Voorlopig niet naar huis

Gisteren heb ik weer een gesprek gehad. Ik produceer te weinig urine en daarom krijg ik naast de TPV standaard vocht. Daarnaast zijn ze bezig met het UMC Radboud te bereiken omdat ze willen dat ik de cursus ga volgen daar zodat ik straks voor hoe lang het nodig is met TPV en vocht naar huis kan. Dit kan namelijk allemaal nog maanden gaan duren en het zal ook maanden tijd nodig hebben.. Met de Centrale lijn gaat alles wel goed hij is wel gevoelig als ik erop lig maar opzich gaat dat wel goed! Vanaf gisteren mag ik ook een beschuitje eten met Jam. Dan denk je vast ja maar dat is toch iets? Voor mij valt het wel een beetje tegen, ik had me verheugd om met kerst gezellig samen te eten, met oudjaar ook eten en het nieuwe jaar vieren. Een beschuitje met Jam en voor de rest niks mogen eten en drinken is niet het leukste.. Maar goed inderdaad het is iets, en beter iets als niets. Met kerst mocht ik van de arts wel een uurtje naar huis maar aan een uurtje hebben we niet veel want we moeten een uur heen en een uur terug reizen. Maar gelukkig heb ik een lieve meedenkende arts en het zijn 4 uurtjes weg geworden. 2uur thuis en 2 uur reizen maar dan ben ik er wel even lekker tussen uit. Daarna moet ik dan wel weer aan de TPV en vocht... Vrijdag zal er een 24 uurs bloeddrukmeting weer worden gedaan omdat mijn hartslag en bloeddruk met periodes enorm hoog zijn.. Ook gisteren weer een bloeddruk van 170/108 pols 145. 

Om het allemaal nog iets zuurder te maken is mijn vriendinnetje ook opgenomen in een ander ziekenhuis. Heeft momenteel meerdere spoed OK's gehad en krijgt ook TPV en heeft momenteel ook last van darmfalen. Het enigste wat ik voor haar kan doen is hopen op het beste en een kaartje sturen... Maar toch voel je je dan zo machteloos...

Wat wel enorm leuk is dat ik enorm veel kaartjes heb gehad. Mijn hele muur hangt vol hier, en dat fleurt de boel echt op. Daarnaast zijn oud-mede patienten vaak langst geweest en dat maakt het wel gezellig. Daarnaast wordt mijn vriendinnetje Rianne volgende week hier ook weer opgenomen, wel op een andere afdeling maar goed dat maakt me niet zoveel uit ik loop wel heen en weer. En samen gaan we dan in het ziekenhuis het nieuwe jaar tegemoet.. Raar idee, 2015 zal een rare start hebben voor ons, maar desondanks hoop ik nog steeds dat het mijn jaar mag worden.. 

Opname dag 23

De dagen duren lang hier. Veel mensen die ik op de kamer krijg zijn bejaard of verward dus zinnige gesprekken voeren kan ook niet echt. Ook mag ik niks eten en drinken en dat is af en toe wel raar en lastig.. Gezien je normaal op zulke dagen uitkijkt naar de maaktijden dat breekt de dag hier een beetje.. Met de TPV gaat het goed, elke dag moet er wel bloed afgenomen worden om te kijken hoe het met de bloedwaardes gaan.. Het Ileostoma productie gaat achteruit maar dat kon ook niet anders, maar goed dat is dan wel het hele positieve aan de situatie... Maar voor alsnog is het afwachten..? Wat wordt het beleid vanaf Dinsdag? Mag ik weer eten en Drinken of houden ze me op de TPV want is een paar dagen niet te weinig om iets rust te geven? Ik vertrouw op de artsen hier en voor de rest zal tijd alles weer moeten uitwijzen. En tot die tijd proberen we er het beste van te maken. En hopen we dat ik een paar uurtjes met kerst naar huis mag.. 

TPV bloedvoeding

Gisteren is mijn lijn geinfecteerd en verwijderd. Het gaat nog steeds niet goed en ik lijk niks op te nemen. Het gewicht is in 1 dag zonder infuus 2,5 kilo gedaalt. Daarom wordt vandaag een lange lijn CVC geplaats en ga ik via de bloedvoeding voeding krijgen tot zoiezo volgende week. Dinsdag hebben we dan een nieuw gesprek. Er wordt overlegt met het UMC Radboud met het darmfalen team, en er is overleg met mijn eigen internist in het Radboud gezien ook de bloeddrukken en hartslagen volledig ontregeld zijn. Samen zullen ze ook daar een beleid voor gaan maken. Eind van de middag zullen ze de Lijn gaan plaatsen, ik ben benieuwd...

Opname dag 16

We zijn gestart met het nieuwe medicijn Octreotide via het infuus. Best een pittig middel, als je het googled zie je ook dat het niet zomaar uitgeschreven wordt.  Ik ben erg moe, met de lijn gaat alles goed gelukkig ... En voor de rest lig ik hier en zit ik mijn tijd uit. Ik en de arts streven er na om voor kerst thuis te komen. Maar ik moet rekening houden dat dit een hele lange weg gaat worden. Gisteren kreeg ik ook weer veel pijn en toen kreeg ik ook meteen weer morfine spuiten in mijn been en we zijn nu weer over op Oxycodon.. Ik hoop dat het snel beter mag gaan...

Plaatsing lange lijn + voorlopig niet naar huis

De medicijnen slaan niet aan en worden verhoogt daarnaast worden er ook andere middelen opgestart. De dieetist gaat meekijken naar mijn voedingstoestand gezien het achteruit gaat allemaal... Na veel gedoe met de infusen is er nu een lijn ingebracht in een bloedvat, deze kan langer verblijven als een infuus.. Voor de rest wachten we maar weer af... Gelukkig wel ontzettend leuke jonge kamer genootjes :)

Output

Van spoelen komt niks.. Mijn dunne darm loopt te hard waardoor ik veel te veel vocht en voedingstoffen verlies. Ik krijg infuus en per dag wordt de situatie bekeken.. Ik krijg medicijnen om te proberen alles weer te stabiliseren.. Als alles stabiel is gaan we proberen te spoelen... Blij als ik weer naar huis mag...

Wederom een opname.

Waarschijnlijk wordt ik morgen al weer even opgenomen. Ondanks het stoma zitten er nog steeds stukken in de dikke darm en die moeten er echt uit. We gaan dus spoelen via het stoma. Daarnaast heb ik nu een hele hoge dunne darm output 2300 per 24 uur wat vrij hoog is, daarnaast is het vooral gal wat eruit komt. De artsen zullen meteen dat meenemen om te kijken of ik geen tekorten opbouw of uitdroog... 

Voor de tweede keer durf ik te zeggen dat ik op de goede plek bij de goede artsen zit. Eerder zat ik bij een wereld arts op de kinderafdeling in het umc Radboud Dr D . En nu wederom heb ik een arts getroffen die meelevend en vol met passie zit. Hij vertrouwd op mijn bevindingen en ik vertrouw hem op zijn woord. Dokter H stelt me gerust als dat nodig is en de eerste stappen naar een betere toekomst zijn gezet. Ondanks de lekkages ben ik ontzettend blij met het stoma, wat opzich raar klinkt voor een 19-jarige meid. Maar ik was ontzettend ziek en voel me stukken beter als daarvoor.