Terug van opname.

Ik ben vandaag weer terug gekomen uit opname. Er is spoed achter de OK gezet de mdl heeft heel erg hun best gedaan voor mij bij de chirurgie.. In de week van 17 November wordt ik geopereerd. Wanneer hoor ik volgende week. Twee dagen voor de operatie wordt ik opgenomen en misschien wordt er 24 uur voor de OK infuus gestart ivm bloeddruk en hartslag... 

Erg blij dat het nu eindelijk gaat gebeuren. Mijn anus zitten allemaal scheurtjes en wondjes zag er niet goed uit volgens de verpleging. Heb ik weer als het niet verbeterd moet ik daar wondverzorging krijgen , daar zaten we op te wachten niet dus maar goed dat kon er ook nog wel bij. Mijn hart lijkt momenteel ook weer raar te reageren en ook daar wil ik binnekort meer uitleg over... Voor nu lekker van mijn anderhalve week thuis genieten, en daarna weer een poosje ziekenhuis met een ingrijpende operatie. Plaatsing van een ileostoma(dunnedarm stoma) en dunne darm biopten..

Liefs

Vertraagde OK, En weer een spoedopname

Vorige week belde de mdl arts. Hij zei dat er waarschijnlijk veel tijd vrij was op de OK en ik de opname planning moest bellen om te vragen hoe ik ervoor stond. Blijkbaar was er geen urgentie of vervroeging van de OK aangevraagd. Ik weet ook niet wat ik hier nog over moet schrijven? Dat ik boos ben? Dat ik teleurgesteld ben in de zorg?

Morgen wordt ik gebeld en zal er weer een spoedopname volgen om te spoelen een paar dagen lang. Dan zullen ze wederom  de chirurgen erbij halen en wederom bijna smeken voor het vervroegen van de OK. Daarnaast zal ik al 3 dagen voor mijn operatie opgenomen worden om te zorgen dat de dunne darm niet vol zit tijdens de operatie.

Daarnaast ging het van de week enorm slecht met mijn bloeddruk. Inplaats van dat ik extreem hoog zat zat ik extreem laag, ik heb de bètablokkers daarom zelf maar even gestopt omdat ook mijn arts uit het Radboud niet reageerde op de mail. Toen was het weer toren hoog na 2 dagen en ben ik ze weer gestart.. Zelf uitproberen ging prima. Maar goed of het heel verstandig was geen idee..
Nu hopen dat de chirurgie de OK gaat vervroegen..

Weer thuis

Inmiddels ben ik weer thuis. Echter ze hebben niks kunnen veranderen. Ze hebben ontzettend hard hun best gedaan maar loskrijgen kunnen ze het niet. En de oplossing dan is pijnbestrijden. En dat doen ze goed. Ik krijg bovenop de morfine die ik al had een ander soort morfine en ik ben er goed duf van. Maar het is wel de enige manier dat ik kan slapen, en het haalt de pijn goed weg, dus daar doen we het dan ook voor. Voor de rest is het nu wachten tot een oproep voor de operatie, ook omdat deze vervroegd word.  Het is voor iedereen duidelijk het is allemaal genoeg geweest.

Gisteren ben ik bij de stomaverpleegkundige geweest. Ze was ontzettend aardig en heeft ons een goede uitleg gegeven. Wat wel een nadeel is dat ik elke nacht mijn bed uitmoet om het zakje te legen, niet iets waar ik om sta te springen. Maar goed ondertussen ben ik hard toe aan de OK,  dus van mij mag het ook wel komen..

Donderdag spoedopname

Ik voelde me deze hele week al slecht. De pijn werd ondragelijk en slapen deed ik bijna niet meer. Donderdag belde de mdl arts en deze vertelde mij dat ik kon komen en er een ned klaar stond op de afdeling ik werd opgenomen. Met tegenzin ging ik erheen, maar gelukkig waren zowel de mdl arts,zaalarts en verpleging super aardig. Er werden foto's gemaakt en het werd duidelijk dat ik op het juiste moment aan de bel had getrokken. De pijnbestrijding werd ook goed om hoog gegooit. Naast de Fentanyl morfine nu ook 6 keer per dag oxycodon morfine, minder blij dat het nodig is maar ontzettend blij dat ik pijnvrij was. Ondertussen zijn ze druk met me bezig geweest en als de foto vandaag een verandering laat zien mag ik vandaag naar huis, is dit niet zo is er een kans dat ik toch moet blijven... Maar we hopen op het positieven natuurlijk. De OK is ook vervroegd en die duurt minimaan nog 2,5 week en maximaal 4,5 week. Maar alsnog moeten ze bedenken hoe ze het voor de operatie gaan doen, want als mijn darmen net zo zijn als dat ze nu zijn is het niet verstandig... Dus daar wordt nog over nagedacht.. Voor nu duimen dat ik vanavond in mijn eigen bedje kan liggen en daar verder mijn rust kan pakken...

Kom maar op!

14 Oktober moet ik naar de anesthesie en verpleegkundige. Ik ben er helemaal klaar voor. Stoma zakjes heb ik gekregen om uit te proberen van een vriendinnetje  zodat het stoma op de juiste hoogte geplaats kan worden. Confronterend was het wel eventjes, maar ik ben er nu echt overheen en helemaal klaar voor. Ik kan niet wachten en liever nog vandaag als morgen. De misselijkheid, de pijn en de vermoeidheid nemen alleen maar toe. Ik zou het fijn vinden als de operatie ook snel gaat komen. Ik hoor een week voor de operatie pas dat ik geopereerd wordt dus dat is relatief kort. Er staat drie maanden wachtlijst, een wachtlijst waar mijn mdl arts zijn best voor ging doen dat het eerder kon, want drie maanden is niet realistisch. Maar goed bij mij gaat veel mis dus ik ga uit van drie maanden en dan zou het 24 december zijn maar ik kan me niet voorstellen dat ze me dan opereren en opnemen dus dan wordt het al gauw Januari. En ik denk dat dat mijn ergste nachtmerrie is. Soms lijkt het alsof ze willen dat er gevaarlijke situaties ontstaan.. Maar goed ben er ook wel klaar mee als ik weer een afsluiting krijg en het gaat weer goed mis zijn dat de consequenties van te lang wachten. En dat is dat niet te wijden aan mijn maag,darm lever arts want die doet zijn best, maar de chirurgie lijkt het in mijn ogen niet echt te begrijpen. Maar goed, genoeg medisch gedoe!

Een paar weekjes geleden vertelde een vriendin dat ze ging trouwen, en vrijdag avond vroeg ze of ik haar getuige wilde zijn! Wat ontzettend mooi, lief en bijzonder ! Ik voel me ontzettend vereerd! En ik ben heel erg blij dat ik dit voor hun kan doen nadat ook zei een enorm moeilijke tijd achter de rug hebben, en nog steeds hebben. Ik wens hun al het geluk van de wereld samen. Ze zijn samen ontzettend sterkt, en als je zulke sterkte stellen ziet weet je dat het goed komt in de toekomst.

Daarnaast heb ik deze week veel dingen gedaan, meer dan dat ik eigenlijk aankon. Ik ben donderdag, vrijdag,zaterdag en zondag alleen maar met vrienden op stap geweest. Ontzettend leuk gehad maar ook weer in bijzijn van vriendin boven de wc gehangen, de misselijkheid won het wederom. Maar nooit voor lang want een extra antibraak middel zorgde er snel voor dat het ophield en ik weer rustig aan verder kon. En zo zijn we weer een paar dagen dichterbij de operatie!

Update..

Ons gesprek bij de chirurg was niet goed, hij was niet ingelicht en er stonden verkeerde diagnosesen in het dossier. Na een gesprek met MDL heeft hij zijn excuses aangeboden en heeft direct alles recht getrokken. De bedoeling is dat ik binnen drie maanden geopereerd wordt. 14 oktober moet ik naar de Anethesist en 8 oktober naar de dermatoloog voor de uitslag van de biopten. Tot mijn verbazing stonden echter de resultaten van de biopten al online op mijn radboud. Blijkbaar kan ik dus mijn gegevens al zien voordat ik de officiële uitslag van de arts krijg. In iedergeval ik ben er wel blij mee. Zo te zien was het wat de Dermatoloog al vermoeden een chronische ontsteking van de kleine bloedvaatjes/ haarvaatjes. De rest van de uitslag krijg ik dan nog van de dermatoloog..  Maar goed dat kon er ook nog wel bij, haha blijkbaar hadden we nog niet genoeg...

Operatie

Het gesprek met de MDL arts was super! De operatie gaat er komen, volgens hem is dat nu nog de beste optie die er is. Neemt niet weg dat er een zware tijd aankomt en de verwachtingen onzeker blijven. Ik moet eerst nog wel langst de chirurg en gelukkig kan dat 23 september al! Ik hoop dat ik dan ook een indicatie krijg van wanneer ik de OK kan verwachten! 

Vandaag ook langst de Internist geweest en ook dit verloopt goed! We wachten af wat er gebeurt na de operatie. Als ik bloed blijf plassen gaan we opnieuw onderzoeken laten doen. Daarnaast vond de internist de aandoening AGID toch wel ook nog een optie en daarvor worden nu mijn antistoffen bepaald... En over twee maanden  belt de arts dan weer.  In de tussen tijd blijf ik gewoon de morfine krijgen, en alles wordt opnieuw bekeken na de operatie! Het zou namelijk fijn zijn als ik van de antibiotica en morfine af kan... Maar goed even geduld nog hebben en eerst afwachten of ik beter of slechter uit de operatie kom! We will see!