dolicho-mega colon,slecht functionerend mdl stelsel, Glomerulaire hematurie, spoelingen via maagsonde, Epilepsie, Hypertensie, Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom, Orthostatische intolerantie, Ileostoma, Darmfalen, Highoutput, Totale parenterale voeding(TPV)
dinsdag 2 april 2013
Vandaag weer een kleine update want het is al weer een paar weken geleden.
Ondertussen hebben wij nog steeds niets gehoord van het amc.. wij hebben dit vorige week gemeld aan mijn kinderarts en hij was hier niet blij mee. Hij heeft vrijdag meteen gebeld naar het amc maar aangezien het goede vrijdag was kon hij de kinderartsen berijken die hij nodig had. Hij zou vandaag weer bellen naar amsterdam en mij dan terug bellen maar dit heeft hij helaas niet gedaan dus gaan we ervan uit dat hij ze nog niet gesproken heeft. Morgen toch maar weer zelf bellen naar het radboud in hoop dat ze meer weten. Mijn kinderarts was boos omdat hij duidelijke afspraken had dat ik afgelopen week al opgenomen moest worden. Maar goed is niet anders en we zullen het gewoon rustig moeten afwachten.
Afgelopen darmspoelingen waren weer erg zwaar maar ik hoef geen magnesium meer omdat het niks toevoegt er verandert niets als ik het niet gebruik. Ook mag ik met een halve liter minder spoelen omdat het er anders via boven weer uitkomt.. Afgelopen darmspoeling heb ik me laten overhalen door Mijn spoel maatje om mijn eigen neussonde in te brengen en dit ging echt super goed. Ik was helemaal trots op mezelf en helemaal blij want ik vond dit toch een eng idee.
Maar ondanks de vervelende darmspoelingen heb ook ik nog kunnen genieten van depaasdagen zo heb ik samen met mijn zussie cupcakes gebakken, ben ik zondag wezen gourmetten met mijn zussie en zondag sushi wezen eten met mijn zussies . Het was super gezellig en zulke momenten maken heel veel goed. Ik ben super blij met zulke lieve zussen. I love them :).
Voor de rest is het wederom afwachten op amc en vrijdag maar weer naar het ziekenhuis voor een dag darmspoelen leuk is anders maar goed gewoon nog even doorzetten, het kan altijd erger.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
ik snap niet waarom niemand kan reageren.. ik moet dit nog even ontdekken...?
BeantwoordenVerwijderenmisschien bij je instellingen
BeantwoordenVerwijderenis het gelukt
BeantwoordenVerwijderenChrista, we zijn hier allemaal hartstikke trots op je dat je het volhoudt! Ga zo door en word alsjeblieft snel weer beter!
BeantwoordenVerwijderensuper dankjewel echt super lief :)
BeantwoordenVerwijderenwat heb je veel moed, en doorzetingsvermogen! Ikzelf ben 53 jaar en leef al jaren met een dolichocolon ven verwijde darm.
BeantwoordenVerwijderen