Eerder op mijn vorige blog kreeg ik de vraag waarom ik Mestinon voorgeschreven kreeg. Dit middel wordt inderdaad niet zomaar voorgeschreven. Dit wordt voorgeschreven als je werkelijk nergens op reageert, en dat ze out of options rennen. De Prof. uit Amsterdam zei ook dat veel artsen het medicijn niet op deze manier kennen. Dit medicijn versterkt de spieren/verkrampt de spieren. Omdat je mdl-stelsen een en al spier is hoopte hij dat hierop ook effect zou hebben.. Alleen is er niet over nagedacht dat het niet in combinatie ging met mijn epilepsie. Dit resulteert nu nog in redelijke eenvoudige aanvallen zoals tongbijten terwijl ik slaapt. Maar ik zal al tegen grote complexe aanvallen aan, we zijn net op tijd gestopt!
Voor de rest gaat het slecht, de morfine doet niet genoeg, en houd ook niet langer alle pijn tegen. Ook de erytromicine en de ondansetron doen niet langer wat ze volledig moeten doen, want ik raak alweer goed misselijk, en ik weet dat dat weer gaat resulteren in grote braak festijnen volgende week. Vanaf woensdag mag ik weer aan alle pompen, alle controles en weer velen zware gesprekken. Ik hoop dat de pijn na vrijdag mag gaan afzwakken, dat ik kan zeggen dat ik niet zoveel morfine meer nodig heb, maar stiekem weet ik beter, de komende weken tot maanden worden zwaar omdat de behandelingen zwaar zijn, maar het is nodig tot er een strak plan is, een stappenplan. Maar hoeveel opties zijn er nog over? Hoeveel doelloze behandelingen worden er nog verzonnen? En hoever laten de artsen mij nog afzwakken?
Daarnaast is door de opname mijn CT-scan verschoven naar maandag 24 Maart, en de uitslag staat nog steeds op 26 maart..
19 Maart Opname UMC Radboud
20 Maart Opname UMC Radboud
21 Maart Opname UMC Radboud
24 Maart CT- scan van de nieren AMC Amsterdam
26 Maart Uitslag CT-scan AMC Amsterdam
26 Maart Buikoverzichtsfoto AMC Amsterdam
27 Maart Afspraak Chirurg Amsterdam
Heerlijke weken gaan we weer tegemoet. Ook werd er in het Radboud gezegt dat de cellen in mijn urine het bloed dus duidelijk afwijkt, en dat daar echt geen twijfel over mogelijk was, extreem afwijkende en misvormde bloedcellen. Daarnaast heeft hij de nierecho's van toen der tijd erbij gepakt en in het verslag staat duidelijk dat mijn nieren toen nog geen afwijkingen vertoonde op de Echo's. Dus dat zou ik dan het afgelopen jaar hebben moeten opgelopen hebben... Eerst maar eens de Ct- Scan afwachten. Daarnaast werd er ook verontwaardigd gereageerd dat er op dit moment niks aan mijn hartslag gedaan wordt.. Allemaal dingen waar we de komende tijd maar eens over na moeten gaan denken met meerdere artsen denk ik zo.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
.