Ziekenhuizen dag!

Vanochtend vroeg zijn we meteen al naar het St. Jansdal gereden om bloed te gaan prikken. Maandag krijg ik hier als het goed is de uitslag van. Voor de rest zijn we in het AMC ook nog even langst de mdl poli gelopen om door te geven over de situatie van mijn maag en dat we daar maandag meer over horen, maar als het bloed goed is de professor daar ook naar moet gaan kijken.

Daarna moesten we naar de poli endoscopie en daar werd ik blijkbaar opgenomen voor hoelang de onderzoeken duurden. We hebben besproken om geen cystoscopie te maken vanwege mijn ervaringen met katheters..  De arts heeft een echo gemaakt van de nieren, ik vertelde haar vrolijk dat daar op de afgelopen 20 echo's geen afwijkingen op te zien waren, en dat mijn nieren er prachtig uitzien. Haha ! Te vroeg gejuicht misschien.. ? Mijn rechter nier zag er inderdaad mooi uit maar ze dacht kleine steentjes te zien, vervolgens ging ze naar mijn linker nier kijken en ook daar leek ze steentjes te zien.. Er was iets afwijkends.. en het zou wel de hematurie kunnen verklaren deels.. Maar daarnaast zag mijn linker nierbekken er ook heel anders uit als mijn rechternier..  De conclusie is dat er veel te weinig onderzocht is aan mijn nieren, en er niet goed gekeken is in het verleden.. We hebben bekeken wat er nu moet gebeuren en om duidelijkheid te krijgen moet ik door de CT-scan we hebben afgesproken om eerst een normale CT te maken zonder contrast vloeistof om zo ook zo min mogelijk stralingen binnen te krijgen.. Als er vervolgens geen nierstenen gevonden worden moet ik nog een keer door de CT-scan maar dan moet mijn lichaam er vier keer doorheen, en met contrast vloeistof. 19 maart krijg ik de uitslag van de CT scans en dan moet er nog een keer ruim bloed afgenomen worden en urine onderzoek gedaan worden. Ook staan er dan nog een paar kleine onderzoekjes geplant. Tussen nu en 19 Maart staat er dus een CT-Scan op de planning..  Bloeddruk en hartslag waren ook weer behoorlijk hoog wat ook toch wel blijft tegen vallen. We moeten even afwachten wat de uitslagen van de CT-Scans zijn en dan kunnen ze weer vervolg onderzoeken gaan plannen..

Bezoekje aan de vervangende huisarts.

Sinds mijn operatie heb ik veel pijn maar de morfine pleisters hielden de pijn goed weg. Zelf wilde ik van de morfine af, en heb geprobeerd om ze niet op te plakken.  Maar als ik ze niet opplakte lag ik binnen een paar uur te kramperen van een hele erge pijn. Pijn links boven in mijn buik en net onder het middenrif. Vandaag besloot ik dan maar om toch naar de huisarts te bellen (mijn eigen huisarts is op vakantie dus vervangende) Ik mocht vandaag al komen om half 5.

Eerst heeft hij nog de hechtingen verwijderd die nog in de wond zaten! De wond ziet er goed uit, is niet ontstoken en is goed aan het genezen! (Altijd met het positieve beginnen)

Hij heeft in mijn buik gevoeld en mijn maag reageerde heftig op het voelen en voelde als een steen aan, gewoon gezwollen en hard.. Pijnlijk voor mij dus. Hij heeft nog verder gevoeld en zei dat hij inderdaad kon voelen dat er iets weer niet helemaal goed gaat... Er is besloten om morgen ochtend eerst naar het St. Jansdal te gaan om  bloedteprikken op lever waardes, galblaas waardes, alvleesklier waardes en ontsteking waardes. Daarna moet ik naar Amsterdam want daar heb ik andere afspraken staan. Heerlijk planning weer dus!

Maandag zijn de uitslagen er bij de huisarts, als de waardes goed zijn moet ik naar Amsterdam om verder onderzocht te worden en moet mijn eigenarts dit ook gaan behandelen.  Lastige situatie, het lijkt niet op te houden. Nu verwacht ik geen afwijkingen van mijn bloed omdat die altijd hetzelfde zijn.

Tot zover dit spannende avontuur weer haha

De beslissing volgt nog

Vandaag toch maar even een mailtje gestuurd naar mijn oude mdl- arts, ik wil eigenlijk gewoon weten waar ik aan toe ben. Ik kreeg snel een bericht terug dat toch echt eerst een buikoverzichts foto moet gemaakt worden, en dat als ik weer mijn max bereikt heb. Dus op mijn maximaal ziek ben. Ik verwacht dat ik dat ben over ongeveer 2 a 3 weken max 4.. Dat zou inhouden dat ik eind maart voor de buikoverzicht foto ga, en als die foto weer beoordeeld is, gaat de mdl een beslissing maken.. Voor mijn gevoel is eind maart nog zover weg..  Ik denk dat het ongeveer begin april wordt voordat ik meer duidelijkheid heb.

Voor de rest moet ik aankomende vrijdag ook weer naar het ziekenhuis voor het bloedplassen, de laatste keer leken de bloedcellen weer heel dus dat zou weer wijzen dat ze nu uit mijn blaas zouden komen? In iedergeval weer urine inleveren een paar echo's en een gesprek met de euroloog. Waarschijnlijk moet er ook nog een kijkoperatie in de blaas gedaan worden maar goed daar valt nog over te discussiëren..

Afwachten weer.

Vrijdag heb ik een mailtje naar mijn oude kinder-mdl arts gestuurd om te laten weten hoe alles gegaan is in Maastricht. Vandaag kreeg ik een mailtje dat van iedereen die hij naar maastricht verwezen had dit nog nooit had meegemaakt.

Vanochtend belde ook de volwassen mdl- arts en de vraag was hoe nu verder.. ? Eigenlijk niemand die het goed weet.. Deze operatie bij deze problematiek is heftig en wordt niet veel gedaan gezien de complicaties en risico's.. Maar dan is de vraag wat dan? Ik heb namelijk alle behandelingen al gehad voor de rest. De mdl zei dat hij deze beslissing niet zelf kan maken en wil weten wat mijn oude mdl en de chirurg daarvan vinden.. Dus ze zouden in overleg gaan met elkaar. Vervolgens moet ik wachten totdat ik weer super ziek ben en moet overgeven en dan opnieuw een buikoverzicht foto maken om te bekijken wat alles doet op het moment dat ik zo ziek ben. We verwachten dat dat over drie weken is..

Daarna heb ik mijn oude mdl nog een berichtje gestuurd om te vertellen hoe het nu gaat, en nog wat aanvullende informatie waarop ik binnen 5 minuten al een mail terug kreeg dat hij direct met de andere professor in gesprek ging.. Erg snel dus!

Voor de komende weken is het dus afwachten.. Durven ze de operatie aan of niet aan? We gaan het wel weer zien.

Vandaag ook bij de Fysio geweest en deze wilde een looptest van 6 minuten doen, dat doen we elke maand om te kijken hoever ik achteruit of stabiel blijf. We hadden behoorlijk veel hoop omdat ik nu eventjes goed in mijn doen ben. Maar al snel was duidelijk dat het niet mogelijk was, na 4 minuten ben ik er af gestapt want de hartslag zat boven de 200 slagen, en dat terwijl ik rustig wandelde. De hartslag daalde vervolgens nog wel naar 190 maar goed gezond is het niet! De fysio was weer licht in shock, maar wij zijn er ondertussen wel aan gewend. Daarnaast vertelde ik mijn moeder dat alles wel weer goed kwam, iets wat je je automatisch wijs maakt. Mijn moeder bleef even stil en zei vervolgens " dat heb ik ook heel erg lang geloofd, maar nu weet ik het niet meer".  Ik denk dat dat genoeg zegt over hoe alles gaat..

Telefoontje

Vandaag is er dan toch gebeld, het gesprek was kort en duidelijk. De chirurg mag de vervolg operaties niet beslissen, dat moet opnieuw een mdl-arts doen, alles zal dan waarschijnlijk overnieuw moeten, alle behandelingen, alle onderzoeken. Niet nuttig en dat vond de chirurg ook. Ook doen ze deze operaties niet bij zulke jonge mensen, maar hij snapte ook heel goed dat ik niet de tijd heb om alles opnieuw te gaan proberen. Ik zal in Amsterdam met de mdl verder moeten gaan kijken, dat zal me heel wat tijd besparen. Maandag belt Amsterdam, en ik ben benieuwd of mijn nieuwe mdl de operatie wel aan durft.

Daarnaast ben ik vandaag lekker wezen shoppen in Amsterdam, er even lekker tussen uit en leuke dingen doen. En trust me Shoppen is het beste medicijn hihi. Nu lekker weekend vieren zolang ik mij goed voel. En maandag dan zien we wel weer verder..

Zelf gebeld, maar wederom niet terug gebeld!

Vanochtend heb ik zelf maar gebeld! Ze hebben direct de chirurg gebeld en die stond al in de OK hij zou vandaag nog proberen terug te bellen! Ik was de enige die hij niet gebeld had van zijn bellijst! Ik stond wel ingeplant.? Waarom hij niet gebeld had kon de assistent niet zeggen en moest ik vanmiddag zelf maar vragen! Maar goed het is immidels bijna 19:00 en er is nog geen telefoontje geweest..

Ik kan me er heel erg druk over gaan maken, maar dat heeft weinig zin, ik wacht wel af wat er gebeurt..? 

Volgende week vrijdag moet ik naar de euroloog om opnieuw te kijken naar het bloed wat ik nog steeds iedere dag uitplas..

Geen telefoontje

Ondertussen weet ik niet zo goed hoe ik het moet vertellen, maar er is niet gebeld door de Chirurg. Morgen krijg ik vast de reactie dat er weer iets mis is gegaan, ofdat het niet goed gecommuniceerd is.. Ik denk er maar niet meer over na. Ik ga morgen zelf maar weer bellen, en we zien het wel weer..