De afgelopen dagen heb ik last van warmte aanvallen. Warmte aanvallen waarbij mijn temperatuur stijgt naar 38 graden, de 38 graden die ik niet mag bereiken. Maar gelukkig zakt mijn temperatuur na een uur weer terug naar 37,5. Dit maakt het allemaal weer spannend, want 38 graden kan wijzen op een infectie, en een infectie mag absoluut niet... maar zolang het in aanvallen komt en niet 38 graden blijft is het acceptabel.. Voor de rest zagen de wondjes er gisteren onrustig uit, iets wat we goed in de gaten moeten houden, maar vandaag waren ze alweer rustig. Maar vanochtend kwam het volgende drama opzetten want de huid waar de electrodden uitkomt bloeden weer. Op zich zijn we daar natuurlijk al wel aan gewend, maar vandaag had het door mijn kleding en door mijn bedlakens heen gebloed. Alles zat heerlijk onder het bloed. We hebben nu andere verband dingen gekocht die een plastic laag hebben in hoop dat de bloed daaronder blijft zitten en dus niet overal lekt...
We hebben besloten om woensdag een andere spoeling te doen via het peristeen systeem.. We hopen dat het dan gaat werken.. Want tot nu toe is er 0% verandering in de situatie.  We hebben nog een week totdat de chirurg belt.. Mijn lichaam heeft nog een week om te bewijzen dat zij het kan en dat het reageert op deze behandeling. Over  ongeveer een week belt de chirurg en hij zal dan een beslissing nemen of er een implantatie komt of dat alles verwijderd wordt en er nog velen zware operaties gaan volgen. Tot die tijd houden wij onze fingers crossed en hopen we dat de behandeling toch gaat aanslaan.

Morgen belt de immunoloog met de bloeduitslagen. Er is namelijk weer een hoop bloed onderzoek gedaan en urine onderzoek. Beiden verwacht ik dezelfde uitslag van. De urine blijft vol met bloed zitten, en de nierfunctie zal hetzelfde zijn, ook de bloeduitslagen zullen onveranderd zijn. Maar morgen krijg ik waarschijnlijk ook te horen of ze een ct scan gaan maken, of ze een punctie gaan nemen en of er een cystoscopie komt.. maar heel waarschijnlijk laat hij die onderzoeken over aan de euro/nefro loog.. En zal ik gewoon weer moeten wachten.. Haha eigenlijk weet ik dus al wel wat er gezegt wordt en wat er gaat gebeuren maar goed het blijft toch altijd weer spannend...

Vanavond komt een lotgenootje langst. Een meisje waarmee ik vorig jaar elke week weer opgenomen lag voor spoelingen. We waren echt maatjes en we hielden voor elkaar de kotsbakjes vast als dat nodig was, we zetten de pompen stil en waarschuwde een verpleegkundige als we niet meer konden of alleen maar konden spugen. Maar ook hebben we gelachen, spelletjes gedaan en rondjes gelopen. Een bijzondere en hechte band. Er zijn weinig mensen die hetzelfde hebben in het azm zeiden ze dat er maar 10 patienten op jaar basis worden gezien met deze aandoening. En dan is het bijzonder als je elkaar treft in het ziekenhuis en samen de behandelingen kan gaan doen. Beiden lever je hetzelfde gevecht, en samen sta je zoveel sterker.  Vanavond zien we elkaar weer, ik weet zeker dat het leuk en gezellig wordt. Like old times!