Ziekenhuizen dag!

Vanochtend vroeg zijn we meteen al naar het St. Jansdal gereden om bloed te gaan prikken. Maandag krijg ik hier als het goed is de uitslag van. Voor de rest zijn we in het AMC ook nog even langst de mdl poli gelopen om door te geven over de situatie van mijn maag en dat we daar maandag meer over horen, maar als het bloed goed is de professor daar ook naar moet gaan kijken.

Daarna moesten we naar de poli endoscopie en daar werd ik blijkbaar opgenomen voor hoelang de onderzoeken duurden. We hebben besproken om geen cystoscopie te maken vanwege mijn ervaringen met katheters..  De arts heeft een echo gemaakt van de nieren, ik vertelde haar vrolijk dat daar op de afgelopen 20 echo's geen afwijkingen op te zien waren, en dat mijn nieren er prachtig uitzien. Haha ! Te vroeg gejuicht misschien.. ? Mijn rechter nier zag er inderdaad mooi uit maar ze dacht kleine steentjes te zien, vervolgens ging ze naar mijn linker nier kijken en ook daar leek ze steentjes te zien.. Er was iets afwijkends.. en het zou wel de hematurie kunnen verklaren deels.. Maar daarnaast zag mijn linker nierbekken er ook heel anders uit als mijn rechternier..  De conclusie is dat er veel te weinig onderzocht is aan mijn nieren, en er niet goed gekeken is in het verleden.. We hebben bekeken wat er nu moet gebeuren en om duidelijkheid te krijgen moet ik door de CT-scan we hebben afgesproken om eerst een normale CT te maken zonder contrast vloeistof om zo ook zo min mogelijk stralingen binnen te krijgen.. Als er vervolgens geen nierstenen gevonden worden moet ik nog een keer door de CT-scan maar dan moet mijn lichaam er vier keer doorheen, en met contrast vloeistof. 19 maart krijg ik de uitslag van de CT scans en dan moet er nog een keer ruim bloed afgenomen worden en urine onderzoek gedaan worden. Ook staan er dan nog een paar kleine onderzoekjes geplant. Tussen nu en 19 Maart staat er dus een CT-Scan op de planning..  Bloeddruk en hartslag waren ook weer behoorlijk hoog wat ook toch wel blijft tegen vallen. We moeten even afwachten wat de uitslagen van de CT-Scans zijn en dan kunnen ze weer vervolg onderzoeken gaan plannen..

Bezoekje aan de vervangende huisarts.

Sinds mijn operatie heb ik veel pijn maar de morfine pleisters hielden de pijn goed weg. Zelf wilde ik van de morfine af, en heb geprobeerd om ze niet op te plakken.  Maar als ik ze niet opplakte lag ik binnen een paar uur te kramperen van een hele erge pijn. Pijn links boven in mijn buik en net onder het middenrif. Vandaag besloot ik dan maar om toch naar de huisarts te bellen (mijn eigen huisarts is op vakantie dus vervangende) Ik mocht vandaag al komen om half 5.

Eerst heeft hij nog de hechtingen verwijderd die nog in de wond zaten! De wond ziet er goed uit, is niet ontstoken en is goed aan het genezen! (Altijd met het positieve beginnen)

Hij heeft in mijn buik gevoeld en mijn maag reageerde heftig op het voelen en voelde als een steen aan, gewoon gezwollen en hard.. Pijnlijk voor mij dus. Hij heeft nog verder gevoeld en zei dat hij inderdaad kon voelen dat er iets weer niet helemaal goed gaat... Er is besloten om morgen ochtend eerst naar het St. Jansdal te gaan om  bloedteprikken op lever waardes, galblaas waardes, alvleesklier waardes en ontsteking waardes. Daarna moet ik naar Amsterdam want daar heb ik andere afspraken staan. Heerlijk planning weer dus!

Maandag zijn de uitslagen er bij de huisarts, als de waardes goed zijn moet ik naar Amsterdam om verder onderzocht te worden en moet mijn eigenarts dit ook gaan behandelen.  Lastige situatie, het lijkt niet op te houden. Nu verwacht ik geen afwijkingen van mijn bloed omdat die altijd hetzelfde zijn.

Tot zover dit spannende avontuur weer haha

De beslissing volgt nog

Vandaag toch maar even een mailtje gestuurd naar mijn oude mdl- arts, ik wil eigenlijk gewoon weten waar ik aan toe ben. Ik kreeg snel een bericht terug dat toch echt eerst een buikoverzichts foto moet gemaakt worden, en dat als ik weer mijn max bereikt heb. Dus op mijn maximaal ziek ben. Ik verwacht dat ik dat ben over ongeveer 2 a 3 weken max 4.. Dat zou inhouden dat ik eind maart voor de buikoverzicht foto ga, en als die foto weer beoordeeld is, gaat de mdl een beslissing maken.. Voor mijn gevoel is eind maart nog zover weg..  Ik denk dat het ongeveer begin april wordt voordat ik meer duidelijkheid heb.

Voor de rest moet ik aankomende vrijdag ook weer naar het ziekenhuis voor het bloedplassen, de laatste keer leken de bloedcellen weer heel dus dat zou weer wijzen dat ze nu uit mijn blaas zouden komen? In iedergeval weer urine inleveren een paar echo's en een gesprek met de euroloog. Waarschijnlijk moet er ook nog een kijkoperatie in de blaas gedaan worden maar goed daar valt nog over te discussiëren..

Afwachten weer.

Vrijdag heb ik een mailtje naar mijn oude kinder-mdl arts gestuurd om te laten weten hoe alles gegaan is in Maastricht. Vandaag kreeg ik een mailtje dat van iedereen die hij naar maastricht verwezen had dit nog nooit had meegemaakt.

Vanochtend belde ook de volwassen mdl- arts en de vraag was hoe nu verder.. ? Eigenlijk niemand die het goed weet.. Deze operatie bij deze problematiek is heftig en wordt niet veel gedaan gezien de complicaties en risico's.. Maar dan is de vraag wat dan? Ik heb namelijk alle behandelingen al gehad voor de rest. De mdl zei dat hij deze beslissing niet zelf kan maken en wil weten wat mijn oude mdl en de chirurg daarvan vinden.. Dus ze zouden in overleg gaan met elkaar. Vervolgens moet ik wachten totdat ik weer super ziek ben en moet overgeven en dan opnieuw een buikoverzicht foto maken om te bekijken wat alles doet op het moment dat ik zo ziek ben. We verwachten dat dat over drie weken is..

Daarna heb ik mijn oude mdl nog een berichtje gestuurd om te vertellen hoe het nu gaat, en nog wat aanvullende informatie waarop ik binnen 5 minuten al een mail terug kreeg dat hij direct met de andere professor in gesprek ging.. Erg snel dus!

Voor de komende weken is het dus afwachten.. Durven ze de operatie aan of niet aan? We gaan het wel weer zien.

Vandaag ook bij de Fysio geweest en deze wilde een looptest van 6 minuten doen, dat doen we elke maand om te kijken hoever ik achteruit of stabiel blijf. We hadden behoorlijk veel hoop omdat ik nu eventjes goed in mijn doen ben. Maar al snel was duidelijk dat het niet mogelijk was, na 4 minuten ben ik er af gestapt want de hartslag zat boven de 200 slagen, en dat terwijl ik rustig wandelde. De hartslag daalde vervolgens nog wel naar 190 maar goed gezond is het niet! De fysio was weer licht in shock, maar wij zijn er ondertussen wel aan gewend. Daarnaast vertelde ik mijn moeder dat alles wel weer goed kwam, iets wat je je automatisch wijs maakt. Mijn moeder bleef even stil en zei vervolgens " dat heb ik ook heel erg lang geloofd, maar nu weet ik het niet meer".  Ik denk dat dat genoeg zegt over hoe alles gaat..

Telefoontje

Vandaag is er dan toch gebeld, het gesprek was kort en duidelijk. De chirurg mag de vervolg operaties niet beslissen, dat moet opnieuw een mdl-arts doen, alles zal dan waarschijnlijk overnieuw moeten, alle behandelingen, alle onderzoeken. Niet nuttig en dat vond de chirurg ook. Ook doen ze deze operaties niet bij zulke jonge mensen, maar hij snapte ook heel goed dat ik niet de tijd heb om alles opnieuw te gaan proberen. Ik zal in Amsterdam met de mdl verder moeten gaan kijken, dat zal me heel wat tijd besparen. Maandag belt Amsterdam, en ik ben benieuwd of mijn nieuwe mdl de operatie wel aan durft.

Daarnaast ben ik vandaag lekker wezen shoppen in Amsterdam, er even lekker tussen uit en leuke dingen doen. En trust me Shoppen is het beste medicijn hihi. Nu lekker weekend vieren zolang ik mij goed voel. En maandag dan zien we wel weer verder..

Zelf gebeld, maar wederom niet terug gebeld!

Vanochtend heb ik zelf maar gebeld! Ze hebben direct de chirurg gebeld en die stond al in de OK hij zou vandaag nog proberen terug te bellen! Ik was de enige die hij niet gebeld had van zijn bellijst! Ik stond wel ingeplant.? Waarom hij niet gebeld had kon de assistent niet zeggen en moest ik vanmiddag zelf maar vragen! Maar goed het is immidels bijna 19:00 en er is nog geen telefoontje geweest..

Ik kan me er heel erg druk over gaan maken, maar dat heeft weinig zin, ik wacht wel af wat er gebeurt..? 

Volgende week vrijdag moet ik naar de euroloog om opnieuw te kijken naar het bloed wat ik nog steeds iedere dag uitplas..

Geen telefoontje

Ondertussen weet ik niet zo goed hoe ik het moet vertellen, maar er is niet gebeld door de Chirurg. Morgen krijg ik vast de reactie dat er weer iets mis is gegaan, ofdat het niet goed gecommuniceerd is.. Ik denk er maar niet meer over na. Ik ga morgen zelf maar weer bellen, en we zien het wel weer.. 

Toch maar weer een update, ondanks dat er niet zo veel te melden valt.. De laatste paar dagen gaat het steeds een beetje beter. En dan heb ik het meer over het herstel na de operatie.. Ik kan weer wandelen met de hondjes en loop weer! Ik denk dat dat het belangrijkste is op dit moment.. Zondag kreeg ik opeens super veel pijn, zoveel pijn dat ik op mijn kamer op bed ben gaan liggen, ik snapte er niks van.. Pas laat in de avond kwam ik erachter dat ik in de ochtend de morfine pleister verwijderd had en geen nieuwe opgeplakt had... Eigenlijk wist ik niet dat mijn lichaam het zo nodig had..? Het was alleen wel even balen. Want voordat je lichaam de morfine weer heeft opgenomen duurt even.. Maar uiteindelijk. Zakte de pijn in de nacht weer weg. Op naar het volgende.. Met mijn lompe gedrag ben ik gisteren van de trap afgevallen, ik vind het op het moment wel hilarisch want dat is natuurlijk echt iets voor mij.. Maar mijn lichaam vond het alleen niet zo leuk, het leverde op dat ik blauwe plekken heb en de hechtingen en de wond weer gingen bloeden.. Gelukkig is et bloeden inmiddels weer gestopt.. Het is uiteindelijk allemaal weer goed afgelopen. 

Maar goed hoe nu verder is de vraag van velen mensen.? Dat is een hele goede vraag want zoals het nu gaat kan natuurlijk niet langer.. Morgen belt de chirurg en eigenlijk hoop ik dat hij dat zelf komt met een strak plan, maar als dag niet het geval is weet ik wat ik wil! Artsen hebben het afgelopen jaar vaak gezegt over die operatie maar dat is super heftig en heeft heel veel risico's, ik had er eigenlijk geen goed antwoord op en knikte maar! Maar mijn antwoord is er : weet u wat pas heftig is mijn leven al twee jaar, continu moeten spoelen totdat je alleen maar kan kotsen, totdat er weer een epilepsie aanval komt omdat je lichaam zo zwak is. Weet je wat pas heftig is dat ik alleen dit jaar al 63 keer een sonde heb ingebracht, en dat rijtje dat is nog veel langer.. Het is goed geweest het is tijd voor herstel! Tijd dat ik het leven kan gaan leiden van een 18-jarig meisje, en ik ben mij heel goed bewust van alle risico's maar er is ook een hele grote kans dat alles goed gaat, en daar wil ik mij aan vast houden! Ik ben klaar voor het gesprek van morgen, en ik weer wat ik wil! Laat alles maar komen :)

Nieuwe pomp

Vorige week werd er gebeld door de organisatie die mij alle sondevoeding spullen regelt. De pompen moesten voor een APK keuring, en moesten dus retour. Eergisteren is bij de buren een nieuwe pomp afgeleverd en vandaag kwamen ze de oude pomp innemen. Wederom is dat weer super goed geregeld. De nieuwe pomp is geïnstalleerd en ik klaar voor gebruik, al stel ik de spoelingen liever nog een paar weken uit..

Voor de rest gaat het redelijk met me. De pijn van de electroden is gelukkig weg en ook heb ik geen koorts meer. Wel heb ik nog wondpijn.. en dat heeft mij vannacht ondanks de morfine toch wakker gehouden. Maar goed tijd zat om uit te rusten. Ik ben nog erg moe en heb gisteren ook bijna de hele dag geslapen.  Vandaag ga ik weer proberen om drinken voor mezelf te pakken, en telkens een kwartiertje in de stoel te zitten, om weer krachten op te bouwen. Ook kan ik na twee weken gewoon weer heerlijk douche, Heerlijk onder de douche staan, maar ook niet te lang want dan weken de wondjes.  Kortom ik rust veel uit en probeer alles weer langzaam op te bouwen. Ik hoop woensdag iets meer duidelijkheid te krijgen al ben ik bang dat we voor serieuze gesprekken toch echt weer op de poli moeten komen.  Maar eigenlijk heb ik wel heel erg veel vertrouwen in de artsen daar, dus dan heb je het er ook dubbel en dwars voor over..!

Still tired...

Gisteren ben ik opgenomen op de acute opname, ik kwam op de lijst van de spoed OK te staan. 1 uur werd ik opgenomen en om half 3 ging ik al onder het mes! Na de operatie kon ik zelf nijn zuurstof niet goed regelen dus dat is voor mij gedaan. Ook heb ik morfine spuiten in mijn been gekregen. Om half 7 mocht ik terug naar mijn kamer, maar ook toen was ik nog niet bij, ik kwam pas om 3 uur in de nacht goed bij. Het voelt fijn dat alles eruit is, en woensdag belt de arts en gaan we kijken wat er nu nog gedaan kan worden en waar dat dan gaat gebeuren.. 

Voor de rest ben ik heel erg moe en val ik nog steeds telkens weg.. Mijn lichaam heeft de afgelopen welen harde klappen gehad en begint nu weer aan zijn herstel, in hoeverre ik kan herstellen. Op naar het telefoontje van woensdag, ik ben benieuwd of ik daar iets wijzer van wordt...

Opluchting..

De chirurg heeft net gebeld, Een andere arts vertelde dat er een infectie moet zitten en dat dat alle pijn veroorzaakt. Om de infectie weg te halen moeten de electroden en alles verwijderd worden. Ja goh dat snapte ik al!! Fijn dat hun het nu ook snappen. Toen vertelde ze dat het niet op korte termijn kon, dus mijn bloeddruk begon al te stijgen, toen zei hij dat het beste wat ze konden doen is morgen de operatie. Haha oké nou dat is goed, Vind ik nog redelijk snel! Morgen om 12 uur moet ik eerst nog langst de chirurg, en daarna ga ik onder narcose, en krijg ik de operatie. En dan wordt ik dus van alles verlost.  YEAH, YEAH, YEAH!!!

Er is dan toch gebeld. Een andere chirurg had bedacht dat ik maar weer moest gaan spoelen en mijn tijd moest uitzitten..? Heb mijn eigen chirurg verteld hoe hij dacht dat ik spoelingen moest gaan doen als ik toch alles uitkots! Ik voel me net een proefdier! Dan moest alles toch maar verwijderd worden volgens de chirurg en moest hij kijken wanneer er een ok vrij zou zijn? Dat kon weken duren, heb gezegt dat dat niet gaat werken gezien mijn toestand! Morgen belt hij terug met een datum van de OK..

Weet ook niet zo goed wat ik hiervan moet vinden allemaal..? 

Vandaag zou de chirurg bellen met de doorslag en daarna een operatie datum! Om 16:00 heb ik zelf maar weer naar het ziekenhuis gebeld, voor het geval dat de poli zou sluiten om half 5 en ik weer vergeten werd. De assistente had contact met de chirurg en hij zou me nog binnen een half uur terug bellen. Ondertussen is dat half uur al weer twee uur, de vraag is of hij uberhaupt nog gaat bellen vanavond.? Als er niet gebeld wordt gaat mijn moeder morgen ochtend bellen... We proberen niet te snel onze conclusie te trekken maar we beseffen ons goed dat als er over twee uur nog niet gebeld is dat er vandaag geen telefoontje meer komt.. Vanavond na 20:00 zal ik nog een keer een update schrijven of ze nog gebeld hebben... 

Geen telefoontje, waarom ook niet.

Vandaag zou de Chirurg bellen.. Maar die belde maar niet dus heb ik zelf maar het Azm gebeld, en al snel werd duidelijk dat ik niet op de bel lijst stond. Geen fout van de arts maar van de communicatie daar. Maar soms wordt je er wel moe van, want dit gebeurt telkens opnieuw, twee keer nu daar. Maar vooral in het Amsterdam is communicatie een verbeter punt. De chirurg zei dat het hem het beste leek om alles te gaan verwijderen om meerdere redenen; De behandeling slaat niet aan en doet gewoon niks tot nu toe, de wond lekt teveel bloed en vocht wat wijst op een infectie en ook heb ik veel te veel pijn. Die drie dingen geven voor hem de doorslag, maar deze beslissing mag hij niet alleen nemen omdat ze dan een behandeling halverwege afbreken. Morgen belt de Chirurg terug en dan heeft hij overleg gehad. De bedoeling is dan dat de operatie snel volgt, voordat het schade gaat aanrichten! Ook zei hij dat ze gaan bekijken wat nu mijn mogelijkheden nog zijn, en die zijn beperkt zei hij. Pijnlijk maar dat wisten we al wel. Mijn lichaam is een wrak, en de staat waarin het verkeerd is slechter dan ooit! Mijn ouders zien me elke dag een stap terug doen en dat is pijnlijk, vooral omdat we allemaal zoveel hoop hadden. Want er zijn nou eenmaal geen garantie's, ook de vervolg operaties kunnen erg mis gaan, en dat houd in dat we in de onzekerheid blijven zitten.

Ik ben kapot, lichamelijk maar ook geestelijk. Ik ben moe, lopen gaat moeilijk beter dan het was, maar mijn conditie daarin tegen blijft achteruit gaan en dat houd in dat als ik 5 minuten sta ik behoorlijk moe, benauwd, en duizelig wordt.  Ik kan nog net naar het toilet komen en daar is alles mee gezegd. Mijn lichaam is kapot van al het vechten en heeft zijn diepste dal bereikt. Maar je moet door, want naast mijn pijn is er ook extreem veel verdriet bij mijn zussen en ouders. Mijn ouders zijn intens verdrietig, en zitten er ook doorheen.  Ik hoop dat de operaties nu snel gaan volgen, zodat ik er niet teveel bij na kan denken. Gewoon ondergaan en we zien wel waar alles eindigt.

Maar goed na alles heb ik morgen nog een herkansing staan die thuis afgenomen gaat worden. Een herkansing waar ik slecht op voorbereid ben, ik kan er niks beters van maken. Ik ben te moe om me druk te maken over presteren op school. Ik sta er prima voor en tuurlijk wil je goede cijfers halen, maar op dit moment vindt ik het wel even goed. Waarom stel ik mijn herkansing niet uit? Omdat ik gelijk behandeld wil worden en ook niet achter wil lopen. Het is goed zo. Dat betekend echter niet dat ik zomaar opgeef! Het betekend dat ik nu even een dip heb, en het eventjes niet kan opbrengen. Maar kijk uit in toesteek 3 ben ik weer helemaal terug en ga ik weer knallen!

Op dit moment heb ik antibiotica gehad voor twee dagen, dat betekend dat ik nog 1 dag antibiotica te gaan heb, en dan maandag belt de chirurg al. Vandaag bleef de koorts, en dat blijft geen goed teken.. Maar toch dacht ik misschien ziet de wond er al wel rustiger uit, en dan zou dat de eerste tekenen van verbetering kunnen zijn.  Maar helaas de wond is rood, misschien nog wel roder dan het was. Het bloeden was iets minder maar het vocht wat uit de wond komt is fors toegenomen. Ik denk dat de electroden verwijderd gaan worden, er zit niks anders op. Daarna moeten mijn zenuwen rust krijgen en mijn hele huid zal tot rust moeten komen.. Maar er is nog 1 dag, misschien de dag dal alles omsluit en de infectie compleet weg zal gaan, maar om realistisch te zijn denk ik niet dat dat nog gaat gebeuren. Bovendien was de chirurg over de uitwerking van de hele behandeling ook echt niet te spreken. Misschien moeten we accepteren dat deze behandeling niet aanslaat en dat er dan nog maar een paar opties over zijn.

Ook moet ik zeggen dat ik moe ben, maar misschien komt dat weer door de infectie, mijn lichaam vecht tegen al de materialen in mijn lichaam, en dat zal vast erg vermoeiend zijn. Ik hoop wel dat als de electroden verwijderd moeten worden het snel gedaan kan worden het liefst zo snel mogelijk dan, dan ben ik ervan af. Want nu ben ik continue aan bed gebonden en dat werkt ook gewoon niet, en daar wordt ik niet beter van. Ik kon al weinig maar dit slaat echt alles. Wel denk ik dat ik dit weekend gewoon doorkom en dus ook niet hoef opgenomen te worden dit weekend. " Maar laten we dat ook niet te hard zeggen "
Ik zeg op naar maandag!

 

Fingers crossed

De wond kon niet gehecht worden zoals wij eigenlijk al wel dachten.. Lastig want dan blijft er vocht en bloed uitkomen. Een ander punt was de pijn die eigenlijk veel te heftig was, wat bleek het kastje gaf veelte harde schokken af, pijnlijk dus. Maar nu heb ik een ander kastje en is de pijn een stuk minder gelukkig, het lopen gaat zelfs al kleine stukjes beter en ik kan weer zitten. Hiep hiep hoera!

Alleen was er ook een tegenvaller, er zit een infectie in de wond en dat is bij dit niet zoon goed teken, ik heb antibiotica mee naar huis gekregen, maar ze weten ook dat mijn darmen niet functioneren en dat de kans redelijk klein is dat ze deze antibiotica opnemen.. Als de antibiotica maandag niet heeft aangeslagen wordt alles volgende week verwijderd, en zal ik eerst verder moeten herstellen. Laten we daarom hopen dat het aanslaat. Daarnaast is het zo dat die verschrikkelijke pijn fors moet afnemen want dat is volgens de artsen niet leefbaar en dan heeft deze hele behandeling zoiezo geen zin.. Ook dat moet maandag dus stukken beter gaan..

Als ik dit weekend extreme veel pijn meer krijg wordt ik in maastricht verder behandeld en opgenomen voor pijn medicatie. Ook als de koort verder oploopt of ik ga me extra ziek voelen wordt ik opgenomen en zullen ze de antibiotica via het infuus verder geven, en zullen ze alsnog na het weekend alle electroden en plaatjes verwijderen.. 

Ik zeg fingers crossed..

Toch weer terug naar het ziekenhuis

Even een paar dagen geen update maar het gaat niet zo goed. De wond bleef bloeden en het begon steeds meer te bloeden..  Ook heb ik er sinds vandaag koorts bij. We hebben vandaag het Azm gebeld en ja ik moet terug komen de electrode moet gehecht worden.. Als mijn temp hoog is en ik voel me ziek als ik op poli ben gaan ze ook antibiotica starten. Jaja mensen het gaat weer lekker...  De behandeling doet niks en dat maakt het nog frustrerender.. Want je moet erdoorheen voor niks! 

Op naar een drie uur durende auto rit! 

De afgelopen dagen heb ik last van warmte aanvallen. Warmte aanvallen waarbij mijn temperatuur stijgt naar 38 graden, de 38 graden die ik niet mag bereiken. Maar gelukkig zakt mijn temperatuur na een uur weer terug naar 37,5. Dit maakt het allemaal weer spannend, want 38 graden kan wijzen op een infectie, en een infectie mag absoluut niet... maar zolang het in aanvallen komt en niet 38 graden blijft is het acceptabel.. Voor de rest zagen de wondjes er gisteren onrustig uit, iets wat we goed in de gaten moeten houden, maar vandaag waren ze alweer rustig. Maar vanochtend kwam het volgende drama opzetten want de huid waar de electrodden uitkomt bloeden weer. Op zich zijn we daar natuurlijk al wel aan gewend, maar vandaag had het door mijn kleding en door mijn bedlakens heen gebloed. Alles zat heerlijk onder het bloed. We hebben nu andere verband dingen gekocht die een plastic laag hebben in hoop dat de bloed daaronder blijft zitten en dus niet overal lekt...
We hebben besloten om woensdag een andere spoeling te doen via het peristeen systeem.. We hopen dat het dan gaat werken.. Want tot nu toe is er 0% verandering in de situatie.  We hebben nog een week totdat de chirurg belt.. Mijn lichaam heeft nog een week om te bewijzen dat zij het kan en dat het reageert op deze behandeling. Over  ongeveer een week belt de chirurg en hij zal dan een beslissing nemen of er een implantatie komt of dat alles verwijderd wordt en er nog velen zware operaties gaan volgen. Tot die tijd houden wij onze fingers crossed en hopen we dat de behandeling toch gaat aanslaan.

Morgen belt de immunoloog met de bloeduitslagen. Er is namelijk weer een hoop bloed onderzoek gedaan en urine onderzoek. Beiden verwacht ik dezelfde uitslag van. De urine blijft vol met bloed zitten, en de nierfunctie zal hetzelfde zijn, ook de bloeduitslagen zullen onveranderd zijn. Maar morgen krijg ik waarschijnlijk ook te horen of ze een ct scan gaan maken, of ze een punctie gaan nemen en of er een cystoscopie komt.. maar heel waarschijnlijk laat hij die onderzoeken over aan de euro/nefro loog.. En zal ik gewoon weer moeten wachten.. Haha eigenlijk weet ik dus al wel wat er gezegt wordt en wat er gaat gebeuren maar goed het blijft toch altijd weer spannend...

Vanavond komt een lotgenootje langst. Een meisje waarmee ik vorig jaar elke week weer opgenomen lag voor spoelingen. We waren echt maatjes en we hielden voor elkaar de kotsbakjes vast als dat nodig was, we zetten de pompen stil en waarschuwde een verpleegkundige als we niet meer konden of alleen maar konden spugen. Maar ook hebben we gelachen, spelletjes gedaan en rondjes gelopen. Een bijzondere en hechte band. Er zijn weinig mensen die hetzelfde hebben in het azm zeiden ze dat er maar 10 patienten op jaar basis worden gezien met deze aandoening. En dan is het bijzonder als je elkaar treft in het ziekenhuis en samen de behandelingen kan gaan doen. Beiden lever je hetzelfde gevecht, en samen sta je zoveel sterker.  Vanavond zien we elkaar weer, ik weet zeker dat het leuk en gezellig wordt. Like old times!

Gisteren en vandaag waren eigenlijk hetzelfde. Ik heb nog steeds redelijk veel pijn waardoor lopen en zitten erg lastig is. Voor de rest zien de wonden er rustig uit en geneest alles goed. Ook de huid rond de electroden ziet er rustig uit. Voor de rest is mijn temp 37,5 en dus ook stabiel. Dat is erg gunstig. We hopen dat het zo stabiel blijft en er in de aankomende weken geen infectie bij komt. Voor de rest hebben we het kastje op een lagere stand gezet in de hoop dat de voelbare schokken minder worden. Dit is nu de 4e a 5e dag van de testfase. Er zijn nog geen tekenen van verbetering, maar het is nog vroeg. twee weken na de eerste operatie belt de chirurg en hij zal dan waarschijnlijk al beslissen of er een implantatie komt of dat alles verwijderd wordt..  Dat zou betekenen dat er nu binnen 10 dagen toch echt iets moet gaan veranderen. Het is de bedoeling dat ik geen spoelingen doe tijdens de testfase. maar als het binnen een week niet werkt mag ik 1 spoeling doen om te kijken of het dan wel opgang komt allemaal. We wachten het allemaal wel af :) 

Voor de rest komt de familie spelletjes met me spelen en het is erg gezellig :)  Zo gaat de tijd weer wat sneller voorbij :) 

Voor de rest stromen de kaartjes nog steeds binnen, en dat geeft ook weer wat afleiding.

Aangezien ik 4 weken niet mag douche was mijn haar super vet.. ik moest en wilde het gewassen hebben. We hadden afgesproken dat ik mijn haar mocht komen wassen in de kapsalon zodra dat voor mij mogelijk was. Vandaag was ik er helemaal klaar mee en wilde het dan ook gewassen hebben... maar ja dat gaat lastig als je bijna niet kan lopen, niet kan zitten en barst van de pijn. Toch ben ik gegaan, wederom liggend op mijn linker zij in de auto. Papa en mama hebben me ondersteund waar dat mogelijk was. Toen hebben ze in de kapsalon mijn haartjes heel lief gewassen en uitgekamt, ze wilden het ook drogen maar dit kon ik niet meer volhouden, de pijn kreeg de overhand. Toen weer naar huis en weer plat liggen en rusten. Het gevoel alsof je een marrathon hebt gelopen. Maar mijn haartjes zijn weer fris en fruitig en voelen weer heerlijk aan. Ik ben blij dat ik het gedaan heb.