vrijdag 14 maart 2014

Vandaag eerst maar een blog beginnen met het positieven. Het positieve dat mijn oude kinderarts uit het Radboud er voor mij is mij niet laat vallen, en mij probeert te ondersteunen en helpen waar hij kan. Ik ben net gebeld en de opnames zullen woensdag,donderdag en vrijdag zijn.

Vervolgens maar weer terug naar het verhaal Amsterdam. Waar ik ondertussen een beetje moedeloos van wordt. De assistent heeft gisteren en vandaag geprobeerd te bellen naar mijn arts maar hij neemt niet op/kan niet opnemen. Hij kon echter wel een mail sturen naar zijn assistent dat ik maar door moest gaan met de mestinon, tenzij ik het echt echt niet meer trok. Ik heb gezegt dat ik er inderdaad mee stop, mijn epilepsie was onder controle maar met deze medicijnen niet, daarnaast verkrampen al mijn spieren en in mijn ogen heb ik al problemen genoeg. Lijkt me de bedoeling dat voor hoeverre ik nog kan lopen, ik blijf lopen! Langzaam aan wordt ik er boos van, ik bel gisteren op dat ik het niet trek en dat het helemaal fout gaat en mijn arts kan me pas maandag terug bellen? Heel bijzonder. Ohja en de assistente zij dat misschien de artsen uit het Radboud maar moesten bellen naar Amsterdam. Ik ga wel naar de opnames toe in het Radboud iets wat me natuurlijk niet geneest, me niet beter maakt maar misschien de pijn tijdelijk kan verminderen.  En dan ga ik met de artsen daar wel overleggen wat hun verstandig vinden? Zij zijn er als je ze nodig hebt, en om eerlijk te zijn vind ik dat van sommige andere artsen tegen vallen!

6 opmerkingen:

  1. Hoi Christa,

    Ik volg je blog, omdat ik in het zelfde schuitje zit helaas. Wel vraag ik mezelf even hardop af waarom je mestinon voorgeschreven krijgt... Als je naar de bijwerkingen kijkt, kan ik dat niet begrijpen.

    Nu heb ik een relatief nieuw medicijn gekregen, helaas in Nederland niet geregistreerd en wordt dus niet vergoed. Ik krijg het in de hoop mijn darmen weer op gang te krijgen (ze werken namelijk volledig niet meer, plus dolichocolon, etc). De naam is resolor, misschien kan je het eens opnoemen bij je arts(en)? Je moet het wel in België ophalen bij de apotheek. Ik ga naar het azM, misschien dat het in andere ziekenhuizen gewoon nog niet bekend is? Dacht dat ik je er in ieder geval wat mee op weg kan helpen...

    Resolor: http://www.fk.cvz.nl/preparaatteksten/p/prucalopride.asp

    Veel sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi hoi,

    Jaa tuurlijk heb ik dat al geprobeerd het heet Resolor, prucalopride! Je hoeft het zeker niet in België op te halen, je kunt het gewoon bestellen bij je apotheek en die besteld het bij de internationale apotheek. De kosten zijn 75 euro per maand geloof ik! Dus dat hoef ik niet meer te proberen heb ik al geprobeerd. Zoals al eerder vermeld heb ik alle mogelijke medicamenteuze behandelingen gehad, elke dag 3 liter kleanprep via maag sonde met 2000 mg magnesium sulfaat en oxide,picoprep, sennacol,colofort,fosfaat klysma's elke dag hooggaand . slik standaard 50 mg bisacodyl en 10 zakjes movicolon daarnaast omdat mijn hele mdl stelsel niet functioneert ook voor De rest de nodige medicijnen zoals Ondansetron, erytromicine en omeprazol.. En dan ook nog medicijnen voor de rest van alle andere aandoeningen.. Ik heb zelf ook voor een operatie in het AZM gezeten maar wordt nu weer behandeld in Amsterdam en het Radboud. Mijn aandoening aan mijn mdl stelsel komt volgens de artsen niet veel voor en betreft maar een paar meisjes in Nederland. Maakt het allemaal extra ingewikkeld.

    De reden dat ik mestinon heb gekregen is omdat je mdl stelsel allemaal spieren zijn, ze hoopte dat mijn mdl stelsel hier dus ook op zouden reageren

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ohja wat ik niet helemaal snap is je zegt dat je darmen volledig niet meer werken dus dat betekend dat je een andere aandoening hebt! CIIP gok ik dan, of Chronische Ilieus, want zover ik weet doen je darmen het altijd nog iets, of heel minimaal, ander kan je ook niet eten, en volledig geen voeding verdragen waardoor je sondevoeding krijg/ tpv voeding of acuut geopereerd moet worden. Maar dat is wederom tegenstrijdig want volgens mij mag prucalopride niet gegeven worden bij het vermoeden van een Ilieus!? Ik denk dat wij ziezo een andere aandoening hebben ;) Zoals eerder vermeld, is mijn maag ook slecht functionerend en daarnaast is alles behoorlijk gecompliceerd ;) Maar bedankt voor je tip, Amstedam is alleen het ziekenhuis die het meest weet van mijn aandoening zeggen alle ziekenhuizen waar ik tot nu toe ben geweest, zelfs het AZM heeft dat gezegt, ik zit op de motiliteitspoli daar omdat ik in feite een motiliteitsprobleem heb in mijn mdl stelsel. Maar goed hoop in iedergeval dat je iets wijzer wordt van het AZM, ik heb daar hele fijne chirurgen gehad iig! Heel aardig en grepen snel in toen het mis ging met infecties en bloedingen! En de Resolor kun je gewoon aanvragen bij je apotheek moeten ze gewoon wat meer moeite doen ;) Ik woon in Gelderland en heb het ook gewoon gekregen, ze bestelde het bij de internationale apotheek in Venlo.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Christa,

    Mijn darmen werken nog wel wat natuurlijk, maar veel en veel te weinig en slecht. Ik heb zeker geen ileus, maag lediging is slecht en nouja jouw rijtje boven aan de pagina komt volledig overeen behalve de epilepsie en nog wat andere dingen er bij. :)

    Het scheelt dat ik 50 meter van de grens met België woon en mijn arts vertelden dat dat het gemakkelijkste is. Bij mij komen ze alleen niet op 75 euro per maand uit.

    Voor mij is de prucalopride de laatste oplossing met medicatie, vandaar. Mijn artsen vertelden ook dat het niet zo bekend is, dacht misschien dat je er wat aan had. :)

    Mijn vriend is arts, vandaar de grote uitroeptekens bij de mestinon.

    Ik hoop dat je snel beter geholpen kan worden en je een stuk beter gaat voelen. Blijf in ieder geval je blog volgen!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Annoniem,

    Er zijn nog zeker wel velen andere behandelingen mogelijkheden en als je wilt kun je mij een mailtje sturen! Christavdakker@hotmail.com
    Ik ben nu in verschillende ziekenhuizen geweest en zoals eerder gezegt Amsterdam is heel erg ver ook vooral in dit soort problemen! De mestinon wordt ook vaak niet gebruikt... Maar het is wat makkelijker praten buiten mijn blog om, zou makkelijker zijn als je mij een mailtje stuurt ;) Bij mij zijn de artsen alleen er nog niet uit hoe het komt dat ik glomerulaire hematurie heb, ernstige hypertensie en Ernstige Tachycardie, Als jij dit hebt ben ik benieuwd wat de artsen bij jou erover zeggen..?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ohja en ik denk dat als je vriend arts is, hij wel van meerdere dingen in mijn dossier versteld van staat haha...

    BeantwoordenVerwijderen

.