11 weken opname en een nieuwe operatie

Vorige week donderdag was de operatie. De operatie zelf is goed verlopen, maar na de operatie had ik  enorm veel pijn. Vanaf dat moment kreeg ik een morfine pomp, maar al snel bleek dat niet genoeg te zijn. Er werd besloten om naast de morfine pomp die om de 7 minuten morfine gaf om de 4 uur nog morfine in mijn been bij te spuiten. Het pijn team kwam langst en ik blijk door de grote hoeveelheden morfine in het verleden niet meer gevoelig te zijn hiervoor. Dus we kunnen net zoveel toedienen als we willen maar dat gaat niet voldoende zijn voor mijn pijn. Daarom werd er een Ketamine pomp gestart en dit hielp. Ondertussen was mijn darm alweer verlamt en lag die stil wat enorm duidelijk te zien was op de darm foto's. Een tegenvaller maar misschien ook wel zoals we hadden verwacht. Later die week ging de verlamming over in de vertraagde darmpassage.. Gisteren hebben we een gesprek gehad, tot zondag moet ik markers slikken. De markerstudie duurt 10 dagen. De marker studie houd in dat ik 10 dagen achter elkaar 1 tablet slik met in iedere tablet 10 ringetjes. Deze 100 ringetjes in totaal kunnen ze volgen op buikoverzicht foto's. Daarmee kunnen ze zien of mijn darm nog steeds niet functioneert of dat het wel functioneert. Om de twee dagen wordt er dan een foto gemaakt om precies te kijken wat de ringetjes doen en hoe snel ze een bepaald deel van de darm passeren. Helaas is het al enorm duidelijk dat de passage echt niet goed is. Er moet dus opnieuw geopereerd worden. Er zijn twee mogelijkheden. Of een colostoma (Dikke darm stoma) Of de helft van mijn dikke darm, dus dan wordt de helft van mijn dikke darm buiten werking gesteld en op de eerste helft wordt dan een stoma gezet. Of de helft van mijn dikke darm wordt verwijderd en mijn dunne darm wordt op de rest van de dikke darm vast gehecht.. Wat de keuze wordt ligt aan de foto van maandag, vervolgens zal maandag aan het eind van de middag overlegt worden met de chirurgen. En dinsdag zal dan het plan gepresenteerd worden. Het zal wederom een pittige operatie worden.

Op dit moment heb ik nog steeds veel pijn ook aan de wond aan mijn buik. Gisteren heb ik alleen besloten dat ik geen pijnpomp meer wilden. Door de Ketamine was ik aan mijn bed gebonden, ik was zo duizelig, zwak en slaperig dat ik niet meer op mijn eigen benen kon staan. Ik had al een week niet meer kunnen douche en werd op bed gewassen. Iets wat je niet wilt als je 19 bent. Daarnaast ging mijn blaas katheter eruit en besloot ik samen met de arts dat ik voor een dagje naar huis mocht. Dit was de laatste kans voor de volgende operatie. Ik heb alleen wel enorm veel pijn, en de verpleging en ik vragen ons beiden een beetje af of ik niet te abrupt ben gestopt met de pijn pomp.... Vanavond is er daarom toch meer morfine in mijn been erbij gespoten om de pijn toch te verlichten.. Maar goed de pijn overleef ik wel.. En ik ben blij als de vorige operatie er ook weer op zit. In hoop dat die wel een verlichting gaat geven want wederom garanties zijn niet geboden. Maar mijn mdl-arts lijkt overal heel erg goed over na te denken, en ik krijg steeds meer vertrouwen in hem.

Op naar de volgende operatie

Operatie

Morgen wordt ik geopereerd... Mijn stoma wordt opgeheven, er is geen verbetering in de situatie en we kunnen geen kant meer op. Direct na de operatie wordt een markerstudie gedaan om 10 dagen de darmpassage te bekijken. Als deze nog steeds niet goed is en die kans is enorm groot en eigenlijk gaat iedereen daarvan uit. Dan krijg ik een Colostoma (dikke darm stoma) na 2 weken als dit nog steeds problemen geeft wordt er opnieuw een Ileostoma (dunne darm stoma) geplaats en zal ik alsnog een port a cath moeten krijgen voor voeding/vocht via de bloedbaan... Maar gezien mijn sepsissen is dat geen goede optie.. Voor nu gaan we een lange en zware weg tegemoet met nog wat onverwachte operaties voor de boeg. Ik heb vertrouwen in de MDL arts, en we zullen zien wat tijd ons gaat brengen. Morgen is de eerste operatie, ik ben in de middag aan de beurt. De Anesthesist vond mijn conditie niet goed en vooral belabbert. Morgen wordt het een uitdaging om een infuus in een vat te krijgen, gezien ik enorm lastig te prikken ben. Maar voor de zoveelste keer even de tanden op elkaar en doorbijten de komende dagen, en dan moet het vast goed komen. Zoals eerder gezegt 2015 moet toch echt mijn jaar worden, het is tijd voor verandering! So let this be the change :)

Lijn sepsis + Nieuwe lijn

Vorige week maandag begin ik met trillen.. Ik voel dat het mis is en zeg tegen mama ik denk dat ik een lijn infectie heb.. Mijn moeder antwoord daarop dat dat het vast niet is, stelt me gerust en gaat naar huis. Mijn gevoel was goed binnen een uur heb ik 38,5 koorts die al snel stijgt naar 40 graden. De insteek van de lijn ziet er rustig uit dus de artsen twijfelen er worden verschillende antibiotica kuren aangehangen maar in de nacht stijgt de koorts naar 41 graden. Ik ben dood ziek, en ben op. Ik braak die hele nacht en mijn bloeddruk blijft maar zakken, en de artsen blijven maar vocht toedienen, heel veel vocht binnen een korte tijd. Het vermoeden komt al en een dag later komt het woord eruit. Ik heb een lijn sepsis, oftewel een lijninfectie met bloedvergiftiging. Wat een nachtmerrie, een nachtmerrie die er na 6 weken opname nog wel even bij kon.. De lijn moet eruit want alleen dat zal ervoor zorgen dat ik mij beter ga voelen. Vorige week dinsdag wordt dan ook de lijn verwijderd.. Er wordt besloten de TPV te stoppen en te kijken hoe ik het op normale voeding doen gezien ik en een CVC het niet zo goed doen samen.. De complicaties van de TPV en CVC en ik zijn geen goede combi.. Ik krijg een infuus voor vocht en we gaan het minimaal een week aankijken hoe alles gaat. Afgelopen weekend gaan ook de infusen ontsteken en alleen zaterdag al zijn 4 infusen gezet maar alle infusen lopen op buiten de bloedbaan of ontsteken. We hebben een toegangs weg nodig tot de bloedbaan en dat betekend een nieuwe lijn.. Ik zie er enorm tegenop, het plaatsen van een lange lijn zonder roesje of narcose vind ik verschrikkelijk. De intensive care arts wilt het me zo aangenaam mogelijk maken en kijkt of hij een nieuw infuus kan prikken voor een roesje, maar helaas is er geen infuus meer mogelijk en moet ik doorbijten.. Gelukkig plaatst hij hem erg snel en goed. Hij maakt daarna een echo om te kijken of de lijn goed zit, en er volgt een longfoto om zeker te zijn dat ze geen klaplong hebben veroorzaakt..  Mijn mdl arts is vorige week zijn afspraak met mij vergeten en dat begint te irriteren.. Het schiet allemaal niet op.. Vandaag of morgen wordt het beleid aangepast. Dat betekend doorgaan met dit beleid en kijken wat er gebeurt met de nierfunctie? Of TPV opstarten, maar dit is eigenlijk geen goede optie dus ik hoop zeer dat we alles gaan afbouwen en ik even naar huis kan.. want ik ben hier alweer bijna 7 weken en soms is het eventjes teveel.
Ik heb ontzettend veel plannen en ik wil echt graag even weg van het ziekenhuis. Even weer terug komen in de normale wereld, en voelen dat ik mens ben. De sociale wereld in, leuke dingen doen enz.
Maar ik heb zo het idee dat ik wel snel naar huis mag... het is een vermoeden en de verpleging denkt nog van niet, maar goed er moet iemand zijn die optimistisch blijft...

Een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Het nieuwe jaar is begonnen. Vorig jaar was ik vast besloten, dat jaar zou mijn jaar worden. Ik had een operatie op de planning staan en ik zou beter worden. Ik was vast besloten dat ik mijn leven terug zou krijgen. Waar artsen toen nog vertelden dat het allemaal niet ernstig was bleek het tegendeel waar in April. 2014 was een jaar waar ik met dubbele emoties op terug kijk. Er is veel verdriet geweest, teveel opnames en ik was enorm ziek. Maar het was ook het jaar waarin ik mijn diploma haalde en op mijn diploma uitreiking kon stralen. Ik ben veel op vakantie geweest, het waren de momenten dat ik weer even kon genieten. Het laadde me weer op zodat ik vol positieve energie er tegenaan kon. Het was het jaar dat ik met mijn Zus naar Parijs ben geweest, waar we hebben gelachen, geshopt en genoten. Een jaar waarin ik waardevolle mensen heb mogen ontmoeten. Het was een druk jaar met velen hoogte punten maar ook zeker diepte punten.

Ondanks dat er geen verbeteringen zijn geloof ik toch dat er ooit een omslag punt gaat komen. En tot die tijd pas ik mijn plannen aan. Tuurlijk weet ik ook dat ik realistisch moet blijven en het probleem toch best heftig is.. Maar ik heb vertrouwen in de artsen en dat zij het besten doen wat in hun vermogen ligt om mij zo veel mogelijk mijn leven terug te geven. Het is niet voor niks dat ik met oudjaar een dag naar huis mocht. Ik heb ontzettend kunnen genieten, en daar ging het om. 2015 wordt mijn jaar misschien niet de eerste paar weken/maanden maar ik ben vastbesloten dat het een beter jaar wordt.

365 new day

365 new chances

Eerste kerstdag, en al een maand in opname.

Vandaag is het precies een maand geleden dat ik werd opgenomen. Vorige maand was ik er heilig van overtuigd dat ik voor 2 dagen opname kwam, een medicijn zou krijgen en ik weer vrolijk de deur uit zou lopen. Vandaag mocht ik officieel 4 uur naar huis, dat betekende 2 uur reizen en 2 uur thuis. Ik ben nu weer terug en ik voel me niet lekker, ik voel me wederom uitgedroogd en dit is dan ook duidelijk te zien aan mijn huid.. Dat betekend dat ik direct weer wordt aangesloten aan de TPV ( Totale parenterale voeding) En het vocht.. De urine productie blijft ook wederom uit maar goed dat zijn de consequenties van naar huis gaan.. Eergisteren was ik 2 kilo binnen een dag afgevallen en daarom hebben ze de TPV opgehoogd, de diëtist denkt echter dat het een vocht probleem is en ik niet afgevallen ben doordat ik niet genoeg tpv krijg... Vandaag zat ik weer beter in mijn gewicht gelukkig.   Ik wacht rustig af tot het weekend, want dan heeft mijn mdl-arts dienst en zouden we opnieuw kijken naar het beleid.. Wel of niet een paar hapjes eten? De dieetiste zegt dat het beter is om niks te eten...  aan de andere kant is het beter voor mijn lever als ik wel iets eet.. Maar in hoever is het verstandig als je zoveel afstoot aan vocht en voedsel? Ik ga het horen van het weekend.. eerst even genieten van de kerstdagen...

Voorlopig niet naar huis

Gisteren heb ik weer een gesprek gehad. Ik produceer te weinig urine en daarom krijg ik naast de TPV standaard vocht. Daarnaast zijn ze bezig met het UMC Radboud te bereiken omdat ze willen dat ik de cursus ga volgen daar zodat ik straks voor hoe lang het nodig is met TPV en vocht naar huis kan. Dit kan namelijk allemaal nog maanden gaan duren en het zal ook maanden tijd nodig hebben.. Met de Centrale lijn gaat alles wel goed hij is wel gevoelig als ik erop lig maar opzich gaat dat wel goed! Vanaf gisteren mag ik ook een beschuitje eten met Jam. Dan denk je vast ja maar dat is toch iets? Voor mij valt het wel een beetje tegen, ik had me verheugd om met kerst gezellig samen te eten, met oudjaar ook eten en het nieuwe jaar vieren. Een beschuitje met Jam en voor de rest niks mogen eten en drinken is niet het leukste.. Maar goed inderdaad het is iets, en beter iets als niets. Met kerst mocht ik van de arts wel een uurtje naar huis maar aan een uurtje hebben we niet veel want we moeten een uur heen en een uur terug reizen. Maar gelukkig heb ik een lieve meedenkende arts en het zijn 4 uurtjes weg geworden. 2uur thuis en 2 uur reizen maar dan ben ik er wel even lekker tussen uit. Daarna moet ik dan wel weer aan de TPV en vocht... Vrijdag zal er een 24 uurs bloeddrukmeting weer worden gedaan omdat mijn hartslag en bloeddruk met periodes enorm hoog zijn.. Ook gisteren weer een bloeddruk van 170/108 pols 145. 

Om het allemaal nog iets zuurder te maken is mijn vriendinnetje ook opgenomen in een ander ziekenhuis. Heeft momenteel meerdere spoed OK's gehad en krijgt ook TPV en heeft momenteel ook last van darmfalen. Het enigste wat ik voor haar kan doen is hopen op het beste en een kaartje sturen... Maar toch voel je je dan zo machteloos...

Wat wel enorm leuk is dat ik enorm veel kaartjes heb gehad. Mijn hele muur hangt vol hier, en dat fleurt de boel echt op. Daarnaast zijn oud-mede patienten vaak langst geweest en dat maakt het wel gezellig. Daarnaast wordt mijn vriendinnetje Rianne volgende week hier ook weer opgenomen, wel op een andere afdeling maar goed dat maakt me niet zoveel uit ik loop wel heen en weer. En samen gaan we dan in het ziekenhuis het nieuwe jaar tegemoet.. Raar idee, 2015 zal een rare start hebben voor ons, maar desondanks hoop ik nog steeds dat het mijn jaar mag worden.. 

Opname dag 23

De dagen duren lang hier. Veel mensen die ik op de kamer krijg zijn bejaard of verward dus zinnige gesprekken voeren kan ook niet echt. Ook mag ik niks eten en drinken en dat is af en toe wel raar en lastig.. Gezien je normaal op zulke dagen uitkijkt naar de maaktijden dat breekt de dag hier een beetje.. Met de TPV gaat het goed, elke dag moet er wel bloed afgenomen worden om te kijken hoe het met de bloedwaardes gaan.. Het Ileostoma productie gaat achteruit maar dat kon ook niet anders, maar goed dat is dan wel het hele positieve aan de situatie... Maar voor alsnog is het afwachten..? Wat wordt het beleid vanaf Dinsdag? Mag ik weer eten en Drinken of houden ze me op de TPV want is een paar dagen niet te weinig om iets rust te geven? Ik vertrouw op de artsen hier en voor de rest zal tijd alles weer moeten uitwijzen. En tot die tijd proberen we er het beste van te maken. En hopen we dat ik een paar uurtjes met kerst naar huis mag..