Update

Inmiddels ben ik alweer een paar weekjes thuis. Ik heb in totaal 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Na veel gedoe heeft de volwassen afdeling laten weten dat ze mij niet kunnen behandelen voor mijn darmen, omdat dit te gecompliceerd is. Ik ben daardoor verwezen naar een andere arts en bij het eerste consult leek hij het niet te begrijpen. Een operatie was al helemaal geen optie. Maar gisteren belde de arts op en vertelde dat hij contact had gelegt met mijn oude arts uit Amsterdam, en zowaar heeft deze arts de waarheid verteld en gezegt dat hij een operatie wilde doen, maar toen ik 18 werd hij niks meer kon. Kortom, omdat ik 18 ben geworden ben ik nog steeds niet geopereerd en dus niet geholpen. Behoorlijk krom, was ik 17 geweest was ik al geopereerd geweest en misschien al een stuk beter, maar misschien ook wel niet. Want het volgende werd mij verteld en uitgelegt. Als mijn darmproblematiek komt door autonome dysregulatie wat ik al heb, dan is er een grote kans dat mijn dunne darm ook niet goed functioneert, ik zal dan dus niet geholpen worden door een operatie, maar dit zal het dan alleen maar erger maken. Daarom gaan ze opnieuw een ander onderzoek gaan doen naar mijn dunne darm. Werkt deze niet moeten we verder kijken, maar kan ik niet geopereerd worden. Werkt deze nog wel/redelijk overwegen ze misschien wel een operatie. Maar hij kent mij en mijn dossier te kort om direct te gaan snijden, daarnaast zijn er ook veel patiënten geweest waarbij zo'n operatie tot nog veel meer problemen lijden. Moeilijke kwestie, maar laten we eerst de onderzoeken afwachten.

Volgende week moet ik weer naar het UMC Radboud, hier heb ik een afspraak bij de internist voor de Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom.  Daarnaast heb ik sinds twee maanden bloed puntjes, bloedblaren en bloeduitstortingen over mijn hele lichaam. Ik zou hiervoor al naar en dermatoloog gaan maar natuurlijk is er ook met die verwijzing iets mis gegaan. Dus ik zal bij de internist vragen of hij een nieuwe verwijzing wilt uitzetten.  Kortom een hoop gedoe. En er lijkt geen einde aan te komen.

Daarnaast zitten alle examens erop en kan ik toch wel vertellen dat ik geslaagd ben, ik moest namelijk vorige week nog 1 examen en daar moest ik een 3 voor halen wilde ik slagen. Ik heb mijn examen nagekeken en kwam veel hoger dan dat uit, dus ik denk dat ik toch wel voorzichtig kan zeggen dat ik geslaagd ben haha. Daarnaast heb ik besloten om mijn pakket volledig om te gooien.
Ik ben op Havo niveau geslaagd met een Alpha profiel en ik ga vwo doen met een Beta profiel. Absoluut niet logisch, maar wel een hele leuke uitdaging. Ik ga vwo 4 inhalen in mijn zomer vakantie en vervolgens vwo 5 en 6 in de komende 2 jaar afronden. Ik heb er veel vertrouwen in en heb er zelfs al zin in.

Dag 3

Inmiddels zijn we een paar dagen verder en ik voel me alweer een stuk beter, al houd ik wel verhoging en pijn. Ik verwacht eind van de week naar huis te kunnen maar eerst willen ze nog een biopt nemen. Vanavond is er overleg geweest tussen mijn oude arts en de nieuwe artsen en ik hoop dat zij nu met een mooi behandel plan komen.  Want aan de woorden :" uw situatie is erg gecompliceerd heb ik niks aan" Ik heb artsen nodig die de boeken induiken om te kijken hoe ze verdere orgaanschade kunnen voorkomen, hoe ze zorgen dat ik niet om de 5 weken in het ziekenhuis lig! Maar het belangrijkste dat ze ervoor gaan zorgen dat ik mijn leven terug krijg, zodat ik weer verder aan mijn toekomst kan bouwen. En tot die tijd houden we het vol , met minder nemen we niet genoegen.

Onverwachte opname

Gisteren was ik nog lekker aan het shoppen maar daarna ging het al snel mis. Ik werd niet goed en de huisarts is thuis langst geweest, vervolgens ging ik met de Ambulance naar amersfoort en vrrvolgens na een paar onderzoeken met de ambulance naar Nijmegen. En daar lig ik dan weer met enorm veel pijn, infuus en een maaghevel om alles af te laten lopen. Vandaag komen de artsen langst, maar dit verhaal wordt ondertussen uitZichtloos...