Operatie

Morgen wordt ik geopereerd... Mijn stoma wordt opgeheven, er is geen verbetering in de situatie en we kunnen geen kant meer op. Direct na de operatie wordt een markerstudie gedaan om 10 dagen de darmpassage te bekijken. Als deze nog steeds niet goed is en die kans is enorm groot en eigenlijk gaat iedereen daarvan uit. Dan krijg ik een Colostoma (dikke darm stoma) na 2 weken als dit nog steeds problemen geeft wordt er opnieuw een Ileostoma (dunne darm stoma) geplaats en zal ik alsnog een port a cath moeten krijgen voor voeding/vocht via de bloedbaan... Maar gezien mijn sepsissen is dat geen goede optie.. Voor nu gaan we een lange en zware weg tegemoet met nog wat onverwachte operaties voor de boeg. Ik heb vertrouwen in de MDL arts, en we zullen zien wat tijd ons gaat brengen. Morgen is de eerste operatie, ik ben in de middag aan de beurt. De Anesthesist vond mijn conditie niet goed en vooral belabbert. Morgen wordt het een uitdaging om een infuus in een vat te krijgen, gezien ik enorm lastig te prikken ben. Maar voor de zoveelste keer even de tanden op elkaar en doorbijten de komende dagen, en dan moet het vast goed komen. Zoals eerder gezegt 2015 moet toch echt mijn jaar worden, het is tijd voor verandering! So let this be the change :)

Lijn sepsis + Nieuwe lijn

Vorige week maandag begin ik met trillen.. Ik voel dat het mis is en zeg tegen mama ik denk dat ik een lijn infectie heb.. Mijn moeder antwoord daarop dat dat het vast niet is, stelt me gerust en gaat naar huis. Mijn gevoel was goed binnen een uur heb ik 38,5 koorts die al snel stijgt naar 40 graden. De insteek van de lijn ziet er rustig uit dus de artsen twijfelen er worden verschillende antibiotica kuren aangehangen maar in de nacht stijgt de koorts naar 41 graden. Ik ben dood ziek, en ben op. Ik braak die hele nacht en mijn bloeddruk blijft maar zakken, en de artsen blijven maar vocht toedienen, heel veel vocht binnen een korte tijd. Het vermoeden komt al en een dag later komt het woord eruit. Ik heb een lijn sepsis, oftewel een lijninfectie met bloedvergiftiging. Wat een nachtmerrie, een nachtmerrie die er na 6 weken opname nog wel even bij kon.. De lijn moet eruit want alleen dat zal ervoor zorgen dat ik mij beter ga voelen. Vorige week dinsdag wordt dan ook de lijn verwijderd.. Er wordt besloten de TPV te stoppen en te kijken hoe ik het op normale voeding doen gezien ik en een CVC het niet zo goed doen samen.. De complicaties van de TPV en CVC en ik zijn geen goede combi.. Ik krijg een infuus voor vocht en we gaan het minimaal een week aankijken hoe alles gaat. Afgelopen weekend gaan ook de infusen ontsteken en alleen zaterdag al zijn 4 infusen gezet maar alle infusen lopen op buiten de bloedbaan of ontsteken. We hebben een toegangs weg nodig tot de bloedbaan en dat betekend een nieuwe lijn.. Ik zie er enorm tegenop, het plaatsen van een lange lijn zonder roesje of narcose vind ik verschrikkelijk. De intensive care arts wilt het me zo aangenaam mogelijk maken en kijkt of hij een nieuw infuus kan prikken voor een roesje, maar helaas is er geen infuus meer mogelijk en moet ik doorbijten.. Gelukkig plaatst hij hem erg snel en goed. Hij maakt daarna een echo om te kijken of de lijn goed zit, en er volgt een longfoto om zeker te zijn dat ze geen klaplong hebben veroorzaakt..  Mijn mdl arts is vorige week zijn afspraak met mij vergeten en dat begint te irriteren.. Het schiet allemaal niet op.. Vandaag of morgen wordt het beleid aangepast. Dat betekend doorgaan met dit beleid en kijken wat er gebeurt met de nierfunctie? Of TPV opstarten, maar dit is eigenlijk geen goede optie dus ik hoop zeer dat we alles gaan afbouwen en ik even naar huis kan.. want ik ben hier alweer bijna 7 weken en soms is het eventjes teveel.
Ik heb ontzettend veel plannen en ik wil echt graag even weg van het ziekenhuis. Even weer terug komen in de normale wereld, en voelen dat ik mens ben. De sociale wereld in, leuke dingen doen enz.
Maar ik heb zo het idee dat ik wel snel naar huis mag... het is een vermoeden en de verpleging denkt nog van niet, maar goed er moet iemand zijn die optimistisch blijft...

Een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Het nieuwe jaar is begonnen. Vorig jaar was ik vast besloten, dat jaar zou mijn jaar worden. Ik had een operatie op de planning staan en ik zou beter worden. Ik was vast besloten dat ik mijn leven terug zou krijgen. Waar artsen toen nog vertelden dat het allemaal niet ernstig was bleek het tegendeel waar in April. 2014 was een jaar waar ik met dubbele emoties op terug kijk. Er is veel verdriet geweest, teveel opnames en ik was enorm ziek. Maar het was ook het jaar waarin ik mijn diploma haalde en op mijn diploma uitreiking kon stralen. Ik ben veel op vakantie geweest, het waren de momenten dat ik weer even kon genieten. Het laadde me weer op zodat ik vol positieve energie er tegenaan kon. Het was het jaar dat ik met mijn Zus naar Parijs ben geweest, waar we hebben gelachen, geshopt en genoten. Een jaar waarin ik waardevolle mensen heb mogen ontmoeten. Het was een druk jaar met velen hoogte punten maar ook zeker diepte punten.

Ondanks dat er geen verbeteringen zijn geloof ik toch dat er ooit een omslag punt gaat komen. En tot die tijd pas ik mijn plannen aan. Tuurlijk weet ik ook dat ik realistisch moet blijven en het probleem toch best heftig is.. Maar ik heb vertrouwen in de artsen en dat zij het besten doen wat in hun vermogen ligt om mij zo veel mogelijk mijn leven terug te geven. Het is niet voor niks dat ik met oudjaar een dag naar huis mocht. Ik heb ontzettend kunnen genieten, en daar ging het om. 2015 wordt mijn jaar misschien niet de eerste paar weken/maanden maar ik ben vastbesloten dat het een beter jaar wordt.

365 new day

365 new chances