zorgen waren groot genoeg om direct de spoelingen en behandelingen te stoppen, tot morgen. Dat betekende voor vandaag maar 1 liter spoeling.. Morgen mag ik weer komen en gaan we het weer opnieuw proberen, als het dan nog niet vlekkeloos verloopt moet er toch echt een maag foto gemaakt worden volgens de art, om te kijken wat er mis gaat. Want er gaat duidelijk toch iets mis weer.  We hebben voor nu een noodnummer mee gekregen dat als het vannacht of vanavond mis gaat we meteen weer kunnen bellen met het Radboud.
Ook vandaag kwamen de clini clowns langst, en wat een bijzonder werk verrichten deze mensen zeg.

Voor de rest voel ik me nu redelijk, ik heb nog steeds pijn, maar minder pijn als gisteren. Ik ben nog steeds wel erg misselijk en super vermoeid. Maar ik focus me nu op nog 1 dag, en daarna kan ik het weekend even lekker uitrusten.  Maar voor nu moet ik alle energie die ik nog over heb in mijn lichaam sparen, sparen voor nog 1 loodzware dag. Nog 1 dag doorbijten en dan is het weekend, dan mag ik lekker slapen en rusten. Rust die ik ondertussen steeds harder nodig ga hebben. Er komen namelijk steeds meer tekenen dat mijn lichaam stukken zwakker wordt.  Sinds gisteren krijg ik namelijk over mijn lichaam vlekken van de medicijnen, terwijl ik dat voorheen nooit gehad heb. Daarnaast al het gal spugen wat normaal gewoon medicijnen waren en maaginhoud. Steeds weer wordt duidelijk dat ik elke maand een stap terug doe, telkens een stap in de verkeerde richting. Telkens weer lopen we tegen meer complicaties aan, en dat breekt.

opname dag 1

We zijn gearriveerd. Het is raar om weer terug te zijn, maar raar genoeg voelt het ook vertrouwd.  ik voel een rust over mij heen komen, ik weet dat ze hier me goed in de gaten houden. Ze kennen me hier en het is ook leuk om de verpleegkundige weer terug te zien. De sonde is ingebracht, en de pompen zijn gestart. De komende uren voel ik alle vloeistof naar binnen stromen, wetend dat het geen oplossing is. Het maakt me niet beter, maar het zal er misschien tijdelijk voor zorgen dat ik me eventjes beter voel, dat ik misschien kan minderen met de morfine.. Zou dat niet fijn zijn?

voor nu probeer ik mezelf af te leiden. De bloeddruk en hartslag controle is nog niet geweest en die zal dus zo ook nog komen.  Ondertussen kennen ze me en weten ze ook dat het toch niet goed is.. Daarnaast lees ik een boek, of tenminste dat probeer ik, maar ook luister ik muziek en zie ik het zonnetje mijn kamer inkomen schijnen. Ik probeer alle positieve dingen naar boven te halen deze dagen, maar het neemt de misselijkheid/braken niet weg, het neemt niet weg dat ik deze loodzwared agen moet ondergaan, Het maakt alleen het leven wat dragelijker, en we moeten wel want deze weken gaan zich de komende maanden net zo lang herhalen totdat er een oplossing / plan is. En laat die oplossing nou verder weg dan ooit zijn.

De komende dagen zullen er misschien meerdere blogjes per dag online komen te staan.. maar misschien ook wel niet. Het ligt er aan hoe erg ik mij verveel, en hoe ziek ik mij voel. Hoeveel afleiding ik nodig ga hebben van deze vervelende dag. de kotsbakjes staan alweer klaar en we zijn bezig met de eerste liter, nog steeds onder het motto 'we can do this' 

Waarom Mestinon? En hoe gaat het nu?

Eerder op mijn vorige blog kreeg ik de vraag waarom ik Mestinon voorgeschreven kreeg. Dit middel wordt inderdaad niet zomaar voorgeschreven. Dit wordt voorgeschreven als je werkelijk nergens op reageert, en dat ze out of options rennen. De Prof. uit Amsterdam zei ook dat veel artsen het medicijn niet op deze manier kennen. Dit medicijn versterkt de spieren/verkrampt de spieren. Omdat je mdl-stelsen een en al spier is hoopte hij dat hierop ook effect zou hebben.. Alleen is er niet over nagedacht dat het niet in combinatie ging met mijn epilepsie. Dit resulteert nu nog in redelijke eenvoudige aanvallen zoals tongbijten terwijl ik slaapt. Maar ik zal al tegen grote complexe aanvallen aan, we zijn net op tijd gestopt!

Voor de rest gaat het slecht, de morfine doet niet genoeg, en houd ook niet langer alle pijn tegen. Ook de erytromicine en de ondansetron doen niet langer wat ze volledig moeten doen, want ik raak alweer goed misselijk, en ik weet dat dat weer gaat resulteren in grote braak festijnen volgende week.  Vanaf woensdag mag ik weer aan alle pompen, alle controles en weer velen zware gesprekken. Ik hoop dat de pijn na vrijdag mag gaan afzwakken, dat ik kan zeggen dat ik niet zoveel morfine meer nodig heb, maar stiekem weet ik beter, de komende weken tot maanden worden zwaar omdat de behandelingen zwaar zijn, maar het is nodig tot er een strak plan is, een stappenplan. Maar hoeveel opties zijn er nog over? Hoeveel doelloze behandelingen worden er nog verzonnen? En hoever laten de artsen mij nog afzwakken?

Daarnaast is door de opname mijn CT-scan verschoven naar maandag 24 Maart, en de uitslag staat nog steeds op 26 maart..
19 Maart Opname UMC Radboud
20 Maart  Opname UMC Radboud
21 Maart Opname UMC Radboud
24 Maart CT- scan van de nieren AMC Amsterdam
26 Maart Uitslag CT-scan AMC Amsterdam
26 Maart Buikoverzichtsfoto AMC Amsterdam
27 Maart Afspraak Chirurg Amsterdam

Heerlijke weken gaan we weer tegemoet. Ook werd er in het Radboud gezegt dat de cellen in mijn urine het bloed dus duidelijk afwijkt, en dat daar echt geen twijfel over mogelijk was, extreem afwijkende en misvormde bloedcellen. Daarnaast heeft hij de nierecho's van toen der tijd erbij gepakt en in het verslag staat duidelijk dat mijn nieren toen nog geen afwijkingen vertoonde op de Echo's. Dus dat zou ik dan het afgelopen jaar hebben moeten opgelopen hebben... Eerst maar eens de Ct- Scan afwachten. Daarnaast werd er ook verontwaardigd gereageerd dat er op dit moment niks aan mijn hartslag gedaan wordt.. Allemaal dingen waar we de komende tijd maar eens over na moeten gaan denken met meerdere artsen denk ik zo.

Vandaag eerst maar een blog beginnen met het positieven. Het positieve dat mijn oude kinderarts uit het Radboud er voor mij is mij niet laat vallen, en mij probeert te ondersteunen en helpen waar hij kan. Ik ben net gebeld en de opnames zullen woensdag,donderdag en vrijdag zijn.

Vervolgens maar weer terug naar het verhaal Amsterdam. Waar ik ondertussen een beetje moedeloos van wordt. De assistent heeft gisteren en vandaag geprobeerd te bellen naar mijn arts maar hij neemt niet op/kan niet opnemen. Hij kon echter wel een mail sturen naar zijn assistent dat ik maar door moest gaan met de mestinon, tenzij ik het echt echt niet meer trok. Ik heb gezegt dat ik er inderdaad mee stop, mijn epilepsie was onder controle maar met deze medicijnen niet, daarnaast verkrampen al mijn spieren en in mijn ogen heb ik al problemen genoeg. Lijkt me de bedoeling dat voor hoeverre ik nog kan lopen, ik blijf lopen! Langzaam aan wordt ik er boos van, ik bel gisteren op dat ik het niet trek en dat het helemaal fout gaat en mijn arts kan me pas maandag terug bellen? Heel bijzonder. Ohja en de assistente zij dat misschien de artsen uit het Radboud maar moesten bellen naar Amsterdam. Ik ga wel naar de opnames toe in het Radboud iets wat me natuurlijk niet geneest, me niet beter maakt maar misschien de pijn tijdelijk kan verminderen.  En dan ga ik met de artsen daar wel overleggen wat hun verstandig vinden? Zij zijn er als je ze nodig hebt, en om eerlijk te zijn vind ik dat van sommige andere artsen tegen vallen!

Het gesprek

Vandaag een gesprek gehad met mijn oude kinderarts uit Nijmegen. We hebben het er over gehad hoe alles verlopen is het afgelopen jaar. Een jaar waarin ik veel achteruit ben gegaan en er in mijn ogen door artsen te weinig is ondernomen. We hebben gepraat drie kwartier lang en kwamen tot de conclusie dat er nu al iets moet gaan gebeuren. Daarom zijn we samen tot het besluit gekomen om volgende week 3 dagopnames in te plannen. 3 Dagopnames vol met de maximale spoelingen, spoelingen waarvan we weten dat ik ziek wordt. Ze gaan proberen tussen deze drie dagopnames telkens 1 dag rust te geven. 1 dag dat ik eventjes op adem kan komen voor de volgende dag. We hebben afgesproken in iedergeval elke week minimaal 1 dagopname in te plannen, omdat wij thuis de zorg en de spoelingen gewoon niet meer aankunnen.  Maar of 1 genoeg is dat moet de arts bepalen. Deze akelige spoelingen blijven de komende maanden totdat Amsterdam met een stappenplan komt, een plan van aanpak, waarbij ze ons kunnen vertellen als het 1 niet werkt wat de volgende stap is. Er moet namelijk duidelijkheid komen.  Deze kinderarts kan namelijk niks voor mij doen op langer te mijn omdat ik officieel kind- af ben, en dat betekend dat mijn behandelingen niet meer zullen vergoed worden op de kinderafdeling.  De komende weken zullen in teken staan van misselijk zijn, overgeven, bloeddruk/hartslag metingen en spoelingen. Weken die ons in het verleden erg zwaar zijn gevallen, weken die je liever niet doormaakt. Maar ik heb deze spoelingen hard nodig, doe ik het niet ben ik bang dat het over een paar weken een keer goed misgaat.. Morgen ga ik mijn arts uit Amsterdam bellen, met het nieuws dat Nijmegen mij ondertussen gaat ondersteunen, ondersteunen totdat zij met een strak plan komen. Een plan wat er al een jaar geleden had moeten liggen. Een plan en de duidelijkheid die ik ondertussen graag zou willen hebben.
Volgende week zal ik niet reageren op FB, smsjes of telefoontjes. Volgende week staat in teken van opnames en uitrusten, en wederom alles ondergaan zonder er bij na te denken. Dus de laatste daagjes zullen in teken staan van leuke dingen doen, zolang ik me daar goed genoeg voor voel.

Hoe het op dit moment gaat is lastig uit te leggen, ik houd mezelf staande maar voel me vermoeid, ben erg misselijk en krijg steeds meer pijn. De nieuwe medicijnen zorgen er vooral voor dat mijn hele lichaam verkrampt, en helpen doet het tot nu toe niet.

Telefoontje

De arts heeft gebeld, met de uitslag van de foto. Ik bleek wel degelijk al vol te zitten, en het zat ook onder mijn maag, en drukt er dus tegenaan, dus dat verklaarde heel goed de maagpijn.  Toch was ik licht verbaasd over de uitslag omdat ik had verwacht leeg te zijn.. De arts heeft nagedacht en gaat me een medicijn voorschrijven, wat mensen normaal krijgen met een spierziekten. Het moet als het goed is de spieren versterken of zo iets.. Hij hoopt dat mijn mdl- stelsel hier op gaat reageren. 26 Maart gaan we dan opnieuw de situatie bepalen, dan wordt er een foto gemaakt en belt de arts om de uitslag te bespreken.  26 maart moet ik ook naar de Uroloog voor de uitslag van de CT-scan..
Vandaag de nieuwe medicijnen ophalen en dan maar mee beginnen. Het bijzondere is dat je telkens een tabletje meer krijgt, maar wonderbaarlijk genoeg er nooit medicijnen afgaan..?
Hoeveel hoop er is op de medicijnen, geen idee want de medicijnen zijn niet bedoeld voor deze aandoening.  Ik ben benieuwd? En tot die tijd blijf ik lekker aan de morfine :(

Het medicijn wat voorgeschreven is Mestinon Pyridostiminebromide, normaal voorgeschreven bij de aandoening Myasthenia gravis.

Harde klap

Vanochtend de foto gemaakt en toen ik thuis kwam belde de huisarts. Hij had gisteren al de arts gesproken. De mdl had hem duidelijk gezegt niet een stuk darm te gaan verwijderen of in mij te gaan snijden. Ik heb de huisarts verteld dat ik alle behandelingen heb doorstaan, alles heb geprobeerd en dat ze op de kinder mdl hadden beloofd dat alles niet meer zou werken er een grote operatie zou volgen. Ik vind het bijzonder dat de mdl dit heeft besloten zonder überhaupt naar de foto's van vandaag te hebben gekeken. Het was een klap in mijn gezicht, ik ben geraakt door de woorden. Ik heb met de huisarts gepraat over de risico's van de operatie en dat ik mij goed bewust er van ben. Maar ook over mijn hart en nier/blaas problemen die allemaal waarschijnlijk af te leiden zijn van mijn mdl- problematiek. De huisarts zei dat er om bepaalde medische feiten niet omheen gelopen kan worden. Ik heb de huisarts verteld dat ik mijn toekomst terug wil. Ik wil naar het strand kunnen, genieten van de zon maar ook dansen in de regen. Ik wil in september een opleiding beginnen en net zoals ieder ander 18- jarig meisje gaan werken aan je toekomst. Een toekomst waar ik ook recht op heb, maar die mij in mijn ogen keihard ontnomen wordt.  De huisarts was even stil, en vroeg mij of ik droomde van een stoma? Rare vraag, ik heb hem geantwoord dat als dat mij mijn leven terug geeft ik dat inderdaad zo beschouw. Ik vertelde hem dat ik weet dat de operatie voor nog meer problemen kan zorgen maar vertelde hem ook dat als ik zo door moet, ik dat niet meer lang trek. Mijn lichaam geeft op, er komt steeds meer bij. En niks lost op.  De huisarts is het er mee eens dat het tijd is dat ik ga leven, dat er ingegrepen gaat worden en de artsen mij mijn leven terug gaan geven. En daarvoor moet je tegenwoordig voor vechten.

Ik heb net gebeld naar een ziekenhuis waar ik eerder behandeld werd op een kinderafdeling en heb een gesprek aangevraagd met die arts, om te kijken wat hij hiervan zegt? Donderdag om half 10 moet ik in het ziekenhuis zijn. En daarvoor, spreek ik nog de arts uit Amsterdam.!