Het gesprek

Vandaag een gesprek gehad met mijn oude kinderarts uit Nijmegen. We hebben het er over gehad hoe alles verlopen is het afgelopen jaar. Een jaar waarin ik veel achteruit ben gegaan en er in mijn ogen door artsen te weinig is ondernomen. We hebben gepraat drie kwartier lang en kwamen tot de conclusie dat er nu al iets moet gaan gebeuren. Daarom zijn we samen tot het besluit gekomen om volgende week 3 dagopnames in te plannen. 3 Dagopnames vol met de maximale spoelingen, spoelingen waarvan we weten dat ik ziek wordt. Ze gaan proberen tussen deze drie dagopnames telkens 1 dag rust te geven. 1 dag dat ik eventjes op adem kan komen voor de volgende dag. We hebben afgesproken in iedergeval elke week minimaal 1 dagopname in te plannen, omdat wij thuis de zorg en de spoelingen gewoon niet meer aankunnen.  Maar of 1 genoeg is dat moet de arts bepalen. Deze akelige spoelingen blijven de komende maanden totdat Amsterdam met een stappenplan komt, een plan van aanpak, waarbij ze ons kunnen vertellen als het 1 niet werkt wat de volgende stap is. Er moet namelijk duidelijkheid komen.  Deze kinderarts kan namelijk niks voor mij doen op langer te mijn omdat ik officieel kind- af ben, en dat betekend dat mijn behandelingen niet meer zullen vergoed worden op de kinderafdeling.  De komende weken zullen in teken staan van misselijk zijn, overgeven, bloeddruk/hartslag metingen en spoelingen. Weken die ons in het verleden erg zwaar zijn gevallen, weken die je liever niet doormaakt. Maar ik heb deze spoelingen hard nodig, doe ik het niet ben ik bang dat het over een paar weken een keer goed misgaat.. Morgen ga ik mijn arts uit Amsterdam bellen, met het nieuws dat Nijmegen mij ondertussen gaat ondersteunen, ondersteunen totdat zij met een strak plan komen. Een plan wat er al een jaar geleden had moeten liggen. Een plan en de duidelijkheid die ik ondertussen graag zou willen hebben.
Volgende week zal ik niet reageren op FB, smsjes of telefoontjes. Volgende week staat in teken van opnames en uitrusten, en wederom alles ondergaan zonder er bij na te denken. Dus de laatste daagjes zullen in teken staan van leuke dingen doen, zolang ik me daar goed genoeg voor voel.

Hoe het op dit moment gaat is lastig uit te leggen, ik houd mezelf staande maar voel me vermoeid, ben erg misselijk en krijg steeds meer pijn. De nieuwe medicijnen zorgen er vooral voor dat mijn hele lichaam verkrampt, en helpen doet het tot nu toe niet.