Datum YEAH!

Vandaag ging ik naar de vervangend arts, zij konden zelf mijn urine niet goed beoordelen, en daarom moet de urine opnieuw op kweek in het ziekenhuis.. Dat duurt 7 dagen voordat de uitslag er is.. Het schiet niet op, maar ik had niet anders verwacht..

Wel hebben we vandaag ZELF maar gebeld naar de opname planning. De operatie gaat 28 Januari plaats vinden..  Maar als er niemand uitvalt dan mag ik eerder, omdat ik voorrang krijg.  Er is een kans dat ik 21 januari al geopereerd wordt maar dit kunnen ze pas een week van te voren zeggen. Nu we een datum hebben kunnen we ergens naar toe leven..

Vandaag heb ik ook iets bijzonders mee gemaakt. Ik kreeg een cadeautje van iemand die ik niet ken maar die wel ontzettend met mij mee leeft, en mij via via kent. Ontzettend lief , en heel erg bijzonder. Zulke moment fleuren je op, vooral omdat je op zoon moment je weer eventjes beseft hoeveel mensen er met je meeleven vanaf een afstand.  Ik wil graag iedereen bedanken die de moeite heeft genomen om een berichtje achter te laten op de blog, of op facebook, of een kaartje heeft gestuurd of zelfs een cadeautje voor mij heeft gekocht. Ik waardeer het erg, en het doet me goed.

Korte update.

Mensen vragen vaak hoe het met me is... Maar dat is echt een onmogelijke vraag voor mijn gevoel. 

Het antwoord is soms ja gaat goed, maar goed laten we eerlijk zijn het gaat alles behalve goed. We houden ons allemaal maar voor dat het nog erger kan.  Het gaat niet goed, ik ga achteruit en ik takel af. Dat is het antwoord, maar ja dat is niet erg aantrekkelijk om 50 keer per dag te zeggen he. En daar wordt ik zelf ook een beetje depri van. Daarom is deze blog zo makkelijk. Hier kan iedereen lezen hoe het met mij gaat in het echt, en dan hoeven we het er niet altijd over te hebben als we elkaar zien, want daar wordt ik af en toe ook een beetje moe van. Dus als ik zeg het gaat goed met me wil ik het er gewoon even niet over hebben. Het ziek zijn beheerst namelijk al ons hele leven. 

Het is de bedoeling dat we ook de leuke dingen blijven doen en zien, en niet blijven hangen in het altijd ziek zijn. Ik ben ziek, ik kan niet veel meer maar als ik iets ga doen wil ik er ook 100% van genieten. 

Ik vindt het super lief dat mensen hopen dat ik leuke kerstdagen & oudjaar zal hebben ondanks alles. Ik kan iedereen echter vertellen dat ik 100% van die dagen ga genieten, ik ga dansen en genieten. Genieten van de leuke momenten. Die kleine momenten waar ik intens gelukkig van wordt. Want die momenten zijn er ook nog zo veel.  Geluk is niet iets waar je naar opzoek kunt gaan, geluk is iets van je overkomt. Het komt en het gaat. 

Morgen laat ik mijn urine weer op kweek zetten. Ik hoop dan dinsdag de uitslag te krijgen..  Ik zit alleen wel met een lastig probleempje en dat is de spoelingen. Eigenlijk moet ik spoelingen doen, maar zolang ik aan de antibiotica zit heeft dit weinig zin, want dan weet ik zeker dat er niks gaat aanslaan.  Maar ja zonder spoelingen kan natuurlijk ook niet.. Want dat nekt me ook binnen een paar weken..  Keuzes die gemaakt moeten worden op eigen gevoel.. We wachten dinsdag wel even de resultaten af... 

Ik heb in iedergeval niet zoveel zin meer in sondes in te brengen, alleen dit jaar al 60 keer.. Ik kan ze eigenlijk niet meer zien haha maar niet teveel over nadenken! Gewoon doorgaan! We can do this..

Vandaag hebben we weer het Azm gebeld, en ja we zijn netjes terug gebeld. De chirurg verontschuldigde zich.  Hij begreep erg goed dat de situatie uit de hand loopt. Hij gaat proberen een OK te regelen rond eind januari. Daar gaan we dan maar ook naar toe leven. Ik had echter al lang ingeplant moeten staan, maar ja dat kunnen we nu niet meer terug draaien. Nu gaan we langzaam aan naar de komende operaties toeleven. Maandag bellen we de chirurgische opname centrum op om te kijken of ik daadwerkelijk in geplant sta en voor wanneer. Eindelijk iets meer duidelijkheid. Duidelijkheid die hard nodig is omdat ik voor mijn gevoel achteruit ga, en dat zien mijn ouders ook erg goed. Mijn lichaam loopt overal tegenaan. Ik hou veel vocht vast, mijn nieren doen pijn, mijn temperatuur wisselt en ik krijg weer wondjes op mijn gezicht.

Vandaag hebben mijn moeder en ik dan maar besloten lekker even onder de zonnebank te gaan, even een kleurtje op mijn witte gezichtje. Deed me super goed. Even heerlijk gerelaxt, daarna nog een kopje thee gedronken en weer op naar huis. Er even tussen uit doet ieder mens goed.

Vandaag hebben wij zelf het Azm gebeld, deze snapte ook niet waarom de chirurg niet had gebeld. Ze konden hem echter ook niet bereiken, ze zouden hem mailen met de mededeling of hij mij zo snel mogelijk wilt bellen. Vandaag is niet gebeld wederom. We gaan morgen zelf weer bellen.

Ook wil ik graag weer wat foto's uploaden van het afgelopen jaar. Dit jaar heeft voor ons in teken gestaan van opname's, onderzoeken, frustraties en behandelingen. Maar het was niet alleen maar ellende. Als ik in het ziekenhuis lag waren mijn ouders er elke dag en mijn zussen wisselde elkaar af. Met zijn allen hebben we er een leuk jaar van gemaakt. Een jaar met een traan en een lach.

In het ziekenhuis sleepte ik mijn zussen mee naar de bioscoop, of ze nu wilde of niet, ze hadden niet echt een keuze.
Nicole en ik hebben ons suf gelachen om de Clini Clowns. We houden beiden niet van clowns maar deze clowns waren bijzonder en super grappig.

Linda heeft mij aan het eten gekregen na een paar weken opname. Ik at niet meer omdat ik alleen maar moest spugen, na een paar weken zijn linda en ik naar beneden gegaan en hebben we gekeken wat ik kon gaan eten en drinken om weer van het infuus af te komen. Drinken bleek het lastigst te zijn, maar linda motiveerde me er door heen, hapje bij hapje, slokje bij slokje.

Angela en ik hebben samen ons medisch ongelukje gehad, we waren vol op bezig met foto's aan het maken van ons zelf, en de sonde knapte los en alles spoot door de kamer, wat een paniek, maar wat hebben wij gelachen.

Maar ook de tekenaren die langst kwamen aan je bed geven leuke en mooie herinneringen. In het AMC kwamen ook 1 keer per week dieren langst, en ja daar ben ik iets te oud voor maar ik vond het geweldig. Ik ging koken en leerde andere mensen kennen, we gingen taartjes bakken, hapjes maken, spelletjes spelen en naar de bios.

In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel mooie momenten meegemaakt die ik anders niet had beleefd. En tuurlijk heb ik er veel voor moeten in leveren, maar ik heb ook heel veel dingen geleerd. En leren genieten van de kleine dingen in het leven.

Maar aan de andere kant deden ze me ook in bad in het ziekenhuis als ik zelf niet meer kon douche. Als je zo jong bent hoor je niet verzorgt te worden, maar mijn zussen deden dat met liefde en respect. Iets waar ik met heel erg veel dankbaarheid op terug kijk. Maar ook toen ik het niet meer trekte op koninginnedag en weer iets naars moest ondergaan waren mijn zussen daar. Angela had ik gevraagd om te blijven slapen opkoninginnennacht, zonder er ook maar 1 seconde over te twijfelen zei ze dat ze bleef zolang het nodig was. Ze bleef bij de behandeling die ook voor haar traumatisch was, op koninginnen nacht- en dag.. Maar iedereen was daar. En veel mensen kunnen dit niet zeggen. Ik ben mijn Familie intens dankbaar.

Hier een paar foto's van het afgelopen jaar.

De brug die je ziet is de brug in Nijmegen. Begin vorig jaar werd ik elke week opgenomen voor spoelingen in het ziekenhuis. Elke week weer reden we over deze brug, op weg naar het Radboud. Ik vond de brug prachtig en heb er dan ook maar gewoon 100 foto's van gemaak.

Op deze foto zie je de spoelingen, elke dag moest er 3 liter in en dan nog magnesium waar ik meestal van moest overgeven. Mijn moeder ging elke week trouw met me mee, hield de bak voor me vast tijdens het spugen en waarschuwde de zuster. Niet alleen voor mij moeilijke weken maar ook voor mijn moeder. Ze moest alles aanzien en soms was dat ook teveel. Ze liet de artsen komen en zei dat ze me naar huis nam, het was goed geweest. De arts legde vervolgens dan maar weer uit dat dat niet kon en dat ik bleef hoe moeilijk dat ook was. Het was uiteindelijk voor mijn eigen bestwil.

Op de achtergrond zie je de monitor waar ik standaard ook aangelegd werd.

Mijn kamer in het Radboud, altijd een kamer voor mij alleen. Met eigen douche en Toilet. Lekker rustig! Verzekering is vast erg blij met mij haha!

Mijn eerste ECG, toen er nog niks met mijn hartslag aan de hand was.

Mijn prachtige uitzicht vanuit mijn kamer in het AMC. Je moest niet naar beneden kijken want dan is 8 etages erg hoog, maar het uizicht was super. In de avond kon je de vliegtuigen zien dalen. En ook hadden we prachtig uitzicht op de Arena.

De geweldige Clini Clowns, Bedankt voor jullie leuke bezoekjes.

Dit was mijn eerste nacht in het AMC nadat ik was over geplaatst vanuit een ander ziekenhuis.

En ja ik ga zelfs shoppen met infuus. Zodra het kan ben ik van de partij.

Voor zover weer een update :)

He didn't call, ofcourse!

Vandaag was de dag dat ik weer een bel afspraak had met de chirurg. En toch leef je er dan naar toe. Eindelijk een datum, eindelijk wat duidelijkheid.
Toch blijft de gedachte steken dat ze je nog al wat keren zijn vergeten en dat je er niet te veel hoop bij moet hebben. Deze gedachte verdruk je dan maar weer omdat je vertrouwen wilt blijven houden. Vertrouwen in het ziekenhuis maar ook in de artsen. Ik denk dat dat vertrouwen onderhands erg aan het vervagen is. Ik heb namelijk geen telefoontje ontvangen vandaag. En natuurlijk kan je dan denken dat er iets tussen kan komen zoals een spoed operatie. Maar dat kun je zeggen bij de eerste vijf keer dat het je gebeurt, niet als het je elke keer opnieuw gebeurt. Communicatie is een serieus verbeter punt in vele ziekenhuizen. Morgen ga ik er zelf maar weer achter aan bellen.. Dat is ondertussen een vast gegeven geworden.

Op naar iets positiefs! School gaat me nog steeds erg goed af.. Hoe? Ik heb geen idee! Maar ik doe het goed, de cijfers zijn goed en ik blijf zelfs mezelf verbazen. Sinds maandag ben ik begonnen met alle achterstanden weg te werken. Ik kan niet zeggen dat alles mij komt aan waaien, ik moet er redelijk wat voor doen, maar dan lukt het wel.

Gister avond hebben Mijn zus, haar vriend, mijn ouders en ik samen een hapje gegeten. Ik vertelde mijn ouders dat ik over een tijdje een tattoo wil laten zetten. Ik weet heel goed dat met mijn medische situatie dat nu niet zoon verstandig idee is, maar over een tijdje als alles wat beter gaat wil ik er 1 laten zetten. 1 met een betekenis, en ik weet precies wat en hoe ik het wil. Mijn ouders zijn zwaar tegenstanders van het idee, en daar kan ik wel om lachen. De reactie van mijn moeder was echter nog leuker : " Je mag er 1 laten zetten als je 18 bent" Ja... dat ben ik al haha! Het is mijn eigen lichaam en we hebben het er verder over gehad en ik zelf weet ook dat het nu geen geschikt moment is. De reactie van mijn moeder had zet zo goed die van mijn zussen kunnen zijn. Voor hun blijf ik altijd het kleine zusje, vooral  nu ik zo ziek ben en iedereen zoveel zorgen heeft. Maar ondertussen ben ik wel 18, ook al leef ik niet het leven van een 18-jarige..
Maar die tijd ga ik ooit dubbel inhalen dat weet ik zeker.

Maar we beginnen eerst maar eens met het inhalen van de school achterstand ;)

Nieuwe antibiotica kuur

De nefroloog heeft terug gebeld.  De antibiotica had geen zin omdat de oorzaak van de ontsteking niet verholpen wordt. Mijn niet functionerend mdl-stelsel is de oorzaak. En dat oplossen is natuurlijk een stuk moeilijker. Ik heb nu een andere antibiotica gekregen die bedoeld is bij dit soort infecties.. Maandag moet ik naar een vervangend arts om te kijken of de kuur aangeslagen is. Ik mocht vrijdag ook nog naar de arts om me weer na te laten kijken, maar dan was de kweek uitslag er nog niet. Ik heb daarom besloten om alleen maandag te gaan want dan zijn de uitslagen er wel. De nefroloog hoopt dat de nieuwe antibiotica de infectie iets onder drukt.. en misschien zelf een klein beetje wegneemt.. Maar de infectie zal blijven terug keren, als die al weg gaat. Daarom heb ik vandaag maar meteen naar de chirurg gebeld, deze was vandaag afwezig. Morgen wordt ik terug gebeld en dan hoop ik dat ik een datum krijg voor de eerste operatie..En tot die tijd hebben we er weer een paar pilletjes bij in hoop dat het de infectie onderdrukt.

Morgen weten we weer meer.

Om te beginnen heb ik een super weekend gehad samen met al mijn zussen en zwagers. Het was echt top en super gezellig!

Vrijdag heb ik naar de huisarts gebeld om te kijken of de uitslag van de kweek al bekend was. Helaas was dit niet zo en hij hoopte het maandag binnen te krijgen. Ondertussen heb ik alweer een paar dagen een andere antibiotica, maar vandaag kwam dan toch weer het nieuws dat er een bacterie gevonden is.  De bacterie is gevoelig voor een bepaald soort antibiotica, de antibiotica die ik al 3 weken krijg. Ik heb tegen de assistente gezegt dat dit wederom een herhaling is van twee jaar geleden en dat dit wederom uit de hand gaat lopen zo. Na half 5 zou de huisarts ons opbellen. De huisarts was het met ons eens dat de antibiotica wederom niks deed, en dat dit dan ook geen enkel zin meer heeft. Hij heeft geprobeerd een Nefroloog te bereiken maar deze waren natuurlijk alweer gevlogen. Morgen ochtend vroeg gaan ze het opnieuw proberen, en als het goed is krijg ik voor de middag nog bericht. Mijn ouders en ik nemen aan dat dat een opname wordt met antibiotica door het infuus. Maar we staan nergens meer van te kijken ondertussen.. Ik hoop dat ze nu een keer op tijdt ingrijpen en niet weer gaan wachten tot het uit de hand loopt.