woensdag 18 december 2013

He didn't call, ofcourse!

Vandaag was de dag dat ik weer een bel afspraak had met de chirurg. En toch leef je er dan naar toe. Eindelijk een datum, eindelijk wat duidelijkheid.
Toch blijft de gedachte steken dat ze je nog al wat keren zijn vergeten en dat je er niet te veel hoop bij moet hebben. Deze gedachte verdruk je dan maar weer omdat je vertrouwen wilt blijven houden. Vertrouwen in het ziekenhuis maar ook in de artsen. Ik denk dat dat vertrouwen onderhands erg aan het vervagen is. Ik heb namelijk geen telefoontje ontvangen vandaag. En natuurlijk kan je dan denken dat er iets tussen kan komen zoals een spoed operatie. Maar dat kun je zeggen bij de eerste vijf keer dat het je gebeurt, niet als het je elke keer opnieuw gebeurt. Communicatie is een serieus verbeter punt in vele ziekenhuizen. Morgen ga ik er zelf maar weer achter aan bellen.. Dat is ondertussen een vast gegeven geworden.

Op naar iets positiefs! School gaat me nog steeds erg goed af.. Hoe? Ik heb geen idee! Maar ik doe het goed, de cijfers zijn goed en ik blijf zelfs mezelf verbazen. Sinds maandag ben ik begonnen met alle achterstanden weg te werken. Ik kan niet zeggen dat alles mij komt aan waaien, ik moet er redelijk wat voor doen, maar dan lukt het wel.

Gister avond hebben Mijn zus, haar vriend, mijn ouders en ik samen een hapje gegeten. Ik vertelde mijn ouders dat ik over een tijdje een tattoo wil laten zetten. Ik weet heel goed dat met mijn medische situatie dat nu niet zoon verstandig idee is, maar over een tijdje als alles wat beter gaat wil ik er 1 laten zetten. 1 met een betekenis, en ik weet precies wat en hoe ik het wil. Mijn ouders zijn zwaar tegenstanders van het idee, en daar kan ik wel om lachen. De reactie van mijn moeder was echter nog leuker : " Je mag er 1 laten zetten als je 18 bent" Ja... dat ben ik al haha! Het is mijn eigen lichaam en we hebben het er verder over gehad en ik zelf weet ook dat het nu geen geschikt moment is. De reactie van mijn moeder had zet zo goed die van mijn zussen kunnen zijn. Voor hun blijf ik altijd het kleine zusje, vooral  nu ik zo ziek ben en iedereen zoveel zorgen heeft. Maar ondertussen ben ik wel 18, ook al leef ik niet het leven van een 18-jarige..
Maar die tijd ga ik ooit dubbel inhalen dat weet ik zeker.

Maar we beginnen eerst maar eens met het inhalen van de school achterstand ;)

dinsdag 17 december 2013

Nieuwe antibiotica kuur

De nefroloog heeft terug gebeld.  De antibiotica had geen zin omdat de oorzaak van de ontsteking niet verholpen wordt. Mijn niet functionerend mdl-stelsel is de oorzaak. En dat oplossen is natuurlijk een stuk moeilijker. Ik heb nu een andere antibiotica gekregen die bedoeld is bij dit soort infecties.. Maandag moet ik naar een vervangend arts om te kijken of de kuur aangeslagen is. Ik mocht vrijdag ook nog naar de arts om me weer na te laten kijken, maar dan was de kweek uitslag er nog niet. Ik heb daarom besloten om alleen maandag te gaan want dan zijn de uitslagen er wel. De nefroloog hoopt dat de nieuwe antibiotica de infectie iets onder drukt.. en misschien zelf een klein beetje wegneemt.. Maar de infectie zal blijven terug keren, als die al weg gaat. Daarom heb ik vandaag maar meteen naar de chirurg gebeld, deze was vandaag afwezig. Morgen wordt ik terug gebeld en dan hoop ik dat ik een datum krijg voor de eerste operatie..En tot die tijd hebben we er weer een paar pilletjes bij in hoop dat het de infectie onderdrukt.


maandag 16 december 2013

Morgen weten we weer meer.

Om te beginnen heb ik een super weekend gehad samen met al mijn zussen en zwagers. Het was echt top en super gezellig!

Vrijdag heb ik naar de huisarts gebeld om te kijken of de uitslag van de kweek al bekend was. Helaas was dit niet zo en hij hoopte het maandag binnen te krijgen. Ondertussen heb ik alweer een paar dagen een andere antibiotica, maar vandaag kwam dan toch weer het nieuws dat er een bacterie gevonden is.  De bacterie is gevoelig voor een bepaald soort antibiotica, de antibiotica die ik al 3 weken krijg. Ik heb tegen de assistente gezegt dat dit wederom een herhaling is van twee jaar geleden en dat dit wederom uit de hand gaat lopen zo. Na half 5 zou de huisarts ons opbellen. De huisarts was het met ons eens dat de antibiotica wederom niks deed, en dat dit dan ook geen enkel zin meer heeft. Hij heeft geprobeerd een Nefroloog te bereiken maar deze waren natuurlijk alweer gevlogen. Morgen ochtend vroeg gaan ze het opnieuw proberen, en als het goed is krijg ik voor de middag nog bericht. Mijn ouders en ik nemen aan dat dat een opname wordt met antibiotica door het infuus. Maar we staan nergens meer van te kijken ondertussen.. Ik hoop dat ze nu een keer op tijdt ingrijpen en niet weer gaan wachten tot het uit de hand loopt.


donderdag 12 december 2013

Antibiotica zucht!

Gisteren om 4 uur ging ik mijn antibiotica weer ophalen, tot mijn grote verbazing kreeg ik opnieuw voor de derde keer precies dezelfde antibiotica. Niet logisch en totaal niet over nagedacht, we wilde de huisarts bellen maar deze was niet meer te bereiken. Mijn vader heeft daarom maar een brief geschreven en afgeleverd bij de huisarts, en een uur later werden wij nog terug gebeld. Het was inderdaad niet de bedoeling dat het weer zo uit de hand ging lopen als twee jaar geleden.. Ik heb daarom een nog zwaarder kuur gekregen, en hij wil de kweek afwachten die hij vrijdag binnen krijgt of maandag. Als deze kuur niet aanslaat wordt er gekeken of het inderdaad niet verstandig is om antibiotica via infuus te gaan geven. Fingers crossed! En dan moet het goedkomen :)





woensdag 11 december 2013

My lucky day

Vandaag was de dag dat ik weer de uitslag kreeg van de urine-kweek. Deze was weer positief, dat houdt in dat de onsteking er nog steeds zit. De hoge dosering antibiotica heeft dus niets tot weinig gedaan. Maar dit is eigenlijk niks nieuws voor ons, ik reageer 9 van de 10 keer niet op de antibiotica die ze me voorschrijven. Vanmiddag om 4 uur mag ik mijn nieuwe kuur ophalen. Al die antibiotica is super slecht voor mijn haar, haha ja ik klaag niet over de ontsteking maar over mijn haar( dat gaat namelijk helemaal dood aan alle antibiotica). Vorige weken kwam ik in totaal op 8 keer antibiotica uit, inclusief de antibiotica die ik elke dag al standaard krijg. Morgen belt de huisarts, en mijn urine is opnieuw op kweek gezet in het ziekenhuis. Misschien is het toch verstandig dat ik de antibiotica ga krijgen via het infuus in het ziekenhuis.?  Maar ja we zien morgen wel weer verder.

Op naar het goede nieuws voor vandaag. Ik had een SE, die ik op school ben wezen maken, een hele onderneming maar het ging prima. De SE werd meteen nagekeken, en het was weer een goed cijfer 7,7.  Mijn cijfers blijven erg goed gaan, en ik ben daar ook super blij mee.
Maakt mijn hele dag weer goed :) Op naar de volgende SE's.

We can do this !

dinsdag 10 december 2013

Data's

Vandaag was het weer een goede dag. Ik heb daarom ook maar al mijn aandacht gezet op het leren van mijn maatschappijwetenschappen, waarvan ik morgen een SE heb. Volgens mij moet dit goed gaan komen.

Ook heb ik mijn urine weer op kweek laten zetten omdat er twee weken geleden weer een nierbekkenontsteking was geconstateerd, ik heb toen antibiotica gehad en deze sloeg niet aan en toen zijn ze maar weer een antibiotica gestart. Ik voel me nu wel redelijk goed, en ik denk zelf dat de ontsteking weg is. Toch heb ik voor de zekerheid de urine weggebracht om er 100% zeker van te zijn dat er geen ontstekingen meer zitten.

Ook krijg ik veel vragen over wanneer ik weer naar het ziekenhuis moet voor vervolg onderzoek.
14 Januari moet ik naar de nefroloog (nierspecialist), dit zat het eerste gesprek zijn met een nefroloog op de volwassen afdeling en als het goed is gaan ze mij onderzoeken op vasculitis.
20 Januari moet ik voor het eerst naar een Mdl professor op de volwassenafdeling. Het duurt allemaal nog best lang maar in de tussen tijd heb ik contact via de mail met mijn kinder mdl.

We hebben nog niks binnen van het Azm, en als dit volgende week nog niet binnen is gaan we er maar weer eens achteraan bellen. Dat is ondertussen een standaard gegeven geworden. Maar wie weet bellen ze deze week nog vanuit hun zelf de wonderen zijn de wereld nog niet uit haha :P



maandag 9 december 2013

Update

Het is alweer veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb. Er is in de tussen tijd weer enorm veel gebeurt en ik zal het daarom niet allemaal kunnen opschrijven, het is daarom ook erg verkort, om jullie alle drama te bespraren. In April ben ik opgenomen in het AMC sinds dien werd ik behandeld door een kinder mdl-arts en een algemeen kinderarts. Ik heb 2 a drie weken in het ziekenhuis gelegen, en na deze opname was er een duidelijk behandel plan om Mdl gebied. Onze mdl arts heeft ons alles erg goed uitgelegd en ook de mogelijkheden verteld. De rest van mijn klachten zijn we niks verder mee gekomen. Mijn urine is helder rood met veel bloed erin en daarvoor is geen diagnose. De artsen uit het amc zeiden dat de bloedcellen heel waren en dus uit mijn lagere urine-wegen zou moeten komen, het Radboud zei echter dat deze bloedcellen kapot waren en dus uit de nieren afkomstig zijn. Dit brengt nogal wat verwarring op. De bloeddruk blijft overdag extreem hoog en in de nacht extreem laag, het zelfde geld voor mijn hartslag. Er werd mij verteld dat ik er maar mee moest leren leven en dan kwam het vanzelf wel weer goed. Toen ik thuis kwam waren de examens daar. Super spannend dus, maar ik heb veel educatieve voorzieningen gehad in het Amc dus ik ging er met volle vertrouwen in.  Ik zou examen doen in de vakken Geschiedenis, Nederlands en Engels.Voor mijn gevoel gingen de examens niet erg goed maar ook niet dramatisch slecht. Uiteindelijk bleek het dan ook allemaal goed te zijn, ik heb alle drie de vakken afgerond met een 7, en daar ben ik erg blij mee.

Na een paar weken ging het alweer snel berg afwaarts, ik hield niks meer binnen ondanks alle nieuwe medicijnen en behandelingen.  We hebben daarom ook besloten om twee weken lang non-stop te gaan spoelen via de sonde. Dit deed niks en na die twee weken heeft de huisarts het Amc gebeld dat het niet meer verantwoord was om thuis te blijven ik had al anderhalve dag geen vocht binnen gehad. Mijn eigen Mdl- arts was er niet, en de vervangende arts vertelde dat het vol zat, ze hebben me naar een ander ziekenhuis gestuurd. Toen ik daar werd opgenomen raakte de artsen al snel in paniek, dit was absoluut niet de bedoeling en ze wilden dat ik zo snel mogelijk overgeplaatst werd. Na twee dagen werd ik daarom ook weer over geplaats naar het Amc. Toen heb ik weer een paar weekjes daar gelegen aan het infuus en de spoelingen, en opeens waren mijn bloeddruk en urine niet goed volgens de kinderarts. Ze zetten een paar onderzoeken in, maar om eerlijk te zijn het schoot niet op. En het vertrouwen in mijn kinderarts daalde al snel.
Toen ik eenmaal thuis kwam was er weer een duidelijk behandel plan op Mdl gebied maar de rest was weer afwachten. Na een paar weken belde de kinderarts op en zei dat ze een kijkoperatie in mijn blaas wilde doen, alleen moest ik dan nog even langst de anesthesist, zo gezegt zo gedaan! Helaas bleek het niet zo simpel te zijn. De anesthesist zei dat ik een tikkende tijdbom was met mijn hartslag en bloeddruk, en dat ik met spoed gezien moest worden door een echte internist. Met dit bericht gingen we terug naar de kinderarts, deze heeft ons nooit doorverwezen.

Het afgelopen half jaar is dan ook echt een drama geweest op ziekenhuis gebied. We hebben moeten vechten om de zorg te krijgen die ik nodig had. Niks ging vanzelf, zelfs afspraken plannen blijkt een moeilijke opgave te zijn voor verschillende ziekenhuizen, overal moet je achteraan. En zonder mijn ouders was ik nergens geweest.

In de tussen tijd is mijn maag gestopt met functioneren en dat zorgt voor de nodige problemen, maar ze hebben tegenwoordig overal wel een pilletje voor, en na elke opname ben ik dan ook wel weer een paar pilletjes rijker. Het maakt me niet beter maar het lapt me voor een korte periode op. De artsen hebben ook wel verteld dat ik een apart geval ben en er niet zoveel mensen zoals mij zijn. Het zijn zoiezo alleen maar meisjes die dit hebben, geen ene jongen.

 Op dit moment wacht ik op een opname in het Maastricht voor sacrale neuromodulatie, de kans dat dit de oplossing gaat worden is klein, maar er is een kans en zelfs al is die kans klein proberen we het toch uit.   Ik krijg als het goed is drie weken lang de pacemaker op proef, ik wordt daarom geopereerd en na 3 weken weer, of om het te inplanteren of om alles weer te verwijderen. Als het niet werkt is er nog 1 soort operatie mogelijk, maar ook daarbij zijn er geen garanties en het kan zelfs zijn dat ik er nog slechter uitkom dan dat ik erin ging. Mijn mdl arts zei in April wanneer besluit je dat het niet meer gaat? En wanneer is het echt genoeg geweest en niet meer menselijk en leefbaar. Ik denk dat we dat punt nu echt bereikt hebben, mijn lichaam is op, gebroken en wil verder.  Het is lastig uit te leggen aan mensen hoe ziek je bent, omdat ik er goed uitzie voor de rest. Op de sonde na zie je vrijwel niks.

De afgelopen maanden heb ik veel artsen gezien, en er is veel rust gekomen. Het is allemaal wachten op de operaties die komen gaan, we weten allemaal dat het een zware tijd zal worden maar ook een tijd waar we allemaal extreem naar toegeleefd hebben.

Op school gaat alles super, mijn toets week is erg goed verlopen, ook omdat de school 100 % achter me staat en er alles aan doet om me te helpen. Ik heb het echt getroffen met mij school, zonder hun had ik 5 havo nooit kunnen redden. :) Naar school gaan is op dit moment moeilijker, de dagen zijn zwaar en mijn lichaam gaat elke week een beetje meer achteruit.  Er zijn dagen waarbij ik alleen maar kan overgeven maar ook dagen waarbij ik me redelijk voel en dan besteed ik mijn energie ook aan schoolzaken zoals leren en huiswerk maken.
Maar ook komt mijn zussie me af en toe ophalen om eventjes buiten een rondje te lopen zodat ik wat frisse lucht krijg, en  dat is dan meteen ook weer goed voor me. Mijn andere zussen zorgen er ook voor dat ik er af en toe even tussen uit kan, eventjes weg van alles en eventjes nergens aan denken. En die momenten zijn super, vaak moet ik hierna er een paar dagen voor boeten en is het veel te zwaar geweest, maar ik weet dat ik er van genoten hebt en dat is het dan ook waard.

Vandaag begon de dag goed, ik had een goed gesprek op school. Ze vertelde mij dat de leraren extreem meeleven en ik wil iedereen daarom ook bedanken, ik vind het echt super lief.
Later op de dag ging het al iets minder, ik heb de sonde verwijderd en we kwamen er achter dat deze helemaal onder de ontlasting zat en het kwam er ook door heen lopen, geen goed teken dus. Dat zou betekenen dat er ontlasting in mijn maag zit? Meteen maar de arts weer gemaild, en deze vertelde inderdaad dat dit geen goed teken is, maar de vraag is hoe verder? Niemand die het weet? Wachten tot de operaties en hopen dat alles goed gaat verlopen..? Niemand kan het vertellen het is allemaal afwachten.

Voor de rest ben ik nog wel erg positief hoewel dit hele bericht eerder wat negatief is. Ik probeer er nog steeds het beste van te maken, en als ik me goed voel ben ik vollop aanwezig overal, tot vervelends toe ;). Alleen voor vandaag heb ik weinig positiefs te vertellen.