Geen bericht is goed bericht zeggen ze vaak.. Het positieve is dat ik niet opgenome lig, en thuis mijn zomer doorbreng. Maar wat had ik graag willen schrijven dat de behandeling vlekkenloos verloopt, maar alles gaat traag, veel te traag. De volwassen mdl nam me niet serieus tijdens het eerste gesprek, pas nadat hij het AMC had gebeld snapte hij dat AMC op de kinderafdeling wel wilde opereren maar gezien dat ik 18 ben geworden kon dit niet meer.. Ik vind het nog steeds onwerkelijk, was ik 17 geweest dan was ik geopereerd geweest... Daarnaast heb ik de afgelopen weken heel veel onderzoeken gehad weer een infuus gehad en veel ziekenhuisbezoeken gehad. De internist vind dat het enorm duidelijk is dat ik autonome dysregulatie heb, alleen deze vorm staat nog weinig beschreven in de literatuur.. Daarom gaan ze de literatuur opnieuw bekijken op zoek naar een behandeling, en ook hij vind dat als er geen verbetering komt van mijn zenuwstelsel dat het logisch is dat er een operatie moet volgen voor mijn darmen...
Daarnaast moeten we gaan kijken of er een alternatief is voor de Fentanyl pleisters die ik al een jaar krijg.. Mijn lichaam raakt hier namelijk ook verslaafd aan, en de vraag is dan ook in welk ziekenhuis dat dan afgebouwd moet worden? De pijn is dus een probleem en de Fentanyl ook.
Voor nu hoop ik op 4 weken geen zieke huis, ik hoop dat we dit waar kunnen maken...
