Update

De afgelopen maanden is er veel gebeurt. Ik ben gestopt met bloggen hier en ben verder gegaan op een facebook pagina. Dit was voor mijzelf en voor velen lezers makkelijker. 

De afgelopen maanden zijn enorm zwaar geweest. Ik ben over gegaan naar het UMC Radboud voor tpv training . En vanaf dat moment bleef het niet echt goed gaan. Ik bleef sepsis ontwikkelen (bloedvergiftiging) en ontstekingen. Er werd verschillende keren antibiotica gestart maar dat mocht niet baten waardoor de lijn meerdere keren eruit gehaald is en ik opnieuw een hickman katheter moest krijgen. Daarnaast kreeg ik nog een bloeding, waarbij mijn bloed gehalte daalde. Omdat dit niet vanuit zich zelf herstelden heb ik bloedtransfusies gekregen en later ook nog ijzer infusen. 2 maanden geleden mocht ik naar huis maar binnen een paar dagen was ook deze lijn geinfecteerd. Ik werd opgenomen en in de nacht steeg de koorts naar 40,8 graden. Mijn hartritme werd niet goed en mijn bewustzijn daalde, de koude rillingen bleven maar komen. De artsen zijn in de nacht langst geweest en er werd besloten dat ik over ging naar de Intensive Care Unit. Daar werd mijn Hickman eruit gehaald en werd en een gewone centrale lijn in mijn lies geplaatst. Nadat de Hickman eruit was daalde de koorts gelukkig snel. Inmiddels heb ik weer een nieuwe hickman katheter geplaats gekregen en deze zit in mijn lies. 

Daarnaast ben ik opgenomen in Arnhem op de IC/MC voor een paar dagen om sonde voeding uit te proberen. Alles onder streng toezicht de tpv en vocht werd wel doorgegeven naast de sondevoeding. Afschuwelijke dagen maar ook dat hebben we ondergaan. Er wordt nagedacht of we opnieuw moeten gaan opereren maar aan de nieuwe operaties kleven grote risico's. 

Maar voor nu ben ik al 5 weken thuis en dat is een record! De hickman katheter (centrale lijn) loopt alleen vol met stolsels en is daarom vaak slecht toegankelijk. Daarnaast komt er sinds gisteren iets push uit de insteek dus ook dat moeten we goed in de gaten houden.  Maar zolang het zo goed gaat weet ik niet of ik nog operaties wil?

Maar ondanks alles gaat het momenteel erg goed met me, ik geniet enorm van het leven thuis. Het normale leven! Na 10 maanden ziekenhuis heb ik veel in te halen. Ik ga op kamers en studeren. En doe momenteel veel leuke dingen. En ik hoop dat het zo nog heel erg lang mag blijven!

Opname, operaties en bloedvoeding

Sinds dat ik hier de vorige keer schreef ben ik nog niet thuis geweest. Ik ben inmiddels geopereerd . De operatie is prachtig verlopen. Ze hebben het ontzettend mooi gedaan en echt hun best gedaan. Ik herstelde van de operatie ook snel en de pijn pompen konden snel afgebouwd worden. Maar net zoals de vorige keer bleek ook deze operatie nog niet de oplossing te zijn. Ik mocht twee dagen zonder infuus. Kijken of ik alles zelf standig kon. Het eten en drinken ging met moeite maar ik deed het. Desondanks daalde de nierfunctie te snel. Er werd besloten om mij een nieuwe centrale lijn Hickman katheter te geven. Wederom een narcose.  Ik krijg nu weer Totale parenterale voeding. Volgende week ga ik overgeplaats worden naar het UMC Radboud om daar gezien te worden door het darmfalen team. Om een cursus te krijgen hoe infusie toe te dienen maar nog belangrijker om straks rust te krijgen thuis. Zoals de arts zei ga een half jaar naar huis ga van het leven genieten. En dat is precies wat ik wil gaan doen. Naar huis en even geen ziekenhuis opnames. Ik kijk er nu al naar uit!

Consult bij de chirurgie en direct opname

Ik was ondertussen drie weken thuis... Langste tijd thuis sinds maanden/jaren!  Ik genoot ontzettend maar ik moest wel bijkomen. De verwerking van alles begint pas als je thuis bent. De 14 weken opname waren niet altijd even leuk en makkelijk. De centrale lijnen plaatsen was enorm pijnlijk, de bloedvergiftigingen waren een hel en het afstoten van epiduralen en infusen was een drama. Maar toch merk ik dat we grenzen verleggen. Hoe slechter het gaat hoe meer je je probeert vast te houden aan wat wel kan. Een jaar geleden zei me mama nog als je TPV krijgt ben je pas ziek en is er pas iets mis. Niet wetende dat ook ik TPV zou gaan krijgen.. Sepsis was niet iets waar ik op gerekend had en daarom kwam dat ook iets harder aan.. Na een week uitgerust te hebben besloot ik tijd te willen inhalen. Ik heb me voor veel dingen ingeschreven en er moet /moest veel geregeld worden.. Niet altijd even makkelijk want je hebt al zoveel aan je hoofd. Maar aan de andere kant was het fijn toekomst plannen maken. En ik weet het zeker ik kom er wel. En tuurlijk heb ik een enorm lange weg tegaan. Maar ik heb er zoveel vertrouwen in..  Ik geloof erin terwijl de operaties ook alles weer slecjter kunnen maken.. En toch denk ik dat het beter wordt. Bij de chirurg was alles goed, we hebben alles doorgesproken. Het wordt een openbuik operatie, en de tweede operatie kan vlak voor het nieuwe studie jaar. Ik hoop dan ook even genoeg operaties gehad te hebben... En dat hopen de artsen ook. Want we kunnen niet blijven opereren! 

Er was alleen 1 licht probleempje en dat was dat het al sinds 5 dagen echt niet lekker ging. De mdl arts besloot me toch weer op te nemen. Het pijnbestrijdings team is langst geweest en die hebben de Fentanyl pleisters en tabletten(morfine) opgehoogd. De pleisters mogen net zolang opgehoogd worden tot de pijn dragelijk wordt.. Daarnaast heb ik weer een neus-maag sonde moeten plaatsen en zijn we weer gestart met spoelingen. Ik moet nog even volhouden over drie weken volgt de operatie..en tot die tijd blijven we doorzetten. Op naar het volgende en hopelijk nog even naar huis voor de operaties.

Nieuwe operatie

Vorige week belden de MDL-arts op en hij de beslissing was gemaakt.  Mijn dunne darm wordt op het eind van mijn dikke darm gezet. Als dit allemaal goed gaat kan na een paar weken tot paar maanden mijn dikke darm volledig verwijderd worden. Dan zou dus ook mijn stoma eventueel in een tweede operatie opgeheven worden. Gezien de hoeveelheid lekkages zou dat een bevrijding zijn. Van mij mag het nu ook wel opschieten...  Hoe sneller alles achter de rug is hoe beter. Kan ik mijn actieve leven weer opnieuw hervatten. En tuurlijk weet ik dat er geen garanties zijn. Maar ergens heb ik enorm veel hoop dat dit mijn levenskwaliteit stukken gaat verbeteren. Ik heb vertrouwen in de artsen, de situatie en de toekomst. Hoe mooi zou het zijn als ik hier over een jaar een berichtje zou plaatsen met het bericht dat mijn gehele leven hervat is. En ik weer net zo druk ben met leuke dingen zoals het was?

Ik denk dat we daar voor moeten gaan!  Ik heb mijn portie ellende wel gehad voor de komende jaren. Ik heb besloten dat het vanaf nu het leven mij mag gaan toelachen. Ik wil graag het sporten hervatten, en ondanks dat mijn hartslag in rust 176 is de laatste week ga ik het toch wederom proberen. Ik blijf het proberen en ooit dan behaal ik al mijn doelen, ik weet het zeker!

Nieuwe operatie en een goed gesprek.

Vandaag mocht ik weer gezellig op bezoek bij de maag- darm- lever arts. De afgelopen week was er weer een passage onderzoek verricht en ondertussen wist ik de uitslag daar wel van. Traag- trager - traagst! Ik had al weer van alles op papier gezet om te vertellen, dat het niet goed ging, ik veel pijn had, erg misselijk was en ik wederom weer bloed begin te plassen. Maar ik hoefde niet zoveel te zeggen, mijn arts was goed ingelezen en enorm goed voorbereid. Hij had overleg gehad en ondanks dat je normaal gesproken niet blij bent als je geopereerd moet worden was ik vandaag wel blij. De afgelopen anderhalve week was is toch bang dat ze me zouden laten zitten in deze situatie. Ondanks dat het beloofd was, was ik er niet gerust op. Vandaag is er besloten om toch opnieuw te gaan opereren. De MDL arts wilt graag alle dikke darm boven het stoma verwijderen en vervolgens de dunne darm aankoppelen op het rectum/sigmoid. Als de chirurgie teveel bezwaren heeft hier tegen dan zullen ze een nieuw stoma hoger op plaatsen. Maar de twijfels zijn er of dat nog iets verbetering zou opleveren, en als dat dan niet zou werken moet je alsnog nog een keer opereren. En dat verhoogd alleen maar de kans op verklevingen. Het is nu dus wachten wat de chirurgie ervan vind en wat het besluit gaat worden. Maar ik sta er volledig achter, en heb enorm veel vertrouwen in de toekomst. Deze operatie moet het hem gewoon worden! We gaan er voor!

Na 14 weken thuis

Ik ben gelukkig weer lekker thuis. En dat bevalt goed. Het enigste waar ik dan wel tegen op loop is dat mijn geest zoveel wilt en ik eigenlijk maar zo weinig kan.  Vrijdag is alles geregeld een foto gemaakt van de buik en er zou thuiszorg geregeld worden om mij te helpen bij mijn stoma verzorging. Helaas is er niks goed geregeld en is de hele thuiszorg niet langst geweest. Ik heb zelfs geen telefoontje ontvangen. En gezien mijn stoma enorm onhandig geplaatst is, en ik continue lekkage heb is het plakken, poederen en pasta erop krijgen een leuke klus.. Vanavond lukte het zelf gewoon niet en daar zat ik dan alleen met een stoma die ik niet goed verzorgt kreeg, ik heb meerdere keren opnieuw moeten beginnen omdat het stoma gewoon onder huid niveau ligt. Ik voelde mij enorm alleen, want daar zat ik dan met mijn stoma wat niet lukte, en op dat moment was de thuiszorg enorm fijn geweest. Ik vraag me wel eens af waarom zulke simpele dingen zoals thuiszorg regelen niet in 1 keer goed kan gaan. Daarnaast had ik vannochtend enorm veel pijn, het eten gaat slecht want ik ben enorm misselijk. Maar ja dat is het punt is sta precies op het zelfde punt als voor de operatie. Maar naast alle ellende begint er weer een druk schema zodra je thuis bent. Ik had een verjaardag wat enorm gezellig was, vandaag ben ik lekker wezen wandelen op de hei met Linda en de hond. En morgen gezellig film kijken met een vriendin.  

Nieuwe operatie gehad en dunne darm sonde

Anderhalve week geleden heb ik mijn tweede operatie gehad.. Ik kreeg een epiduraal en dat zou er dit keer voor zorgen dat ik geen pijn zou hebben. Ik vroeg nog kan ik de epiduraal(slangetje in mijn rug) afstoten., nee zeker niet op korte termijn. Je kunt het al raden de volgende dag direct was het al mis, ik gaf het aan maar het kon niet tot mijn temperatuur begon te stijgen en ik gruwelijk pijn aan mijn rug kreeg. Na bloedprikken werd de epiduraal acuut verwijderd. Vervolgens werd mijn bloedverdunners vergeten en zat ik fors te kort aan zuurstof. Vermoeden longenbolie, waarvoor ik onder de Ct-scan moest met contrast. Hierna sneuvelde mijn infuus en helaas er konden geen nieuwe infusen meer geprikt worden. De enigste mogelijkheden voor nu zijn centrale lijnen maar dit stoot ik af en kan dus ook niet. Dus zo was ik snel van de pijnpompen af wat resulteerde in helse pijn... Het volgende probleem is dat mijn nieuwe stoma niet loopt. Ik kreeg een maag sonde maar deze braakte ik al snel uit met mijn maaginhoud erbij. Vervolgens gingen ze spoelen via het stoma, dit resulteerde in heftige pijnen en geen resultaat na dagen lang spoelen. Gisteren kwamen de artsen met de oplossing ik zou een dunne darm sonde geplaatst krijgen gezien ik geen infuus meer kon krijgen kon ik geen roesje krijgen en kreeg ik een kalmerend tabletje.. Nadat er op de scopie kamer 1 poging mislukt was slaagde de tweede poging... Ik vroeg nog vanochtend kan ik deze sonde niet uitspugen als ik moet braken... Nou die kans was ontzettend klein.. Maar goed tijdens het spelletje spelen met mijn zus werd ik al enorm wit en ik besloot terug te gaan naar mijn kamer waar ik mijn volledige maaktijd en halve spoeling en sonde uitbraakte... Alles voor niks  zo voelt dat een beetje... Je blijft proberen maar ondertussen houd je jezelf voor de gek.. Ik hoop dat de artsen morgen toch echt met een oplossing gaan komen, want my god waar houd dit op. Hoe verschrikkelijk het ook klinkt maar met mijn dunne darm stoma was ik beter af. Ik voelde me beter, had minder pijn. En tuurlijk was het allemaal goed mis omdat ik TPV nodig had en bloedvergiftigingen kreeg. Maar op dat moment was mijn kwaliteit van leven beter..... En als ze nu de gok nemen op een dikke darm stoma in hoop dat het goed gaat? Waarom is er dan geen hoop dat het met een nieuw dunne darm stoma niet goed gaat? Ik hoop in iedergeval dat dit opstart problemen zijn maar soms dan geloof ik er zelf eventjes niet in... Maar 1 ding weet ik zeker na 13 weken ziekenhuis wil ik maar 1 ding en dat is naar huis, op vakantie even weg van de hele situatie. Maar ik wil ook een pijnvrij leven zonder dat ik vast loop en mijn hele dag moet indelen om te spoelen... Op naar morgen, op naar een beter plan!

11 weken opname en een nieuwe operatie

Vorige week donderdag was de operatie. De operatie zelf is goed verlopen, maar na de operatie had ik  enorm veel pijn. Vanaf dat moment kreeg ik een morfine pomp, maar al snel bleek dat niet genoeg te zijn. Er werd besloten om naast de morfine pomp die om de 7 minuten morfine gaf om de 4 uur nog morfine in mijn been bij te spuiten. Het pijn team kwam langst en ik blijk door de grote hoeveelheden morfine in het verleden niet meer gevoelig te zijn hiervoor. Dus we kunnen net zoveel toedienen als we willen maar dat gaat niet voldoende zijn voor mijn pijn. Daarom werd er een Ketamine pomp gestart en dit hielp. Ondertussen was mijn darm alweer verlamt en lag die stil wat enorm duidelijk te zien was op de darm foto's. Een tegenvaller maar misschien ook wel zoals we hadden verwacht. Later die week ging de verlamming over in de vertraagde darmpassage.. Gisteren hebben we een gesprek gehad, tot zondag moet ik markers slikken. De markerstudie duurt 10 dagen. De marker studie houd in dat ik 10 dagen achter elkaar 1 tablet slik met in iedere tablet 10 ringetjes. Deze 100 ringetjes in totaal kunnen ze volgen op buikoverzicht foto's. Daarmee kunnen ze zien of mijn darm nog steeds niet functioneert of dat het wel functioneert. Om de twee dagen wordt er dan een foto gemaakt om precies te kijken wat de ringetjes doen en hoe snel ze een bepaald deel van de darm passeren. Helaas is het al enorm duidelijk dat de passage echt niet goed is. Er moet dus opnieuw geopereerd worden. Er zijn twee mogelijkheden. Of een colostoma (Dikke darm stoma) Of de helft van mijn dikke darm, dus dan wordt de helft van mijn dikke darm buiten werking gesteld en op de eerste helft wordt dan een stoma gezet. Of de helft van mijn dikke darm wordt verwijderd en mijn dunne darm wordt op de rest van de dikke darm vast gehecht.. Wat de keuze wordt ligt aan de foto van maandag, vervolgens zal maandag aan het eind van de middag overlegt worden met de chirurgen. En dinsdag zal dan het plan gepresenteerd worden. Het zal wederom een pittige operatie worden.

Op dit moment heb ik nog steeds veel pijn ook aan de wond aan mijn buik. Gisteren heb ik alleen besloten dat ik geen pijnpomp meer wilden. Door de Ketamine was ik aan mijn bed gebonden, ik was zo duizelig, zwak en slaperig dat ik niet meer op mijn eigen benen kon staan. Ik had al een week niet meer kunnen douche en werd op bed gewassen. Iets wat je niet wilt als je 19 bent. Daarnaast ging mijn blaas katheter eruit en besloot ik samen met de arts dat ik voor een dagje naar huis mocht. Dit was de laatste kans voor de volgende operatie. Ik heb alleen wel enorm veel pijn, en de verpleging en ik vragen ons beiden een beetje af of ik niet te abrupt ben gestopt met de pijn pomp.... Vanavond is er daarom toch meer morfine in mijn been erbij gespoten om de pijn toch te verlichten.. Maar goed de pijn overleef ik wel.. En ik ben blij als de vorige operatie er ook weer op zit. In hoop dat die wel een verlichting gaat geven want wederom garanties zijn niet geboden. Maar mijn mdl-arts lijkt overal heel erg goed over na te denken, en ik krijg steeds meer vertrouwen in hem.

Op naar de volgende operatie

Operatie

Morgen wordt ik geopereerd... Mijn stoma wordt opgeheven, er is geen verbetering in de situatie en we kunnen geen kant meer op. Direct na de operatie wordt een markerstudie gedaan om 10 dagen de darmpassage te bekijken. Als deze nog steeds niet goed is en die kans is enorm groot en eigenlijk gaat iedereen daarvan uit. Dan krijg ik een Colostoma (dikke darm stoma) na 2 weken als dit nog steeds problemen geeft wordt er opnieuw een Ileostoma (dunne darm stoma) geplaats en zal ik alsnog een port a cath moeten krijgen voor voeding/vocht via de bloedbaan... Maar gezien mijn sepsissen is dat geen goede optie.. Voor nu gaan we een lange en zware weg tegemoet met nog wat onverwachte operaties voor de boeg. Ik heb vertrouwen in de MDL arts, en we zullen zien wat tijd ons gaat brengen. Morgen is de eerste operatie, ik ben in de middag aan de beurt. De Anesthesist vond mijn conditie niet goed en vooral belabbert. Morgen wordt het een uitdaging om een infuus in een vat te krijgen, gezien ik enorm lastig te prikken ben. Maar voor de zoveelste keer even de tanden op elkaar en doorbijten de komende dagen, en dan moet het vast goed komen. Zoals eerder gezegt 2015 moet toch echt mijn jaar worden, het is tijd voor verandering! So let this be the change :)

Lijn sepsis + Nieuwe lijn

Vorige week maandag begin ik met trillen.. Ik voel dat het mis is en zeg tegen mama ik denk dat ik een lijn infectie heb.. Mijn moeder antwoord daarop dat dat het vast niet is, stelt me gerust en gaat naar huis. Mijn gevoel was goed binnen een uur heb ik 38,5 koorts die al snel stijgt naar 40 graden. De insteek van de lijn ziet er rustig uit dus de artsen twijfelen er worden verschillende antibiotica kuren aangehangen maar in de nacht stijgt de koorts naar 41 graden. Ik ben dood ziek, en ben op. Ik braak die hele nacht en mijn bloeddruk blijft maar zakken, en de artsen blijven maar vocht toedienen, heel veel vocht binnen een korte tijd. Het vermoeden komt al en een dag later komt het woord eruit. Ik heb een lijn sepsis, oftewel een lijninfectie met bloedvergiftiging. Wat een nachtmerrie, een nachtmerrie die er na 6 weken opname nog wel even bij kon.. De lijn moet eruit want alleen dat zal ervoor zorgen dat ik mij beter ga voelen. Vorige week dinsdag wordt dan ook de lijn verwijderd.. Er wordt besloten de TPV te stoppen en te kijken hoe ik het op normale voeding doen gezien ik en een CVC het niet zo goed doen samen.. De complicaties van de TPV en CVC en ik zijn geen goede combi.. Ik krijg een infuus voor vocht en we gaan het minimaal een week aankijken hoe alles gaat. Afgelopen weekend gaan ook de infusen ontsteken en alleen zaterdag al zijn 4 infusen gezet maar alle infusen lopen op buiten de bloedbaan of ontsteken. We hebben een toegangs weg nodig tot de bloedbaan en dat betekend een nieuwe lijn.. Ik zie er enorm tegenop, het plaatsen van een lange lijn zonder roesje of narcose vind ik verschrikkelijk. De intensive care arts wilt het me zo aangenaam mogelijk maken en kijkt of hij een nieuw infuus kan prikken voor een roesje, maar helaas is er geen infuus meer mogelijk en moet ik doorbijten.. Gelukkig plaatst hij hem erg snel en goed. Hij maakt daarna een echo om te kijken of de lijn goed zit, en er volgt een longfoto om zeker te zijn dat ze geen klaplong hebben veroorzaakt..  Mijn mdl arts is vorige week zijn afspraak met mij vergeten en dat begint te irriteren.. Het schiet allemaal niet op.. Vandaag of morgen wordt het beleid aangepast. Dat betekend doorgaan met dit beleid en kijken wat er gebeurt met de nierfunctie? Of TPV opstarten, maar dit is eigenlijk geen goede optie dus ik hoop zeer dat we alles gaan afbouwen en ik even naar huis kan.. want ik ben hier alweer bijna 7 weken en soms is het eventjes teveel.
Ik heb ontzettend veel plannen en ik wil echt graag even weg van het ziekenhuis. Even weer terug komen in de normale wereld, en voelen dat ik mens ben. De sociale wereld in, leuke dingen doen enz.
Maar ik heb zo het idee dat ik wel snel naar huis mag... het is een vermoeden en de verpleging denkt nog van niet, maar goed er moet iemand zijn die optimistisch blijft...

Een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Het nieuwe jaar is begonnen. Vorig jaar was ik vast besloten, dat jaar zou mijn jaar worden. Ik had een operatie op de planning staan en ik zou beter worden. Ik was vast besloten dat ik mijn leven terug zou krijgen. Waar artsen toen nog vertelden dat het allemaal niet ernstig was bleek het tegendeel waar in April. 2014 was een jaar waar ik met dubbele emoties op terug kijk. Er is veel verdriet geweest, teveel opnames en ik was enorm ziek. Maar het was ook het jaar waarin ik mijn diploma haalde en op mijn diploma uitreiking kon stralen. Ik ben veel op vakantie geweest, het waren de momenten dat ik weer even kon genieten. Het laadde me weer op zodat ik vol positieve energie er tegenaan kon. Het was het jaar dat ik met mijn Zus naar Parijs ben geweest, waar we hebben gelachen, geshopt en genoten. Een jaar waarin ik waardevolle mensen heb mogen ontmoeten. Het was een druk jaar met velen hoogte punten maar ook zeker diepte punten.

Ondanks dat er geen verbeteringen zijn geloof ik toch dat er ooit een omslag punt gaat komen. En tot die tijd pas ik mijn plannen aan. Tuurlijk weet ik ook dat ik realistisch moet blijven en het probleem toch best heftig is.. Maar ik heb vertrouwen in de artsen en dat zij het besten doen wat in hun vermogen ligt om mij zo veel mogelijk mijn leven terug te geven. Het is niet voor niks dat ik met oudjaar een dag naar huis mocht. Ik heb ontzettend kunnen genieten, en daar ging het om. 2015 wordt mijn jaar misschien niet de eerste paar weken/maanden maar ik ben vastbesloten dat het een beter jaar wordt.

365 new day

365 new chances