Uitslag van de CT

Ik denk dat ik kan beginnen bij het goede nieuws, en dat is dat er geen rare dingen bij mijn nieren gevonden zijn.  Echter neemt dat niet weg dat ik nog steeds bloed uitplas, dat kan goed verklaard worden door de huidige mdl problematiek.

Het negatieve van de scan is dat mijn darmen dan toch enorm uitgerekt zijn. Dat maakt het waarschijnlijk dat mijn darm momenteel een dolicho-megacolon is geworden.  De beelden die de Uroloog liet zien lieten me wel schrikken, Mijn blaas,lever en maag worden letterlijk verdrukt door mijn darmen. De darm die te zien was, is enorm groot.  Toen ik de scan zag kon je heel duidelijk zien wat er allemaal mis gaat en hoe het kan dat ik zoveel pijn heb..   We hebben de ct-scan op een cd laten zetten en deze kunnen we meenemen naar mijn arts in het Radboud morgen. Morgen heb ik namelijk weer een dagopname..  We zijn benieuwd hoe de arts op deze beelden reageert.

Daarnaast ga ik morgen de opname in met een lot genootje. Een jaar geleden stonden wij elke vrijdag voor een opname, een opname waarbij we allebei wisten dat het ons niks verder bracht, het zou misschien iets verlichten. Samen ondergingen wij spoelingen, we hielden kotsbakjes voor elkaar vast en als de een ging kotsen zetten de ander de pompen van die gene uit. Morgen zijn we weer samen, samen gaan we morgen ochtend weer een sonde inbrengen, gaan we samen de pompen starten, en samen deze zware dag tegemoet. Maar samen staan we sterk en zijn deze moeilijke dagen een stukje makkelijker.

CT-scan

Het is weer maandag en er is weer een druk programma voor deze week. Vanmiddag even de arts opgebeld, deze zou vrijdag bellen maar ik dacht dat we misschien het telefoontje mis hadden gelopen. Maar goed doet er niet meer toe, hij ging snel de opnames voor deze week regelen omdat het echt van belang is dat ik deze week weer kom. Ik denk zelf dat donderdag en vrijdag weer dagopnames worden..  Ik verwacht morgen de echte datums..

Daarnaast moest ik vandaag ook voor een CT-scan naar Amsterdam, zoals ik eigenlijk al wel verwachte waren er geen nierstenen te zien en dat betekende dat ik nog een paar keer door de CT moest met contrast vloeistof. De vloeistof was heel apart en mijn hele lichaam werd helemaal warm van binnen. Toch voel ik me niet helemaal lekker, en ik denk dat dat een reactie is op de vloeistof, in het verleden reageerde ik er ook niet helemaal goed op. Voor de rest gaan we ervan uit dat er geen rare afwijkingen op de CT gevonden worden :).

Opname dag 3

De arts is langst geweest vanochtend we hadden afgesproken eerst een liter te doen en dan verder te kijken. Maar na een liter vond hij me nog steeds te slecht om verder te spoelen, de darmafsluiting is dichtbij. En dat is iets waar we altijd al bang voor waren... Het komt nu dichtbij maar misschien gaat het net goed! De maagfoto wil de arts pas doen als de darmen doorlopen, als er geen opstructie is wil hij dus een foto van de maag. 

De vloeistof moet ook super langzaam inlopen en ik heb over 1 liter 6 uur gedaan, waar ik in het verleden een uur tot anderhalf uur over deed. De zorge heeft de arts ook naar mijn ouders geuit.. Het is nu een kwestie van kijken hoe het gaat, vanavond belt de arts nog op om te kijken hoe ik mij voel en hoevaak we volgende week moeten komen. Nu zijn we lekker onderweg naar huis. Als ik thuis kom ga ik lekker op de bank liggen, wat proberen te eten en drinken en vanavond weer lekker vroeg naar bed. Al mijn energie moet ik sparen, sparen voor de komende weken en maanden.

Opname dag 1 + 2

Dag 1 begon goed, ik was bijna niet misselijk, en de ondansetron leek zijn werk te doen tegen het braken. Daarnaast kwamen de clini clowns me opzoeken en dat zorgde weer voor hilarische momenten.  Maar op de weg terug naar huis ging het mis, ik werd volledig niet goed en begon te braken. Niet 1 keer maar meerdere keren, en niet alleen de medicijnen kwamen eruit maar ook heel erg veel gal. Na meerdere keren gestopt te zijn, na meerdere keren helse pijn en braken kwamen we thuis aan, ik heb wat gedronken en ben naar bed gegaan. De medicijnen hebben overigens wel gedaan wat ze moesten doen en dat is dan het hele plus punt van het verhaal.

Vandaag was dag 2 en was ik vanaf het begin misselijk, weer spugen en weer lag de sonde eruit. Ook nu zat er weer gal bij. De arts is langst geweest en vertelde dat hij zich zorgen maakt. Hij maakt zich zorgen over het gal spugen, Alles lijkt op een tijdelijke darmafsluiting maar vervolgens in de avond gingen de medicijnen werken en dat maakt een darmafsluiting niet mogelijk.. Maar zijn zorgen waren groot genoeg om direct de spoelingen en behandelingen te stoppen, tot morgen. Dat betekende voor vandaag maar 1 liter spoeling.. Morgen mag ik weer komen en gaan we het weer opnieuw proberen, als het dan nog niet vlekkeloos verloopt moet er toch echt een maag foto gemaakt worden volgens de art, om te kijken wat er mis gaat. Want er gaat duidelijk toch iets mis weer.  We hebben voor nu een noodnummer mee gekregen dat als het vannacht of vanavond mis gaat we meteen weer kunnen bellen met het Radboud.
Ook vandaag kwamen de clini clowns langst, en wat een bijzonder werk verrichten deze mensen zeg.

Voor de rest voel ik me nu redelijk, ik heb nog steeds pijn, maar minder pijn als gisteren. Ik ben nog steeds wel erg misselijk en super vermoeid. Maar ik focus me nu op nog 1 dag, en daarna kan ik het weekend even lekker uitrusten.  Maar voor nu moet ik alle energie die ik nog over heb in mijn lichaam sparen, sparen voor nog 1 loodzware dag. Nog 1 dag doorbijten en dan is het weekend, dan mag ik lekker slapen en rusten. Rust die ik ondertussen steeds harder nodig ga hebben. Er komen namelijk steeds meer tekenen dat mijn lichaam stukken zwakker wordt.  Sinds gisteren krijg ik namelijk over mijn lichaam vlekken van de medicijnen, terwijl ik dat voorheen nooit gehad heb. Daarnaast al het gal spugen wat normaal gewoon medicijnen waren en maaginhoud. Steeds weer wordt duidelijk dat ik elke maand een stap terug doe, telkens een stap in de verkeerde richting. Telkens weer lopen we tegen meer complicaties aan, en dat breekt.

opname dag 1

We zijn gearriveerd. Het is raar om weer terug te zijn, maar raar genoeg voelt het ook vertrouwd.  ik voel een rust over mij heen komen, ik weet dat ze hier me goed in de gaten houden. Ze kennen me hier en het is ook leuk om de verpleegkundige weer terug te zien. De sonde is ingebracht, en de pompen zijn gestart. De komende uren voel ik alle vloeistof naar binnen stromen, wetend dat het geen oplossing is. Het maakt me niet beter, maar het zal er misschien tijdelijk voor zorgen dat ik me eventjes beter voel, dat ik misschien kan minderen met de morfine.. Zou dat niet fijn zijn?

voor nu probeer ik mezelf af te leiden. De bloeddruk en hartslag controle is nog niet geweest en die zal dus zo ook nog komen.  Ondertussen kennen ze me en weten ze ook dat het toch niet goed is.. Daarnaast lees ik een boek, of tenminste dat probeer ik, maar ook luister ik muziek en zie ik het zonnetje mijn kamer inkomen schijnen. Ik probeer alle positieve dingen naar boven te halen deze dagen, maar het neemt de misselijkheid/braken niet weg, het neemt niet weg dat ik deze loodzwared agen moet ondergaan, Het maakt alleen het leven wat dragelijker, en we moeten wel want deze weken gaan zich de komende maanden net zo lang herhalen totdat er een oplossing / plan is. En laat die oplossing nou verder weg dan ooit zijn.

De komende dagen zullen er misschien meerdere blogjes per dag online komen te staan.. maar misschien ook wel niet. Het ligt er aan hoe erg ik mij verveel, en hoe ziek ik mij voel. Hoeveel afleiding ik nodig ga hebben van deze vervelende dag. de kotsbakjes staan alweer klaar en we zijn bezig met de eerste liter, nog steeds onder het motto 'we can do this' 

Waarom Mestinon? En hoe gaat het nu?

Eerder op mijn vorige blog kreeg ik de vraag waarom ik Mestinon voorgeschreven kreeg. Dit middel wordt inderdaad niet zomaar voorgeschreven. Dit wordt voorgeschreven als je werkelijk nergens op reageert, en dat ze out of options rennen. De Prof. uit Amsterdam zei ook dat veel artsen het medicijn niet op deze manier kennen. Dit medicijn versterkt de spieren/verkrampt de spieren. Omdat je mdl-stelsen een en al spier is hoopte hij dat hierop ook effect zou hebben.. Alleen is er niet over nagedacht dat het niet in combinatie ging met mijn epilepsie. Dit resulteert nu nog in redelijke eenvoudige aanvallen zoals tongbijten terwijl ik slaapt. Maar ik zal al tegen grote complexe aanvallen aan, we zijn net op tijd gestopt!

Voor de rest gaat het slecht, de morfine doet niet genoeg, en houd ook niet langer alle pijn tegen. Ook de erytromicine en de ondansetron doen niet langer wat ze volledig moeten doen, want ik raak alweer goed misselijk, en ik weet dat dat weer gaat resulteren in grote braak festijnen volgende week.  Vanaf woensdag mag ik weer aan alle pompen, alle controles en weer velen zware gesprekken. Ik hoop dat de pijn na vrijdag mag gaan afzwakken, dat ik kan zeggen dat ik niet zoveel morfine meer nodig heb, maar stiekem weet ik beter, de komende weken tot maanden worden zwaar omdat de behandelingen zwaar zijn, maar het is nodig tot er een strak plan is, een stappenplan. Maar hoeveel opties zijn er nog over? Hoeveel doelloze behandelingen worden er nog verzonnen? En hoever laten de artsen mij nog afzwakken?

Daarnaast is door de opname mijn CT-scan verschoven naar maandag 24 Maart, en de uitslag staat nog steeds op 26 maart..
19 Maart Opname UMC Radboud
20 Maart  Opname UMC Radboud
21 Maart Opname UMC Radboud
24 Maart CT- scan van de nieren AMC Amsterdam
26 Maart Uitslag CT-scan AMC Amsterdam
26 Maart Buikoverzichtsfoto AMC Amsterdam
27 Maart Afspraak Chirurg Amsterdam

Heerlijke weken gaan we weer tegemoet. Ook werd er in het Radboud gezegt dat de cellen in mijn urine het bloed dus duidelijk afwijkt, en dat daar echt geen twijfel over mogelijk was, extreem afwijkende en misvormde bloedcellen. Daarnaast heeft hij de nierecho's van toen der tijd erbij gepakt en in het verslag staat duidelijk dat mijn nieren toen nog geen afwijkingen vertoonde op de Echo's. Dus dat zou ik dan het afgelopen jaar hebben moeten opgelopen hebben... Eerst maar eens de Ct- Scan afwachten. Daarnaast werd er ook verontwaardigd gereageerd dat er op dit moment niks aan mijn hartslag gedaan wordt.. Allemaal dingen waar we de komende tijd maar eens over na moeten gaan denken met meerdere artsen denk ik zo.

Vandaag eerst maar een blog beginnen met het positieven. Het positieve dat mijn oude kinderarts uit het Radboud er voor mij is mij niet laat vallen, en mij probeert te ondersteunen en helpen waar hij kan. Ik ben net gebeld en de opnames zullen woensdag,donderdag en vrijdag zijn.

Vervolgens maar weer terug naar het verhaal Amsterdam. Waar ik ondertussen een beetje moedeloos van wordt. De assistent heeft gisteren en vandaag geprobeerd te bellen naar mijn arts maar hij neemt niet op/kan niet opnemen. Hij kon echter wel een mail sturen naar zijn assistent dat ik maar door moest gaan met de mestinon, tenzij ik het echt echt niet meer trok. Ik heb gezegt dat ik er inderdaad mee stop, mijn epilepsie was onder controle maar met deze medicijnen niet, daarnaast verkrampen al mijn spieren en in mijn ogen heb ik al problemen genoeg. Lijkt me de bedoeling dat voor hoeverre ik nog kan lopen, ik blijf lopen! Langzaam aan wordt ik er boos van, ik bel gisteren op dat ik het niet trek en dat het helemaal fout gaat en mijn arts kan me pas maandag terug bellen? Heel bijzonder. Ohja en de assistente zij dat misschien de artsen uit het Radboud maar moesten bellen naar Amsterdam. Ik ga wel naar de opnames toe in het Radboud iets wat me natuurlijk niet geneest, me niet beter maakt maar misschien de pijn tijdelijk kan verminderen.  En dan ga ik met de artsen daar wel overleggen wat hun verstandig vinden? Zij zijn er als je ze nodig hebt, en om eerlijk te zijn vind ik dat van sommige andere artsen tegen vallen!

Het gesprek

Vandaag een gesprek gehad met mijn oude kinderarts uit Nijmegen. We hebben het er over gehad hoe alles verlopen is het afgelopen jaar. Een jaar waarin ik veel achteruit ben gegaan en er in mijn ogen door artsen te weinig is ondernomen. We hebben gepraat drie kwartier lang en kwamen tot de conclusie dat er nu al iets moet gaan gebeuren. Daarom zijn we samen tot het besluit gekomen om volgende week 3 dagopnames in te plannen. 3 Dagopnames vol met de maximale spoelingen, spoelingen waarvan we weten dat ik ziek wordt. Ze gaan proberen tussen deze drie dagopnames telkens 1 dag rust te geven. 1 dag dat ik eventjes op adem kan komen voor de volgende dag. We hebben afgesproken in iedergeval elke week minimaal 1 dagopname in te plannen, omdat wij thuis de zorg en de spoelingen gewoon niet meer aankunnen.  Maar of 1 genoeg is dat moet de arts bepalen. Deze akelige spoelingen blijven de komende maanden totdat Amsterdam met een stappenplan komt, een plan van aanpak, waarbij ze ons kunnen vertellen als het 1 niet werkt wat de volgende stap is. Er moet namelijk duidelijkheid komen.  Deze kinderarts kan namelijk niks voor mij doen op langer te mijn omdat ik officieel kind- af ben, en dat betekend dat mijn behandelingen niet meer zullen vergoed worden op de kinderafdeling.  De komende weken zullen in teken staan van misselijk zijn, overgeven, bloeddruk/hartslag metingen en spoelingen. Weken die ons in het verleden erg zwaar zijn gevallen, weken die je liever niet doormaakt. Maar ik heb deze spoelingen hard nodig, doe ik het niet ben ik bang dat het over een paar weken een keer goed misgaat.. Morgen ga ik mijn arts uit Amsterdam bellen, met het nieuws dat Nijmegen mij ondertussen gaat ondersteunen, ondersteunen totdat zij met een strak plan komen. Een plan wat er al een jaar geleden had moeten liggen. Een plan en de duidelijkheid die ik ondertussen graag zou willen hebben.
Volgende week zal ik niet reageren op FB, smsjes of telefoontjes. Volgende week staat in teken van opnames en uitrusten, en wederom alles ondergaan zonder er bij na te denken. Dus de laatste daagjes zullen in teken staan van leuke dingen doen, zolang ik me daar goed genoeg voor voel.

Hoe het op dit moment gaat is lastig uit te leggen, ik houd mezelf staande maar voel me vermoeid, ben erg misselijk en krijg steeds meer pijn. De nieuwe medicijnen zorgen er vooral voor dat mijn hele lichaam verkrampt, en helpen doet het tot nu toe niet.

Telefoontje

De arts heeft gebeld, met de uitslag van de foto. Ik bleek wel degelijk al vol te zitten, en het zat ook onder mijn maag, en drukt er dus tegenaan, dus dat verklaarde heel goed de maagpijn.  Toch was ik licht verbaasd over de uitslag omdat ik had verwacht leeg te zijn.. De arts heeft nagedacht en gaat me een medicijn voorschrijven, wat mensen normaal krijgen met een spierziekten. Het moet als het goed is de spieren versterken of zo iets.. Hij hoopt dat mijn mdl- stelsel hier op gaat reageren. 26 Maart gaan we dan opnieuw de situatie bepalen, dan wordt er een foto gemaakt en belt de arts om de uitslag te bespreken.  26 maart moet ik ook naar de Uroloog voor de uitslag van de CT-scan..
Vandaag de nieuwe medicijnen ophalen en dan maar mee beginnen. Het bijzondere is dat je telkens een tabletje meer krijgt, maar wonderbaarlijk genoeg er nooit medicijnen afgaan..?
Hoeveel hoop er is op de medicijnen, geen idee want de medicijnen zijn niet bedoeld voor deze aandoening.  Ik ben benieuwd? En tot die tijd blijf ik lekker aan de morfine :(

Het medicijn wat voorgeschreven is Mestinon Pyridostiminebromide, normaal voorgeschreven bij de aandoening Myasthenia gravis.

Harde klap

Vanochtend de foto gemaakt en toen ik thuis kwam belde de huisarts. Hij had gisteren al de arts gesproken. De mdl had hem duidelijk gezegt niet een stuk darm te gaan verwijderen of in mij te gaan snijden. Ik heb de huisarts verteld dat ik alle behandelingen heb doorstaan, alles heb geprobeerd en dat ze op de kinder mdl hadden beloofd dat alles niet meer zou werken er een grote operatie zou volgen. Ik vind het bijzonder dat de mdl dit heeft besloten zonder überhaupt naar de foto's van vandaag te hebben gekeken. Het was een klap in mijn gezicht, ik ben geraakt door de woorden. Ik heb met de huisarts gepraat over de risico's van de operatie en dat ik mij goed bewust er van ben. Maar ook over mijn hart en nier/blaas problemen die allemaal waarschijnlijk af te leiden zijn van mijn mdl- problematiek. De huisarts zei dat er om bepaalde medische feiten niet omheen gelopen kan worden. Ik heb de huisarts verteld dat ik mijn toekomst terug wil. Ik wil naar het strand kunnen, genieten van de zon maar ook dansen in de regen. Ik wil in september een opleiding beginnen en net zoals ieder ander 18- jarig meisje gaan werken aan je toekomst. Een toekomst waar ik ook recht op heb, maar die mij in mijn ogen keihard ontnomen wordt.  De huisarts was even stil, en vroeg mij of ik droomde van een stoma? Rare vraag, ik heb hem geantwoord dat als dat mij mijn leven terug geeft ik dat inderdaad zo beschouw. Ik vertelde hem dat ik weet dat de operatie voor nog meer problemen kan zorgen maar vertelde hem ook dat als ik zo door moet, ik dat niet meer lang trek. Mijn lichaam geeft op, er komt steeds meer bij. En niks lost op.  De huisarts is het er mee eens dat het tijd is dat ik ga leven, dat er ingegrepen gaat worden en de artsen mij mijn leven terug gaan geven. En daarvoor moet je tegenwoordig voor vechten.

Ik heb net gebeld naar een ziekenhuis waar ik eerder behandeld werd op een kinderafdeling en heb een gesprek aangevraagd met die arts, om te kijken wat hij hiervan zegt? Donderdag om half 10 moet ik in het ziekenhuis zijn. En daarvoor, spreek ik nog de arts uit Amsterdam.!

Actie??

Vandaag zelf maar weer naar de huisarts gebeld omdat ik maar niks hoorde. De huisarts heeft Amsterdam niet gesproken en ze zijn ook al 2 dagen op geen enkele manier te bereiken, ik moest zelf maar proberen te bellen en anders belde hun maandag wel weer. Mijn vader heeft gebeld omdat ik zelf griep heb, de assistente kon een afspraak voor me regelen op 31 maar. Mijn vader heeft duidelijk gemeld dat ik het niet volhoud tot 31 maart. Ze deden niet aan spoedafspraken op die poli, hmm lijkt mij dat dat hun probleem is en niet die van mij. Mijn vader heeft erg duidelijk gezegt dat hij morgen nog terug gebeld wilt worden met wat ze aan mijn maag gaan doen, het lijk mij dat ik nu een keer van de morfine af moet. Net belde de arts alweer en hij wil zien hoe ernstig alles er van binnen uitziet, dus morgen moet ik al weer voor een Buikoverzicht foto naar het Amsterdam. Als het er vol en slecht uitziet dan is alles duidelijk en hoeft er geen foto gemaakt te worden over een paar weken. Als het er leeg en redelijk goed uitziet dan moet ik over drie weken alsnog voor een foto naar Amsterdam. Alles hangt nu af van hoe het er van binnen uitziet. En eerlijk gezegt verwacht ik dat het er goed uitziet omdat het nog niet zo lang geleden is van de laatste defecatie..
Morgen ochtend dus meteen naar het Amc en vervolgens meteen door naar school om een tentamen te maken, wat een heerlijk dagje weer. Hoop dat ik nu eerdaags van de fentanyl af kan. Ook hebben we het gehad over de spoelingen en de sondes inbrengen, omdat dit nu gewoon niet gaat thuis. De sondes verzuren binnen een dag en doen zeer en van de medicijnen moet ik alleen maar overgeven. Het is even afwachten wat de foto morgen zegt maar anders mag ik ermee stoppen, de conclusie is dat ik niet reageer op de medicijnen die ik inneem, en dat maakt de spoelingen nutteloos en alleen maar belastend..  De andere medicijnen moet ik wel blijven innemen maar de spoelingen staan nu tijdelijk op een stop... Als mijn professor mijn huisarts heeft gesproken, belt hij ons weer op en krijg ik te horen hoe alles eruit ziet en wat we nu gaan doen.
Tot zover en nu weer afwachten!

Bloeduitslagen goed

Bloedwaardes waren hetzelfde als altijd, dus dat is goed en fijn. Maar goed het is dubbel want dat betekend ook dat het probleem in mijn maag zit... De huisarts zal deze week contact leggen met Amsterdam om te kijken wat nu met mijn maag te doen en de morfine natuurlijk! Daarnaast sinds vandaag ook ziek, ik denk een griepje, is wel weer balen omdat het me gewoon weer sloopt, ik heb vrijdag weer een toets en wil die gewoon maken, dat moet van mezelf. Soms wil ik denk ik te graag...

Nog eventjes geduld.

Maandag zouden mijn bloeduitslagen binnen komen maar helaas waren deze niet binnen. Vandaag weer gebeld en de assistente denkt dat het specifieke bloedonderzoeken zijn en dat het daarom wat langer duurt. Dat neemt niet weg dat ik eigenlijk niet gewoon kan afwachten.. Vandaag gaat ze daarom achter de resultaten aan bellen om te kijken of ze al in het ziekenhuis bekend zijn en anders dat er wat haast achter gezet wordt..  Ze zal me vandaag terug bellen, met meer duidelijkheid over hoe lang het nu nog gaat duren. En eigenlijk weet ik stiekem wel dat mijn bloedwaardes niet afwijkend zullen zijn, want mijn bloedwaardes zijn altijd hetzelfde. Dus zo spannend is het ook niet, maar het is wel belangrijk voor de behandeling want anders moet Amsterdam verder onderzoek gaan doen wat er mis gaat in mijn maag.
De morfine doet nog steeds goed zijn werk, ik heb wel pijn  maar het is houdbaar. Ik ben alleen wel erg moe, en wat trager, ik denk een combinatie van morfine en alle andere klachten..  Maar ik zou graag van de morfine afgaan, dus ik hoop dat dit ook eerdaags kan, zou fijn zijn :).