Opname dag 16

We zijn gestart met het nieuwe medicijn Octreotide via het infuus. Best een pittig middel, als je het googled zie je ook dat het niet zomaar uitgeschreven wordt.  Ik ben erg moe, met de lijn gaat alles goed gelukkig ... En voor de rest lig ik hier en zit ik mijn tijd uit. Ik en de arts streven er na om voor kerst thuis te komen. Maar ik moet rekening houden dat dit een hele lange weg gaat worden. Gisteren kreeg ik ook weer veel pijn en toen kreeg ik ook meteen weer morfine spuiten in mijn been en we zijn nu weer over op Oxycodon.. Ik hoop dat het snel beter mag gaan...

Plaatsing lange lijn + voorlopig niet naar huis

De medicijnen slaan niet aan en worden verhoogt daarnaast worden er ook andere middelen opgestart. De dieetist gaat meekijken naar mijn voedingstoestand gezien het achteruit gaat allemaal... Na veel gedoe met de infusen is er nu een lijn ingebracht in een bloedvat, deze kan langer verblijven als een infuus.. Voor de rest wachten we maar weer af... Gelukkig wel ontzettend leuke jonge kamer genootjes :)

Output

Van spoelen komt niks.. Mijn dunne darm loopt te hard waardoor ik veel te veel vocht en voedingstoffen verlies. Ik krijg infuus en per dag wordt de situatie bekeken.. Ik krijg medicijnen om te proberen alles weer te stabiliseren.. Als alles stabiel is gaan we proberen te spoelen... Blij als ik weer naar huis mag...

Wederom een opname.

Waarschijnlijk wordt ik morgen al weer even opgenomen. Ondanks het stoma zitten er nog steeds stukken in de dikke darm en die moeten er echt uit. We gaan dus spoelen via het stoma. Daarnaast heb ik nu een hele hoge dunne darm output 2300 per 24 uur wat vrij hoog is, daarnaast is het vooral gal wat eruit komt. De artsen zullen meteen dat meenemen om te kijken of ik geen tekorten opbouw of uitdroog... 

Voor de tweede keer durf ik te zeggen dat ik op de goede plek bij de goede artsen zit. Eerder zat ik bij een wereld arts op de kinderafdeling in het umc Radboud Dr D . En nu wederom heb ik een arts getroffen die meelevend en vol met passie zit. Hij vertrouwd op mijn bevindingen en ik vertrouw hem op zijn woord. Dokter H stelt me gerust als dat nodig is en de eerste stappen naar een betere toekomst zijn gezet. Ondanks de lekkages ben ik ontzettend blij met het stoma, wat opzich raar klinkt voor een 19-jarige meid. Maar ik was ontzettend ziek en voel me stukken beter als daarvoor.

Stoma loopt niet goed

We zijn ondertussen al bijna 5 dagen na de operatie en het stoma wil niet op gang komen. En dat is een forse tegenvaller. Want nu zijn we bezig met laxeren van de dunne darm... Mijn dunne darm en maag zijn dus ook niet in staat om hun werk te doen vanuit zichzelf...  Alle medicijnen die ik heb en wilde laten staan moet ik verplicht weer innemen. Ze hopen met alle medicijnen en daarnaast laxeer middelen dat de dunne darm nog zijn werk gaat doen.. En dan baal je toch wel even goed. Je bent bang dat de Operatie niet veel verandering zal brengen in de gehele situatie, bang dat de lange weg met spoelingen nog lang niet voorbij is...

Dus voor nu is het weer hopen. Hopen dat het stoma gewoon gaat doen wat het zou moeten doen. 

Dagen na de OK

Het gaat redelijk goed. Ondanks de pijn weet ik nu al dat dit het beste is wat me kon overkomen.. En tijdens de operatie werd voor iedereen duidelijk dat mijn dikke darm niet goed was. Hij was er zo slecht aan toe dat biopten uit de dikke darm niet genomen konden worden... De dunne darm was wel goed genoeg voor biopten dus die zijn ook genomen.. Nu bijkomen van de operatie, hopen dat we snel naar huis mogen en dan kijken wat de vervolg stappen zijn...

Day before surgery

En daar lig je dan de dag voor de operatie.. Er is slechte controle over mij, de verpleging doet geen regelmatige bloeddruk metingen wat je wel zou verwachten bij mij. Medicijnen mag ik zelf regelen en worden via thuis dus in het ziekenhuis aangeleverd. Ik mag hopen dat dat vanaf morgen toch wat beter gaat, maar ik sta nergens van te kijken.. Ik sta op mijn laatste avond zonder stoma, vanaf morgen zal mijn leven op zijn kop gezet worden. Maar ik hoop vooral dat het me verbetering gaat opleveren.. Momenteel mag ik niks eten sinds mijn aankomst al niet, en na 2 dagen geen voedsel ben ik al een beetje kippig want ik heb juist zin in eten.. Kamer momenteel is niet leuk nu ik op chirurgie lig , de mdl afdeling was stukken gezelliger, ze vroegen ook of ik nog een keer gedag kwam zeggen, top verpleging, top sfeer... Nu lekker slapen en rond een uur of 11 ga ik richting de OK. Het heeft lang geduurt maar het is zover..