Foto's van deze opname

Opname dag 9

De afgelopen 9 dagen zijn intens heftig geweest. Een grote angst heerste en vooral ook veel verdriet. Alles waar we ooit zo bang voor waren gebeurde.  Alles gebeurde in een stroomversnelling, vrijdag avond kwamen Angela,Remco,Kirsten en Chantal op bezoek en ik had al erg veel pijn. Angela heeft er een arts bij gehaald en deze had besloten om röntgen foto's te maken en bloed te prikken. Na deze foto's ging ik nog sneller achteruit, ik begon met gal spugen en de pijn bleef maar toenemen. De arts kwam langst en vertelde dat het een darmverlamming was en ze meteen gingen handelen. Dat betekende dat ik meteen aan de hart monitor werd gelegt, een maag hevel werd geplaats en de hele nacht mijn maagsappen en gal eruit pompte. Daarnaast werd het pijnteam ingeschakeld, en werden er pijnpompen gestart. De artsen zijn tot 6 uur in de ochtend bezig geweest om mij stabiel te krijgen. Zelf mis ik een groot deel van die nacht, maar voor mijn ouders was het een beangstigende nacht..

Het positieve van alles is dat sinds vandaag de verlamming weg lijkt te zijn, ik kan weer opbouwen... hopelijk mag ik morgen naar huis. We zijn nu ook medicijnen gestart om mijn hartslag te verlagen, en de artsen vermoeden/ weten wat ik heb, het is een hele zeldzame aandoening, maar het komt volledig overeen. Helaas is er geen behandeling die bewezen effectief is dus we moeten afwachten wat de voorgeschreven medicijnen gaan doen.. Daarnaast staat er nog steeds een aanvraag bij een chirurg om te kijken om te opereren... ookal wordt dat heel erg lastig omdat het leeg moet zijn voor de operatie,, maar ze weten ook dat als er niet snel iets gebeurt deze ilieusen terug zullen komen.. Daarnaast was mijn bloed ook volledig verzuurd door alles, maar door het infuus is dat nu na een paar dagen weer recht getrokken... De afgelopen dagen heb ik 2 a 3 keer op een dag moeten bloedprikken.. Het was een onrustige opname, met velen heftige gebeurtenissen, meerdere malen ging het erg slecht, maar ik ben nog steeds staande. Als ik thuis ben ga ik eerst goed uitrusten, daarna concentreren op mijn examens, waarvan ik niet weer of ik in staat zal zijn om die op dat moment te maken..  Maar we gaan ons best doen en dan zien we wel hoe ver we komen...

Opname dag 5

Gisteren ging ik opeen snel achteruit! Een enorme pijn kreeg de overhand, ik ben om 23:00 naar de rontgen gereden om te kijken wat er mis ging! Daarnaast werd er ook bloed afgenomen! Later die avond begon ik ook nog te braken, en de artsen kwamen vertellen wat er aan de hand was! Ik heb een darmverlamming momenteel anders genoemd een Illieus. Midden in de nacht kwamen alle chirurgen langst maar al snel werd duidelijk dat zolang die darm zo immens vol zit er niks geopereerd kan worden. Omdat ik niet meer stopte met gal braken hebben ze een maaghevel geplaatst en zijn deze gaan afzuigen daarnaast heeft het pijnteam pijnpompen gestart! Daarnaast ben ik ook aan de hart monitor gelegt! Bloed is vannachy afgenomen en bleek ook helemaal verzuurd te zijn. Maar er is nu heel wat losgekomen en dat is zeer positief.. De maaghevel gaan ze niet meer afzuigen maar af laten lopen. Vanmiddag wordt opnieuw mijn bloed bepaald om te  kijken of nu alles los is het bloed nog steeds verzuurd is! Ze zijn hier hard aan het proberen een goede chirurg te vinden en ze willen uiteindelijk ook nog een dunnedarm onderzoek doen! Maar eerst opknappen als ik weer zelfstandig kan eten en drinken mAg ik weer naar huis. En eerlijk gezegt hoop ik binnen een paar dagen thuis te zijn! Als ik naar huis ga zal er waarschijnlijk een goed plan op tafel liggen! 

Maar voor nu ga ik slapen! Veel slapen Zodat ik een beetje kan bijkomen van deze hele hele nare periode!

Opname dag 3

Het gaat niet goed met me. Vannacht ben ik begonnen met erg veel gal braken, en dit stopte niet meer. Daarom zijn ze zofran weer gestart via infuus maar ook dit mocht niet baten. Daarom zijn ze gestart met een heel sterk middel, en dit hielp. Ik ben inmiddels gestopt met braken, maar ben nog wel erg misselijk, en ik blijf veel pijn houden. Daarnaast krijgen ze de darmen niet leeg, en zolang die niet leger worden zal ik niet kunnen reten of drinken, en zonder medicijnen begin ik meteen gal te braken. Morgen gaan ze een colon inloop foto maken met speciaal spul, ander dan anders ze hopen dat er dan rectaal wat geleegt gaan worden zodat ze weer oraal kunnen gaan spoelen. Ook de volwassen mdl is langst geweest en gaan in overleg... Ik kan zowiezo niet geopereerd worden zolang alles zo ernstig vol zit van binnen... en daarnaast weten ze niet of ze dat überhaupt dat aandurven, maar goed ze gaan in overleg met elkaar..  Tot de tijd dat er niks los komt lig ik aan het infuus, met velen velen medicijnen..

opname dag 1

Vandaag was de eerste dag van mijn opname. De verpleegkundigen zijn hier zo ontzettend lief en dat verlicht de pijn. Er zijn vandaag veel artsen langst geweest, maar het is toch echt de bedoeling dat ik binnen een paar dagen wordt over geplaatst. En wat hoop ik op een oplossing, ik hoop dat ze mij daar van mijn pijn af kunnen helpen. Zodat ik weer eventjes kan ademen. Via het infuus wordt van alles toegediend. Om de 8 uur mouter er 5 zakjes doorheen, en in 24 uur 2 liter vocht. Morgen wordt waarschijnlijk toch een spoeling er naast opgestart. Waarschijnlijk maar een dosering van 10 ml per uur om te kijken of mijn maag dat kan verdragen.. Voor de rest blijf ik me niet goed voelen, ik houd toch best wel veel pijn, maar probeer deze ook te verbijten maar dat lukt niet altijd. Daarnaast blijf ik ook heeeel erg misselijk maar ook dat is niet raar natuurlijk.

Voor nu ga ik maar eens lekker bijslapen, want om 1 uur t/m 4 uur zal mijn infuus geregeld afgaan.. tot zover de update weer.

Toch weer een opname.

De afgelopen dagen ging het slecht. De pijn werd ondanks de morfine onhoudbaar en ik werd behoorlijk misselijk. Daarom had ik besloten om zondag avond mijn arts te mailen. Mijn super arts belde de volgende ochtend meteen terug, hij vertelde dat ik vandaag toch een dagopname had en ze dan wel een foto zouden gaan maken. Het brengt enorm veel rust als je een goede arts achter je hebt staan die je serieus neemt.  Vanochtend ging het echter nog slechter en begon ik gal te braken. Het is dus nu wederom zo ver dat ik zo vol zit dat er niks meer in kan. Geen voedsel en geen vocht. De arts heeft daarom besloten om mij op te nemen. Waarschijnlijk verblijf ik hier tot donderdag en wordt ik daarna overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Het ziekenhuis waar ik al was aangemeld voor een verdere behandeling. Het infuus is geplaatst en voor mij is het nu afwachten..  De arts heeft al wel gezegt dat het nog een hele lange zware weg wordt..

Update

De afgelopen dagopname ging wederom niet als geplant. Na een liter spoeling begon ik alweer te braken, de arts werd weer opgeroepen en we hebben met zijn allen even gepraat. Mijn moeder vroeg zich af wanneer we ons echt zorgen mogen/moeten gaan maken. Hij vertelde dat zij zich al ernstige zorgen maakten.. de spoelingen werden weer gestopt omdat hij het niet verantwoord vind om nog door te spoelen.  Er is een verwijzing gestuurd naar een andere arts in een ander ziekenhuis. De reden van verwijzing is voor een chirurgische interventie.  De arts ziet namelijk geen andere oplossing meer, ik ben therapie resistent, op medicijn gebied. De vraag blijft natuurlijk of deze arts überhaupt durft te opereren..

Voor de rest heb ik deze week leuke dingen proberen te doen! De pijn is met de morfine goed te doen, maar sinds gisteren heb ik ook weer een andere soort pijn. Ik denk zelf een nierbekkenontsteking/blaasontsteking..  We hebben antibiotica thuis op voorraad maar wat is wijsheid? Al beginnen aan de antibiotica terwijl ik al standaard elke dag 3 keer p.d antibiotica krijg. Tenslotte heb ik in november ook al 6 weken met 8 keer per dag antibiotica gelopen.. twee verschillende soorten op een dag. Of wacht ik tot maandag, en laat ik mijn urine kweken en wacht ik een week tot de uitslag.. ? Dat zou als er geen infectie zit, een antibiotica aanslag besparen op mijn lichaam. Ik denk dat ik inderdaad wacht,, als de pijn niet meer houdbaar wordt kan ik alsnog de ab starten..

Maandag moet ik ook nog even sorgente bellen, en nieuwe sondes en spuitjes bestellen.  En dinsdag mag ik alweer voor de dagopname naar het Radboud. Ik denk dat we weer een onrustig weekje tegemoet gaan..

Soms vraag ik me af wat ik moet schrijven en moet vertellen. De situatie blijft onveranderd. De dagopname is weer begonnen en de pompen zijn gestart. Hoe ik me voel? Slecht, beroerd, misselijk.. Maar door de ophoging van de pijn medicatie wel bijna pijn vrij. Dat zorgde ervoor dat ik vannacht heerlijk heb kunnen slapen, gewoon even zonder pijn. En dat heeft me goed gedaan.

Vandaag gaan we weer voor de volledige dosering, niet omdat we dat leuk vinden maar omdat het beste is. Ik verwacht om half 6 de laatste belletjes te horen rinkelen van mijn pompen, en dat ik daarna weer lekker naar huis kan, eventjes wat eten en mijn bedje in. En dan hopen op weer zo'n super nachtrust.

Telefonisch consult

Wat voelt het toch fijn dat er ook nog artsen zijn die hun afspraken nakomen, die je niet hoeft na te bellen. Ik heb zoveel vertrouwen in de arts in Nijmegen. Vannochtend de arts gesproken en op basis van de CT-scan die hij heeft gezien denkt hij dat er toch echt een operatie moet gaan komen. Hij had het over twee mogelijkheden, waar hij geen uitspraken over mag en kan doen omdat dit ziekenhuis mij niet verder kan behandelen op chirurgisch gebied. Ze doen deze operaties niet tot nauwelijks bij kinderen in Nijmegen. Hij heeft de brieven naar een ander ziekenhuis gestuurd en dan moeten we afwachten wat hun ervan zeggen. Willen hun ook gaan opereren, of toch niet? Uiteindelijk zullen hun de beslissing maken.  Het is afwachten tot ik daar op consult ben geweest en wat zei denken en willen en kunnen doen. Want we weten dat we 'out of options' rennen.

Daarnaast is toch besloten de pijnmedicatie weer op te hogen, vorige week hadden we namelijk besloten om het te minderen, maar dit ging niet goed. Dus we gaan weer een stuk omhoog. De arts vond ook dat we moeten proberen dat ik zo min mogelijk pijn heb tot de tijd dat ik geholpen wordt. Morgen heb ik weer dagopname en spoelingen in het ziekenhuis en dan komt hij ook even langst. En voor nu is het afwachten tot ik opgeroepen wordt, in hoop dat zei wat voor me kunnen doen..

Vroeg van start

Vanochtend waren we al vroeg in het ziekenhuis. De verpleegkundige waren nog erg druk, dus besloot ik alvast zelf mijn sonde in te brengen op mijn kamer. Ik had namelijk al spullen van thuis meegenomen zodat we eerder konden starten. Zo gezegt zo gedaan. Sonde inbrengen ging alleen niet zo lekker want ik ben verkouden dus dat resulteerde weer in bloed..  Na 5 keer opnieuw te proberen zit die nu toch eindelijk. Ze hebben de pompen gestart maar ik voel me echt niet lekker. Ik ben nog misselijker dan anders en heb extreem veel pijn. Maar daar moet ik me maar even overheen proberen te zetten.. De eerste liter zit er in, en we zijn opweg naar de tweede liter.. De arts is vandaag heel erg druk en heeft dus geen tijd om langst te komen. Maandag belt hij als het goed is, en dinsdag moet ik toch alweer naar het ziekenhuis, dus anders spreek ik hem dan wel weer.. Ik hoop dan ook echt dat ik iets wijzer wordt. Vanmiddag met mijn lotgenootje saampjes eventjes school volgen. Vannochtend al iemand langst geweest van educatieve voorzieningen, en we hebben even besproken of het mogelijk is dat eindexamens hier worden gemaakt als dat nodig is. En inderdaad dat kan gewoon, daar hebben ze ervaringen mee. Dus ik denk dat ook dat wel helemaal goed gaat komen..

Toch nog even een berichtje voor de dagopname morgen. Ik voel me op zich redelijk, maar ik heb wel heel erg veel pijn. Dat ga ik morgen dan ook bespreken met de arts om te kijken wat we nu moeten doen met de morfine enz.. 

Voor de rest valt er weinig te vertellen.. ik hoop morgen wat meer duidelijkheid te krijgen, maar goed dat hoopte ik ook een jaar geleden al.. 

Morgen gaan we weer met frisse moed richting het Radboud, zonder er te veel bij na te denken. We zetten gewoon weer ons verstand op 0 en gaan er weer voor. 

Hieronder een paar foto's van het afgelopen jaar.. Een jaar waarin veel opnames waren, teveel infusen en teveel sondes zijn ingebracht.  Maar ondanks alles sta ik nog steeds overeind, en daar gaat het om! 

Op naar morgen!