Opname dag 23

De dagen duren lang hier. Veel mensen die ik op de kamer krijg zijn bejaard of verward dus zinnige gesprekken voeren kan ook niet echt. Ook mag ik niks eten en drinken en dat is af en toe wel raar en lastig.. Gezien je normaal op zulke dagen uitkijkt naar de maaktijden dat breekt de dag hier een beetje.. Met de TPV gaat het goed, elke dag moet er wel bloed afgenomen worden om te kijken hoe het met de bloedwaardes gaan.. Het Ileostoma productie gaat achteruit maar dat kon ook niet anders, maar goed dat is dan wel het hele positieve aan de situatie... Maar voor alsnog is het afwachten..? Wat wordt het beleid vanaf Dinsdag? Mag ik weer eten en Drinken of houden ze me op de TPV want is een paar dagen niet te weinig om iets rust te geven? Ik vertrouw op de artsen hier en voor de rest zal tijd alles weer moeten uitwijzen. En tot die tijd proberen we er het beste van te maken. En hopen we dat ik een paar uurtjes met kerst naar huis mag.. 

TPV bloedvoeding

Gisteren is mijn lijn geinfecteerd en verwijderd. Het gaat nog steeds niet goed en ik lijk niks op te nemen. Het gewicht is in 1 dag zonder infuus 2,5 kilo gedaalt. Daarom wordt vandaag een lange lijn CVC geplaats en ga ik via de bloedvoeding voeding krijgen tot zoiezo volgende week. Dinsdag hebben we dan een nieuw gesprek. Er wordt overlegt met het UMC Radboud met het darmfalen team, en er is overleg met mijn eigen internist in het Radboud gezien ook de bloeddrukken en hartslagen volledig ontregeld zijn. Samen zullen ze ook daar een beleid voor gaan maken. Eind van de middag zullen ze de Lijn gaan plaatsen, ik ben benieuwd...

Opname dag 16

We zijn gestart met het nieuwe medicijn Octreotide via het infuus. Best een pittig middel, als je het googled zie je ook dat het niet zomaar uitgeschreven wordt.  Ik ben erg moe, met de lijn gaat alles goed gelukkig ... En voor de rest lig ik hier en zit ik mijn tijd uit. Ik en de arts streven er na om voor kerst thuis te komen. Maar ik moet rekening houden dat dit een hele lange weg gaat worden. Gisteren kreeg ik ook weer veel pijn en toen kreeg ik ook meteen weer morfine spuiten in mijn been en we zijn nu weer over op Oxycodon.. Ik hoop dat het snel beter mag gaan...

Plaatsing lange lijn + voorlopig niet naar huis

De medicijnen slaan niet aan en worden verhoogt daarnaast worden er ook andere middelen opgestart. De dieetist gaat meekijken naar mijn voedingstoestand gezien het achteruit gaat allemaal... Na veel gedoe met de infusen is er nu een lijn ingebracht in een bloedvat, deze kan langer verblijven als een infuus.. Voor de rest wachten we maar weer af... Gelukkig wel ontzettend leuke jonge kamer genootjes :)

Output

Van spoelen komt niks.. Mijn dunne darm loopt te hard waardoor ik veel te veel vocht en voedingstoffen verlies. Ik krijg infuus en per dag wordt de situatie bekeken.. Ik krijg medicijnen om te proberen alles weer te stabiliseren.. Als alles stabiel is gaan we proberen te spoelen... Blij als ik weer naar huis mag...

Wederom een opname.

Waarschijnlijk wordt ik morgen al weer even opgenomen. Ondanks het stoma zitten er nog steeds stukken in de dikke darm en die moeten er echt uit. We gaan dus spoelen via het stoma. Daarnaast heb ik nu een hele hoge dunne darm output 2300 per 24 uur wat vrij hoog is, daarnaast is het vooral gal wat eruit komt. De artsen zullen meteen dat meenemen om te kijken of ik geen tekorten opbouw of uitdroog... 

Voor de tweede keer durf ik te zeggen dat ik op de goede plek bij de goede artsen zit. Eerder zat ik bij een wereld arts op de kinderafdeling in het umc Radboud Dr D . En nu wederom heb ik een arts getroffen die meelevend en vol met passie zit. Hij vertrouwd op mijn bevindingen en ik vertrouw hem op zijn woord. Dokter H stelt me gerust als dat nodig is en de eerste stappen naar een betere toekomst zijn gezet. Ondanks de lekkages ben ik ontzettend blij met het stoma, wat opzich raar klinkt voor een 19-jarige meid. Maar ik was ontzettend ziek en voel me stukken beter als daarvoor.

Stoma loopt niet goed

We zijn ondertussen al bijna 5 dagen na de operatie en het stoma wil niet op gang komen. En dat is een forse tegenvaller. Want nu zijn we bezig met laxeren van de dunne darm... Mijn dunne darm en maag zijn dus ook niet in staat om hun werk te doen vanuit zichzelf...  Alle medicijnen die ik heb en wilde laten staan moet ik verplicht weer innemen. Ze hopen met alle medicijnen en daarnaast laxeer middelen dat de dunne darm nog zijn werk gaat doen.. En dan baal je toch wel even goed. Je bent bang dat de Operatie niet veel verandering zal brengen in de gehele situatie, bang dat de lange weg met spoelingen nog lang niet voorbij is...

Dus voor nu is het weer hopen. Hopen dat het stoma gewoon gaat doen wat het zou moeten doen.