Vandaag zou de chirurg bellen met de doorslag en daarna een operatie datum! Om 16:00 heb ik zelf maar weer naar het ziekenhuis gebeld, voor het geval dat de poli zou sluiten om half 5 en ik weer vergeten werd. De assistente had contact met de chirurg en hij zou me nog binnen een half uur terug bellen. Ondertussen is dat half uur al weer twee uur, de vraag is of hij uberhaupt nog gaat bellen vanavond.? Als er niet gebeld wordt gaat mijn moeder morgen ochtend bellen... We proberen niet te snel onze conclusie te trekken maar we beseffen ons goed dat als er over twee uur nog niet gebeld is dat er vandaag geen telefoontje meer komt.. Vanavond na 20:00 zal ik nog een keer een update schrijven of ze nog gebeld hebben... 

Geen telefoontje, waarom ook niet.

Vandaag zou de Chirurg bellen.. Maar die belde maar niet dus heb ik zelf maar het Azm gebeld, en al snel werd duidelijk dat ik niet op de bel lijst stond. Geen fout van de arts maar van de communicatie daar. Maar soms wordt je er wel moe van, want dit gebeurt telkens opnieuw, twee keer nu daar. Maar vooral in het Amsterdam is communicatie een verbeter punt. De chirurg zei dat het hem het beste leek om alles te gaan verwijderen om meerdere redenen; De behandeling slaat niet aan en doet gewoon niks tot nu toe, de wond lekt teveel bloed en vocht wat wijst op een infectie en ook heb ik veel te veel pijn. Die drie dingen geven voor hem de doorslag, maar deze beslissing mag hij niet alleen nemen omdat ze dan een behandeling halverwege afbreken. Morgen belt de Chirurg terug en dan heeft hij overleg gehad. De bedoeling is dan dat de operatie snel volgt, voordat het schade gaat aanrichten! Ook zei hij dat ze gaan bekijken wat nu mijn mogelijkheden nog zijn, en die zijn beperkt zei hij. Pijnlijk maar dat wisten we al wel. Mijn lichaam is een wrak, en de staat waarin het verkeerd is slechter dan ooit! Mijn ouders zien me elke dag een stap terug doen en dat is pijnlijk, vooral omdat we allemaal zoveel hoop hadden. Want er zijn nou eenmaal geen garantie's, ook de vervolg operaties kunnen erg mis gaan, en dat houd in dat we in de onzekerheid blijven zitten.

Ik ben kapot, lichamelijk maar ook geestelijk. Ik ben moe, lopen gaat moeilijk beter dan het was, maar mijn conditie daarin tegen blijft achteruit gaan en dat houd in dat als ik 5 minuten sta ik behoorlijk moe, benauwd, en duizelig wordt.  Ik kan nog net naar het toilet komen en daar is alles mee gezegd. Mijn lichaam is kapot van al het vechten en heeft zijn diepste dal bereikt. Maar je moet door, want naast mijn pijn is er ook extreem veel verdriet bij mijn zussen en ouders. Mijn ouders zijn intens verdrietig, en zitten er ook doorheen.  Ik hoop dat de operaties nu snel gaan volgen, zodat ik er niet teveel bij na kan denken. Gewoon ondergaan en we zien wel waar alles eindigt.

Maar goed na alles heb ik morgen nog een herkansing staan die thuis afgenomen gaat worden. Een herkansing waar ik slecht op voorbereid ben, ik kan er niks beters van maken. Ik ben te moe om me druk te maken over presteren op school. Ik sta er prima voor en tuurlijk wil je goede cijfers halen, maar op dit moment vindt ik het wel even goed. Waarom stel ik mijn herkansing niet uit? Omdat ik gelijk behandeld wil worden en ook niet achter wil lopen. Het is goed zo. Dat betekend echter niet dat ik zomaar opgeef! Het betekend dat ik nu even een dip heb, en het eventjes niet kan opbrengen. Maar kijk uit in toesteek 3 ben ik weer helemaal terug en ga ik weer knallen!

Op dit moment heb ik antibiotica gehad voor twee dagen, dat betekend dat ik nog 1 dag antibiotica te gaan heb, en dan maandag belt de chirurg al. Vandaag bleef de koorts, en dat blijft geen goed teken.. Maar toch dacht ik misschien ziet de wond er al wel rustiger uit, en dan zou dat de eerste tekenen van verbetering kunnen zijn.  Maar helaas de wond is rood, misschien nog wel roder dan het was. Het bloeden was iets minder maar het vocht wat uit de wond komt is fors toegenomen. Ik denk dat de electroden verwijderd gaan worden, er zit niks anders op. Daarna moeten mijn zenuwen rust krijgen en mijn hele huid zal tot rust moeten komen.. Maar er is nog 1 dag, misschien de dag dal alles omsluit en de infectie compleet weg zal gaan, maar om realistisch te zijn denk ik niet dat dat nog gaat gebeuren. Bovendien was de chirurg over de uitwerking van de hele behandeling ook echt niet te spreken. Misschien moeten we accepteren dat deze behandeling niet aanslaat en dat er dan nog maar een paar opties over zijn.

Ook moet ik zeggen dat ik moe ben, maar misschien komt dat weer door de infectie, mijn lichaam vecht tegen al de materialen in mijn lichaam, en dat zal vast erg vermoeiend zijn. Ik hoop wel dat als de electroden verwijderd moeten worden het snel gedaan kan worden het liefst zo snel mogelijk dan, dan ben ik ervan af. Want nu ben ik continue aan bed gebonden en dat werkt ook gewoon niet, en daar wordt ik niet beter van. Ik kon al weinig maar dit slaat echt alles. Wel denk ik dat ik dit weekend gewoon doorkom en dus ook niet hoef opgenomen te worden dit weekend. " Maar laten we dat ook niet te hard zeggen "
Ik zeg op naar maandag!

 

Fingers crossed

De wond kon niet gehecht worden zoals wij eigenlijk al wel dachten.. Lastig want dan blijft er vocht en bloed uitkomen. Een ander punt was de pijn die eigenlijk veel te heftig was, wat bleek het kastje gaf veelte harde schokken af, pijnlijk dus. Maar nu heb ik een ander kastje en is de pijn een stuk minder gelukkig, het lopen gaat zelfs al kleine stukjes beter en ik kan weer zitten. Hiep hiep hoera!

Alleen was er ook een tegenvaller, er zit een infectie in de wond en dat is bij dit niet zoon goed teken, ik heb antibiotica mee naar huis gekregen, maar ze weten ook dat mijn darmen niet functioneren en dat de kans redelijk klein is dat ze deze antibiotica opnemen.. Als de antibiotica maandag niet heeft aangeslagen wordt alles volgende week verwijderd, en zal ik eerst verder moeten herstellen. Laten we daarom hopen dat het aanslaat. Daarnaast is het zo dat die verschrikkelijke pijn fors moet afnemen want dat is volgens de artsen niet leefbaar en dan heeft deze hele behandeling zoiezo geen zin.. Ook dat moet maandag dus stukken beter gaan..

Als ik dit weekend extreme veel pijn meer krijg wordt ik in maastricht verder behandeld en opgenomen voor pijn medicatie. Ook als de koort verder oploopt of ik ga me extra ziek voelen wordt ik opgenomen en zullen ze de antibiotica via het infuus verder geven, en zullen ze alsnog na het weekend alle electroden en plaatjes verwijderen.. 

Ik zeg fingers crossed..

Toch weer terug naar het ziekenhuis

Even een paar dagen geen update maar het gaat niet zo goed. De wond bleef bloeden en het begon steeds meer te bloeden..  Ook heb ik er sinds vandaag koorts bij. We hebben vandaag het Azm gebeld en ja ik moet terug komen de electrode moet gehecht worden.. Als mijn temp hoog is en ik voel me ziek als ik op poli ben gaan ze ook antibiotica starten. Jaja mensen het gaat weer lekker...  De behandeling doet niks en dat maakt het nog frustrerender.. Want je moet erdoorheen voor niks! 

Op naar een drie uur durende auto rit! 

De afgelopen dagen heb ik last van warmte aanvallen. Warmte aanvallen waarbij mijn temperatuur stijgt naar 38 graden, de 38 graden die ik niet mag bereiken. Maar gelukkig zakt mijn temperatuur na een uur weer terug naar 37,5. Dit maakt het allemaal weer spannend, want 38 graden kan wijzen op een infectie, en een infectie mag absoluut niet... maar zolang het in aanvallen komt en niet 38 graden blijft is het acceptabel.. Voor de rest zagen de wondjes er gisteren onrustig uit, iets wat we goed in de gaten moeten houden, maar vandaag waren ze alweer rustig. Maar vanochtend kwam het volgende drama opzetten want de huid waar de electrodden uitkomt bloeden weer. Op zich zijn we daar natuurlijk al wel aan gewend, maar vandaag had het door mijn kleding en door mijn bedlakens heen gebloed. Alles zat heerlijk onder het bloed. We hebben nu andere verband dingen gekocht die een plastic laag hebben in hoop dat de bloed daaronder blijft zitten en dus niet overal lekt...
We hebben besloten om woensdag een andere spoeling te doen via het peristeen systeem.. We hopen dat het dan gaat werken.. Want tot nu toe is er 0% verandering in de situatie.  We hebben nog een week totdat de chirurg belt.. Mijn lichaam heeft nog een week om te bewijzen dat zij het kan en dat het reageert op deze behandeling. Over  ongeveer een week belt de chirurg en hij zal dan een beslissing nemen of er een implantatie komt of dat alles verwijderd wordt en er nog velen zware operaties gaan volgen. Tot die tijd houden wij onze fingers crossed en hopen we dat de behandeling toch gaat aanslaan.

Morgen belt de immunoloog met de bloeduitslagen. Er is namelijk weer een hoop bloed onderzoek gedaan en urine onderzoek. Beiden verwacht ik dezelfde uitslag van. De urine blijft vol met bloed zitten, en de nierfunctie zal hetzelfde zijn, ook de bloeduitslagen zullen onveranderd zijn. Maar morgen krijg ik waarschijnlijk ook te horen of ze een ct scan gaan maken, of ze een punctie gaan nemen en of er een cystoscopie komt.. maar heel waarschijnlijk laat hij die onderzoeken over aan de euro/nefro loog.. En zal ik gewoon weer moeten wachten.. Haha eigenlijk weet ik dus al wel wat er gezegt wordt en wat er gaat gebeuren maar goed het blijft toch altijd weer spannend...

Vanavond komt een lotgenootje langst. Een meisje waarmee ik vorig jaar elke week weer opgenomen lag voor spoelingen. We waren echt maatjes en we hielden voor elkaar de kotsbakjes vast als dat nodig was, we zetten de pompen stil en waarschuwde een verpleegkundige als we niet meer konden of alleen maar konden spugen. Maar ook hebben we gelachen, spelletjes gedaan en rondjes gelopen. Een bijzondere en hechte band. Er zijn weinig mensen die hetzelfde hebben in het azm zeiden ze dat er maar 10 patienten op jaar basis worden gezien met deze aandoening. En dan is het bijzonder als je elkaar treft in het ziekenhuis en samen de behandelingen kan gaan doen. Beiden lever je hetzelfde gevecht, en samen sta je zoveel sterker.  Vanavond zien we elkaar weer, ik weet zeker dat het leuk en gezellig wordt. Like old times!

Gisteren en vandaag waren eigenlijk hetzelfde. Ik heb nog steeds redelijk veel pijn waardoor lopen en zitten erg lastig is. Voor de rest zien de wonden er rustig uit en geneest alles goed. Ook de huid rond de electroden ziet er rustig uit. Voor de rest is mijn temp 37,5 en dus ook stabiel. Dat is erg gunstig. We hopen dat het zo stabiel blijft en er in de aankomende weken geen infectie bij komt. Voor de rest hebben we het kastje op een lagere stand gezet in de hoop dat de voelbare schokken minder worden. Dit is nu de 4e a 5e dag van de testfase. Er zijn nog geen tekenen van verbetering, maar het is nog vroeg. twee weken na de eerste operatie belt de chirurg en hij zal dan waarschijnlijk al beslissen of er een implantatie komt of dat alles verwijderd wordt..  Dat zou betekenen dat er nu binnen 10 dagen toch echt iets moet gaan veranderen. Het is de bedoeling dat ik geen spoelingen doe tijdens de testfase. maar als het binnen een week niet werkt mag ik 1 spoeling doen om te kijken of het dan wel opgang komt allemaal. We wachten het allemaal wel af :) 

Voor de rest komt de familie spelletjes met me spelen en het is erg gezellig :)  Zo gaat de tijd weer wat sneller voorbij :) 

Voor de rest stromen de kaartjes nog steeds binnen, en dat geeft ook weer wat afleiding.

Aangezien ik 4 weken niet mag douche was mijn haar super vet.. ik moest en wilde het gewassen hebben. We hadden afgesproken dat ik mijn haar mocht komen wassen in de kapsalon zodra dat voor mij mogelijk was. Vandaag was ik er helemaal klaar mee en wilde het dan ook gewassen hebben... maar ja dat gaat lastig als je bijna niet kan lopen, niet kan zitten en barst van de pijn. Toch ben ik gegaan, wederom liggend op mijn linker zij in de auto. Papa en mama hebben me ondersteund waar dat mogelijk was. Toen hebben ze in de kapsalon mijn haartjes heel lief gewassen en uitgekamt, ze wilden het ook drogen maar dit kon ik niet meer volhouden, de pijn kreeg de overhand. Toen weer naar huis en weer plat liggen en rusten. Het gevoel alsof je een marrathon hebt gelopen. Maar mijn haartjes zijn weer fris en fruitig en voelen weer heerlijk aan. Ik ben blij dat ik het gedaan heb.