Output

Van spoelen komt niks.. Mijn dunne darm loopt te hard waardoor ik veel te veel vocht en voedingstoffen verlies. Ik krijg infuus en per dag wordt de situatie bekeken.. Ik krijg medicijnen om te proberen alles weer te stabiliseren.. Als alles stabiel is gaan we proberen te spoelen... Blij als ik weer naar huis mag...

Wederom een opname.

Waarschijnlijk wordt ik morgen al weer even opgenomen. Ondanks het stoma zitten er nog steeds stukken in de dikke darm en die moeten er echt uit. We gaan dus spoelen via het stoma. Daarnaast heb ik nu een hele hoge dunne darm output 2300 per 24 uur wat vrij hoog is, daarnaast is het vooral gal wat eruit komt. De artsen zullen meteen dat meenemen om te kijken of ik geen tekorten opbouw of uitdroog... 

Voor de tweede keer durf ik te zeggen dat ik op de goede plek bij de goede artsen zit. Eerder zat ik bij een wereld arts op de kinderafdeling in het umc Radboud Dr D . En nu wederom heb ik een arts getroffen die meelevend en vol met passie zit. Hij vertrouwd op mijn bevindingen en ik vertrouw hem op zijn woord. Dokter H stelt me gerust als dat nodig is en de eerste stappen naar een betere toekomst zijn gezet. Ondanks de lekkages ben ik ontzettend blij met het stoma, wat opzich raar klinkt voor een 19-jarige meid. Maar ik was ontzettend ziek en voel me stukken beter als daarvoor.

Stoma loopt niet goed

We zijn ondertussen al bijna 5 dagen na de operatie en het stoma wil niet op gang komen. En dat is een forse tegenvaller. Want nu zijn we bezig met laxeren van de dunne darm... Mijn dunne darm en maag zijn dus ook niet in staat om hun werk te doen vanuit zichzelf...  Alle medicijnen die ik heb en wilde laten staan moet ik verplicht weer innemen. Ze hopen met alle medicijnen en daarnaast laxeer middelen dat de dunne darm nog zijn werk gaat doen.. En dan baal je toch wel even goed. Je bent bang dat de Operatie niet veel verandering zal brengen in de gehele situatie, bang dat de lange weg met spoelingen nog lang niet voorbij is...

Dus voor nu is het weer hopen. Hopen dat het stoma gewoon gaat doen wat het zou moeten doen. 

Dagen na de OK

Het gaat redelijk goed. Ondanks de pijn weet ik nu al dat dit het beste is wat me kon overkomen.. En tijdens de operatie werd voor iedereen duidelijk dat mijn dikke darm niet goed was. Hij was er zo slecht aan toe dat biopten uit de dikke darm niet genomen konden worden... De dunne darm was wel goed genoeg voor biopten dus die zijn ook genomen.. Nu bijkomen van de operatie, hopen dat we snel naar huis mogen en dan kijken wat de vervolg stappen zijn...

Day before surgery

En daar lig je dan de dag voor de operatie.. Er is slechte controle over mij, de verpleging doet geen regelmatige bloeddruk metingen wat je wel zou verwachten bij mij. Medicijnen mag ik zelf regelen en worden via thuis dus in het ziekenhuis aangeleverd. Ik mag hopen dat dat vanaf morgen toch wat beter gaat, maar ik sta nergens van te kijken.. Ik sta op mijn laatste avond zonder stoma, vanaf morgen zal mijn leven op zijn kop gezet worden. Maar ik hoop vooral dat het me verbetering gaat opleveren.. Momenteel mag ik niks eten sinds mijn aankomst al niet, en na 2 dagen geen voedsel ben ik al een beetje kippig want ik heb juist zin in eten.. Kamer momenteel is niet leuk nu ik op chirurgie lig , de mdl afdeling was stukken gezelliger, ze vroegen ook of ik nog een keer gedag kwam zeggen, top verpleging, top sfeer... Nu lekker slapen en rond een uur of 11 ga ik richting de OK. Het heeft lang geduurt maar het is zover..

Opname

Vandaag is het zover. Tenminste de opname begint.. Infuus is geprikt en de sonde zit er weer in om twee dagen te laveren.... Twee daagjes doorbijten en dan is de operatie vrijdag..

OK Datum binnen

12 November om half 11 mag ik mij melden het wordt de start van mijn opname. Die dag en de volgende dag zullen bestaan uit darmspoelingen, misschien infuus starten al voor mijn hart en bloeddruk maar dat gaan we nog bespreken. En dan 14 november is de operatie. De Operatie waar ik lang op gewacht heb en ook wel gehoopt. De afgelopen maanden stond mijn leven stil, de pijn was onmenselijk en de artsen bleven opiaten bijschrijven om de pijn houdbaar te houden.. Ik kreeg antibraak middelen om te zorgen dat ik maar een paar keer spuugde en niet dagen lang. Steeds meer medicijnen steeds minder effect. Mijn hart wordt steeds extremer in schommelingen en mijn lichaam is goed verzwakt. Ik was 2,5 week thuis werd weer opgenomen nu vijf dagen thuis en weer een opname. Ik hoop voorgoed af te zijn van deze berg ellende, maar desondanks in de toekomst nog steeds wankel. Het is niet vast gesteld dat dit de oplossing is, er is hoop en dat is dan ook waar we ons aan vast houden. Oneindig veel hoop. Ik hoop dat ik op weg ga naar een beter leven. We houden ons vast aan onze oneindige hoop en gaan volle moed deze OK in maar we zijn ons goed bewust van de risico's en de complicaties. Maar dit leven was niks meer als een lijdensweg. Lang heb ik mij staande wetend te houden maar ondertussen is de energie balk volledig leeg. Ik ben hard toe aan de operatie... En eindelijk het einde van deze periode is hopelijk in zicht..

Liefs

Terug van opname.

Ik ben vandaag weer terug gekomen uit opname. Er is spoed achter de OK gezet de mdl heeft heel erg hun best gedaan voor mij bij de chirurgie.. In de week van 17 November wordt ik geopereerd. Wanneer hoor ik volgende week. Twee dagen voor de operatie wordt ik opgenomen en misschien wordt er 24 uur voor de OK infuus gestart ivm bloeddruk en hartslag... 

Erg blij dat het nu eindelijk gaat gebeuren. Mijn anus zitten allemaal scheurtjes en wondjes zag er niet goed uit volgens de verpleging. Heb ik weer als het niet verbeterd moet ik daar wondverzorging krijgen , daar zaten we op te wachten niet dus maar goed dat kon er ook nog wel bij. Mijn hart lijkt momenteel ook weer raar te reageren en ook daar wil ik binnekort meer uitleg over... Voor nu lekker van mijn anderhalve week thuis genieten, en daarna weer een poosje ziekenhuis met een ingrijpende operatie. Plaatsing van een ileostoma(dunnedarm stoma) en dunne darm biopten..

Liefs

Vertraagde OK, En weer een spoedopname

Vorige week belde de mdl arts. Hij zei dat er waarschijnlijk veel tijd vrij was op de OK en ik de opname planning moest bellen om te vragen hoe ik ervoor stond. Blijkbaar was er geen urgentie of vervroeging van de OK aangevraagd. Ik weet ook niet wat ik hier nog over moet schrijven? Dat ik boos ben? Dat ik teleurgesteld ben in de zorg?

Morgen wordt ik gebeld en zal er weer een spoedopname volgen om te spoelen een paar dagen lang. Dan zullen ze wederom  de chirurgen erbij halen en wederom bijna smeken voor het vervroegen van de OK. Daarnaast zal ik al 3 dagen voor mijn operatie opgenomen worden om te zorgen dat de dunne darm niet vol zit tijdens de operatie.

Daarnaast ging het van de week enorm slecht met mijn bloeddruk. Inplaats van dat ik extreem hoog zat zat ik extreem laag, ik heb de bètablokkers daarom zelf maar even gestopt omdat ook mijn arts uit het Radboud niet reageerde op de mail. Toen was het weer toren hoog na 2 dagen en ben ik ze weer gestart.. Zelf uitproberen ging prima. Maar goed of het heel verstandig was geen idee..
Nu hopen dat de chirurgie de OK gaat vervroegen..