opname in het amc

Vandaag hebben we het Amc gebeld en ik wordt inderdaad 23 april opgenomen op de tiener afdeling. De brief van de opname wordt deze week naar ons gestuurd. Ik moet er volgende week dinsdag om 11 uur zijn. Heel erg spannend dus.
Voor de rest hebben we een klein probleem en dat is dat de hele darmspoeling er nog volledig in zit en ik tot u toe nog steeds niks kwijt ben.. We zijn daarom al sinds zaterdag bezig met hoog opgaand klysmas maar het wil niet, vandaag daarom maar vier pilletjes bysacodyl en vanavond weer een klysma hopen dat het los komt..
En dan volgende week is het zover ben benieuwd wat ze allemaal zeggen en gaa  doen spannend allemaal.

darmspoeling

Gisteren ben ik weer wezen darmspoelen en het viel weer erg tegen. De hele dag ben ik erg misselijk geweest en heb er eigenlijk tot nu toe geen resultaat op gehad. Mijn gezicht is licht opgezet maar dat kan ook niet anders want ik heb nog steeds 3 liter spoeling in mijn lichaam die er niet uitkomt. Voor de rest hebben wij de kinderarts gesproken en deze zij dat amc mij 23 april zou opnemen en dat zij mij meteen zouden bellen alleen dit is niet gebeurt. Daarom heeft de verpleegkundige naar het amc gebeld maar de arts was al weg. Wat ze in het amc al wel konden zien is dat ik al wel in het systeem sta maar ze konden niet zien of ik ook ingeplant sta voor een opname. Daarom moeten wij aankomende maandag zelf even bellen naar het amc of dit het geval is. Als ik nog steeds niet in geplant sta mag ik terug bellen naar mijn kinderarts en dan gaat deze weer contact opnemen met het amc. Kortom we hopen dat het 23 aprik word want 14 mei begint al mijn eerste eindexamen dus het mag nu wel een keer een beetje opschieten. Maar goed tot die tijd moet ik het darmspoelen volhouden.

Hier weer een kleine update . Afgelopen dinsdag heb ik mijn laatste herkansingen voor mijn school examens gedaan en dus is dat mooi afgerond ben ook super blij met alle cijfers die ik gehaald heb.
Vandaag heb ik ook de brief van de neuroloog ontvangen met de uitslag van mijn 24 uurs EEG.
Mijn EEG zou uit wijzen op een kinder epilepsie JME deze is volgens de EEG waarschijnlijk aan het verminderern maar er zijn nog steeds steile scherpe golven met een maximum in de frontale gebieden. Ik moet daarom rekening mee houden dat ik nooit volledig van epilepsie zal genezen en dat dit altijd mijn aandacht nodig heeft. Ik heb afgesproken met de neuroloog zodra er opnieuw aanvallen voordoen dat ik terug naar een volwassen neuroloog ga en dan afspreek of het toch niet verstandig is om anti epileptica te gaan slikken. Nu was dit niet nodig omdat ik sinds een paar weken in de nacht niet meer op mijn tong bijt. Voor de rest mag ik het eerste half jaar niet auto lessen en moet ik over een half jaar gekeurd worden door een onafhankelijke neuroloog en die zal dan opnieuw een EEG maken om te kijken hoe ik er voor sta en of  het mogenlijk is om te starten met autorij lessen.
Hopen dat ik begin volgend jaar mag gaan lessen want dat zou wel tof zijn.
Voor de rest hebben wij nog steeds niet vernomen van het amc en hebben wij vandaag opnieuw contact op genomen met de verpleeg afdeling in het umc radboud. Zij hebben de informatie aan meneer Draaisma door gemaild en hij zal zo snel mogenlijk terugbellen. Maar misschien komt hij vrijdag nog wel langs op de afdeling . Het geeft wel een goed gevoel dat de kinderarts heel erg zijn best doet en ook achter amsterdam aanzit.
Voorlopig nog even afwachten en tot die tijd er maar het beste van maken samen met Resi.

Afgelopen vrijdag heb ik weer een darmspoeling gehad. dit was zoals gewoonlijk niet de leukste dag want ik moest wederom weer overgeven en was weer erg naar. Maar ik heb samen met Resi mijn spoel maatje het beste er van geprobeert te maken :). Ze heeft mooi mijn nagels gelakt en we hebben samen veel geklets ook hebben we samen nog even in de woonkamer gezeten. Neussonde zelf inbrengen ging redelijk goed dus daar ben ik wel heel erg blij mee. Eerst vond ik het idee om mijn eigen neussonde in te brengen maar niets maar Resi heeft me overgehaald en het is echt zoon stuk fijner.. Is voor iedereen aan te raden denk ik..
Voor de rest hebben wij helaas nog steeds niks gehoord van het amc dus wij moeten nog steeds afwachten. Wel zijn er mensen langs geweest op de afdeling van de educatieve voorzieningen zij hebben contact op genomen met school en vonden het misschien verstandig dat ik ook thuis les ga krijgen en daarna misschien een rugzakje aanvragen. Ook kunnen mijn examens zo nodig afgenomen worden in het ziekenhuis dus ook dat is super gunstig. De vrouw van educatieve voorzieningen heeft ook contact opgenomen met amsterdam en als zij met school alles heeft door gesproken zou zij mij weer mailen. Alles is nog steeds een beetje afwachten.
Maar als je dat weer in nijmegen bent en al die kleine kindjes ziet die vechten voor hun leven dan denk je het valt allemaal wel mee.

Vandaag hebben we de arts gesproken en hij heeft met een kinderarts uit het amc gesproken. Er is iets mis gegaan met de brieven en mijn doshier en daarom hadden wij nog steeds niks gehoord. Wel zijn ze op dit moment bezig met mijn doshier en zal ik dan alsnog op korte termijn worden opgenomen in het amc. We weten alleen nog niet wat er tijdens de opname gaat gebeuren dus dat is nog steeds even afwachten.

Voor de mensen die het leuk vinden die kunnen vanaf nu  een berichtje achterlatenhet heeft even geduurt maar het is gelukt. Je kunt onder mijn geplaatste berichten klikken op opmerkingen  dan kun je een berichtje typen en daarna moet je alleen even aanklikken dat je geen google gebruiker bent maar een anders id soort kiezen. :) Ik wordt nog een technisch wonder haha.

Vandaag weer een kleine update want het is al weer een paar weken geleden.
Ondertussen hebben wij nog steeds niets gehoord van het amc.. wij hebben dit vorige week gemeld aan mijn kinderarts en hij was hier niet blij mee. Hij heeft vrijdag meteen gebeld naar het amc maar aangezien het goede vrijdag was kon hij de kinderartsen berijken die hij nodig had. Hij zou vandaag weer bellen naar amsterdam en mij dan terug bellen maar dit heeft hij helaas niet gedaan dus gaan we ervan uit dat hij ze nog niet gesproken heeft. Morgen toch maar weer zelf bellen naar het radboud in hoop dat ze meer weten. Mijn kinderarts was boos omdat hij duidelijke afspraken had dat ik afgelopen week al opgenomen moest worden. Maar goed is niet anders en we zullen het gewoon rustig moeten afwachten.
Afgelopen darmspoelingen waren weer erg zwaar maar ik hoef geen magnesium meer omdat het niks toevoegt er verandert niets als ik het niet gebruik. Ook mag ik met een halve liter minder spoelen omdat het er anders via boven weer uitkomt.. Afgelopen darmspoeling heb ik me laten overhalen door Mijn spoel maatje om mijn eigen neussonde in te brengen en dit ging echt super goed. Ik was helemaal trots op mezelf en helemaal blij want ik vond dit toch een eng idee.
Maar ondanks de vervelende darmspoelingen  heb ook ik nog kunnen genieten van depaasdagen zo heb ik samen met mijn zussie cupcakes gebakken, ben ik zondag wezen gourmetten met mijn zussie en zondag sushi wezen eten met mijn zussies . Het was super gezellig en zulke momenten maken heel veel goed. Ik ben super blij met zulke lieve zussen. I love them :).

Voor de rest is het wederom afwachten op amc en vrijdag maar weer naar het ziekenhuis voor een dag darmspoelen leuk is anders maar goed gewoon nog even doorzetten, het kan altijd erger.