Update

Het is alweer veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb. Er is in de tussen tijd weer enorm veel gebeurt en ik zal het daarom niet allemaal kunnen opschrijven, het is daarom ook erg verkort, om jullie alle drama te bespraren. In April ben ik opgenomen in het AMC sinds dien werd ik behandeld door een kinder mdl-arts en een algemeen kinderarts. Ik heb 2 a drie weken in het ziekenhuis gelegen, en na deze opname was er een duidelijk behandel plan om Mdl gebied. Onze mdl arts heeft ons alles erg goed uitgelegd en ook de mogelijkheden verteld. De rest van mijn klachten zijn we niks verder mee gekomen. Mijn urine is helder rood met veel bloed erin en daarvoor is geen diagnose. De artsen uit het amc zeiden dat de bloedcellen heel waren en dus uit mijn lagere urine-wegen zou moeten komen, het Radboud zei echter dat deze bloedcellen kapot waren en dus uit de nieren afkomstig zijn. Dit brengt nogal wat verwarring op. De bloeddruk blijft overdag extreem hoog en in de nacht extreem laag, het zelfde geld voor mijn hartslag. Er werd mij verteld dat ik er maar mee moest leren leven en dan kwam het vanzelf wel weer goed. Toen ik thuis kwam waren de examens daar. Super spannend dus, maar ik heb veel educatieve voorzieningen gehad in het Amc dus ik ging er met volle vertrouwen in.  Ik zou examen doen in de vakken Geschiedenis, Nederlands en Engels.Voor mijn gevoel gingen de examens niet erg goed maar ook niet dramatisch slecht. Uiteindelijk bleek het dan ook allemaal goed te zijn, ik heb alle drie de vakken afgerond met een 7, en daar ben ik erg blij mee.

Na een paar weken ging het alweer snel berg afwaarts, ik hield niks meer binnen ondanks alle nieuwe medicijnen en behandelingen.  We hebben daarom ook besloten om twee weken lang non-stop te gaan spoelen via de sonde. Dit deed niks en na die twee weken heeft de huisarts het Amc gebeld dat het niet meer verantwoord was om thuis te blijven ik had al anderhalve dag geen vocht binnen gehad. Mijn eigen Mdl- arts was er niet, en de vervangende arts vertelde dat het vol zat, ze hebben me naar een ander ziekenhuis gestuurd. Toen ik daar werd opgenomen raakte de artsen al snel in paniek, dit was absoluut niet de bedoeling en ze wilden dat ik zo snel mogelijk overgeplaatst werd. Na twee dagen werd ik daarom ook weer over geplaats naar het Amc. Toen heb ik weer een paar weekjes daar gelegen aan het infuus en de spoelingen, en opeens waren mijn bloeddruk en urine niet goed volgens de kinderarts. Ze zetten een paar onderzoeken in, maar om eerlijk te zijn het schoot niet op. En het vertrouwen in mijn kinderarts daalde al snel.
Toen ik eenmaal thuis kwam was er weer een duidelijk behandel plan op Mdl gebied maar de rest was weer afwachten. Na een paar weken belde de kinderarts op en zei dat ze een kijkoperatie in mijn blaas wilde doen, alleen moest ik dan nog even langst de anesthesist, zo gezegt zo gedaan! Helaas bleek het niet zo simpel te zijn. De anesthesist zei dat ik een tikkende tijdbom was met mijn hartslag en bloeddruk, en dat ik met spoed gezien moest worden door een echte internist. Met dit bericht gingen we terug naar de kinderarts, deze heeft ons nooit doorverwezen.

Het afgelopen half jaar is dan ook echt een drama geweest op ziekenhuis gebied. We hebben moeten vechten om de zorg te krijgen die ik nodig had. Niks ging vanzelf, zelfs afspraken plannen blijkt een moeilijke opgave te zijn voor verschillende ziekenhuizen, overal moet je achteraan. En zonder mijn ouders was ik nergens geweest.

In de tussen tijd is mijn maag gestopt met functioneren en dat zorgt voor de nodige problemen, maar ze hebben tegenwoordig overal wel een pilletje voor, en na elke opname ben ik dan ook wel weer een paar pilletjes rijker. Het maakt me niet beter maar het lapt me voor een korte periode op. De artsen hebben ook wel verteld dat ik een apart geval ben en er niet zoveel mensen zoals mij zijn. Het zijn zoiezo alleen maar meisjes die dit hebben, geen ene jongen.

 Op dit moment wacht ik op een opname in het Maastricht voor sacrale neuromodulatie, de kans dat dit de oplossing gaat worden is klein, maar er is een kans en zelfs al is die kans klein proberen we het toch uit.   Ik krijg als het goed is drie weken lang de pacemaker op proef, ik wordt daarom geopereerd en na 3 weken weer, of om het te inplanteren of om alles weer te verwijderen. Als het niet werkt is er nog 1 soort operatie mogelijk, maar ook daarbij zijn er geen garanties en het kan zelfs zijn dat ik er nog slechter uitkom dan dat ik erin ging. Mijn mdl arts zei in April wanneer besluit je dat het niet meer gaat? En wanneer is het echt genoeg geweest en niet meer menselijk en leefbaar. Ik denk dat we dat punt nu echt bereikt hebben, mijn lichaam is op, gebroken en wil verder.  Het is lastig uit te leggen aan mensen hoe ziek je bent, omdat ik er goed uitzie voor de rest. Op de sonde na zie je vrijwel niks.

De afgelopen maanden heb ik veel artsen gezien, en er is veel rust gekomen. Het is allemaal wachten op de operaties die komen gaan, we weten allemaal dat het een zware tijd zal worden maar ook een tijd waar we allemaal extreem naar toegeleefd hebben.

Op school gaat alles super, mijn toets week is erg goed verlopen, ook omdat de school 100 % achter me staat en er alles aan doet om me te helpen. Ik heb het echt getroffen met mij school, zonder hun had ik 5 havo nooit kunnen redden. :) Naar school gaan is op dit moment moeilijker, de dagen zijn zwaar en mijn lichaam gaat elke week een beetje meer achteruit.  Er zijn dagen waarbij ik alleen maar kan overgeven maar ook dagen waarbij ik me redelijk voel en dan besteed ik mijn energie ook aan schoolzaken zoals leren en huiswerk maken.
Maar ook komt mijn zussie me af en toe ophalen om eventjes buiten een rondje te lopen zodat ik wat frisse lucht krijg, en  dat is dan meteen ook weer goed voor me. Mijn andere zussen zorgen er ook voor dat ik er af en toe even tussen uit kan, eventjes weg van alles en eventjes nergens aan denken. En die momenten zijn super, vaak moet ik hierna er een paar dagen voor boeten en is het veel te zwaar geweest, maar ik weet dat ik er van genoten hebt en dat is het dan ook waard.

Vandaag begon de dag goed, ik had een goed gesprek op school. Ze vertelde mij dat de leraren extreem meeleven en ik wil iedereen daarom ook bedanken, ik vind het echt super lief.
Later op de dag ging het al iets minder, ik heb de sonde verwijderd en we kwamen er achter dat deze helemaal onder de ontlasting zat en het kwam er ook door heen lopen, geen goed teken dus. Dat zou betekenen dat er ontlasting in mijn maag zit? Meteen maar de arts weer gemaild, en deze vertelde inderdaad dat dit geen goed teken is, maar de vraag is hoe verder? Niemand die het weet? Wachten tot de operaties en hopen dat alles goed gaat verlopen..? Niemand kan het vertellen het is allemaal afwachten.

Voor de rest ben ik nog wel erg positief hoewel dit hele bericht eerder wat negatief is. Ik probeer er nog steeds het beste van te maken, en als ik me goed voel ben ik vollop aanwezig overal, tot vervelends toe ;). Alleen voor vandaag heb ik weinig positiefs te vertellen.