Na 14 weken thuis

Ik ben gelukkig weer lekker thuis. En dat bevalt goed. Het enigste waar ik dan wel tegen op loop is dat mijn geest zoveel wilt en ik eigenlijk maar zo weinig kan.  Vrijdag is alles geregeld een foto gemaakt van de buik en er zou thuiszorg geregeld worden om mij te helpen bij mijn stoma verzorging. Helaas is er niks goed geregeld en is de hele thuiszorg niet langst geweest. Ik heb zelfs geen telefoontje ontvangen. En gezien mijn stoma enorm onhandig geplaatst is, en ik continue lekkage heb is het plakken, poederen en pasta erop krijgen een leuke klus.. Vanavond lukte het zelf gewoon niet en daar zat ik dan alleen met een stoma die ik niet goed verzorgt kreeg, ik heb meerdere keren opnieuw moeten beginnen omdat het stoma gewoon onder huid niveau ligt. Ik voelde mij enorm alleen, want daar zat ik dan met mijn stoma wat niet lukte, en op dat moment was de thuiszorg enorm fijn geweest. Ik vraag me wel eens af waarom zulke simpele dingen zoals thuiszorg regelen niet in 1 keer goed kan gaan. Daarnaast had ik vannochtend enorm veel pijn, het eten gaat slecht want ik ben enorm misselijk. Maar ja dat is het punt is sta precies op het zelfde punt als voor de operatie. Maar naast alle ellende begint er weer een druk schema zodra je thuis bent. Ik had een verjaardag wat enorm gezellig was, vandaag ben ik lekker wezen wandelen op de hei met Linda en de hond. En morgen gezellig film kijken met een vriendin.  

Nieuwe operatie gehad en dunne darm sonde

Anderhalve week geleden heb ik mijn tweede operatie gehad.. Ik kreeg een epiduraal en dat zou er dit keer voor zorgen dat ik geen pijn zou hebben. Ik vroeg nog kan ik de epiduraal(slangetje in mijn rug) afstoten., nee zeker niet op korte termijn. Je kunt het al raden de volgende dag direct was het al mis, ik gaf het aan maar het kon niet tot mijn temperatuur begon te stijgen en ik gruwelijk pijn aan mijn rug kreeg. Na bloedprikken werd de epiduraal acuut verwijderd. Vervolgens werd mijn bloedverdunners vergeten en zat ik fors te kort aan zuurstof. Vermoeden longenbolie, waarvoor ik onder de Ct-scan moest met contrast. Hierna sneuvelde mijn infuus en helaas er konden geen nieuwe infusen meer geprikt worden. De enigste mogelijkheden voor nu zijn centrale lijnen maar dit stoot ik af en kan dus ook niet. Dus zo was ik snel van de pijnpompen af wat resulteerde in helse pijn... Het volgende probleem is dat mijn nieuwe stoma niet loopt. Ik kreeg een maag sonde maar deze braakte ik al snel uit met mijn maaginhoud erbij. Vervolgens gingen ze spoelen via het stoma, dit resulteerde in heftige pijnen en geen resultaat na dagen lang spoelen. Gisteren kwamen de artsen met de oplossing ik zou een dunne darm sonde geplaatst krijgen gezien ik geen infuus meer kon krijgen kon ik geen roesje krijgen en kreeg ik een kalmerend tabletje.. Nadat er op de scopie kamer 1 poging mislukt was slaagde de tweede poging... Ik vroeg nog vanochtend kan ik deze sonde niet uitspugen als ik moet braken... Nou die kans was ontzettend klein.. Maar goed tijdens het spelletje spelen met mijn zus werd ik al enorm wit en ik besloot terug te gaan naar mijn kamer waar ik mijn volledige maaktijd en halve spoeling en sonde uitbraakte... Alles voor niks  zo voelt dat een beetje... Je blijft proberen maar ondertussen houd je jezelf voor de gek.. Ik hoop dat de artsen morgen toch echt met een oplossing gaan komen, want my god waar houd dit op. Hoe verschrikkelijk het ook klinkt maar met mijn dunne darm stoma was ik beter af. Ik voelde me beter, had minder pijn. En tuurlijk was het allemaal goed mis omdat ik TPV nodig had en bloedvergiftigingen kreeg. Maar op dat moment was mijn kwaliteit van leven beter..... En als ze nu de gok nemen op een dikke darm stoma in hoop dat het goed gaat? Waarom is er dan geen hoop dat het met een nieuw dunne darm stoma niet goed gaat? Ik hoop in iedergeval dat dit opstart problemen zijn maar soms dan geloof ik er zelf eventjes niet in... Maar 1 ding weet ik zeker na 13 weken ziekenhuis wil ik maar 1 ding en dat is naar huis, op vakantie even weg van de hele situatie. Maar ik wil ook een pijnvrij leven zonder dat ik vast loop en mijn hele dag moet indelen om te spoelen... Op naar morgen, op naar een beter plan!

11 weken opname en een nieuwe operatie

Vorige week donderdag was de operatie. De operatie zelf is goed verlopen, maar na de operatie had ik  enorm veel pijn. Vanaf dat moment kreeg ik een morfine pomp, maar al snel bleek dat niet genoeg te zijn. Er werd besloten om naast de morfine pomp die om de 7 minuten morfine gaf om de 4 uur nog morfine in mijn been bij te spuiten. Het pijn team kwam langst en ik blijk door de grote hoeveelheden morfine in het verleden niet meer gevoelig te zijn hiervoor. Dus we kunnen net zoveel toedienen als we willen maar dat gaat niet voldoende zijn voor mijn pijn. Daarom werd er een Ketamine pomp gestart en dit hielp. Ondertussen was mijn darm alweer verlamt en lag die stil wat enorm duidelijk te zien was op de darm foto's. Een tegenvaller maar misschien ook wel zoals we hadden verwacht. Later die week ging de verlamming over in de vertraagde darmpassage.. Gisteren hebben we een gesprek gehad, tot zondag moet ik markers slikken. De markerstudie duurt 10 dagen. De marker studie houd in dat ik 10 dagen achter elkaar 1 tablet slik met in iedere tablet 10 ringetjes. Deze 100 ringetjes in totaal kunnen ze volgen op buikoverzicht foto's. Daarmee kunnen ze zien of mijn darm nog steeds niet functioneert of dat het wel functioneert. Om de twee dagen wordt er dan een foto gemaakt om precies te kijken wat de ringetjes doen en hoe snel ze een bepaald deel van de darm passeren. Helaas is het al enorm duidelijk dat de passage echt niet goed is. Er moet dus opnieuw geopereerd worden. Er zijn twee mogelijkheden. Of een colostoma (Dikke darm stoma) Of de helft van mijn dikke darm, dus dan wordt de helft van mijn dikke darm buiten werking gesteld en op de eerste helft wordt dan een stoma gezet. Of de helft van mijn dikke darm wordt verwijderd en mijn dunne darm wordt op de rest van de dikke darm vast gehecht.. Wat de keuze wordt ligt aan de foto van maandag, vervolgens zal maandag aan het eind van de middag overlegt worden met de chirurgen. En dinsdag zal dan het plan gepresenteerd worden. Het zal wederom een pittige operatie worden.

Op dit moment heb ik nog steeds veel pijn ook aan de wond aan mijn buik. Gisteren heb ik alleen besloten dat ik geen pijnpomp meer wilden. Door de Ketamine was ik aan mijn bed gebonden, ik was zo duizelig, zwak en slaperig dat ik niet meer op mijn eigen benen kon staan. Ik had al een week niet meer kunnen douche en werd op bed gewassen. Iets wat je niet wilt als je 19 bent. Daarnaast ging mijn blaas katheter eruit en besloot ik samen met de arts dat ik voor een dagje naar huis mocht. Dit was de laatste kans voor de volgende operatie. Ik heb alleen wel enorm veel pijn, en de verpleging en ik vragen ons beiden een beetje af of ik niet te abrupt ben gestopt met de pijn pomp.... Vanavond is er daarom toch meer morfine in mijn been erbij gespoten om de pijn toch te verlichten.. Maar goed de pijn overleef ik wel.. En ik ben blij als de vorige operatie er ook weer op zit. In hoop dat die wel een verlichting gaat geven want wederom garanties zijn niet geboden. Maar mijn mdl-arts lijkt overal heel erg goed over na te denken, en ik krijg steeds meer vertrouwen in hem.

Op naar de volgende operatie