Datum YEAH!

Vandaag ging ik naar de vervangend arts, zij konden zelf mijn urine niet goed beoordelen, en daarom moet de urine opnieuw op kweek in het ziekenhuis.. Dat duurt 7 dagen voordat de uitslag er is.. Het schiet niet op, maar ik had niet anders verwacht..

Wel hebben we vandaag ZELF maar gebeld naar de opname planning. De operatie gaat 28 Januari plaats vinden..  Maar als er niemand uitvalt dan mag ik eerder, omdat ik voorrang krijg.  Er is een kans dat ik 21 januari al geopereerd wordt maar dit kunnen ze pas een week van te voren zeggen. Nu we een datum hebben kunnen we ergens naar toe leven..

Vandaag heb ik ook iets bijzonders mee gemaakt. Ik kreeg een cadeautje van iemand die ik niet ken maar die wel ontzettend met mij mee leeft, en mij via via kent. Ontzettend lief , en heel erg bijzonder. Zulke moment fleuren je op, vooral omdat je op zoon moment je weer eventjes beseft hoeveel mensen er met je meeleven vanaf een afstand.  Ik wil graag iedereen bedanken die de moeite heeft genomen om een berichtje achter te laten op de blog, of op facebook, of een kaartje heeft gestuurd of zelfs een cadeautje voor mij heeft gekocht. Ik waardeer het erg, en het doet me goed.

Korte update.

Mensen vragen vaak hoe het met me is... Maar dat is echt een onmogelijke vraag voor mijn gevoel. 

Het antwoord is soms ja gaat goed, maar goed laten we eerlijk zijn het gaat alles behalve goed. We houden ons allemaal maar voor dat het nog erger kan.  Het gaat niet goed, ik ga achteruit en ik takel af. Dat is het antwoord, maar ja dat is niet erg aantrekkelijk om 50 keer per dag te zeggen he. En daar wordt ik zelf ook een beetje depri van. Daarom is deze blog zo makkelijk. Hier kan iedereen lezen hoe het met mij gaat in het echt, en dan hoeven we het er niet altijd over te hebben als we elkaar zien, want daar wordt ik af en toe ook een beetje moe van. Dus als ik zeg het gaat goed met me wil ik het er gewoon even niet over hebben. Het ziek zijn beheerst namelijk al ons hele leven. 

Het is de bedoeling dat we ook de leuke dingen blijven doen en zien, en niet blijven hangen in het altijd ziek zijn. Ik ben ziek, ik kan niet veel meer maar als ik iets ga doen wil ik er ook 100% van genieten. 

Ik vindt het super lief dat mensen hopen dat ik leuke kerstdagen & oudjaar zal hebben ondanks alles. Ik kan iedereen echter vertellen dat ik 100% van die dagen ga genieten, ik ga dansen en genieten. Genieten van de leuke momenten. Die kleine momenten waar ik intens gelukkig van wordt. Want die momenten zijn er ook nog zo veel.  Geluk is niet iets waar je naar opzoek kunt gaan, geluk is iets van je overkomt. Het komt en het gaat. 

Morgen laat ik mijn urine weer op kweek zetten. Ik hoop dan dinsdag de uitslag te krijgen..  Ik zit alleen wel met een lastig probleempje en dat is de spoelingen. Eigenlijk moet ik spoelingen doen, maar zolang ik aan de antibiotica zit heeft dit weinig zin, want dan weet ik zeker dat er niks gaat aanslaan.  Maar ja zonder spoelingen kan natuurlijk ook niet.. Want dat nekt me ook binnen een paar weken..  Keuzes die gemaakt moeten worden op eigen gevoel.. We wachten dinsdag wel even de resultaten af... 

Ik heb in iedergeval niet zoveel zin meer in sondes in te brengen, alleen dit jaar al 60 keer.. Ik kan ze eigenlijk niet meer zien haha maar niet teveel over nadenken! Gewoon doorgaan! We can do this..

Vandaag hebben we weer het Azm gebeld, en ja we zijn netjes terug gebeld. De chirurg verontschuldigde zich.  Hij begreep erg goed dat de situatie uit de hand loopt. Hij gaat proberen een OK te regelen rond eind januari. Daar gaan we dan maar ook naar toe leven. Ik had echter al lang ingeplant moeten staan, maar ja dat kunnen we nu niet meer terug draaien. Nu gaan we langzaam aan naar de komende operaties toeleven. Maandag bellen we de chirurgische opname centrum op om te kijken of ik daadwerkelijk in geplant sta en voor wanneer. Eindelijk iets meer duidelijkheid. Duidelijkheid die hard nodig is omdat ik voor mijn gevoel achteruit ga, en dat zien mijn ouders ook erg goed. Mijn lichaam loopt overal tegenaan. Ik hou veel vocht vast, mijn nieren doen pijn, mijn temperatuur wisselt en ik krijg weer wondjes op mijn gezicht.

Vandaag hebben mijn moeder en ik dan maar besloten lekker even onder de zonnebank te gaan, even een kleurtje op mijn witte gezichtje. Deed me super goed. Even heerlijk gerelaxt, daarna nog een kopje thee gedronken en weer op naar huis. Er even tussen uit doet ieder mens goed.

Vandaag hebben wij zelf het Azm gebeld, deze snapte ook niet waarom de chirurg niet had gebeld. Ze konden hem echter ook niet bereiken, ze zouden hem mailen met de mededeling of hij mij zo snel mogelijk wilt bellen. Vandaag is niet gebeld wederom. We gaan morgen zelf weer bellen.

Ook wil ik graag weer wat foto's uploaden van het afgelopen jaar. Dit jaar heeft voor ons in teken gestaan van opname's, onderzoeken, frustraties en behandelingen. Maar het was niet alleen maar ellende. Als ik in het ziekenhuis lag waren mijn ouders er elke dag en mijn zussen wisselde elkaar af. Met zijn allen hebben we er een leuk jaar van gemaakt. Een jaar met een traan en een lach.

In het ziekenhuis sleepte ik mijn zussen mee naar de bioscoop, of ze nu wilde of niet, ze hadden niet echt een keuze.
Nicole en ik hebben ons suf gelachen om de Clini Clowns. We houden beiden niet van clowns maar deze clowns waren bijzonder en super grappig.

Linda heeft mij aan het eten gekregen na een paar weken opname. Ik at niet meer omdat ik alleen maar moest spugen, na een paar weken zijn linda en ik naar beneden gegaan en hebben we gekeken wat ik kon gaan eten en drinken om weer van het infuus af te komen. Drinken bleek het lastigst te zijn, maar linda motiveerde me er door heen, hapje bij hapje, slokje bij slokje.

Angela en ik hebben samen ons medisch ongelukje gehad, we waren vol op bezig met foto's aan het maken van ons zelf, en de sonde knapte los en alles spoot door de kamer, wat een paniek, maar wat hebben wij gelachen.

Maar ook de tekenaren die langst kwamen aan je bed geven leuke en mooie herinneringen. In het AMC kwamen ook 1 keer per week dieren langst, en ja daar ben ik iets te oud voor maar ik vond het geweldig. Ik ging koken en leerde andere mensen kennen, we gingen taartjes bakken, hapjes maken, spelletjes spelen en naar de bios.

In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel mooie momenten meegemaakt die ik anders niet had beleefd. En tuurlijk heb ik er veel voor moeten in leveren, maar ik heb ook heel veel dingen geleerd. En leren genieten van de kleine dingen in het leven.

Maar aan de andere kant deden ze me ook in bad in het ziekenhuis als ik zelf niet meer kon douche. Als je zo jong bent hoor je niet verzorgt te worden, maar mijn zussen deden dat met liefde en respect. Iets waar ik met heel erg veel dankbaarheid op terug kijk. Maar ook toen ik het niet meer trekte op koninginnedag en weer iets naars moest ondergaan waren mijn zussen daar. Angela had ik gevraagd om te blijven slapen opkoninginnennacht, zonder er ook maar 1 seconde over te twijfelen zei ze dat ze bleef zolang het nodig was. Ze bleef bij de behandeling die ook voor haar traumatisch was, op koninginnen nacht- en dag.. Maar iedereen was daar. En veel mensen kunnen dit niet zeggen. Ik ben mijn Familie intens dankbaar.

Hier een paar foto's van het afgelopen jaar.

De brug die je ziet is de brug in Nijmegen. Begin vorig jaar werd ik elke week opgenomen voor spoelingen in het ziekenhuis. Elke week weer reden we over deze brug, op weg naar het Radboud. Ik vond de brug prachtig en heb er dan ook maar gewoon 100 foto's van gemaak.

Op deze foto zie je de spoelingen, elke dag moest er 3 liter in en dan nog magnesium waar ik meestal van moest overgeven. Mijn moeder ging elke week trouw met me mee, hield de bak voor me vast tijdens het spugen en waarschuwde de zuster. Niet alleen voor mij moeilijke weken maar ook voor mijn moeder. Ze moest alles aanzien en soms was dat ook teveel. Ze liet de artsen komen en zei dat ze me naar huis nam, het was goed geweest. De arts legde vervolgens dan maar weer uit dat dat niet kon en dat ik bleef hoe moeilijk dat ook was. Het was uiteindelijk voor mijn eigen bestwil.

Op de achtergrond zie je de monitor waar ik standaard ook aangelegd werd.

Mijn kamer in het Radboud, altijd een kamer voor mij alleen. Met eigen douche en Toilet. Lekker rustig! Verzekering is vast erg blij met mij haha!

Mijn eerste ECG, toen er nog niks met mijn hartslag aan de hand was.

Mijn prachtige uitzicht vanuit mijn kamer in het AMC. Je moest niet naar beneden kijken want dan is 8 etages erg hoog, maar het uizicht was super. In de avond kon je de vliegtuigen zien dalen. En ook hadden we prachtig uitzicht op de Arena.

De geweldige Clini Clowns, Bedankt voor jullie leuke bezoekjes.

Dit was mijn eerste nacht in het AMC nadat ik was over geplaatst vanuit een ander ziekenhuis.

En ja ik ga zelfs shoppen met infuus. Zodra het kan ben ik van de partij.

Voor zover weer een update :)

He didn't call, ofcourse!

Vandaag was de dag dat ik weer een bel afspraak had met de chirurg. En toch leef je er dan naar toe. Eindelijk een datum, eindelijk wat duidelijkheid.
Toch blijft de gedachte steken dat ze je nog al wat keren zijn vergeten en dat je er niet te veel hoop bij moet hebben. Deze gedachte verdruk je dan maar weer omdat je vertrouwen wilt blijven houden. Vertrouwen in het ziekenhuis maar ook in de artsen. Ik denk dat dat vertrouwen onderhands erg aan het vervagen is. Ik heb namelijk geen telefoontje ontvangen vandaag. En natuurlijk kan je dan denken dat er iets tussen kan komen zoals een spoed operatie. Maar dat kun je zeggen bij de eerste vijf keer dat het je gebeurt, niet als het je elke keer opnieuw gebeurt. Communicatie is een serieus verbeter punt in vele ziekenhuizen. Morgen ga ik er zelf maar weer achter aan bellen.. Dat is ondertussen een vast gegeven geworden.

Op naar iets positiefs! School gaat me nog steeds erg goed af.. Hoe? Ik heb geen idee! Maar ik doe het goed, de cijfers zijn goed en ik blijf zelfs mezelf verbazen. Sinds maandag ben ik begonnen met alle achterstanden weg te werken. Ik kan niet zeggen dat alles mij komt aan waaien, ik moet er redelijk wat voor doen, maar dan lukt het wel.

Gister avond hebben Mijn zus, haar vriend, mijn ouders en ik samen een hapje gegeten. Ik vertelde mijn ouders dat ik over een tijdje een tattoo wil laten zetten. Ik weet heel goed dat met mijn medische situatie dat nu niet zoon verstandig idee is, maar over een tijdje als alles wat beter gaat wil ik er 1 laten zetten. 1 met een betekenis, en ik weet precies wat en hoe ik het wil. Mijn ouders zijn zwaar tegenstanders van het idee, en daar kan ik wel om lachen. De reactie van mijn moeder was echter nog leuker : " Je mag er 1 laten zetten als je 18 bent" Ja... dat ben ik al haha! Het is mijn eigen lichaam en we hebben het er verder over gehad en ik zelf weet ook dat het nu geen geschikt moment is. De reactie van mijn moeder had zet zo goed die van mijn zussen kunnen zijn. Voor hun blijf ik altijd het kleine zusje, vooral  nu ik zo ziek ben en iedereen zoveel zorgen heeft. Maar ondertussen ben ik wel 18, ook al leef ik niet het leven van een 18-jarige..
Maar die tijd ga ik ooit dubbel inhalen dat weet ik zeker.

Maar we beginnen eerst maar eens met het inhalen van de school achterstand ;)

Nieuwe antibiotica kuur

De nefroloog heeft terug gebeld.  De antibiotica had geen zin omdat de oorzaak van de ontsteking niet verholpen wordt. Mijn niet functionerend mdl-stelsel is de oorzaak. En dat oplossen is natuurlijk een stuk moeilijker. Ik heb nu een andere antibiotica gekregen die bedoeld is bij dit soort infecties.. Maandag moet ik naar een vervangend arts om te kijken of de kuur aangeslagen is. Ik mocht vrijdag ook nog naar de arts om me weer na te laten kijken, maar dan was de kweek uitslag er nog niet. Ik heb daarom besloten om alleen maandag te gaan want dan zijn de uitslagen er wel. De nefroloog hoopt dat de nieuwe antibiotica de infectie iets onder drukt.. en misschien zelf een klein beetje wegneemt.. Maar de infectie zal blijven terug keren, als die al weg gaat. Daarom heb ik vandaag maar meteen naar de chirurg gebeld, deze was vandaag afwezig. Morgen wordt ik terug gebeld en dan hoop ik dat ik een datum krijg voor de eerste operatie..En tot die tijd hebben we er weer een paar pilletjes bij in hoop dat het de infectie onderdrukt.

Morgen weten we weer meer.

Om te beginnen heb ik een super weekend gehad samen met al mijn zussen en zwagers. Het was echt top en super gezellig!

Vrijdag heb ik naar de huisarts gebeld om te kijken of de uitslag van de kweek al bekend was. Helaas was dit niet zo en hij hoopte het maandag binnen te krijgen. Ondertussen heb ik alweer een paar dagen een andere antibiotica, maar vandaag kwam dan toch weer het nieuws dat er een bacterie gevonden is.  De bacterie is gevoelig voor een bepaald soort antibiotica, de antibiotica die ik al 3 weken krijg. Ik heb tegen de assistente gezegt dat dit wederom een herhaling is van twee jaar geleden en dat dit wederom uit de hand gaat lopen zo. Na half 5 zou de huisarts ons opbellen. De huisarts was het met ons eens dat de antibiotica wederom niks deed, en dat dit dan ook geen enkel zin meer heeft. Hij heeft geprobeerd een Nefroloog te bereiken maar deze waren natuurlijk alweer gevlogen. Morgen ochtend vroeg gaan ze het opnieuw proberen, en als het goed is krijg ik voor de middag nog bericht. Mijn ouders en ik nemen aan dat dat een opname wordt met antibiotica door het infuus. Maar we staan nergens meer van te kijken ondertussen.. Ik hoop dat ze nu een keer op tijdt ingrijpen en niet weer gaan wachten tot het uit de hand loopt.

Antibiotica zucht!

Gisteren om 4 uur ging ik mijn antibiotica weer ophalen, tot mijn grote verbazing kreeg ik opnieuw voor de derde keer precies dezelfde antibiotica. Niet logisch en totaal niet over nagedacht, we wilde de huisarts bellen maar deze was niet meer te bereiken. Mijn vader heeft daarom maar een brief geschreven en afgeleverd bij de huisarts, en een uur later werden wij nog terug gebeld. Het was inderdaad niet de bedoeling dat het weer zo uit de hand ging lopen als twee jaar geleden.. Ik heb daarom een nog zwaarder kuur gekregen, en hij wil de kweek afwachten die hij vrijdag binnen krijgt of maandag. Als deze kuur niet aanslaat wordt er gekeken of het inderdaad niet verstandig is om antibiotica via infuus te gaan geven. Fingers crossed! En dan moet het goedkomen :)

My lucky day

Vandaag was de dag dat ik weer de uitslag kreeg van de urine-kweek. Deze was weer positief, dat houdt in dat de onsteking er nog steeds zit. De hoge dosering antibiotica heeft dus niets tot weinig gedaan. Maar dit is eigenlijk niks nieuws voor ons, ik reageer 9 van de 10 keer niet op de antibiotica die ze me voorschrijven. Vanmiddag om 4 uur mag ik mijn nieuwe kuur ophalen. Al die antibiotica is super slecht voor mijn haar, haha ja ik klaag niet over de ontsteking maar over mijn haar( dat gaat namelijk helemaal dood aan alle antibiotica). Vorige weken kwam ik in totaal op 8 keer antibiotica uit, inclusief de antibiotica die ik elke dag al standaard krijg. Morgen belt de huisarts, en mijn urine is opnieuw op kweek gezet in het ziekenhuis. Misschien is het toch verstandig dat ik de antibiotica ga krijgen via het infuus in het ziekenhuis.?  Maar ja we zien morgen wel weer verder.

Op naar het goede nieuws voor vandaag. Ik had een SE, die ik op school ben wezen maken, een hele onderneming maar het ging prima. De SE werd meteen nagekeken, en het was weer een goed cijfer 7,7.  Mijn cijfers blijven erg goed gaan, en ik ben daar ook super blij mee.
Maakt mijn hele dag weer goed :) Op naar de volgende SE's.

We can do this !

Data's

Vandaag was het weer een goede dag. Ik heb daarom ook maar al mijn aandacht gezet op het leren van mijn maatschappijwetenschappen, waarvan ik morgen een SE heb. Volgens mij moet dit goed gaan komen.

Ook heb ik mijn urine weer op kweek laten zetten omdat er twee weken geleden weer een nierbekkenontsteking was geconstateerd, ik heb toen antibiotica gehad en deze sloeg niet aan en toen zijn ze maar weer een antibiotica gestart. Ik voel me nu wel redelijk goed, en ik denk zelf dat de ontsteking weg is. Toch heb ik voor de zekerheid de urine weggebracht om er 100% zeker van te zijn dat er geen ontstekingen meer zitten.

Ook krijg ik veel vragen over wanneer ik weer naar het ziekenhuis moet voor vervolg onderzoek.
14 Januari moet ik naar de nefroloog (nierspecialist), dit zat het eerste gesprek zijn met een nefroloog op de volwassen afdeling en als het goed is gaan ze mij onderzoeken op vasculitis.
20 Januari moet ik voor het eerst naar een Mdl professor op de volwassenafdeling. Het duurt allemaal nog best lang maar in de tussen tijd heb ik contact via de mail met mijn kinder mdl.

We hebben nog niks binnen van het Azm, en als dit volgende week nog niet binnen is gaan we er maar weer eens achteraan bellen. Dat is ondertussen een standaard gegeven geworden. Maar wie weet bellen ze deze week nog vanuit hun zelf de wonderen zijn de wereld nog niet uit haha :P

Update

Het is alweer veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb. Er is in de tussen tijd weer enorm veel gebeurt en ik zal het daarom niet allemaal kunnen opschrijven, het is daarom ook erg verkort, om jullie alle drama te bespraren. In April ben ik opgenomen in het AMC sinds dien werd ik behandeld door een kinder mdl-arts en een algemeen kinderarts. Ik heb 2 a drie weken in het ziekenhuis gelegen, en na deze opname was er een duidelijk behandel plan om Mdl gebied. Onze mdl arts heeft ons alles erg goed uitgelegd en ook de mogelijkheden verteld. De rest van mijn klachten zijn we niks verder mee gekomen. Mijn urine is helder rood met veel bloed erin en daarvoor is geen diagnose. De artsen uit het amc zeiden dat de bloedcellen heel waren en dus uit mijn lagere urine-wegen zou moeten komen, het Radboud zei echter dat deze bloedcellen kapot waren en dus uit de nieren afkomstig zijn. Dit brengt nogal wat verwarring op. De bloeddruk blijft overdag extreem hoog en in de nacht extreem laag, het zelfde geld voor mijn hartslag. Er werd mij verteld dat ik er maar mee moest leren leven en dan kwam het vanzelf wel weer goed. Toen ik thuis kwam waren de examens daar. Super spannend dus, maar ik heb veel educatieve voorzieningen gehad in het Amc dus ik ging er met volle vertrouwen in.  Ik zou examen doen in de vakken Geschiedenis, Nederlands en Engels.Voor mijn gevoel gingen de examens niet erg goed maar ook niet dramatisch slecht. Uiteindelijk bleek het dan ook allemaal goed te zijn, ik heb alle drie de vakken afgerond met een 7, en daar ben ik erg blij mee.

Na een paar weken ging het alweer snel berg afwaarts, ik hield niks meer binnen ondanks alle nieuwe medicijnen en behandelingen.  We hebben daarom ook besloten om twee weken lang non-stop te gaan spoelen via de sonde. Dit deed niks en na die twee weken heeft de huisarts het Amc gebeld dat het niet meer verantwoord was om thuis te blijven ik had al anderhalve dag geen vocht binnen gehad. Mijn eigen Mdl- arts was er niet, en de vervangende arts vertelde dat het vol zat, ze hebben me naar een ander ziekenhuis gestuurd. Toen ik daar werd opgenomen raakte de artsen al snel in paniek, dit was absoluut niet de bedoeling en ze wilden dat ik zo snel mogelijk overgeplaatst werd. Na twee dagen werd ik daarom ook weer over geplaats naar het Amc. Toen heb ik weer een paar weekjes daar gelegen aan het infuus en de spoelingen, en opeens waren mijn bloeddruk en urine niet goed volgens de kinderarts. Ze zetten een paar onderzoeken in, maar om eerlijk te zijn het schoot niet op. En het vertrouwen in mijn kinderarts daalde al snel.
Toen ik eenmaal thuis kwam was er weer een duidelijk behandel plan op Mdl gebied maar de rest was weer afwachten. Na een paar weken belde de kinderarts op en zei dat ze een kijkoperatie in mijn blaas wilde doen, alleen moest ik dan nog even langst de anesthesist, zo gezegt zo gedaan! Helaas bleek het niet zo simpel te zijn. De anesthesist zei dat ik een tikkende tijdbom was met mijn hartslag en bloeddruk, en dat ik met spoed gezien moest worden door een echte internist. Met dit bericht gingen we terug naar de kinderarts, deze heeft ons nooit doorverwezen.

Het afgelopen half jaar is dan ook echt een drama geweest op ziekenhuis gebied. We hebben moeten vechten om de zorg te krijgen die ik nodig had. Niks ging vanzelf, zelfs afspraken plannen blijkt een moeilijke opgave te zijn voor verschillende ziekenhuizen, overal moet je achteraan. En zonder mijn ouders was ik nergens geweest.

In de tussen tijd is mijn maag gestopt met functioneren en dat zorgt voor de nodige problemen, maar ze hebben tegenwoordig overal wel een pilletje voor, en na elke opname ben ik dan ook wel weer een paar pilletjes rijker. Het maakt me niet beter maar het lapt me voor een korte periode op. De artsen hebben ook wel verteld dat ik een apart geval ben en er niet zoveel mensen zoals mij zijn. Het zijn zoiezo alleen maar meisjes die dit hebben, geen ene jongen.

 Op dit moment wacht ik op een opname in het Maastricht voor sacrale neuromodulatie, de kans dat dit de oplossing gaat worden is klein, maar er is een kans en zelfs al is die kans klein proberen we het toch uit.   Ik krijg als het goed is drie weken lang de pacemaker op proef, ik wordt daarom geopereerd en na 3 weken weer, of om het te inplanteren of om alles weer te verwijderen. Als het niet werkt is er nog 1 soort operatie mogelijk, maar ook daarbij zijn er geen garanties en het kan zelfs zijn dat ik er nog slechter uitkom dan dat ik erin ging. Mijn mdl arts zei in April wanneer besluit je dat het niet meer gaat? En wanneer is het echt genoeg geweest en niet meer menselijk en leefbaar. Ik denk dat we dat punt nu echt bereikt hebben, mijn lichaam is op, gebroken en wil verder.  Het is lastig uit te leggen aan mensen hoe ziek je bent, omdat ik er goed uitzie voor de rest. Op de sonde na zie je vrijwel niks.

De afgelopen maanden heb ik veel artsen gezien, en er is veel rust gekomen. Het is allemaal wachten op de operaties die komen gaan, we weten allemaal dat het een zware tijd zal worden maar ook een tijd waar we allemaal extreem naar toegeleefd hebben.

Op school gaat alles super, mijn toets week is erg goed verlopen, ook omdat de school 100 % achter me staat en er alles aan doet om me te helpen. Ik heb het echt getroffen met mij school, zonder hun had ik 5 havo nooit kunnen redden. :) Naar school gaan is op dit moment moeilijker, de dagen zijn zwaar en mijn lichaam gaat elke week een beetje meer achteruit.  Er zijn dagen waarbij ik alleen maar kan overgeven maar ook dagen waarbij ik me redelijk voel en dan besteed ik mijn energie ook aan schoolzaken zoals leren en huiswerk maken.
Maar ook komt mijn zussie me af en toe ophalen om eventjes buiten een rondje te lopen zodat ik wat frisse lucht krijg, en  dat is dan meteen ook weer goed voor me. Mijn andere zussen zorgen er ook voor dat ik er af en toe even tussen uit kan, eventjes weg van alles en eventjes nergens aan denken. En die momenten zijn super, vaak moet ik hierna er een paar dagen voor boeten en is het veel te zwaar geweest, maar ik weet dat ik er van genoten hebt en dat is het dan ook waard.

Vandaag begon de dag goed, ik had een goed gesprek op school. Ze vertelde mij dat de leraren extreem meeleven en ik wil iedereen daarom ook bedanken, ik vind het echt super lief.
Later op de dag ging het al iets minder, ik heb de sonde verwijderd en we kwamen er achter dat deze helemaal onder de ontlasting zat en het kwam er ook door heen lopen, geen goed teken dus. Dat zou betekenen dat er ontlasting in mijn maag zit? Meteen maar de arts weer gemaild, en deze vertelde inderdaad dat dit geen goed teken is, maar de vraag is hoe verder? Niemand die het weet? Wachten tot de operaties en hopen dat alles goed gaat verlopen..? Niemand kan het vertellen het is allemaal afwachten.

Voor de rest ben ik nog wel erg positief hoewel dit hele bericht eerder wat negatief is. Ik probeer er nog steeds het beste van te maken, en als ik me goed voel ben ik vollop aanwezig overal, tot vervelends toe ;). Alleen voor vandaag heb ik weinig positiefs te vertellen.

opname in het amc

Vandaag hebben we het Amc gebeld en ik wordt inderdaad 23 april opgenomen op de tiener afdeling. De brief van de opname wordt deze week naar ons gestuurd. Ik moet er volgende week dinsdag om 11 uur zijn. Heel erg spannend dus.
Voor de rest hebben we een klein probleem en dat is dat de hele darmspoeling er nog volledig in zit en ik tot u toe nog steeds niks kwijt ben.. We zijn daarom al sinds zaterdag bezig met hoog opgaand klysmas maar het wil niet, vandaag daarom maar vier pilletjes bysacodyl en vanavond weer een klysma hopen dat het los komt..
En dan volgende week is het zover ben benieuwd wat ze allemaal zeggen en gaa  doen spannend allemaal.

darmspoeling

Gisteren ben ik weer wezen darmspoelen en het viel weer erg tegen. De hele dag ben ik erg misselijk geweest en heb er eigenlijk tot nu toe geen resultaat op gehad. Mijn gezicht is licht opgezet maar dat kan ook niet anders want ik heb nog steeds 3 liter spoeling in mijn lichaam die er niet uitkomt. Voor de rest hebben wij de kinderarts gesproken en deze zij dat amc mij 23 april zou opnemen en dat zij mij meteen zouden bellen alleen dit is niet gebeurt. Daarom heeft de verpleegkundige naar het amc gebeld maar de arts was al weg. Wat ze in het amc al wel konden zien is dat ik al wel in het systeem sta maar ze konden niet zien of ik ook ingeplant sta voor een opname. Daarom moeten wij aankomende maandag zelf even bellen naar het amc of dit het geval is. Als ik nog steeds niet in geplant sta mag ik terug bellen naar mijn kinderarts en dan gaat deze weer contact opnemen met het amc. Kortom we hopen dat het 23 aprik word want 14 mei begint al mijn eerste eindexamen dus het mag nu wel een keer een beetje opschieten. Maar goed tot die tijd moet ik het darmspoelen volhouden.

Hier weer een kleine update . Afgelopen dinsdag heb ik mijn laatste herkansingen voor mijn school examens gedaan en dus is dat mooi afgerond ben ook super blij met alle cijfers die ik gehaald heb.
Vandaag heb ik ook de brief van de neuroloog ontvangen met de uitslag van mijn 24 uurs EEG.
Mijn EEG zou uit wijzen op een kinder epilepsie JME deze is volgens de EEG waarschijnlijk aan het verminderern maar er zijn nog steeds steile scherpe golven met een maximum in de frontale gebieden. Ik moet daarom rekening mee houden dat ik nooit volledig van epilepsie zal genezen en dat dit altijd mijn aandacht nodig heeft. Ik heb afgesproken met de neuroloog zodra er opnieuw aanvallen voordoen dat ik terug naar een volwassen neuroloog ga en dan afspreek of het toch niet verstandig is om anti epileptica te gaan slikken. Nu was dit niet nodig omdat ik sinds een paar weken in de nacht niet meer op mijn tong bijt. Voor de rest mag ik het eerste half jaar niet auto lessen en moet ik over een half jaar gekeurd worden door een onafhankelijke neuroloog en die zal dan opnieuw een EEG maken om te kijken hoe ik er voor sta en of  het mogenlijk is om te starten met autorij lessen.
Hopen dat ik begin volgend jaar mag gaan lessen want dat zou wel tof zijn.
Voor de rest hebben wij nog steeds niet vernomen van het amc en hebben wij vandaag opnieuw contact op genomen met de verpleeg afdeling in het umc radboud. Zij hebben de informatie aan meneer Draaisma door gemaild en hij zal zo snel mogenlijk terugbellen. Maar misschien komt hij vrijdag nog wel langs op de afdeling . Het geeft wel een goed gevoel dat de kinderarts heel erg zijn best doet en ook achter amsterdam aanzit.
Voorlopig nog even afwachten en tot die tijd er maar het beste van maken samen met Resi.

Afgelopen vrijdag heb ik weer een darmspoeling gehad. dit was zoals gewoonlijk niet de leukste dag want ik moest wederom weer overgeven en was weer erg naar. Maar ik heb samen met Resi mijn spoel maatje het beste er van geprobeert te maken :). Ze heeft mooi mijn nagels gelakt en we hebben samen veel geklets ook hebben we samen nog even in de woonkamer gezeten. Neussonde zelf inbrengen ging redelijk goed dus daar ben ik wel heel erg blij mee. Eerst vond ik het idee om mijn eigen neussonde in te brengen maar niets maar Resi heeft me overgehaald en het is echt zoon stuk fijner.. Is voor iedereen aan te raden denk ik..
Voor de rest hebben wij helaas nog steeds niks gehoord van het amc dus wij moeten nog steeds afwachten. Wel zijn er mensen langs geweest op de afdeling van de educatieve voorzieningen zij hebben contact op genomen met school en vonden het misschien verstandig dat ik ook thuis les ga krijgen en daarna misschien een rugzakje aanvragen. Ook kunnen mijn examens zo nodig afgenomen worden in het ziekenhuis dus ook dat is super gunstig. De vrouw van educatieve voorzieningen heeft ook contact opgenomen met amsterdam en als zij met school alles heeft door gesproken zou zij mij weer mailen. Alles is nog steeds een beetje afwachten.
Maar als je dat weer in nijmegen bent en al die kleine kindjes ziet die vechten voor hun leven dan denk je het valt allemaal wel mee.

Vandaag hebben we de arts gesproken en hij heeft met een kinderarts uit het amc gesproken. Er is iets mis gegaan met de brieven en mijn doshier en daarom hadden wij nog steeds niks gehoord. Wel zijn ze op dit moment bezig met mijn doshier en zal ik dan alsnog op korte termijn worden opgenomen in het amc. We weten alleen nog niet wat er tijdens de opname gaat gebeuren dus dat is nog steeds even afwachten.

Voor de mensen die het leuk vinden die kunnen vanaf nu  een berichtje achterlatenhet heeft even geduurt maar het is gelukt. Je kunt onder mijn geplaatste berichten klikken op opmerkingen  dan kun je een berichtje typen en daarna moet je alleen even aanklikken dat je geen google gebruiker bent maar een anders id soort kiezen. :) Ik wordt nog een technisch wonder haha.

Vandaag weer een kleine update want het is al weer een paar weken geleden.
Ondertussen hebben wij nog steeds niets gehoord van het amc.. wij hebben dit vorige week gemeld aan mijn kinderarts en hij was hier niet blij mee. Hij heeft vrijdag meteen gebeld naar het amc maar aangezien het goede vrijdag was kon hij de kinderartsen berijken die hij nodig had. Hij zou vandaag weer bellen naar amsterdam en mij dan terug bellen maar dit heeft hij helaas niet gedaan dus gaan we ervan uit dat hij ze nog niet gesproken heeft. Morgen toch maar weer zelf bellen naar het radboud in hoop dat ze meer weten. Mijn kinderarts was boos omdat hij duidelijke afspraken had dat ik afgelopen week al opgenomen moest worden. Maar goed is niet anders en we zullen het gewoon rustig moeten afwachten.
Afgelopen darmspoelingen waren weer erg zwaar maar ik hoef geen magnesium meer omdat het niks toevoegt er verandert niets als ik het niet gebruik. Ook mag ik met een halve liter minder spoelen omdat het er anders via boven weer uitkomt.. Afgelopen darmspoeling heb ik me laten overhalen door Mijn spoel maatje om mijn eigen neussonde in te brengen en dit ging echt super goed. Ik was helemaal trots op mezelf en helemaal blij want ik vond dit toch een eng idee.
Maar ondanks de vervelende darmspoelingen  heb ook ik nog kunnen genieten van depaasdagen zo heb ik samen met mijn zussie cupcakes gebakken, ben ik zondag wezen gourmetten met mijn zussie en zondag sushi wezen eten met mijn zussies . Het was super gezellig en zulke momenten maken heel veel goed. Ik ben super blij met zulke lieve zussen. I love them :).

Voor de rest is het wederom afwachten op amc en vrijdag maar weer naar het ziekenhuis voor een dag darmspoelen leuk is anders maar goed gewoon nog even doorzetten, het kan altijd erger.

Hier weer een kleine update. Ik heb gisteren weer een darmspoeling gehad en was weer erg misselijk maar heb wel alles binnen kunnen houden dus dat is weer iets positiefs. Ik denk zelf dat dat komt omdat de arts de magnesium van de lijst had afgehaald. In totaal is de spoeling in vijf uur ingelopen en ook dat is sneller dan normaal . De artsen in nijmegen denken/ nemen aan dat amsterdam mij deze week gaat opnemen en dat wij snel iets horen van amsterdam. Ik moet alleen wachten totdat er een bed vrij is. Maar heel misschien wordt het pas die week erna maar de arts heeft gezegt dat hij het op prijs stelt dat amsterdam mij deze week al opnemen. Het zit me alleen wel dwars dat ik nog niet weet wat er tijdens de opname gaat gebeuren zo kan ik me niet echt voorbereiden ... Maar goed we wachten het gewoon rustig af. Woensdag hebben we nog wel een afspraak staan voor een darmspoeling want zolang ik niet ben opgenomen aan de spoelingen in nijmegen door.
Nu wachten totdat we een telefoontje krijgen van het amc...

Vandaag voelde ik me wederom niet goed en heb daarom weer mijn bloeddruk laten meten.. Mijn bovendruk was 180 onderdruk 103 en mijn hartslag was 155 . Weer behoorlijk te hoog. We hebben de arts opgebeld en deze zij dat ze de hele week al in contact waren geweest met het amc.. Ook vertelde hij dat ik volgende week al opgenomen ga worden. Dit kwam licht als een shock want ik weet niet voor hoelang,  ik weet niet waarom en zo snel al... Ik weet ook nog niet wanneer precies ik wordt opgenomen omdat ik nog niks van het amc heb gehoort. Al het contact ging tot nu toe via de artsen. In het amc gaan verschillende artsen mij waarschijnlijk behandelen . Waarschijnlijk zijn dit de mdl arts, de nefroloog en de chirurg en natuurlijk een kinderarts. Want ik behoor nog tot de kinderafdeling. Ik moet zeggen dat ik dit helemaal niet erg vind want de verpleegkundige en de artsen zijn ontzettend lief en meelevend. Of je nu op de dag behandeling ligt of op de vuurtoren of welke afdeling dan ook ze zijn super. Ik wil daarom ook alle mensen bedanken van het umc die zo goed voor me gezorgt hebben . Maar vooral mijn kinderarts die de laatste paar weken er alles aan gedaan heeft om me te helpen maar uiteindelijk eerlijk heeft toegegeven was dat dit probleem te groot is voor hem .  Nu is het wachten totdat amsterdam contact opneemt.. En morgen waarschijnlijk de laatste darmspoeling in umc radbout. En moet ik afscheid nemen van mijn spoelings maatje . Beide hadden we op vrijdag darmspoelingen en dit verlichten alles af en toe. Zo keken we samen film en zorgde ze dat mijn pompen stil werden gezet als ik weer moest overgeven. Ik zal haar missen maar we houden contact over de behandelingen. 
Op naar morgen, De laatste darmspoeling in het umc . 

Ik ben druk bezig om te kijken hoe ik fotos kan uploaden dus die volgen snel . :)

 Ik heb bedacht om een weblog te maken over mijn verhaal en mijn leven. Niet omdat ik dat zo interesant vind maar meer omdat het voor mensen om me heen handig is om te kunnen lezen hoe het met me is , zo hoef ik niet telkens met iedereen te sms of te bellen maar kan iedereen gewoon alles online lezen. Ik zal me eerst even voorstellen ik ben Christa en ben 17 jaar.. Ik ben bekend met ernstige obstipatie klachten dit is een gevolg van mijn te lange dikke darm. Ook mankeer ik iets aan mijn nieren maar hierover is nog geen duidelijke diagnose. Ook heb ik sinds kort een erg te hoge bloeddruk. Alles is begonnen vorig jaar april toen ik ben opgenomen met een nierbekkenonsteking. Ik slikte toen al drie weken antibiotica en dit sloeg niet aan ook had ik hierbij koorts en na drie weken hebben zij mij daarom opgenomen in het ziekenhuis in harderwijk. Ik Heb hiervoor twee weken in het ziekenhuis gelegen op dat zelfde moment zijn mijn nieren begonnen met het lekken van bloed en ook zijn mijn darmen minder goed gaan functioneren. Na twee weken was mijn nierbekken onsteking weg maar mijn darmen functioneerde nog steeds niet goed en mijn nieren lekte nog steeds bloed. Het ziekenhuis zij toen dat dit bloed uit mijn blaas zou komen maar dit was uiteindelijk niet zo. In het ziekenhuis heb ik drie dagen achter elkaar hoog opgaand klysma's gehad hierbij kwam er veel los. en sinds dien ben ik 10 zakjes forlax per dag gaan slikken. Na drie dagen was er nog steeds keen ontlasting geweest en ik begon me steeds zieker te voelen. Na drie weken kreeg ik opnieuw een klysma dit ging een hele tijd zo door. Om de drie weken kreeg ik dan een hoog opgaand klysma. Maar ik werd ondertussen steeds zieker en zieker. Want ik kon niet meer naar de wc maar bleef wel normaal eten, je ziet het wel aankomen totdat je zo vol zit dat het eten er gewoon weer via de bovenkant uitkomt. Na zoveel weken zat ik daarom ook zo vol dat ik een darmspoeling via de neussonde heb gehad met kleanprep deze heb ik drie dagen achter elkaar gehad. Het ziekenhuis had besloten dat ik vanaf toen rectaal moest gaan darmspoelen met een systeem. Maar na enkele weken dit geprobeerd te hebben wisten we dat ook dit niet werkte want er was helemaal geen resultaat. Vanaf dat moment zijn we thuis om de dag hoog opgaand klysma's gaan geven.  We waren niet te vrede met het ziekenhuis waar we zaten en hebben daarom besloten om een second opinion te doen in het umc radbout ziekenhuis in nijmegen. Hier ben ik vanaf augustus tot op de dag van vandaag behandeld. Zij hebben onderzoeken gedaan naar mijn darmen waaruit bleek dat mijn darmen enorm te lang zijn en dat mijn darmen geen peristaltiek meer hebben. Sinds september ben ik onder behandeling bij een hele goede arts we hebben hem verteld hoe broert ik me voel elke dag en hoe vermoeid ik ben. Dit kwam een deel omdat de klysmas niks meer deden. Sinds twee maanden is er daarom ook besloten om elke weer te gaan darmspoelen via een neussonde. Dit lijkt heel simpel en niet zwaar maar niks is minder waar. Darmspoelingen zijn zwaar en uitputtend het was verschrikkelijk. De dag begint met het inbrengen van de neussonde en daarna krijg je een hoogopgaand klysma daarna gaan ze in hoog tempo kleanprep door de neussonde gooien en tussendoor krijg je dan nog bysacodyl en 30 mg magnesium, Op zoon dag moet ik negen van de tien keer de hele dag overgeven. Dit zijn dan ook niet de dagen waar ik naaruit kijk. De darmspoelingen doen ook maar heel weinig meestal kan ik er 1 keer van naar het toilet maar er zit dan wel 3 liter vocht in mijn lichaam die er vervolgens niet meer uitkomt.  De darmspoelingen zorgen er ook meteen voor dat mijn goede darmbacterien kapot gaan . Het resultaat na al deze maanden is dat ik vaak moet overgeven, continu misselijk ben en heel erg moe ben. De arts heeft afgelopen week een foto gemaakt en daarop was te zien dat mijn dikke darm niks meer doet of tenminste nu helemaal geen beweging meer maakt..Dit was voor hem daarom ook de laatste druppel. Hij heeft gezegt dat ik moet opgenomen worden op korte termijn omdat dit zo niet meer goed gaat. Mijn voedsel kan namelijk op dit moment niet meer goed de dikke darm in. Het amc in amsterdam gaat daarom mij opnemen en mij verder behandelen . Morgen heb ik daarom mijn laatste darmspoeling in het umc . Dit is mijn verhaal in het kort hoop dat jullie een beetje een beeld hebben.

Mijn bedoeling is om elke week of elke paar dagen een kleine update te schrijven ..