Toch nog even een berichtje voor de dagopname morgen. Ik voel me op zich redelijk, maar ik heb wel heel erg veel pijn. Dat ga ik morgen dan ook bespreken met de arts om te kijken wat we nu moeten doen met de morfine enz.. 

Voor de rest valt er weinig te vertellen.. ik hoop morgen wat meer duidelijkheid te krijgen, maar goed dat hoopte ik ook een jaar geleden al.. 

Morgen gaan we weer met frisse moed richting het Radboud, zonder er te veel bij na te denken. We zetten gewoon weer ons verstand op 0 en gaan er weer voor. 

Hieronder een paar foto's van het afgelopen jaar.. Een jaar waarin veel opnames waren, teveel infusen en teveel sondes zijn ingebracht.  Maar ondanks alles sta ik nog steeds overeind, en daar gaat het om! 

Op naar morgen!

Uitslag van de CT

Ik denk dat ik kan beginnen bij het goede nieuws, en dat is dat er geen rare dingen bij mijn nieren gevonden zijn.  Echter neemt dat niet weg dat ik nog steeds bloed uitplas, dat kan goed verklaard worden door de huidige mdl problematiek.

Het negatieve van de scan is dat mijn darmen dan toch enorm uitgerekt zijn. Dat maakt het waarschijnlijk dat mijn darm momenteel een dolicho-megacolon is geworden.  De beelden die de Uroloog liet zien lieten me wel schrikken, Mijn blaas,lever en maag worden letterlijk verdrukt door mijn darmen. De darm die te zien was, is enorm groot.  Toen ik de scan zag kon je heel duidelijk zien wat er allemaal mis gaat en hoe het kan dat ik zoveel pijn heb..   We hebben de ct-scan op een cd laten zetten en deze kunnen we meenemen naar mijn arts in het Radboud morgen. Morgen heb ik namelijk weer een dagopname..  We zijn benieuwd hoe de arts op deze beelden reageert.

Daarnaast ga ik morgen de opname in met een lot genootje. Een jaar geleden stonden wij elke vrijdag voor een opname, een opname waarbij we allebei wisten dat het ons niks verder bracht, het zou misschien iets verlichten. Samen ondergingen wij spoelingen, we hielden kotsbakjes voor elkaar vast en als de een ging kotsen zetten de ander de pompen van die gene uit. Morgen zijn we weer samen, samen gaan we morgen ochtend weer een sonde inbrengen, gaan we samen de pompen starten, en samen deze zware dag tegemoet. Maar samen staan we sterk en zijn deze moeilijke dagen een stukje makkelijker.

CT-scan

Het is weer maandag en er is weer een druk programma voor deze week. Vanmiddag even de arts opgebeld, deze zou vrijdag bellen maar ik dacht dat we misschien het telefoontje mis hadden gelopen. Maar goed doet er niet meer toe, hij ging snel de opnames voor deze week regelen omdat het echt van belang is dat ik deze week weer kom. Ik denk zelf dat donderdag en vrijdag weer dagopnames worden..  Ik verwacht morgen de echte datums..

Daarnaast moest ik vandaag ook voor een CT-scan naar Amsterdam, zoals ik eigenlijk al wel verwachte waren er geen nierstenen te zien en dat betekende dat ik nog een paar keer door de CT moest met contrast vloeistof. De vloeistof was heel apart en mijn hele lichaam werd helemaal warm van binnen. Toch voel ik me niet helemaal lekker, en ik denk dat dat een reactie is op de vloeistof, in het verleden reageerde ik er ook niet helemaal goed op. Voor de rest gaan we ervan uit dat er geen rare afwijkingen op de CT gevonden worden :).

Opname dag 3

De arts is langst geweest vanochtend we hadden afgesproken eerst een liter te doen en dan verder te kijken. Maar na een liter vond hij me nog steeds te slecht om verder te spoelen, de darmafsluiting is dichtbij. En dat is iets waar we altijd al bang voor waren... Het komt nu dichtbij maar misschien gaat het net goed! De maagfoto wil de arts pas doen als de darmen doorlopen, als er geen opstructie is wil hij dus een foto van de maag. 

De vloeistof moet ook super langzaam inlopen en ik heb over 1 liter 6 uur gedaan, waar ik in het verleden een uur tot anderhalf uur over deed. De zorge heeft de arts ook naar mijn ouders geuit.. Het is nu een kwestie van kijken hoe het gaat, vanavond belt de arts nog op om te kijken hoe ik mij voel en hoevaak we volgende week moeten komen. Nu zijn we lekker onderweg naar huis. Als ik thuis kom ga ik lekker op de bank liggen, wat proberen te eten en drinken en vanavond weer lekker vroeg naar bed. Al mijn energie moet ik sparen, sparen voor de komende weken en maanden.

Opname dag 1 + 2

Dag 1 begon goed, ik was bijna niet misselijk, en de ondansetron leek zijn werk te doen tegen het braken. Daarnaast kwamen de clini clowns me opzoeken en dat zorgde weer voor hilarische momenten.  Maar op de weg terug naar huis ging het mis, ik werd volledig niet goed en begon te braken. Niet 1 keer maar meerdere keren, en niet alleen de medicijnen kwamen eruit maar ook heel erg veel gal. Na meerdere keren gestopt te zijn, na meerdere keren helse pijn en braken kwamen we thuis aan, ik heb wat gedronken en ben naar bed gegaan. De medicijnen hebben overigens wel gedaan wat ze moesten doen en dat is dan het hele plus punt van het verhaal.

Vandaag was dag 2 en was ik vanaf het begin misselijk, weer spugen en weer lag de sonde eruit. Ook nu zat er weer gal bij. De arts is langst geweest en vertelde dat hij zich zorgen maakt. Hij maakt zich zorgen over het gal spugen, Alles lijkt op een tijdelijke darmafsluiting maar vervolgens in de avond gingen de medicijnen werken en dat maakt een darmafsluiting niet mogelijk.. Maar zijn zorgen waren groot genoeg om direct de spoelingen en behandelingen te stoppen, tot morgen. Dat betekende voor vandaag maar 1 liter spoeling.. Morgen mag ik weer komen en gaan we het weer opnieuw proberen, als het dan nog niet vlekkeloos verloopt moet er toch echt een maag foto gemaakt worden volgens de art, om te kijken wat er mis gaat. Want er gaat duidelijk toch iets mis weer.  We hebben voor nu een noodnummer mee gekregen dat als het vannacht of vanavond mis gaat we meteen weer kunnen bellen met het Radboud.
Ook vandaag kwamen de clini clowns langst, en wat een bijzonder werk verrichten deze mensen zeg.

Voor de rest voel ik me nu redelijk, ik heb nog steeds pijn, maar minder pijn als gisteren. Ik ben nog steeds wel erg misselijk en super vermoeid. Maar ik focus me nu op nog 1 dag, en daarna kan ik het weekend even lekker uitrusten.  Maar voor nu moet ik alle energie die ik nog over heb in mijn lichaam sparen, sparen voor nog 1 loodzware dag. Nog 1 dag doorbijten en dan is het weekend, dan mag ik lekker slapen en rusten. Rust die ik ondertussen steeds harder nodig ga hebben. Er komen namelijk steeds meer tekenen dat mijn lichaam stukken zwakker wordt.  Sinds gisteren krijg ik namelijk over mijn lichaam vlekken van de medicijnen, terwijl ik dat voorheen nooit gehad heb. Daarnaast al het gal spugen wat normaal gewoon medicijnen waren en maaginhoud. Steeds weer wordt duidelijk dat ik elke maand een stap terug doe, telkens een stap in de verkeerde richting. Telkens weer lopen we tegen meer complicaties aan, en dat breekt.

opname dag 1

We zijn gearriveerd. Het is raar om weer terug te zijn, maar raar genoeg voelt het ook vertrouwd.  ik voel een rust over mij heen komen, ik weet dat ze hier me goed in de gaten houden. Ze kennen me hier en het is ook leuk om de verpleegkundige weer terug te zien. De sonde is ingebracht, en de pompen zijn gestart. De komende uren voel ik alle vloeistof naar binnen stromen, wetend dat het geen oplossing is. Het maakt me niet beter, maar het zal er misschien tijdelijk voor zorgen dat ik me eventjes beter voel, dat ik misschien kan minderen met de morfine.. Zou dat niet fijn zijn?

voor nu probeer ik mezelf af te leiden. De bloeddruk en hartslag controle is nog niet geweest en die zal dus zo ook nog komen.  Ondertussen kennen ze me en weten ze ook dat het toch niet goed is.. Daarnaast lees ik een boek, of tenminste dat probeer ik, maar ook luister ik muziek en zie ik het zonnetje mijn kamer inkomen schijnen. Ik probeer alle positieve dingen naar boven te halen deze dagen, maar het neemt de misselijkheid/braken niet weg, het neemt niet weg dat ik deze loodzwared agen moet ondergaan, Het maakt alleen het leven wat dragelijker, en we moeten wel want deze weken gaan zich de komende maanden net zo lang herhalen totdat er een oplossing / plan is. En laat die oplossing nou verder weg dan ooit zijn.

De komende dagen zullen er misschien meerdere blogjes per dag online komen te staan.. maar misschien ook wel niet. Het ligt er aan hoe erg ik mij verveel, en hoe ziek ik mij voel. Hoeveel afleiding ik nodig ga hebben van deze vervelende dag. de kotsbakjes staan alweer klaar en we zijn bezig met de eerste liter, nog steeds onder het motto 'we can do this' 

Waarom Mestinon? En hoe gaat het nu?

Eerder op mijn vorige blog kreeg ik de vraag waarom ik Mestinon voorgeschreven kreeg. Dit middel wordt inderdaad niet zomaar voorgeschreven. Dit wordt voorgeschreven als je werkelijk nergens op reageert, en dat ze out of options rennen. De Prof. uit Amsterdam zei ook dat veel artsen het medicijn niet op deze manier kennen. Dit medicijn versterkt de spieren/verkrampt de spieren. Omdat je mdl-stelsen een en al spier is hoopte hij dat hierop ook effect zou hebben.. Alleen is er niet over nagedacht dat het niet in combinatie ging met mijn epilepsie. Dit resulteert nu nog in redelijke eenvoudige aanvallen zoals tongbijten terwijl ik slaapt. Maar ik zal al tegen grote complexe aanvallen aan, we zijn net op tijd gestopt!

Voor de rest gaat het slecht, de morfine doet niet genoeg, en houd ook niet langer alle pijn tegen. Ook de erytromicine en de ondansetron doen niet langer wat ze volledig moeten doen, want ik raak alweer goed misselijk, en ik weet dat dat weer gaat resulteren in grote braak festijnen volgende week.  Vanaf woensdag mag ik weer aan alle pompen, alle controles en weer velen zware gesprekken. Ik hoop dat de pijn na vrijdag mag gaan afzwakken, dat ik kan zeggen dat ik niet zoveel morfine meer nodig heb, maar stiekem weet ik beter, de komende weken tot maanden worden zwaar omdat de behandelingen zwaar zijn, maar het is nodig tot er een strak plan is, een stappenplan. Maar hoeveel opties zijn er nog over? Hoeveel doelloze behandelingen worden er nog verzonnen? En hoever laten de artsen mij nog afzwakken?

Daarnaast is door de opname mijn CT-scan verschoven naar maandag 24 Maart, en de uitslag staat nog steeds op 26 maart..
19 Maart Opname UMC Radboud
20 Maart  Opname UMC Radboud
21 Maart Opname UMC Radboud
24 Maart CT- scan van de nieren AMC Amsterdam
26 Maart Uitslag CT-scan AMC Amsterdam
26 Maart Buikoverzichtsfoto AMC Amsterdam
27 Maart Afspraak Chirurg Amsterdam

Heerlijke weken gaan we weer tegemoet. Ook werd er in het Radboud gezegt dat de cellen in mijn urine het bloed dus duidelijk afwijkt, en dat daar echt geen twijfel over mogelijk was, extreem afwijkende en misvormde bloedcellen. Daarnaast heeft hij de nierecho's van toen der tijd erbij gepakt en in het verslag staat duidelijk dat mijn nieren toen nog geen afwijkingen vertoonde op de Echo's. Dus dat zou ik dan het afgelopen jaar hebben moeten opgelopen hebben... Eerst maar eens de Ct- Scan afwachten. Daarnaast werd er ook verontwaardigd gereageerd dat er op dit moment niks aan mijn hartslag gedaan wordt.. Allemaal dingen waar we de komende tijd maar eens over na moeten gaan denken met meerdere artsen denk ik zo.