Donderdag spoedopname

Ik voelde me deze hele week al slecht. De pijn werd ondragelijk en slapen deed ik bijna niet meer. Donderdag belde de mdl arts en deze vertelde mij dat ik kon komen en er een ned klaar stond op de afdeling ik werd opgenomen. Met tegenzin ging ik erheen, maar gelukkig waren zowel de mdl arts,zaalarts en verpleging super aardig. Er werden foto's gemaakt en het werd duidelijk dat ik op het juiste moment aan de bel had getrokken. De pijnbestrijding werd ook goed om hoog gegooit. Naast de Fentanyl morfine nu ook 6 keer per dag oxycodon morfine, minder blij dat het nodig is maar ontzettend blij dat ik pijnvrij was. Ondertussen zijn ze druk met me bezig geweest en als de foto vandaag een verandering laat zien mag ik vandaag naar huis, is dit niet zo is er een kans dat ik toch moet blijven... Maar we hopen op het positieven natuurlijk. De OK is ook vervroegd en die duurt minimaan nog 2,5 week en maximaal 4,5 week. Maar alsnog moeten ze bedenken hoe ze het voor de operatie gaan doen, want als mijn darmen net zo zijn als dat ze nu zijn is het niet verstandig... Dus daar wordt nog over nagedacht.. Voor nu duimen dat ik vanavond in mijn eigen bedje kan liggen en daar verder mijn rust kan pakken...

Kom maar op!

14 Oktober moet ik naar de anesthesie en verpleegkundige. Ik ben er helemaal klaar voor. Stoma zakjes heb ik gekregen om uit te proberen van een vriendinnetje  zodat het stoma op de juiste hoogte geplaats kan worden. Confronterend was het wel eventjes, maar ik ben er nu echt overheen en helemaal klaar voor. Ik kan niet wachten en liever nog vandaag als morgen. De misselijkheid, de pijn en de vermoeidheid nemen alleen maar toe. Ik zou het fijn vinden als de operatie ook snel gaat komen. Ik hoor een week voor de operatie pas dat ik geopereerd wordt dus dat is relatief kort. Er staat drie maanden wachtlijst, een wachtlijst waar mijn mdl arts zijn best voor ging doen dat het eerder kon, want drie maanden is niet realistisch. Maar goed bij mij gaat veel mis dus ik ga uit van drie maanden en dan zou het 24 december zijn maar ik kan me niet voorstellen dat ze me dan opereren en opnemen dus dan wordt het al gauw Januari. En ik denk dat dat mijn ergste nachtmerrie is. Soms lijkt het alsof ze willen dat er gevaarlijke situaties ontstaan.. Maar goed ben er ook wel klaar mee als ik weer een afsluiting krijg en het gaat weer goed mis zijn dat de consequenties van te lang wachten. En dat is dat niet te wijden aan mijn maag,darm lever arts want die doet zijn best, maar de chirurgie lijkt het in mijn ogen niet echt te begrijpen. Maar goed, genoeg medisch gedoe!

Een paar weekjes geleden vertelde een vriendin dat ze ging trouwen, en vrijdag avond vroeg ze of ik haar getuige wilde zijn! Wat ontzettend mooi, lief en bijzonder ! Ik voel me ontzettend vereerd! En ik ben heel erg blij dat ik dit voor hun kan doen nadat ook zei een enorm moeilijke tijd achter de rug hebben, en nog steeds hebben. Ik wens hun al het geluk van de wereld samen. Ze zijn samen ontzettend sterkt, en als je zulke sterkte stellen ziet weet je dat het goed komt in de toekomst.

Daarnaast heb ik deze week veel dingen gedaan, meer dan dat ik eigenlijk aankon. Ik ben donderdag, vrijdag,zaterdag en zondag alleen maar met vrienden op stap geweest. Ontzettend leuk gehad maar ook weer in bijzijn van vriendin boven de wc gehangen, de misselijkheid won het wederom. Maar nooit voor lang want een extra antibraak middel zorgde er snel voor dat het ophield en ik weer rustig aan verder kon. En zo zijn we weer een paar dagen dichterbij de operatie!

Update..

Ons gesprek bij de chirurg was niet goed, hij was niet ingelicht en er stonden verkeerde diagnosesen in het dossier. Na een gesprek met MDL heeft hij zijn excuses aangeboden en heeft direct alles recht getrokken. De bedoeling is dat ik binnen drie maanden geopereerd wordt. 14 oktober moet ik naar de Anethesist en 8 oktober naar de dermatoloog voor de uitslag van de biopten. Tot mijn verbazing stonden echter de resultaten van de biopten al online op mijn radboud. Blijkbaar kan ik dus mijn gegevens al zien voordat ik de officiële uitslag van de arts krijg. In iedergeval ik ben er wel blij mee. Zo te zien was het wat de Dermatoloog al vermoeden een chronische ontsteking van de kleine bloedvaatjes/ haarvaatjes. De rest van de uitslag krijg ik dan nog van de dermatoloog..  Maar goed dat kon er ook nog wel bij, haha blijkbaar hadden we nog niet genoeg...

Operatie

Het gesprek met de MDL arts was super! De operatie gaat er komen, volgens hem is dat nu nog de beste optie die er is. Neemt niet weg dat er een zware tijd aankomt en de verwachtingen onzeker blijven. Ik moet eerst nog wel langst de chirurg en gelukkig kan dat 23 september al! Ik hoop dat ik dan ook een indicatie krijg van wanneer ik de OK kan verwachten! 

Vandaag ook langst de Internist geweest en ook dit verloopt goed! We wachten af wat er gebeurt na de operatie. Als ik bloed blijf plassen gaan we opnieuw onderzoeken laten doen. Daarnaast vond de internist de aandoening AGID toch wel ook nog een optie en daarvor worden nu mijn antistoffen bepaald... En over twee maanden  belt de arts dan weer.  In de tussen tijd blijf ik gewoon de morfine krijgen, en alles wordt opnieuw bekeken na de operatie! Het zou namelijk fijn zijn als ik van de antibiotica en morfine af kan... Maar goed even geduld nog hebben en eerst afwachten of ik beter of slechter uit de operatie kom! We will see! 

Afgelopen week

Afgelopen week was weer een drukke week. Maar gelukkig wel een week met redelijk goed nieuws, en dat is natuurlijk ook wel weer eens fijn. De oogarts zei dat ik nog geen schade heb opgelopen van mijn hoge bloeddruk en dat is dus goednieuws. De Cardioloog besloot om mij een goedkeuring te geven voor 10 jaar om mijn rijbewijs te halen, dus ook dat zat mee. En de dermatoloog besloot direct een biopt te nemen uit mijn borst. Dat betekende drie dagen niet douche, en volgendeweek de hechtingen laten verwijderen.  In de tussen tijd heb ik geprobeerd wat voor school te doen, en dat is af en toe best lastig nu het zo druk is. Momenteel leef ik uit naar dinsdag... dan krijgen we als het goed is het echte plan te horen.  Morgen weer hard aan de slag voor school en dan dinsdag, donderdag en vrijdag richting het ziekenhuis, en tussen door nog hechtingen laten verwijderen...
Ik ben benieuwd.....

Terugblik op het jaar tot nu toe

Vorig jaar aan het eind van het jaar 2013 sloten mijn familie en ik het jaar 2013 af. We besloten dan 2014 een beter jaar zou worden. We gingen geen plek meer maken voor achteruit gaan, maar we gingen vanaf nu af aan alleen nog maar vooruit. Op naar een gezondere toekomst. Een toekomst met feestjes, een studie en nog veel meer plannen. Ik denk dat we geen van alles zagen aankomen wat nog komen ging.

Nu zijn we weer maanden verder, twee operaties verder die allebei niet goed gingen, een jaar waarbij ik complicaties kreeg, waarbij ik een darmafsluiting kreeg en de arts zei dat mijn toekomst er niet goed uit zag, waarbij mijn bloed volledig verzuurde en de artsen zeiden dat mijn lichaam het opgaf, maar ook de maanden waarin ik na een middagje shoppen met mijn neef, nicht en vriendinnetje met de ambulance werd afgevoerd!  Mijn ouders,zussen en familie zijn er onvoorwaardelijk geweest! Ze maakte me aan het lachen, maar hielden wederom ook mijn hoofd vast als ik niet meer is staat was zelf te spugen. Ze namen me rustig mee in de rolstoel uit winkelen, maar moesten ook hun plannen verzetten om mij te verzorgen.

De situatie is gecompliceerd en mensen die precies hetzelfde mankeren zijn er bijna niet.  Het is mijn maag waarvoor is velen medicijnen slik om het werkend te houden, mijn dunne darm die al minder gaat functioneren, mijn dikke darm die ontlasting  maar 2 keer per half jaar laat komen, die uitzet en alle organen verdrukt, mijn nieren die bloed blijven lekken, mijn hart en bloedvaten en mijn zenuwstelsel.

Straks als ze besluiten tot een operatie zullen we hopen. Heel erg veel hopen dat het mij iets in levens kwaliteit gaat schelen. Zoals de Arts zei de kans dat het je pijn wegneemt is klein, beter worden wordt je niet, en het kan je situatie nog veel en veel slechter maken. We staan te springen voor de operatie omdat dit geen leven is, en als we de 16e te horen krijgen dat alles doorgaat zijn we blij. Maar dat wordt het ook spannend, zou het werken? Blijft mijn dunne darm goed functioneren, of houd die er mee op? En als het werkt hoeveel verbetering levert het op, of hoeveel verslechteringen. Wat wordt het tweede plan? En wat zijn de vervolg stappen na de eerste operatie? Wij hopen op een beter leven, maar we houden is ons achterhoofd dat het ook anders kan aflopen. Maar zoals ik wel eens tegen mijn ouders zeg : Het geluk moet ooit een keer aan mijn kant komen staan. Dus laten we hopen dat dan dit het moment wordt!

Zomervakantie is weer voorbij!

Deze week begin ik weer met school. Nou ja niet echt naar schoolgaan. Maar gewoon aan school werken thuis, dankzij de mogelijkheid die het RSG mij geboden heeft.

Toen ik terug kwam van vakantie heb ik mijn MDL arts opgebeld aangezien ik nog de uitslagen zou krijgen van mijn scans. We zouden hierover nog contact hebben. Ik werd een dag later opgebeld en ik mocht de volgende dag meteen al op poli verschijnen. En eigenlijk waren we hier toch ook wel verbaasd over.

De volgende dag werd ons de uitslag verteld die we al wel wisten, dus er kwam het zelfde uit als hiervoor, de gehele dikke darm is niet goed, en er is dus niet een of meerdere stukken die niet werken. Ook mijn dunne darm is niet zoals die zou moeten zijn, want deze werkt al ietsjes vertraagd maar het valt nog net binnen de norm dat er geopereerd kan worden. Ik ben nu afgegleden naar het diepte punt, beter worden doet het niet meer en slechter worden was de vooruitzicht.  En dat is dit het punt waarop de arts gaat besluiten of de operatie gedaan gaat worden. Waarschijnlijk krijg ik 16 September te horen dat ik geopereerd ga worden. Wetend dat er ook een grote kans is dat het allemaal fout gaat. Zoals de arts zei, er zijn twee mogelijk heden. Of we denken straks hadden we dit maar al jaren eerder gedaan, of we hebben spijt dat we hier ooit aan zijn begonnen. Maar zo verder gaan is geen optie meer. We hoefte dus niet te vertellen dat het slecht ging, we hoefde niet te vragen of ze opereren een optie vonden.. 15 september zijn er gesprekken over mij, en als ze er allemaal mee eens zijn dan hoor ik 16 september het plan, plan A. Wat er na de operatie gaat gebeuren en of er nog vervolg operaties moeten komen wordt pas na de operatie dan besloten. Plan B wordt vanaf dat moment pas gemaakt. Ook is de kans dat de pijn blijft volgens de arts heel erg groot, dus of ik van de pijnstillers afkomt weet hij niet. Wordt ik beter van de operatie? Nee volgends de artsen niet, maar misschien kan het wel het kwaliteit van mijn leven verbeteren, en dat is waar we voor gaan.  Maar ik wil zelf na mijn operatie wel graag van de Fentanyl af... Maar goed dat heb ik niet voor het zeggen denk ik.

Voor nu staar September vol met ziekenhuis bezoekjes. Maar dit keer is het positief. Laten we hopen dat de operatie definitief wordt.

Voor nu heb ik de volgende afspraken staan in September
2 September MDL- Arts Arnhem
8 September Oogarts
9 September Dermatoloog UMC Radboud
11 September Cardioloog Utrecht
16 September MDL Arts Arnhem met de uitslag
18 September Internist UMC Radboud
19 September Arnhem ziekenhuis

Voor nu onze fingers crossed