Dagopname

Vandaag zijn we voor de zoveelste keer aan het spoelen. Vanochtend om 8 uur zijn we al begonnen nu weer wachten. Ik hoop dat vandaag de arts langst komt zodat we het vervolg kunnen bespreken. Voor vandaag is het afwachten hoe het gaat en eventjes doorzetten. 

Life goes on..

Hoe graag had ik nu willen schrijven dat Amsterdam spijt had  dat ze in mijn ogen zo nalatig zijn geweest. Dat ze mij gingen helpen, dat ze begrepen dat ik een mens ben, en geen object. Dat hij een arts was die passie had voor zijn werk, en op recht mensen wilde helpen. Maar het heeft geleid tot wederom een teleurstelling, frustraties en veel tijd verspilling. Ze zijn nooit van plan geweest om mij te helpen, en in mijn ogen hebben ze de situatie uit de hand laten lopen. Alles wat ik ooit had en was is er niet meer. Ik kan niet langer mijn passies en ambities volgen terwijl het al een stuk beter met mij had kunnen gaan.

Maar vanaf nu kan ik Amsterdam voor goed achter mij laten, wat er is gebeurt is niet meer terug te draaien. Bovendien is de hele situatie al verdrietig genoeg. Het UMC Radboud is een compleet ander ziekenhuis. De artsen die ik tot nu toe daar heb ontmoet, leven voor hun beroep. Ze zien je als mensen, ze komen hun afspraken na, en ook al weten ze niet altijd de oplossing ze zijn er als je ze nodig hebt. Het geeft rust en het zorgt ervoor dat je vertrouwen hebt in de artsen. Ze gaan de zorg daarom ook volledig overnemen en gaan een volwassen specialisten team opstellen, samen in overleg met 1 arts uit een ander ziekenhuis. Ik heb er vertrouwen in en hoop snel meer te horen, over hoe of wat.

Afgelopen weken bestonden uit examens maken, en spoelingen. Gelukkig heb ik een fantastische school, die het mogelijk maakt dat ik überhaupt examen kan doen. Zonder hun had ik zowiezo geen kans gehad op een diploma.  De afgelopen spoeling was weer met een vriendin. Samen spoelen, een wisselende dag, met goede momenten en slechte momenten, maar samen gaat het zo'n dag zoveel makkelijker. Woensdag mag ik weer spoelen, om 8 uur ben ik alweer in het ziekenhuis. Weer doorbijten, hopend dat de arts langst komt, en ons meer kan vertellen over wat wij nu kunnen verwachten..

Slecht nieuws

Het gaat slecht en daarom moest ik vandaag ook weer naar het Radboud. Waar altijd de artsen voor je klaar staan no mather what. Er werd nu alleen wel duidelijk dat de artsen in Amsterdam snel moeten gaan handelen.. Ik heb niet zoveel tijd meer om te wachten, want zoals wij al vermoeden en zoals de arts het bevestigde zal dit binnen kort fout gaan.. De artsen in het Radboud gaan heel hard hun best doen om mijn andere mdl uit Amsterdam te bereiken.. Want hij is de enige arts in Nederland die mij op dit moment kan helpen en er voor kan zorgen dat ik geopereerd wordt! Mijn ouders en ik zullen wederom heel erg hard moeten vechten voor de zorg die ik nodig heb, in hoop dat ze nu actie ondernemen voordat het mis gaat..

Op hoop van zegen maar weer. Vrijdag moet ik weer naar het Radboud dan wordt er een foto gemaakt en op basis daarvan zullen ze beslissen of ze gaan spoelen.. Daarnaast zullen er ook verschillende artsen langstkomen vrijdag om dingen door te bespreken en hopen we dat Amsterdam in beweging komt.

Update

De spoeling van gisteren is er weer in gegaan maar heeft niks gedaan, zoals we wel hadden verwacht en zoals het altijd niets doet. Maar toch blijf ik achteruit gaan.. Sinds gisteren was ik al erg misselijk en vanmorgen ging het al weer mis. Bij de eerste vochtinname kwam alles er na een uur weer uit. Sinds vanochtend zijn we al weer heerlijk aan het spugen. Ondertussen ben ik ook helemaal op! Ik ben extreem moe en ik weet niet waar ik mijn energie vandaan moet halen om te spugen. De komende dagen probeer ik te zorgen dat ik tenminste iets vocht binnen krijg, als dat niet lukt zal ik wel naar het ziekenhuis moeten bellen, maar anders wacht ik het telefoontje van de arts maandag af. Mijn arts is er namelijk deze hele week niet.. Voor de rest werd gisteren enorm duidelijk dat de Beta blokkers niks doen en dat is best teleurstellend! Zelf denk ik dat alle medicijnen die ik inneem niet goed opgenomen worden, dus dit ga ik ook maandag bespreken met mijn arts..

De ellende lijkt soms niet op te houden, en het valt enorm zwaar! Mijn lichaam is moe maar moet door! En het overgeven breekt me langzamer hand op!  Elke maand doe ik stapjes terug en na elke opname ben ik weer wat medicijnen rijker. Ik ben zo ontzettend hard toe aan een oplossing... 

Daarnaast probeer ik tussen het slapen, het overgeven en alle spoelingen door te leren, en ook dat is niet altijd even makkelijk. Maar ik doe mijn best zover ik kan.. En dan gaan we zien hoe ver we gaan komen. 

Vanochtend schreef ik nog dat mijn bloeddruk en hartslag netjes waren, maar ondertussen is daar al weer verandering in! Mijn hartslag neemt alweer binnen een paar seconden toe met 100 slagen.. Raar want de Beta blokkers zijn verhoogd en mijn hartslag reageerd er niet op.. Maandag maar bespreken met mijn arts! Daarnaast gaat de spoeling tot nu toe redelijk! Erg misselijk en veel pijn as usual maar goed nog niet overgegeven.. 

Dagopname

Vrijdag een gesprek gehad met de arts, en de medicijnen voor mijn hart zijn weer opgehoogd. En dit lijkt te werken want vanochtend waren de bloeddruk en hartslag netjes! Daarnaast hebben we besloten om toch weer te starten met spoelen, ondanks het feit dat dit niks doet! Maar uiteindelijk voorkomt het dat alles versteend. Gelukkig vandaag niet zoveel liters.. Maar 1 liter en ik hoop dat het vandaag er allemaal in blijft..  Dat betekend voor vandaag maar 1 pompje met 1 fles te gelijk! 

Volgende week maandag belt de arts en dan gaam we bespreken hoe deze dagopname is verlopen, ook is er een dunnedarm onderzoek aangevraagd dus ik hoop daar ook snel bericht van te krijgen. Voor de mensen de mensen met vragen hier een paar antwoorden :) Een maaghevel is een soort dikke sonde die alleen een tegenovergesteld doel heeft en dat is alle maagsappen afvoeren naar buiten. Bij mij hebben ze er een soort pomp op gezet tijdens de opname zodat al mijn gal en maag inhoud meteen eruit gepompt werd naar buiten! 

Voor de mensen die zich afvroegen of ze dan niet beter het hele maag darm kanaal konden onderzoeken! Mijn maag en dikke darm zijn onderzocht en ze weten wat daar mis mee is! Het reageert alleen niet op behandeling! Het heeft dan ook geen enkele nut om deze onderzoeken te herhalen want dit is al een paar keer gebeurd.. Ze willen nu alleen nog weten of de dunnedarm doorloopt of niet, als dit niet het geval is heeft een operatie namelijk ook geen zin.