woensdag 19 maart 2014

opname dag 1

We zijn gearriveerd. Het is raar om weer terug te zijn, maar raar genoeg voelt het ook vertrouwd.  ik voel een rust over mij heen komen, ik weet dat ze hier me goed in de gaten houden. Ze kennen me hier en het is ook leuk om de verpleegkundige weer terug te zien. De sonde is ingebracht, en de pompen zijn gestart. De komende uren voel ik alle vloeistof naar binnen stromen, wetend dat het geen oplossing is. Het maakt me niet beter, maar het zal er misschien tijdelijk voor zorgen dat ik me eventjes beter voel, dat ik misschien kan minderen met de morfine.. Zou dat niet fijn zijn?

voor nu probeer ik mezelf af te leiden. De bloeddruk en hartslag controle is nog niet geweest en die zal dus zo ook nog komen.  Ondertussen kennen ze me en weten ze ook dat het toch niet goed is.. Daarnaast lees ik een boek, of tenminste dat probeer ik, maar ook luister ik muziek en zie ik het zonnetje mijn kamer inkomen schijnen. Ik probeer alle positieve dingen naar boven te halen deze dagen, maar het neemt de misselijkheid/braken niet weg, het neemt niet weg dat ik deze loodzwared agen moet ondergaan, Het maakt alleen het leven wat dragelijker, en we moeten wel want deze weken gaan zich de komende maanden net zo lang herhalen totdat er een oplossing / plan is. En laat die oplossing nou verder weg dan ooit zijn.

De komende dagen zullen er misschien meerdere blogjes per dag online komen te staan.. maar misschien ook wel niet. Het ligt er aan hoe erg ik mij verveel, en hoe ziek ik mij voel. Hoeveel afleiding ik nodig ga hebben van deze vervelende dag. de kotsbakjes staan alweer klaar en we zijn bezig met de eerste liter, nog steeds onder het motto 'we can do this' 


11 opmerkingen:

  1. Heel veel sterkte toegewenst! x

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel veel sterkte Christa!
    Even wat anders,ben je ook al onderzocht op de ziekte van Hirschprung? jou symptonen lijken er n.l. erg veel op!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. en waardenburg syndroom (ik kan zo niet direct bedenken welk type)? Deze afwijking geeft ook problemen met de darmen.
      Hirschsprung en waardenburg syndroom zijn genetische aandoeningen. Het zijn mss niet echt oplossingen, maar mss wel verklaringen?
      Sterkte meid!

      Verwijderen
    2. Hoi Yvonne,

      Er is geen darm biopt genomen en om hirsprung volledig uit te sluiten zouden ze een biopt moeten doen. Er zijn een paar overeenkomsten met de ziekte van Hirsprung maar ook duidelijke afwijkingen, en vergis je niet ik heb al een diagnose! Alleen weten ze niet wat de onderliggende oorzaak is. Voorlopig houden de artsen het op STC, Het syndroom van waardenburg komt op geen enkele manier overeen met wat ik mankeer... Er zouden nog andere oorzaken kunnen zijn voor mijn aandoening en dat zouden ze allemaal kunnen onderzoeken, maar voor mijn behandeling maar het niet uit. Het werkt allemaal niet. Maar in iedergeval bedankt voor het meedenken

      Verwijderen
  3. Je kan dit zeker zussie!! Super dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel veel sterkte Christa! Wat ontzettend naar voor je. Hoop voor je dat je er snel bovenop komt!! x

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heel veel sterkte Christa!
    Petra (van Bokt)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel veel sterkte meis! Dikke knuffel van oms Xx Gert/ine.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel veel sterkte lieve meid! En nooit de moed opgeven...
    Sandra (van bokt)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Offcourse you can!
    Positief blijven denken, hoe moeilijk dat af en toe is.
    Uit ervaring weet ik hoe saai verblijven in het zh is, maar hou vol meisje!

    Heel veel sterkte!
    Geesje (ook van bokt)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Veel sterkte en succes met het spoelen.
    Yes you can!!!

    groetjes Christa ( van bokt)

    BeantwoordenVerwijderen

.