Consult bij de chirurgie en direct opname

Ik was ondertussen drie weken thuis... Langste tijd thuis sinds maanden/jaren!  Ik genoot ontzettend maar ik moest wel bijkomen. De verwerking van alles begint pas als je thuis bent. De 14 weken opname waren niet altijd even leuk en makkelijk. De centrale lijnen plaatsen was enorm pijnlijk, de bloedvergiftigingen waren een hel en het afstoten van epiduralen en infusen was een drama. Maar toch merk ik dat we grenzen verleggen. Hoe slechter het gaat hoe meer je je probeert vast te houden aan wat wel kan. Een jaar geleden zei me mama nog als je TPV krijgt ben je pas ziek en is er pas iets mis. Niet wetende dat ook ik TPV zou gaan krijgen.. Sepsis was niet iets waar ik op gerekend had en daarom kwam dat ook iets harder aan.. Na een week uitgerust te hebben besloot ik tijd te willen inhalen. Ik heb me voor veel dingen ingeschreven en er moet /moest veel geregeld worden.. Niet altijd even makkelijk want je hebt al zoveel aan je hoofd. Maar aan de andere kant was het fijn toekomst plannen maken. En ik weet het zeker ik kom er wel. En tuurlijk heb ik een enorm lange weg tegaan. Maar ik heb er zoveel vertrouwen in..  Ik geloof erin terwijl de operaties ook alles weer slecjter kunnen maken.. En toch denk ik dat het beter wordt. Bij de chirurg was alles goed, we hebben alles doorgesproken. Het wordt een openbuik operatie, en de tweede operatie kan vlak voor het nieuwe studie jaar. Ik hoop dan ook even genoeg operaties gehad te hebben... En dat hopen de artsen ook. Want we kunnen niet blijven opereren! 

Er was alleen 1 licht probleempje en dat was dat het al sinds 5 dagen echt niet lekker ging. De mdl arts besloot me toch weer op te nemen. Het pijnbestrijdings team is langst geweest en die hebben de Fentanyl pleisters en tabletten(morfine) opgehoogd. De pleisters mogen net zolang opgehoogd worden tot de pijn dragelijk wordt.. Daarnaast heb ik weer een neus-maag sonde moeten plaatsen en zijn we weer gestart met spoelingen. Ik moet nog even volhouden over drie weken volgt de operatie..en tot die tijd blijven we doorzetten. Op naar het volgende en hopelijk nog even naar huis voor de operaties.

Nieuwe operatie

Vorige week belden de MDL-arts op en hij de beslissing was gemaakt.  Mijn dunne darm wordt op het eind van mijn dikke darm gezet. Als dit allemaal goed gaat kan na een paar weken tot paar maanden mijn dikke darm volledig verwijderd worden. Dan zou dus ook mijn stoma eventueel in een tweede operatie opgeheven worden. Gezien de hoeveelheid lekkages zou dat een bevrijding zijn. Van mij mag het nu ook wel opschieten...  Hoe sneller alles achter de rug is hoe beter. Kan ik mijn actieve leven weer opnieuw hervatten. En tuurlijk weet ik dat er geen garanties zijn. Maar ergens heb ik enorm veel hoop dat dit mijn levenskwaliteit stukken gaat verbeteren. Ik heb vertrouwen in de artsen, de situatie en de toekomst. Hoe mooi zou het zijn als ik hier over een jaar een berichtje zou plaatsen met het bericht dat mijn gehele leven hervat is. En ik weer net zo druk ben met leuke dingen zoals het was?

Ik denk dat we daar voor moeten gaan!  Ik heb mijn portie ellende wel gehad voor de komende jaren. Ik heb besloten dat het vanaf nu het leven mij mag gaan toelachen. Ik wil graag het sporten hervatten, en ondanks dat mijn hartslag in rust 176 is de laatste week ga ik het toch wederom proberen. Ik blijf het proberen en ooit dan behaal ik al mijn doelen, ik weet het zeker!

Nieuwe operatie en een goed gesprek.

Vandaag mocht ik weer gezellig op bezoek bij de maag- darm- lever arts. De afgelopen week was er weer een passage onderzoek verricht en ondertussen wist ik de uitslag daar wel van. Traag- trager - traagst! Ik had al weer van alles op papier gezet om te vertellen, dat het niet goed ging, ik veel pijn had, erg misselijk was en ik wederom weer bloed begin te plassen. Maar ik hoefde niet zoveel te zeggen, mijn arts was goed ingelezen en enorm goed voorbereid. Hij had overleg gehad en ondanks dat je normaal gesproken niet blij bent als je geopereerd moet worden was ik vandaag wel blij. De afgelopen anderhalve week was is toch bang dat ze me zouden laten zitten in deze situatie. Ondanks dat het beloofd was, was ik er niet gerust op. Vandaag is er besloten om toch opnieuw te gaan opereren. De MDL arts wilt graag alle dikke darm boven het stoma verwijderen en vervolgens de dunne darm aankoppelen op het rectum/sigmoid. Als de chirurgie teveel bezwaren heeft hier tegen dan zullen ze een nieuw stoma hoger op plaatsen. Maar de twijfels zijn er of dat nog iets verbetering zou opleveren, en als dat dan niet zou werken moet je alsnog nog een keer opereren. En dat verhoogd alleen maar de kans op verklevingen. Het is nu dus wachten wat de chirurgie ervan vind en wat het besluit gaat worden. Maar ik sta er volledig achter, en heb enorm veel vertrouwen in de toekomst. Deze operatie moet het hem gewoon worden! We gaan er voor!