Een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Het nieuwe jaar is begonnen. Vorig jaar was ik vast besloten, dat jaar zou mijn jaar worden. Ik had een operatie op de planning staan en ik zou beter worden. Ik was vast besloten dat ik mijn leven terug zou krijgen. Waar artsen toen nog vertelden dat het allemaal niet ernstig was bleek het tegendeel waar in April. 2014 was een jaar waar ik met dubbele emoties op terug kijk. Er is veel verdriet geweest, teveel opnames en ik was enorm ziek. Maar het was ook het jaar waarin ik mijn diploma haalde en op mijn diploma uitreiking kon stralen. Ik ben veel op vakantie geweest, het waren de momenten dat ik weer even kon genieten. Het laadde me weer op zodat ik vol positieve energie er tegenaan kon. Het was het jaar dat ik met mijn Zus naar Parijs ben geweest, waar we hebben gelachen, geshopt en genoten. Een jaar waarin ik waardevolle mensen heb mogen ontmoeten. Het was een druk jaar met velen hoogte punten maar ook zeker diepte punten.

Ondanks dat er geen verbeteringen zijn geloof ik toch dat er ooit een omslag punt gaat komen. En tot die tijd pas ik mijn plannen aan. Tuurlijk weet ik ook dat ik realistisch moet blijven en het probleem toch best heftig is.. Maar ik heb vertrouwen in de artsen en dat zij het besten doen wat in hun vermogen ligt om mij zo veel mogelijk mijn leven terug te geven. Het is niet voor niks dat ik met oudjaar een dag naar huis mocht. Ik heb ontzettend kunnen genieten, en daar ging het om. 2015 wordt mijn jaar misschien niet de eerste paar weken/maanden maar ik ben vastbesloten dat het een beter jaar wordt.

365 new day

365 new chances

Eerste kerstdag, en al een maand in opname.

Vandaag is het precies een maand geleden dat ik werd opgenomen. Vorige maand was ik er heilig van overtuigd dat ik voor 2 dagen opname kwam, een medicijn zou krijgen en ik weer vrolijk de deur uit zou lopen. Vandaag mocht ik officieel 4 uur naar huis, dat betekende 2 uur reizen en 2 uur thuis. Ik ben nu weer terug en ik voel me niet lekker, ik voel me wederom uitgedroogd en dit is dan ook duidelijk te zien aan mijn huid.. Dat betekend dat ik direct weer wordt aangesloten aan de TPV ( Totale parenterale voeding) En het vocht.. De urine productie blijft ook wederom uit maar goed dat zijn de consequenties van naar huis gaan.. Eergisteren was ik 2 kilo binnen een dag afgevallen en daarom hebben ze de TPV opgehoogd, de diëtist denkt echter dat het een vocht probleem is en ik niet afgevallen ben doordat ik niet genoeg tpv krijg... Vandaag zat ik weer beter in mijn gewicht gelukkig.   Ik wacht rustig af tot het weekend, want dan heeft mijn mdl-arts dienst en zouden we opnieuw kijken naar het beleid.. Wel of niet een paar hapjes eten? De dieetiste zegt dat het beter is om niks te eten...  aan de andere kant is het beter voor mijn lever als ik wel iets eet.. Maar in hoever is het verstandig als je zoveel afstoot aan vocht en voedsel? Ik ga het horen van het weekend.. eerst even genieten van de kerstdagen...

Voorlopig niet naar huis

Gisteren heb ik weer een gesprek gehad. Ik produceer te weinig urine en daarom krijg ik naast de TPV standaard vocht. Daarnaast zijn ze bezig met het UMC Radboud te bereiken omdat ze willen dat ik de cursus ga volgen daar zodat ik straks voor hoe lang het nodig is met TPV en vocht naar huis kan. Dit kan namelijk allemaal nog maanden gaan duren en het zal ook maanden tijd nodig hebben.. Met de Centrale lijn gaat alles wel goed hij is wel gevoelig als ik erop lig maar opzich gaat dat wel goed! Vanaf gisteren mag ik ook een beschuitje eten met Jam. Dan denk je vast ja maar dat is toch iets? Voor mij valt het wel een beetje tegen, ik had me verheugd om met kerst gezellig samen te eten, met oudjaar ook eten en het nieuwe jaar vieren. Een beschuitje met Jam en voor de rest niks mogen eten en drinken is niet het leukste.. Maar goed inderdaad het is iets, en beter iets als niets. Met kerst mocht ik van de arts wel een uurtje naar huis maar aan een uurtje hebben we niet veel want we moeten een uur heen en een uur terug reizen. Maar gelukkig heb ik een lieve meedenkende arts en het zijn 4 uurtjes weg geworden. 2uur thuis en 2 uur reizen maar dan ben ik er wel even lekker tussen uit. Daarna moet ik dan wel weer aan de TPV en vocht... Vrijdag zal er een 24 uurs bloeddrukmeting weer worden gedaan omdat mijn hartslag en bloeddruk met periodes enorm hoog zijn.. Ook gisteren weer een bloeddruk van 170/108 pols 145. 

Om het allemaal nog iets zuurder te maken is mijn vriendinnetje ook opgenomen in een ander ziekenhuis. Heeft momenteel meerdere spoed OK's gehad en krijgt ook TPV en heeft momenteel ook last van darmfalen. Het enigste wat ik voor haar kan doen is hopen op het beste en een kaartje sturen... Maar toch voel je je dan zo machteloos...

Wat wel enorm leuk is dat ik enorm veel kaartjes heb gehad. Mijn hele muur hangt vol hier, en dat fleurt de boel echt op. Daarnaast zijn oud-mede patienten vaak langst geweest en dat maakt het wel gezellig. Daarnaast wordt mijn vriendinnetje Rianne volgende week hier ook weer opgenomen, wel op een andere afdeling maar goed dat maakt me niet zoveel uit ik loop wel heen en weer. En samen gaan we dan in het ziekenhuis het nieuwe jaar tegemoet.. Raar idee, 2015 zal een rare start hebben voor ons, maar desondanks hoop ik nog steeds dat het mijn jaar mag worden.. 

Opname dag 23

De dagen duren lang hier. Veel mensen die ik op de kamer krijg zijn bejaard of verward dus zinnige gesprekken voeren kan ook niet echt. Ook mag ik niks eten en drinken en dat is af en toe wel raar en lastig.. Gezien je normaal op zulke dagen uitkijkt naar de maaktijden dat breekt de dag hier een beetje.. Met de TPV gaat het goed, elke dag moet er wel bloed afgenomen worden om te kijken hoe het met de bloedwaardes gaan.. Het Ileostoma productie gaat achteruit maar dat kon ook niet anders, maar goed dat is dan wel het hele positieve aan de situatie... Maar voor alsnog is het afwachten..? Wat wordt het beleid vanaf Dinsdag? Mag ik weer eten en Drinken of houden ze me op de TPV want is een paar dagen niet te weinig om iets rust te geven? Ik vertrouw op de artsen hier en voor de rest zal tijd alles weer moeten uitwijzen. En tot die tijd proberen we er het beste van te maken. En hopen we dat ik een paar uurtjes met kerst naar huis mag.. 

TPV bloedvoeding

Gisteren is mijn lijn geinfecteerd en verwijderd. Het gaat nog steeds niet goed en ik lijk niks op te nemen. Het gewicht is in 1 dag zonder infuus 2,5 kilo gedaalt. Daarom wordt vandaag een lange lijn CVC geplaats en ga ik via de bloedvoeding voeding krijgen tot zoiezo volgende week. Dinsdag hebben we dan een nieuw gesprek. Er wordt overlegt met het UMC Radboud met het darmfalen team, en er is overleg met mijn eigen internist in het Radboud gezien ook de bloeddrukken en hartslagen volledig ontregeld zijn. Samen zullen ze ook daar een beleid voor gaan maken. Eind van de middag zullen ze de Lijn gaan plaatsen, ik ben benieuwd...

Opname dag 16

We zijn gestart met het nieuwe medicijn Octreotide via het infuus. Best een pittig middel, als je het googled zie je ook dat het niet zomaar uitgeschreven wordt.  Ik ben erg moe, met de lijn gaat alles goed gelukkig ... En voor de rest lig ik hier en zit ik mijn tijd uit. Ik en de arts streven er na om voor kerst thuis te komen. Maar ik moet rekening houden dat dit een hele lange weg gaat worden. Gisteren kreeg ik ook weer veel pijn en toen kreeg ik ook meteen weer morfine spuiten in mijn been en we zijn nu weer over op Oxycodon.. Ik hoop dat het snel beter mag gaan...

Plaatsing lange lijn + voorlopig niet naar huis

De medicijnen slaan niet aan en worden verhoogt daarnaast worden er ook andere middelen opgestart. De dieetist gaat meekijken naar mijn voedingstoestand gezien het achteruit gaat allemaal... Na veel gedoe met de infusen is er nu een lijn ingebracht in een bloedvat, deze kan langer verblijven als een infuus.. Voor de rest wachten we maar weer af... Gelukkig wel ontzettend leuke jonge kamer genootjes :)