Vrijdag heb ik een mailtje naar mijn oude kinder-mdl arts gestuurd om te laten weten hoe alles gegaan is in Maastricht. Vandaag kreeg ik een mailtje dat van iedereen die hij naar maastricht verwezen had dit nog nooit had meegemaakt.
Vanochtend belde ook de volwassen mdl- arts en de vraag was hoe nu verder.. ? Eigenlijk niemand die het goed weet.. Deze operatie bij deze problematiek is heftig en wordt niet veel gedaan gezien de complicaties en risico's.. Maar dan is de vraag wat dan? Ik heb namelijk alle behandelingen al gehad voor de rest. De mdl zei dat hij deze beslissing niet zelf kan maken en wil weten wat mijn oude mdl en de chirurg daarvan vinden.. Dus ze zouden in overleg gaan met elkaar. Vervolgens moet ik wachten totdat ik weer super ziek ben en moet overgeven en dan opnieuw een buikoverzicht foto maken om te bekijken wat alles doet op het moment dat ik zo ziek ben. We verwachten dat dat over drie weken is..
Daarna heb ik mijn oude mdl nog een berichtje gestuurd om te vertellen hoe het nu gaat, en nog wat aanvullende informatie waarop ik binnen 5 minuten al een mail terug kreeg dat hij direct met de andere professor in gesprek ging.. Erg snel dus!
Voor de komende weken is het dus afwachten.. Durven ze de operatie aan of niet aan? We gaan het wel weer zien.
Vandaag ook bij de Fysio geweest en deze wilde een looptest van 6 minuten doen, dat doen we elke maand om te kijken hoever ik achteruit of stabiel blijf. We hadden behoorlijk veel hoop omdat ik nu eventjes goed in mijn doen ben. Maar al snel was duidelijk dat het niet mogelijk was, na 4 minuten ben ik er af gestapt want de hartslag zat boven de 200 slagen, en dat terwijl ik rustig wandelde. De hartslag daalde vervolgens nog wel naar 190 maar goed gezond is het niet! De fysio was weer licht in shock, maar wij zijn er ondertussen wel aan gewend. Daarnaast vertelde ik mijn moeder dat alles wel weer goed kwam, iets wat je je automatisch wijs maakt. Mijn moeder bleef even stil en zei vervolgens " dat heb ik ook heel erg lang geloofd, maar nu weet ik het niet meer". Ik denk dat dat genoeg zegt over hoe alles gaat..
Sterkte met wachten...hoop echt dat ze snel een goed plan hebben waar je echt iets aan hebt! Fijn dat je voor jouw doen even wat beter bent.
BeantwoordenVerwijderenDikke knuff van ons. Sterkte ook voor je ouders..Xx Gert/ine