Deze week begin ik weer met school. Nou ja niet echt naar schoolgaan. Maar gewoon aan school werken thuis, dankzij de mogelijkheid die het RSG mij geboden heeft.
Toen ik terug kwam van vakantie heb ik mijn MDL arts opgebeld aangezien ik nog de uitslagen zou krijgen van mijn scans. We zouden hierover nog contact hebben. Ik werd een dag later opgebeld en ik mocht de volgende dag meteen al op poli verschijnen. En eigenlijk waren we hier toch ook wel verbaasd over.
De volgende dag werd ons de uitslag verteld die we al wel wisten, dus er kwam het zelfde uit als hiervoor, de gehele dikke darm is niet goed, en er is dus niet een of meerdere stukken die niet werken. Ook mijn dunne darm is niet zoals die zou moeten zijn, want deze werkt al ietsjes vertraagd maar het valt nog net binnen de norm dat er geopereerd kan worden. Ik ben nu afgegleden naar het diepte punt, beter worden doet het niet meer en slechter worden was de vooruitzicht. En dat is dit het punt waarop de arts gaat besluiten of de operatie gedaan gaat worden. Waarschijnlijk krijg ik 16 September te horen dat ik geopereerd ga worden. Wetend dat er ook een grote kans is dat het allemaal fout gaat. Zoals de arts zei, er zijn twee mogelijk heden. Of we denken straks hadden we dit maar al jaren eerder gedaan, of we hebben spijt dat we hier ooit aan zijn begonnen. Maar zo verder gaan is geen optie meer. We hoefte dus niet te vertellen dat het slecht ging, we hoefde niet te vragen of ze opereren een optie vonden.. 15 september zijn er gesprekken over mij, en als ze er allemaal mee eens zijn dan hoor ik 16 september het plan, plan A. Wat er na de operatie gaat gebeuren en of er nog vervolg operaties moeten komen wordt pas na de operatie dan besloten. Plan B wordt vanaf dat moment pas gemaakt. Ook is de kans dat de pijn blijft volgens de arts heel erg groot, dus of ik van de pijnstillers afkomt weet hij niet. Wordt ik beter van de operatie? Nee volgends de artsen niet, maar misschien kan het wel het kwaliteit van mijn leven verbeteren, en dat is waar we voor gaan. Maar ik wil zelf na mijn operatie wel graag van de Fentanyl af... Maar goed dat heb ik niet voor het zeggen denk ik.
Voor nu staar September vol met ziekenhuis bezoekjes. Maar dit keer is het positief. Laten we hopen dat de operatie definitief wordt.
Voor nu heb ik de volgende afspraken staan in September
2 September MDL- Arts Arnhem
8 September Oogarts
9 September Dermatoloog UMC Radboud
11 September Cardioloog Utrecht
16 September MDL Arts Arnhem met de uitslag
18 September Internist UMC Radboud
19 September Arnhem ziekenhuis
Voor nu onze fingers crossed
Hi Christa, ik kwam je blog tegen op internet nadat ik zelf op zoek ben gegaan naar informatie over darmen die niet werken. Zelf heb ik ook dolchio-mega colon. Ik ben 28 en ik sukkel al jaren met een darm die niet goed werkt, maar sinds 2008 is het steeds slechter gegaan. Ik moet1 keer in de 4 weken kleanprep drinken om mijn darmen te spoelen. Gelukkig geen neussonde want ik drink het. En ik gebruik elke dag forlax. Ook zijn klismas geen onbekend terrein voor me. Ik eet verder geen gluten en zuivel. Mijn hele dag draait om naar het toilet gaan en ik word er erg gek van. Veel mensen hebben geen last als ze 1 of 2 dagen niet naar het toilet kunnen, maar ik krijg al krampen als ik 1 dag geen ontlasting heb gehad. Misschien ken je dat zelf ook wel? Echter sturen de artsen me gewoon naar huis met forlax en kleanprep. Ik heb onderzoeken in het ziekenhuis in roermond gehad waar ze konden zien dat ik een te lange niet werkende darm heb. Ik kreeg daar pilletjes voor die voor enorme krampen zorgden, dus die gebruik ik niet meer. Ik had ook de optie voor een darmoperatie waarbij ze dunne darm aan de endeldarm zouden bevestigen maar daar zaten zoveel risicos aan dat zij, maar ook ik het niet aandurfden. Nu dus nog alleen de forlax, kp en klismas. Tot voor kort ging dat redelijk maar ik moet steeds vaker de kleanprep gebruiken. Ook mijn hele sociale leven ligt erdoor stil. Ik studeerde aan de universiteit in amsterdam maar dat heb ik dus af moeten breken. Op dit moment woon ik met mijn man in Noorwegen, dus in Nederland zal ik niet naar het ziekenhuis gaan. Er zijn zo weinig artsen die bekend zijn met dit probleem en ook maar weinig die je serieus nemen. Ik heb je hele blog nog niet gelezen maar ik ga je blog zeker volgen.
BeantwoordenVerwijderenIk zal voor je duimen en ik hoop voor je dat je de operatie mag ondergaan en het je kwaliteit van je leven zal verbeteren. Ik weet helaas maar al te goed wat het hebben van zulke darmen met je doet...Sterkte meid!
Lieve Christa, wat een verhaal weer..
BeantwoordenVerwijderenWe zijn blij voor jullie dat de arts in Arnhem jou klachten in ieder geval serieus neemt. We hopen dat de operatie door mag gaan, en dat het daarna alleen maar beter word inplaats van erger.
Het is ongelofelijk wat jij en je ouders allemaal mee moeten maken.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal! Liefs Gert/ine