Day 3

Gisteren en vandaag heeft mijn moeder de wonden weer verzorgt en weer ingepakt. De wondjes zien er redelijk uit. Wel bloeden ze nog steeds, maar de hechtingen zien en niet ontstoken uit ofzo.  Voor de rest lig ik er nog steeds rustig bij want lopen en zitten lukt nog steeds niet. Het draadje wat vast gehecht is aan mijn zenuw en die naar buiten loopt ziet er ook rustig uit. Alleen af en toe zijn de schokjes enorm pijnlijk en bijna niet houdbaar.. Maar goed er is ook een stukje in mijn bot geboort en er zit een drie delig systeem onder mijn huid met metalen voorwerpjes, dat heeft denk ik gewoon tijd nodig.. Leuk is het allemaal niet.  De morfine pleisters verlichten de pijn, maar neemt de pijn niet weg. Voor de rest houd ik een dagboekje bij voor het ziekenhuis om te kijken of er iets veranderd in de situatie. Vandaag is de derde dag en het dagboekje kent 21 dagen. Afwachten is het. Maar ik heb een familie die spelletjes met me komt spelen als ik daar zin in heb, naast me komen zitten als ik daar behoefte aan heb, en me komt troosten en opfleuren als dat nodig is. Ik heb daarom ook geen reden om te klagen. De pijn is er en natuurlijk leuk is het niet want ik ben 100% hulpbehoevend maar ik heb de operatie goed doorstaan en ik heb lieve mensen om me heen. En dan nog alle lieve kaartjes die binnen blijven komen :) Ik zeg op naar de komende weken en op naar de volgende operatie :) 

Met ontslag.

Ik doe het goed volgens de artsen. Ik ben sterk maar moet niet vergeten dat dit wel weer een aanslag geweest is op mijn lichaam. Ondanks dat ik het goed doe en de pijn probeer te verbijten gaat het lichamelijk nog niet helemaal top want ik heb pijn, erg veel pijn. Pijn waar ik me niet overheen kan zetten. Er is daarom vandaag besloten om weer te starten met de morfine pleisters voor drie weken. Met de morfine pleisters op lig ik in de auto 3 uur terug op mijn linker zij, ondat dat de enige houding is die ik kan aannemen.  Lopen blijft lastig, zitten ook en liggen op mij rug doet ook erg zeer. Maar we hopen dat ik straks met de morfine weer iets meer kan bewegen.

Vanochtend hebben ze wondverzorging gedaan en de komende weken moeten de wondjes goed in de gaten gehouden worden. Mijn leefregels voor de komende 3 weken zijn: Niet douche, niet bukken, niet hurken, niet rekken, niet springen, niets doen waardoor mijn rug erg buigt of wat de electrode kan verschuiven. Drie weken niet douche en geen bodylotion gebruiken in de buurt. Voor de rest is het zo dat als mijn temperatuur hoger wordt dan 38 graden of het bloeden erger wordt, ik me ziek ga voelen, of er push uit de wondjes komt, of de wondjes onrustig worden ik direct contact moet opnemen met de chirurg. Voor de rest is het kijken hoeveel ik straks kan, maar op dit moment doe ik het rustig aan want bij elke verkeerde stap krijg ik een schok. Je kunt het vergelijken met dat je een stroomdraad aanraakt dat voel ik jn mijn rug. Je lichaam went eraan maar bij verkeerde bewegingen is het niet te harden.. Over twee weken belt de chirurg en gaan we samen bekijken hoe het ermee staat.. 

4 februari belt de immunoloog nog en 24 februari belt de mdl arts uit het amc nog.

Maar nu eerst lekker uitrusten en mijn lichaam de rust gunnen om te herstellen

De operatie

Vandaag was het zover de operatie. Eigenlijk is alles goed gegaan ze hebben drie sneetjes gemaakt en onder elk sneetje zitten metalen dingetjes en bij een een electrode. De narcose heb ik goed doorstaan ondanks alle risico's die ik had. Wel heb ik erg veel pijn.. en ben ik nog erg moe. Ik kan moeilijk zitten, liggen, en lopen. Zitten en liggen doen zeer aan de electrodes.. Voor de rest had ik me net omgekleed en begon de wond weer te bloeden, oeff.. maar ja het is niet anders het afwachten is nu begonnen. Als ik koorts krijg, mij ziek ga voelen of de wonden onrustig worden moet ik meteen bellen. Over vier weken is de tweede operatie, wat voor een operatie weten we pas over drie weken. Maar het ifuus is er al uit en morgen mag ik naar huis. en dan moet ik thuis rustig doen en kan ik bijna niets.. De stroomschokjes moet ik nog aan wennen en zijn pijnlijk. Maar we gaan het overleven deze paar weekjes. Nu eerst veel rust en zorgen dat ik geen electrodes verplaats of infecties oploop.

En nu lekker slapen :) 

It's almost time

Over twee uurtjes is het zover, dan mag ik richting de OK. Gisteren begon goed nadat ik aankwam werd ik meteen aan de bloeddruk registrator gelegd. Continu was mijn hartslag extreem hoog en de artsen en de verpleegkundige zijn er niet bepaald blij mee. Helaas wisten ze dit van te voren want we hadden het gemeld. Maar goed komt vast wel goed we zien het wel. 

Voor de rest lig ik op een vierpersoons kamer met allemaal lieve mensen, iedereen met een eigen verhaal. Maar ik heb het wel getroffen alhoewel ze snurken als een gek en ik heb nauwelijks kunnen slapen... Maar dat komt mede door alle zenuwen denk ik. 

Wat ik minder vind is dat mijn moeder me niet weg mag brengen en me ook niet mag komen ophalen uit de uitslaapkamer, iets wat op de kinderafdeling wel mocht. Mijn mama, pappie en zussie komen een uur voor de operatie langst dus dan kunnen we nog even kletsen.

Ook krijg ik tot 24 uur na de operatie antibiotica via het infuus zolang ik in het ziekenhuis lig, als het super zou gaan en ik mag eerder naar huis krijg ik de antibiotica mee. Hoelang ik moet blijven is niet duidelijk het ligt er volledig aan hoe ik me na de operatie voel en hoe het gaat.

Op naar de operatie :) 

Almost there.

Vandaag had ik geen toetsen meer en dat voelde echt super. Vandaag werd dan ook het bed bezorgt, het bed wat beneden komt te staan voor na de operatie. De operatie komt dichterbij en mensen vragen me of ik nerveus ben.? Eigenlijk om heel eerlijk te zijn ben ik nog heel relaxed, op een of andere manier leeft je lichaam er naar toe en ik denk dat mijn lichaam de laatste paar maanden op een "nood" stand heeft gestaan.  We hebben nu ook wel wat meer rust omdat we weten dat als dit niet werkt we een hele goede proffesor achter ons hebben staan, en ik geloof dat hij alles eraan zou proberen om dit te veranderen. (Hoewel ik voorzichtig moet zijn met zulke uitspraken, want in het verleden is het ook zat anders gebeurt.)  Maandag is de opname datum om 15:00 en de volgende dag de operatie. Voor mensen die een kaartje willen sturen kunnen dat doen naar het adres Garderenseweg 14, 3882AH Putten.  Dan kan ik alle kaartjes lezen zodra ik thuis kom.

Op naar iets positiefs! Aangezien ik de komende weken niks zal kunnen heb ik  besloten om dit weekend leuke dingen te gaan doen. Zo zijn mijn moeder en ik wezen shoppen, heb ik vanochtend een zonnebankje gepakt en ga ik vanavond met mijn zussie naar de bioscoop :) Even heerlijk weg van alle drama. Even Christa zijn, en even niet ziek zijn. Tuurlijk dat is moeilijk want het is niet weg, sterker nog na zoon avond ben ik vaak een nacht aan het overgeven. Maar soms moet je zulke dingen gewoon even doen, om je weer even een mens te voelen. Morgen ga ik met een vriendinnetje wat drinken in de stad. Ik zeg make-upje erop en gewoon gaan! Zondag heb ik dan nog een dag om volledig bij te komen en uit te rusten. Maar eerst even mijn zinnen verzetten.

Ook wil ik graag de mensen bedanken die de afgelopen week een lief kaartje hebben gestuurd. Ik vind het zo speciaal dat mensen die je nauwelijks kent zoveel moeite doen en zoveel lieve woorden op papier zetten wauw! Heel bijzonder :)

AMC bezoekje

Vandaag is de toetsweek begonnen, voor mij stond er dan ook een economie SE op de planning, de SE ging volgens mij wel redelijk, ik wacht de resultaten wel weer af.

Ook moest ik vandaag weer naar het AMC naar prof. S dit was de eerste keer op de volwassen afdeling naar de mdl. Hij vond mijn maag-darm stelsel helemaal niet zo logisch als alle andere artsen.. Hij was goed ingelezen en zei dat hij het allemaal nog even moest laten bezinken.. We hebben samen besloten om even te wachten tot na de operatie met plannen maken. Hij was niet erg enthousiast en hoopvol over de operatie en zei "tja.. De wonderen zijn de wereld nog niet uit.." Dan besef je weer even dat de kans dat dit werkt zo klein is, en betrap je jezelf erop hoeveel hoop je toch hebt.. 24 Februari belt hij weer en dan gaan we samen bekijken wat de resultaten zijn van de operatie, als het niet heeft gewerkt moeten we met zijn allen om de tafel gaan zitten. En dan bekijken wat de mogelijkheden nog zijn, mogelijkheden die we al kennen, chirurgische mogelijkheden die niet leuk zijn, waarvan ze ook geen garanties kunnen geven.  

Dus tot die tijd houden we onze fingers crossed, en hopen we op een klein wondertje. Op naar de volgende toetsen en de eerste operaties.

Definitief + De immunoloog

Vannochtend kwam de tweede brief van het AZM binnen. Daar stond in dat ik maandag 27 Januari wordt opgenomen op de verpleegafdeling A2.  Dinsdag 28 Januari is de operatie, er stond ook niet bij hoelang ik moet blijven, maar ik denk dat dat meer te maken heeft omdat ik anders ben dan de reguliere patiënt. Om 15:00 moet ik me melden op de afdeling, en ik ben benieuwd wat ze die dag nog meer gaan doen... Misschien de bloeddruk in de gaten houden/ stabiel houden.. ik heb geen idee we wachten het wel weer af.

Nu weer over naar het andere ziekenhuis. Gisteren werd ik opgebeld door de poli nierziekten. De secretaressen van de immunoloog wilde even mij laten weten dat mijn afspraak afgezegd werd en dat er ook geen andere afspraak gemaakt werd. Ik was verbaast en vertelde haar dat ik onderzocht moest worden op vasculitis en dat ik verwezen ben door een ander ziekenhuis.  Het andere rare was dat de immunoloog mij nog nooit gezien had dus hoe kon hij weten dat het niet nodig was. Ze zou het gaan overleggen met de immunoloog en zou mij later terug bellen.  Ook deze keer werd er wederom niet terug gebeld, om 16:00 besloot ik zelf maar weer terug te bellen, maar toen stond ik voor een nog grotere verbazing en dat is dat om 16:00 de poli nierziekte al niet meer te bereiken is, ik kon een bericht achterlaten. Vanochtend besloot ik daarom ook maar om 11:00 zelf weer te gaan bellen, ik kreeg ze aan de lijn en zou terug gebeld worden. Conclusie de verwijzing waren ze kwijt/ was zoek, maar hij was weer terecht en mijn afspraak ging door. Zucht.. We gingen een beetje met tegenzin naar het ziekenhuis, ook niet wetend wat we nu weer konden verwachten.

De immunoloog was zeer vriendelijk en dacht goed mee. Na het hele verhaal verteld te hebben vond hij het raar dat er geen CT-Scan was gemaakt in het verleden om nierstenen volledig uit te sluiten, vooral omdat ik ook gruis heb uit geplast. Dat het op 15 nier-echo's niet te zien was betekende volgens hem niet per direct dat er geen nierstenen zitten. Ook vroeg hij of ik al getest was op parasieten in de nieren/blaas omdat we zoveel reizen, ook dit is niet gedaan. In het bloed kun je zien of er een parasiet zit of gezeten heeft en dus iets aanvreet in mijn blaas wat het bloed zou kunnen verklaren.
Vasculitis was voor hem niet waarschijnlijk zei hij, en als het er dan al zou zitten zou het alleen nog maar in mijn kleine vaten zitten. Totdat we mijn borst lieten zien waar allerlei bloedpuntjes en bloedblaasjes op zitten, Volgens hem leek dit zeer op vasculitis alleen hebben ze vasculitis nog nooit gezien op de borst.. Hij gaat het overleggen met het team. Wel hebben ze veel bloed afgenomen om te controleren op verschillende dingen, ook om bepaalde afwijkingen die bij vasculitis voorkomen. Ook moet ik wederom 24 uur mijn urine sparen, en nog 2 keer urine inleveren waarbij een kweek gedaan word en het bloed in de urine opnieuw onderzocht wordt. 4 Februari wordt ik terug gebeld door de Immunoloog met de uitslagen van deze onderzoeken, en dan gaan krijg ik ook te horen of ze een CT-scan willen, of ze een cystoscopie willen hebben (kijk operatie in de blaas) en of ze een punctie willen van de borst om te kijken wat die bloed blaasjes zijn. We waren blij met het gesprek, en de arts luisterde goed en was erg vriendelijk.

We wachten de uitslagen 4 Februari af en ook het vervolg plan wachten we wel weer af. En ondertussen leven we toe naar de operatie.  Het Azm heeft ook nog eens veel humor door elke brief af te sluiten met Vriendelijke groet Electief Snijdend centrum . Ja het klinkt allemaal erg aantrekkelijk haha.

Toetsweek + Ziekenhuisbezoeken + Operatie = We still can do this

20 Januari begint mijn toetsweek, een toetsweek waar ik wederom over twijfel.. Ben ik genoeg voor berreid? Gaat het me lukken? Ik heb geen 1 uur les gehad voor deze toetsweek.. Maar telkens als ik dat denk herriner ik mezelf eraan dat ik tot nu toe alleen maar goede cijfers heb gehaald, en dat ik ook deze toetsweek weer ga knallen. En als het dan niet lukt heb ik het geprobeerd, en ga ik op een herkansing tour.  De komende weken moet ik weer veel naar het ziekenhuis, en in de toetsweek moet ik direct na mijn SE's meteen door naar het ziekenhuis. De aankomende weken zullen lekker chaotisch verlopen, maar dat zijn we wel gewend van de tijden in het Radbout.. Elke dag was anders, de ene dag ging het goed de andere gingen we weer met spoed naar het ziekenhuis.. Die tijden zijn nog niet voorbij..

En dan nog de operatie... We hebben nog steeds geen bevestiging van de operatie gekregen en mijn vader gaat daarom morgen maar weer eens zelf bellen.. We hopen dan ook te horen wanneer de operatie is de 21 of de 28e.. De 21 zou niet goed uitkomen met de toetsweek, maar de operatie gaat hoe dan ook voor.

Hoe het nu met me gaat is lastig te zeggen.. Ik was vandaag erg misselijk ondanks alle ondansetron. Ook had ik weer last in mijn flanken en dat zou weer kunnen wijzen op een nierbekkenontsteking, eigenlijk zou ik daarom vandaag mijn urine op kweek laten zetten. Maar ik had geen zin, ik was moe, en had er gewoon even geen zin in. Tuurlijk verstandig is het niet, maar goed je kunt niet altijd verstandig zijn haha! Misschien heb ik morgen in om het weg te brengen.. Maar al die antibiotica lijkt me ook niet super voor mijn lichaam.  Wie weet is het ook wel niets en doen de stolsels die zich voortbewegen in de urine leiders pijn.. Kan allemaal net zo goed.. Ik maar me er niet zo druk over, ik laat het wel kweken en dan zal ik maandag wel weer meer weten of dinsdag of er weer een infectie zit of niet. Ik denk ook wel dat dit een punt is wat we maandag met de nefroloog moeten bespreken en ook de 20e met de MDL arts in het AMC..

Bovendien zit ik ook nog met besmettelijke mensen in 1 huis. Mijn ouders hebben beiden een griepje en zijn verkouden.. Ik draag nog net geen mondkapje haha. Nee zo erg is het ook weer niet, maar ik blijf wel uit hun buurt, kan het er niet echt bij hebben.

Maar 1 ding weet ik nog steeds zeker I CAN DO THIS!

Back home again.

We are back in town na een heerlijk warme vakantie. Een vakantie die niet zo goed begon, waarvan we niet wisten wat we voor de rest nog moesten mee maken op medisch gebied.? De heen reis was een drama, een gat in mijn geheugen, maar niet alleen ellende na een paar dagen ben ik weer opgekrabbeld. Niet omdat mijn gezondheid zo goed is maar omdat het leven doorgaat, en ook de vakantie dus. Ik heb weinig in de vakantie gedaan, mede ook omdat ik moe ben en weinig toe in staan ben, dus eventjes geen trips voor mij. Het enige wat we gedaan hebben is in de zon gelegen, af en toe eventjes in de zee gezwommen en eventjes gesnorkeld en soms ook nog een dorpje bezocht en op een terrasje gezeten. Het was heerlijk, even weg van alles. Alhoewel de spoelingen ook daar moesten gebeuren, dat betekende toch sonde inbrengen en jezelf weer aansluiten aan de pompen. Maar de spoelingen gingen goed, en ik had binnen een paar uur drie liter er ingepompt. Samen aan de sushi en samen spelletjes spelen, laat naar bed gaan zat er niet echt in want ik ben erg moe, maar iedereen was moe dus dat was mooi mee genomen. Ook heb ik veel foto's gemaakt met mijn nieuwe lens, om zo een mooi fotoboek te maken van deze vakantie.

En dan weer thuis beginnen alle arts bezoekjes opnieuw. Eigenlijk hadden we al wel een brief als bevestiging van de operatie verwacht van de datum.. Maar die was er niet. We wachten deze week nog even af en anders maar zelf even bellen. Maar we kunnen er weer even tegenaan de komende weken en maanden.

De foto zelf gemaakt op het strand in Egypte

In Soho een plaatje bij sharm el sheik waar allerlei gekke dieren beelden stonden en daar moest ik natuurlijk  mee op de foto.

Water show in soho

Vakantie

Vorige week zijn wij vertrokken naar het zonnige Egypte. Veel mensen zeggen, goh is dat wel verstandig of dat kan toch niet. Onze conclusie daarop was dat de artsen in de tussentijd toch niets voor mij kunnen doen en dat we hard aan vakantie toe waren, even weg van alles en genieten. Voor de kerst vertrokken we dan ook naar Egypte. Ik keek uit naar de zon en naar het vliegen want daar hou ik van. Helaas begon de vakantie anders als verwacht, al snel na het opstijgen werd ik misselijk. Aangezien ik dat wel vaker ben dacht ik als ik de ondansetron iets eerder neem dat het dan wel zou afzwakken, ook wilde ik mijn familie niet weer lastig vallen met ik voel me niet lekker. Maar al snel ging het niet meer ik zei tegen mijn moeder dat ik niet goed werd en op datzelfde moment viel ik alweer buiten bewustzijn. Er volgde lange periodes buiten bewustzijn, we denken wederom de epilepsie. Als ik wel bij was, was ik alsnog niet aanspreekbaar. Na een paar uur was ik weer wakker en rak het volgende drama aan overgeven. Mijn familie heeft mijn hoofd vast gehouden aangezien ik daar zelf niet meer toe in staat was. Dit kleine drama herhaalde zich 8 keer en toen was het klaar. Compleet verslagen van de 7 uur durende vlucht keerde wij naar ons hotel, iedereen was gebroken! Dit zijn momenten die ons telkens weer overvallen, en telkens opnieuw slopend zijn, maar we hebben het weer overleefd en vervolgens gaat het leven gewoon weer verder, ook die van ons. 

Ik heb een paar dagen moeten bijkomen maar ik ben er weer redelijk boven op.het weer hier is fantastisch, en ik geniet! Ik geniet van de zo'n die ondergaat achter de bergen, de palmbomen, het strand het is prachtig. Ook zijn we wezen snorkelen naar een gezonken wrak, ook dit was super mooi! En ja ik was volledig gesloopt hierna, maar was het het waard? Echt wel!! 

Als ik iets heb geleerd de afgelopen maanden is dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven, en dat is dan ook precies wat ik doe. Andere fotos volgen snel 

Vakantie

Vorige week zijn wij vertrokken naar het zonnige Egypte. Veel mensen zeggen, goh is dat wel verstandig of dat kan toch niet. Onze conclusie daarop was dat de artsen in de tussentijd toch niets voor mij kunnen doen en dat we hard aan vakantie toe waren, even weg van alles en genieten. Voor de kerst vertrokken we dan ook naar Egypte. Ik keek uit naar de zon en naar het vliegen want daar hou ik van. Helaas begon de vakantie anders als verwacht, al snel na het opstijgen werd ik misselijk. Aangezien ik dat wel vaker ben dacht ik als ik de ondansetron iets eerder neem dat het dan wel zou afzwakken, ook wilde ik mijn familie niet weer lastig vallen met ik voel me niet lekker. Maar al snel ging het niet meer ik zei tegen mijn moeder dat ik niet goed werd en op datzelfde moment viel ik alweer buiten bewustzijn. Er volgde lange periodes buiten bewustzijn, we denken wederom de epilepsie. Als ik wel bij was, was ik alsnog niet aanspreekbaar. Na een paar uur was ik weer wakker en rak het volgende drama aan overgeven. Mijn familie heeft mijn hoofd vast gehouden aangezien ik daar zelf niet meer toe in staat was. Dit kleine drama herhaalde zich 8 keer en toen was het klaar. Compleet verslagen van de 7 uur durende vlucht keerde wij naar ons hotel, iedereen was gebroken! Dit zijn momenten die ons telkens weer overvallen, en telkens opnieuw slopend zijn, maar we hebben het weer overleefd en vervolgens gaat het leven gewoon weer verder, ook die van ons. 

Ik heb een paar dagen moeten bijkomen maar ik ben er weer redelijk boven op.het weer hier is fantastisch, en ik geniet! Ik geniet van de zo'n die ondergaat achter de bergen, de palmbomen, het strand het is prachtig. Ook zijn we wezen snorkelen naar een gezonken wrak, ook dit was super mooi! En ja ik was volledig gesloopt hierna, maar was het het waard? Echt wel!! 

Als ik iets heb geleerd de afgelopen maanden is dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven, en dat is dan ook precies wat ik doe. Andere fotos volgen snel