Harde klap

Vanochtend de foto gemaakt en toen ik thuis kwam belde de huisarts. Hij had gisteren al de arts gesproken. De mdl had hem duidelijk gezegt niet een stuk darm te gaan verwijderen of in mij te gaan snijden. Ik heb de huisarts verteld dat ik alle behandelingen heb doorstaan, alles heb geprobeerd en dat ze op de kinder mdl hadden beloofd dat alles niet meer zou werken er een grote operatie zou volgen. Ik vind het bijzonder dat de mdl dit heeft besloten zonder überhaupt naar de foto's van vandaag te hebben gekeken. Het was een klap in mijn gezicht, ik ben geraakt door de woorden. Ik heb met de huisarts gepraat over de risico's van de operatie en dat ik mij goed bewust er van ben. Maar ook over mijn hart en nier/blaas problemen die allemaal waarschijnlijk af te leiden zijn van mijn mdl- problematiek. De huisarts zei dat er om bepaalde medische feiten niet omheen gelopen kan worden. Ik heb de huisarts verteld dat ik mijn toekomst terug wil. Ik wil naar het strand kunnen, genieten van de zon maar ook dansen in de regen. Ik wil in september een opleiding beginnen en net zoals ieder ander 18- jarig meisje gaan werken aan je toekomst. Een toekomst waar ik ook recht op heb, maar die mij in mijn ogen keihard ontnomen wordt.  De huisarts was even stil, en vroeg mij of ik droomde van een stoma? Rare vraag, ik heb hem geantwoord dat als dat mij mijn leven terug geeft ik dat inderdaad zo beschouw. Ik vertelde hem dat ik weet dat de operatie voor nog meer problemen kan zorgen maar vertelde hem ook dat als ik zo door moet, ik dat niet meer lang trek. Mijn lichaam geeft op, er komt steeds meer bij. En niks lost op.  De huisarts is het er mee eens dat het tijd is dat ik ga leven, dat er ingegrepen gaat worden en de artsen mij mijn leven terug gaan geven. En daarvoor moet je tegenwoordig voor vechten.

Ik heb net gebeld naar een ziekenhuis waar ik eerder behandeld werd op een kinderafdeling en heb een gesprek aangevraagd met die arts, om te kijken wat hij hiervan zegt? Donderdag om half 10 moet ik in het ziekenhuis zijn. En daarvoor, spreek ik nog de arts uit Amsterdam.!