Back home again.

We are back in town na een heerlijk warme vakantie. Een vakantie die niet zo goed begon, waarvan we niet wisten wat we voor de rest nog moesten mee maken op medisch gebied.? De heen reis was een drama, een gat in mijn geheugen, maar niet alleen ellende na een paar dagen ben ik weer opgekrabbeld. Niet omdat mijn gezondheid zo goed is maar omdat het leven doorgaat, en ook de vakantie dus. Ik heb weinig in de vakantie gedaan, mede ook omdat ik moe ben en weinig toe in staan ben, dus eventjes geen trips voor mij. Het enige wat we gedaan hebben is in de zon gelegen, af en toe eventjes in de zee gezwommen en eventjes gesnorkeld en soms ook nog een dorpje bezocht en op een terrasje gezeten. Het was heerlijk, even weg van alles. Alhoewel de spoelingen ook daar moesten gebeuren, dat betekende toch sonde inbrengen en jezelf weer aansluiten aan de pompen. Maar de spoelingen gingen goed, en ik had binnen een paar uur drie liter er ingepompt. Samen aan de sushi en samen spelletjes spelen, laat naar bed gaan zat er niet echt in want ik ben erg moe, maar iedereen was moe dus dat was mooi mee genomen. Ook heb ik veel foto's gemaakt met mijn nieuwe lens, om zo een mooi fotoboek te maken van deze vakantie.

En dan weer thuis beginnen alle arts bezoekjes opnieuw. Eigenlijk hadden we al wel een brief als bevestiging van de operatie verwacht van de datum.. Maar die was er niet. We wachten deze week nog even af en anders maar zelf even bellen. Maar we kunnen er weer even tegenaan de komende weken en maanden.

De foto zelf gemaakt op het strand in Egypte

In Soho een plaatje bij sharm el sheik waar allerlei gekke dieren beelden stonden en daar moest ik natuurlijk  mee op de foto.

Water show in soho

Vakantie

Vorige week zijn wij vertrokken naar het zonnige Egypte. Veel mensen zeggen, goh is dat wel verstandig of dat kan toch niet. Onze conclusie daarop was dat de artsen in de tussentijd toch niets voor mij kunnen doen en dat we hard aan vakantie toe waren, even weg van alles en genieten. Voor de kerst vertrokken we dan ook naar Egypte. Ik keek uit naar de zon en naar het vliegen want daar hou ik van. Helaas begon de vakantie anders als verwacht, al snel na het opstijgen werd ik misselijk. Aangezien ik dat wel vaker ben dacht ik als ik de ondansetron iets eerder neem dat het dan wel zou afzwakken, ook wilde ik mijn familie niet weer lastig vallen met ik voel me niet lekker. Maar al snel ging het niet meer ik zei tegen mijn moeder dat ik niet goed werd en op datzelfde moment viel ik alweer buiten bewustzijn. Er volgde lange periodes buiten bewustzijn, we denken wederom de epilepsie. Als ik wel bij was, was ik alsnog niet aanspreekbaar. Na een paar uur was ik weer wakker en rak het volgende drama aan overgeven. Mijn familie heeft mijn hoofd vast gehouden aangezien ik daar zelf niet meer toe in staat was. Dit kleine drama herhaalde zich 8 keer en toen was het klaar. Compleet verslagen van de 7 uur durende vlucht keerde wij naar ons hotel, iedereen was gebroken! Dit zijn momenten die ons telkens weer overvallen, en telkens opnieuw slopend zijn, maar we hebben het weer overleefd en vervolgens gaat het leven gewoon weer verder, ook die van ons. 

Ik heb een paar dagen moeten bijkomen maar ik ben er weer redelijk boven op.het weer hier is fantastisch, en ik geniet! Ik geniet van de zo'n die ondergaat achter de bergen, de palmbomen, het strand het is prachtig. Ook zijn we wezen snorkelen naar een gezonken wrak, ook dit was super mooi! En ja ik was volledig gesloopt hierna, maar was het het waard? Echt wel!! 

Als ik iets heb geleerd de afgelopen maanden is dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven, en dat is dan ook precies wat ik doe. Andere fotos volgen snel 

Vakantie

Vorige week zijn wij vertrokken naar het zonnige Egypte. Veel mensen zeggen, goh is dat wel verstandig of dat kan toch niet. Onze conclusie daarop was dat de artsen in de tussentijd toch niets voor mij kunnen doen en dat we hard aan vakantie toe waren, even weg van alles en genieten. Voor de kerst vertrokken we dan ook naar Egypte. Ik keek uit naar de zon en naar het vliegen want daar hou ik van. Helaas begon de vakantie anders als verwacht, al snel na het opstijgen werd ik misselijk. Aangezien ik dat wel vaker ben dacht ik als ik de ondansetron iets eerder neem dat het dan wel zou afzwakken, ook wilde ik mijn familie niet weer lastig vallen met ik voel me niet lekker. Maar al snel ging het niet meer ik zei tegen mijn moeder dat ik niet goed werd en op datzelfde moment viel ik alweer buiten bewustzijn. Er volgde lange periodes buiten bewustzijn, we denken wederom de epilepsie. Als ik wel bij was, was ik alsnog niet aanspreekbaar. Na een paar uur was ik weer wakker en rak het volgende drama aan overgeven. Mijn familie heeft mijn hoofd vast gehouden aangezien ik daar zelf niet meer toe in staat was. Dit kleine drama herhaalde zich 8 keer en toen was het klaar. Compleet verslagen van de 7 uur durende vlucht keerde wij naar ons hotel, iedereen was gebroken! Dit zijn momenten die ons telkens weer overvallen, en telkens opnieuw slopend zijn, maar we hebben het weer overleefd en vervolgens gaat het leven gewoon weer verder, ook die van ons. 

Ik heb een paar dagen moeten bijkomen maar ik ben er weer redelijk boven op.het weer hier is fantastisch, en ik geniet! Ik geniet van de zo'n die ondergaat achter de bergen, de palmbomen, het strand het is prachtig. Ook zijn we wezen snorkelen naar een gezonken wrak, ook dit was super mooi! En ja ik was volledig gesloopt hierna, maar was het het waard? Echt wel!! 

Als ik iets heb geleerd de afgelopen maanden is dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven, en dat is dan ook precies wat ik doe. Andere fotos volgen snel 

Datum YEAH!

Vandaag ging ik naar de vervangend arts, zij konden zelf mijn urine niet goed beoordelen, en daarom moet de urine opnieuw op kweek in het ziekenhuis.. Dat duurt 7 dagen voordat de uitslag er is.. Het schiet niet op, maar ik had niet anders verwacht..

Wel hebben we vandaag ZELF maar gebeld naar de opname planning. De operatie gaat 28 Januari plaats vinden..  Maar als er niemand uitvalt dan mag ik eerder, omdat ik voorrang krijg.  Er is een kans dat ik 21 januari al geopereerd wordt maar dit kunnen ze pas een week van te voren zeggen. Nu we een datum hebben kunnen we ergens naar toe leven..

Vandaag heb ik ook iets bijzonders mee gemaakt. Ik kreeg een cadeautje van iemand die ik niet ken maar die wel ontzettend met mij mee leeft, en mij via via kent. Ontzettend lief , en heel erg bijzonder. Zulke moment fleuren je op, vooral omdat je op zoon moment je weer eventjes beseft hoeveel mensen er met je meeleven vanaf een afstand.  Ik wil graag iedereen bedanken die de moeite heeft genomen om een berichtje achter te laten op de blog, of op facebook, of een kaartje heeft gestuurd of zelfs een cadeautje voor mij heeft gekocht. Ik waardeer het erg, en het doet me goed.

Korte update.

Mensen vragen vaak hoe het met me is... Maar dat is echt een onmogelijke vraag voor mijn gevoel. 

Het antwoord is soms ja gaat goed, maar goed laten we eerlijk zijn het gaat alles behalve goed. We houden ons allemaal maar voor dat het nog erger kan.  Het gaat niet goed, ik ga achteruit en ik takel af. Dat is het antwoord, maar ja dat is niet erg aantrekkelijk om 50 keer per dag te zeggen he. En daar wordt ik zelf ook een beetje depri van. Daarom is deze blog zo makkelijk. Hier kan iedereen lezen hoe het met mij gaat in het echt, en dan hoeven we het er niet altijd over te hebben als we elkaar zien, want daar wordt ik af en toe ook een beetje moe van. Dus als ik zeg het gaat goed met me wil ik het er gewoon even niet over hebben. Het ziek zijn beheerst namelijk al ons hele leven. 

Het is de bedoeling dat we ook de leuke dingen blijven doen en zien, en niet blijven hangen in het altijd ziek zijn. Ik ben ziek, ik kan niet veel meer maar als ik iets ga doen wil ik er ook 100% van genieten. 

Ik vindt het super lief dat mensen hopen dat ik leuke kerstdagen & oudjaar zal hebben ondanks alles. Ik kan iedereen echter vertellen dat ik 100% van die dagen ga genieten, ik ga dansen en genieten. Genieten van de leuke momenten. Die kleine momenten waar ik intens gelukkig van wordt. Want die momenten zijn er ook nog zo veel.  Geluk is niet iets waar je naar opzoek kunt gaan, geluk is iets van je overkomt. Het komt en het gaat. 

Morgen laat ik mijn urine weer op kweek zetten. Ik hoop dan dinsdag de uitslag te krijgen..  Ik zit alleen wel met een lastig probleempje en dat is de spoelingen. Eigenlijk moet ik spoelingen doen, maar zolang ik aan de antibiotica zit heeft dit weinig zin, want dan weet ik zeker dat er niks gaat aanslaan.  Maar ja zonder spoelingen kan natuurlijk ook niet.. Want dat nekt me ook binnen een paar weken..  Keuzes die gemaakt moeten worden op eigen gevoel.. We wachten dinsdag wel even de resultaten af... 

Ik heb in iedergeval niet zoveel zin meer in sondes in te brengen, alleen dit jaar al 60 keer.. Ik kan ze eigenlijk niet meer zien haha maar niet teveel over nadenken! Gewoon doorgaan! We can do this..

Vandaag hebben we weer het Azm gebeld, en ja we zijn netjes terug gebeld. De chirurg verontschuldigde zich.  Hij begreep erg goed dat de situatie uit de hand loopt. Hij gaat proberen een OK te regelen rond eind januari. Daar gaan we dan maar ook naar toe leven. Ik had echter al lang ingeplant moeten staan, maar ja dat kunnen we nu niet meer terug draaien. Nu gaan we langzaam aan naar de komende operaties toeleven. Maandag bellen we de chirurgische opname centrum op om te kijken of ik daadwerkelijk in geplant sta en voor wanneer. Eindelijk iets meer duidelijkheid. Duidelijkheid die hard nodig is omdat ik voor mijn gevoel achteruit ga, en dat zien mijn ouders ook erg goed. Mijn lichaam loopt overal tegenaan. Ik hou veel vocht vast, mijn nieren doen pijn, mijn temperatuur wisselt en ik krijg weer wondjes op mijn gezicht.

Vandaag hebben mijn moeder en ik dan maar besloten lekker even onder de zonnebank te gaan, even een kleurtje op mijn witte gezichtje. Deed me super goed. Even heerlijk gerelaxt, daarna nog een kopje thee gedronken en weer op naar huis. Er even tussen uit doet ieder mens goed.

Vandaag hebben wij zelf het Azm gebeld, deze snapte ook niet waarom de chirurg niet had gebeld. Ze konden hem echter ook niet bereiken, ze zouden hem mailen met de mededeling of hij mij zo snel mogelijk wilt bellen. Vandaag is niet gebeld wederom. We gaan morgen zelf weer bellen.

Ook wil ik graag weer wat foto's uploaden van het afgelopen jaar. Dit jaar heeft voor ons in teken gestaan van opname's, onderzoeken, frustraties en behandelingen. Maar het was niet alleen maar ellende. Als ik in het ziekenhuis lag waren mijn ouders er elke dag en mijn zussen wisselde elkaar af. Met zijn allen hebben we er een leuk jaar van gemaakt. Een jaar met een traan en een lach.

In het ziekenhuis sleepte ik mijn zussen mee naar de bioscoop, of ze nu wilde of niet, ze hadden niet echt een keuze.
Nicole en ik hebben ons suf gelachen om de Clini Clowns. We houden beiden niet van clowns maar deze clowns waren bijzonder en super grappig.

Linda heeft mij aan het eten gekregen na een paar weken opname. Ik at niet meer omdat ik alleen maar moest spugen, na een paar weken zijn linda en ik naar beneden gegaan en hebben we gekeken wat ik kon gaan eten en drinken om weer van het infuus af te komen. Drinken bleek het lastigst te zijn, maar linda motiveerde me er door heen, hapje bij hapje, slokje bij slokje.

Angela en ik hebben samen ons medisch ongelukje gehad, we waren vol op bezig met foto's aan het maken van ons zelf, en de sonde knapte los en alles spoot door de kamer, wat een paniek, maar wat hebben wij gelachen.

Maar ook de tekenaren die langst kwamen aan je bed geven leuke en mooie herinneringen. In het AMC kwamen ook 1 keer per week dieren langst, en ja daar ben ik iets te oud voor maar ik vond het geweldig. Ik ging koken en leerde andere mensen kennen, we gingen taartjes bakken, hapjes maken, spelletjes spelen en naar de bios.

In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel mooie momenten meegemaakt die ik anders niet had beleefd. En tuurlijk heb ik er veel voor moeten in leveren, maar ik heb ook heel veel dingen geleerd. En leren genieten van de kleine dingen in het leven.

Maar aan de andere kant deden ze me ook in bad in het ziekenhuis als ik zelf niet meer kon douche. Als je zo jong bent hoor je niet verzorgt te worden, maar mijn zussen deden dat met liefde en respect. Iets waar ik met heel erg veel dankbaarheid op terug kijk. Maar ook toen ik het niet meer trekte op koninginnedag en weer iets naars moest ondergaan waren mijn zussen daar. Angela had ik gevraagd om te blijven slapen opkoninginnennacht, zonder er ook maar 1 seconde over te twijfelen zei ze dat ze bleef zolang het nodig was. Ze bleef bij de behandeling die ook voor haar traumatisch was, op koninginnen nacht- en dag.. Maar iedereen was daar. En veel mensen kunnen dit niet zeggen. Ik ben mijn Familie intens dankbaar.

Hier een paar foto's van het afgelopen jaar.

De brug die je ziet is de brug in Nijmegen. Begin vorig jaar werd ik elke week opgenomen voor spoelingen in het ziekenhuis. Elke week weer reden we over deze brug, op weg naar het Radboud. Ik vond de brug prachtig en heb er dan ook maar gewoon 100 foto's van gemaak.

Op deze foto zie je de spoelingen, elke dag moest er 3 liter in en dan nog magnesium waar ik meestal van moest overgeven. Mijn moeder ging elke week trouw met me mee, hield de bak voor me vast tijdens het spugen en waarschuwde de zuster. Niet alleen voor mij moeilijke weken maar ook voor mijn moeder. Ze moest alles aanzien en soms was dat ook teveel. Ze liet de artsen komen en zei dat ze me naar huis nam, het was goed geweest. De arts legde vervolgens dan maar weer uit dat dat niet kon en dat ik bleef hoe moeilijk dat ook was. Het was uiteindelijk voor mijn eigen bestwil.

Op de achtergrond zie je de monitor waar ik standaard ook aangelegd werd.

Mijn kamer in het Radboud, altijd een kamer voor mij alleen. Met eigen douche en Toilet. Lekker rustig! Verzekering is vast erg blij met mij haha!

Mijn eerste ECG, toen er nog niks met mijn hartslag aan de hand was.

Mijn prachtige uitzicht vanuit mijn kamer in het AMC. Je moest niet naar beneden kijken want dan is 8 etages erg hoog, maar het uizicht was super. In de avond kon je de vliegtuigen zien dalen. En ook hadden we prachtig uitzicht op de Arena.

De geweldige Clini Clowns, Bedankt voor jullie leuke bezoekjes.

Dit was mijn eerste nacht in het AMC nadat ik was over geplaatst vanuit een ander ziekenhuis.

En ja ik ga zelfs shoppen met infuus. Zodra het kan ben ik van de partij.

Voor zover weer een update :)