Update

De spoeling van gisteren is er weer in gegaan maar heeft niks gedaan, zoals we wel hadden verwacht en zoals het altijd niets doet. Maar toch blijf ik achteruit gaan.. Sinds gisteren was ik al erg misselijk en vanmorgen ging het al weer mis. Bij de eerste vochtinname kwam alles er na een uur weer uit. Sinds vanochtend zijn we al weer heerlijk aan het spugen. Ondertussen ben ik ook helemaal op! Ik ben extreem moe en ik weet niet waar ik mijn energie vandaan moet halen om te spugen. De komende dagen probeer ik te zorgen dat ik tenminste iets vocht binnen krijg, als dat niet lukt zal ik wel naar het ziekenhuis moeten bellen, maar anders wacht ik het telefoontje van de arts maandag af. Mijn arts is er namelijk deze hele week niet.. Voor de rest werd gisteren enorm duidelijk dat de Beta blokkers niks doen en dat is best teleurstellend! Zelf denk ik dat alle medicijnen die ik inneem niet goed opgenomen worden, dus dit ga ik ook maandag bespreken met mijn arts..

De ellende lijkt soms niet op te houden, en het valt enorm zwaar! Mijn lichaam is moe maar moet door! En het overgeven breekt me langzamer hand op!  Elke maand doe ik stapjes terug en na elke opname ben ik weer wat medicijnen rijker. Ik ben zo ontzettend hard toe aan een oplossing... 

Daarnaast probeer ik tussen het slapen, het overgeven en alle spoelingen door te leren, en ook dat is niet altijd even makkelijk. Maar ik doe mijn best zover ik kan.. En dan gaan we zien hoe ver we gaan komen. 

Vanochtend schreef ik nog dat mijn bloeddruk en hartslag netjes waren, maar ondertussen is daar al weer verandering in! Mijn hartslag neemt alweer binnen een paar seconden toe met 100 slagen.. Raar want de Beta blokkers zijn verhoogd en mijn hartslag reageerd er niet op.. Maandag maar bespreken met mijn arts! Daarnaast gaat de spoeling tot nu toe redelijk! Erg misselijk en veel pijn as usual maar goed nog niet overgegeven.. 

Dagopname

Vrijdag een gesprek gehad met de arts, en de medicijnen voor mijn hart zijn weer opgehoogd. En dit lijkt te werken want vanochtend waren de bloeddruk en hartslag netjes! Daarnaast hebben we besloten om toch weer te starten met spoelen, ondanks het feit dat dit niks doet! Maar uiteindelijk voorkomt het dat alles versteend. Gelukkig vandaag niet zoveel liters.. Maar 1 liter en ik hoop dat het vandaag er allemaal in blijft..  Dat betekend voor vandaag maar 1 pompje met 1 fles te gelijk! 

Volgende week maandag belt de arts en dan gaam we bespreken hoe deze dagopname is verlopen, ook is er een dunnedarm onderzoek aangevraagd dus ik hoop daar ook snel bericht van te krijgen. Voor de mensen de mensen met vragen hier een paar antwoorden :) Een maaghevel is een soort dikke sonde die alleen een tegenovergesteld doel heeft en dat is alle maagsappen afvoeren naar buiten. Bij mij hebben ze er een soort pomp op gezet tijdens de opname zodat al mijn gal en maag inhoud meteen eruit gepompt werd naar buiten! 

Voor de mensen die zich afvroegen of ze dan niet beter het hele maag darm kanaal konden onderzoeken! Mijn maag en dikke darm zijn onderzocht en ze weten wat daar mis mee is! Het reageert alleen niet op behandeling! Het heeft dan ook geen enkele nut om deze onderzoeken te herhalen want dit is al een paar keer gebeurd.. Ze willen nu alleen nog weten of de dunnedarm doorloopt of niet, als dit niet het geval is heeft een operatie namelijk ook geen zin.

Foto's van deze opname

Opname dag 9

De afgelopen 9 dagen zijn intens heftig geweest. Een grote angst heerste en vooral ook veel verdriet. Alles waar we ooit zo bang voor waren gebeurde.  Alles gebeurde in een stroomversnelling, vrijdag avond kwamen Angela,Remco,Kirsten en Chantal op bezoek en ik had al erg veel pijn. Angela heeft er een arts bij gehaald en deze had besloten om röntgen foto's te maken en bloed te prikken. Na deze foto's ging ik nog sneller achteruit, ik begon met gal spugen en de pijn bleef maar toenemen. De arts kwam langst en vertelde dat het een darmverlamming was en ze meteen gingen handelen. Dat betekende dat ik meteen aan de hart monitor werd gelegt, een maag hevel werd geplaats en de hele nacht mijn maagsappen en gal eruit pompte. Daarnaast werd het pijnteam ingeschakeld, en werden er pijnpompen gestart. De artsen zijn tot 6 uur in de ochtend bezig geweest om mij stabiel te krijgen. Zelf mis ik een groot deel van die nacht, maar voor mijn ouders was het een beangstigende nacht..

Het positieve van alles is dat sinds vandaag de verlamming weg lijkt te zijn, ik kan weer opbouwen... hopelijk mag ik morgen naar huis. We zijn nu ook medicijnen gestart om mijn hartslag te verlagen, en de artsen vermoeden/ weten wat ik heb, het is een hele zeldzame aandoening, maar het komt volledig overeen. Helaas is er geen behandeling die bewezen effectief is dus we moeten afwachten wat de voorgeschreven medicijnen gaan doen.. Daarnaast staat er nog steeds een aanvraag bij een chirurg om te kijken om te opereren... ookal wordt dat heel erg lastig omdat het leeg moet zijn voor de operatie,, maar ze weten ook dat als er niet snel iets gebeurt deze ilieusen terug zullen komen.. Daarnaast was mijn bloed ook volledig verzuurd door alles, maar door het infuus is dat nu na een paar dagen weer recht getrokken... De afgelopen dagen heb ik 2 a 3 keer op een dag moeten bloedprikken.. Het was een onrustige opname, met velen heftige gebeurtenissen, meerdere malen ging het erg slecht, maar ik ben nog steeds staande. Als ik thuis ben ga ik eerst goed uitrusten, daarna concentreren op mijn examens, waarvan ik niet weer of ik in staat zal zijn om die op dat moment te maken..  Maar we gaan ons best doen en dan zien we wel hoe ver we komen...

Opname dag 5

Gisteren ging ik opeen snel achteruit! Een enorme pijn kreeg de overhand, ik ben om 23:00 naar de rontgen gereden om te kijken wat er mis ging! Daarnaast werd er ook bloed afgenomen! Later die avond begon ik ook nog te braken, en de artsen kwamen vertellen wat er aan de hand was! Ik heb een darmverlamming momenteel anders genoemd een Illieus. Midden in de nacht kwamen alle chirurgen langst maar al snel werd duidelijk dat zolang die darm zo immens vol zit er niks geopereerd kan worden. Omdat ik niet meer stopte met gal braken hebben ze een maaghevel geplaatst en zijn deze gaan afzuigen daarnaast heeft het pijnteam pijnpompen gestart! Daarnaast ben ik ook aan de hart monitor gelegt! Bloed is vannachy afgenomen en bleek ook helemaal verzuurd te zijn. Maar er is nu heel wat losgekomen en dat is zeer positief.. De maaghevel gaan ze niet meer afzuigen maar af laten lopen. Vanmiddag wordt opnieuw mijn bloed bepaald om te  kijken of nu alles los is het bloed nog steeds verzuurd is! Ze zijn hier hard aan het proberen een goede chirurg te vinden en ze willen uiteindelijk ook nog een dunnedarm onderzoek doen! Maar eerst opknappen als ik weer zelfstandig kan eten en drinken mAg ik weer naar huis. En eerlijk gezegt hoop ik binnen een paar dagen thuis te zijn! Als ik naar huis ga zal er waarschijnlijk een goed plan op tafel liggen! 

Maar voor nu ga ik slapen! Veel slapen Zodat ik een beetje kan bijkomen van deze hele hele nare periode!

Opname dag 3

Het gaat niet goed met me. Vannacht ben ik begonnen met erg veel gal braken, en dit stopte niet meer. Daarom zijn ze zofran weer gestart via infuus maar ook dit mocht niet baten. Daarom zijn ze gestart met een heel sterk middel, en dit hielp. Ik ben inmiddels gestopt met braken, maar ben nog wel erg misselijk, en ik blijf veel pijn houden. Daarnaast krijgen ze de darmen niet leeg, en zolang die niet leger worden zal ik niet kunnen reten of drinken, en zonder medicijnen begin ik meteen gal te braken. Morgen gaan ze een colon inloop foto maken met speciaal spul, ander dan anders ze hopen dat er dan rectaal wat geleegt gaan worden zodat ze weer oraal kunnen gaan spoelen. Ook de volwassen mdl is langst geweest en gaan in overleg... Ik kan zowiezo niet geopereerd worden zolang alles zo ernstig vol zit van binnen... en daarnaast weten ze niet of ze dat überhaupt dat aandurven, maar goed ze gaan in overleg met elkaar..  Tot de tijd dat er niks los komt lig ik aan het infuus, met velen velen medicijnen..