Afgelopen week was weer een drukke week. Maar gelukkig wel een week met redelijk goed nieuws, en dat is natuurlijk ook wel weer eens fijn. De oogarts zei dat ik nog geen schade heb opgelopen van mijn hoge bloeddruk en dat is dus goednieuws. De Cardioloog besloot om mij een goedkeuring te geven voor 10 jaar om mijn rijbewijs te halen, dus ook dat zat mee. En de dermatoloog besloot direct een biopt te nemen uit mijn borst. Dat betekende drie dagen niet douche, en volgendeweek de hechtingen laten verwijderen. In de tussen tijd heb ik geprobeerd wat voor school te doen, en dat is af en toe best lastig nu het zo druk is. Momenteel leef ik uit naar dinsdag... dan krijgen we als het goed is het echte plan te horen. Morgen weer hard aan de slag voor school en dan dinsdag, donderdag en vrijdag richting het ziekenhuis, en tussen door nog hechtingen laten verwijderen...
Ik ben benieuwd.....
zondag 14 september 2014
donderdag 4 september 2014
Terugblik op het jaar tot nu toe
Vorig jaar aan het eind van het jaar 2013 sloten mijn familie en ik het jaar 2013 af. We besloten dan 2014 een beter jaar zou worden. We gingen geen plek meer maken voor achteruit gaan, maar we gingen vanaf nu af aan alleen nog maar vooruit. Op naar een gezondere toekomst. Een toekomst met feestjes, een studie en nog veel meer plannen. Ik denk dat we geen van alles zagen aankomen wat nog komen ging.
Nu zijn we weer maanden verder, twee operaties verder die allebei niet goed gingen, een jaar waarbij ik complicaties kreeg, waarbij ik een darmafsluiting kreeg en de arts zei dat mijn toekomst er niet goed uit zag, waarbij mijn bloed volledig verzuurde en de artsen zeiden dat mijn lichaam het opgaf, maar ook de maanden waarin ik na een middagje shoppen met mijn neef, nicht en vriendinnetje met de ambulance werd afgevoerd! Mijn ouders,zussen en familie zijn er onvoorwaardelijk geweest! Ze maakte me aan het lachen, maar hielden wederom ook mijn hoofd vast als ik niet meer is staat was zelf te spugen. Ze namen me rustig mee in de rolstoel uit winkelen, maar moesten ook hun plannen verzetten om mij te verzorgen.
De situatie is gecompliceerd en mensen die precies hetzelfde mankeren zijn er bijna niet. Het is mijn maag waarvoor is velen medicijnen slik om het werkend te houden, mijn dunne darm die al minder gaat functioneren, mijn dikke darm die ontlasting maar 2 keer per half jaar laat komen, die uitzet en alle organen verdrukt, mijn nieren die bloed blijven lekken, mijn hart en bloedvaten en mijn zenuwstelsel.
Straks als ze besluiten tot een operatie zullen we hopen. Heel erg veel hopen dat het mij iets in levens kwaliteit gaat schelen. Zoals de Arts zei de kans dat het je pijn wegneemt is klein, beter worden wordt je niet, en het kan je situatie nog veel en veel slechter maken. We staan te springen voor de operatie omdat dit geen leven is, en als we de 16e te horen krijgen dat alles doorgaat zijn we blij. Maar dat wordt het ook spannend, zou het werken? Blijft mijn dunne darm goed functioneren, of houd die er mee op? En als het werkt hoeveel verbetering levert het op, of hoeveel verslechteringen. Wat wordt het tweede plan? En wat zijn de vervolg stappen na de eerste operatie? Wij hopen op een beter leven, maar we houden is ons achterhoofd dat het ook anders kan aflopen. Maar zoals ik wel eens tegen mijn ouders zeg : Het geluk moet ooit een keer aan mijn kant komen staan. Dus laten we hopen dat dan dit het moment wordt!
Nu zijn we weer maanden verder, twee operaties verder die allebei niet goed gingen, een jaar waarbij ik complicaties kreeg, waarbij ik een darmafsluiting kreeg en de arts zei dat mijn toekomst er niet goed uit zag, waarbij mijn bloed volledig verzuurde en de artsen zeiden dat mijn lichaam het opgaf, maar ook de maanden waarin ik na een middagje shoppen met mijn neef, nicht en vriendinnetje met de ambulance werd afgevoerd! Mijn ouders,zussen en familie zijn er onvoorwaardelijk geweest! Ze maakte me aan het lachen, maar hielden wederom ook mijn hoofd vast als ik niet meer is staat was zelf te spugen. Ze namen me rustig mee in de rolstoel uit winkelen, maar moesten ook hun plannen verzetten om mij te verzorgen.
De situatie is gecompliceerd en mensen die precies hetzelfde mankeren zijn er bijna niet. Het is mijn maag waarvoor is velen medicijnen slik om het werkend te houden, mijn dunne darm die al minder gaat functioneren, mijn dikke darm die ontlasting maar 2 keer per half jaar laat komen, die uitzet en alle organen verdrukt, mijn nieren die bloed blijven lekken, mijn hart en bloedvaten en mijn zenuwstelsel.
Straks als ze besluiten tot een operatie zullen we hopen. Heel erg veel hopen dat het mij iets in levens kwaliteit gaat schelen. Zoals de Arts zei de kans dat het je pijn wegneemt is klein, beter worden wordt je niet, en het kan je situatie nog veel en veel slechter maken. We staan te springen voor de operatie omdat dit geen leven is, en als we de 16e te horen krijgen dat alles doorgaat zijn we blij. Maar dat wordt het ook spannend, zou het werken? Blijft mijn dunne darm goed functioneren, of houd die er mee op? En als het werkt hoeveel verbetering levert het op, of hoeveel verslechteringen. Wat wordt het tweede plan? En wat zijn de vervolg stappen na de eerste operatie? Wij hopen op een beter leven, maar we houden is ons achterhoofd dat het ook anders kan aflopen. Maar zoals ik wel eens tegen mijn ouders zeg : Het geluk moet ooit een keer aan mijn kant komen staan. Dus laten we hopen dat dan dit het moment wordt!
woensdag 3 september 2014
Zomervakantie is weer voorbij!
Deze week begin ik weer met school. Nou ja niet echt naar schoolgaan. Maar gewoon aan school werken thuis, dankzij de mogelijkheid die het RSG mij geboden heeft.
Toen ik terug kwam van vakantie heb ik mijn MDL arts opgebeld aangezien ik nog de uitslagen zou krijgen van mijn scans. We zouden hierover nog contact hebben. Ik werd een dag later opgebeld en ik mocht de volgende dag meteen al op poli verschijnen. En eigenlijk waren we hier toch ook wel verbaasd over.
De volgende dag werd ons de uitslag verteld die we al wel wisten, dus er kwam het zelfde uit als hiervoor, de gehele dikke darm is niet goed, en er is dus niet een of meerdere stukken die niet werken. Ook mijn dunne darm is niet zoals die zou moeten zijn, want deze werkt al ietsjes vertraagd maar het valt nog net binnen de norm dat er geopereerd kan worden. Ik ben nu afgegleden naar het diepte punt, beter worden doet het niet meer en slechter worden was de vooruitzicht. En dat is dit het punt waarop de arts gaat besluiten of de operatie gedaan gaat worden. Waarschijnlijk krijg ik 16 September te horen dat ik geopereerd ga worden. Wetend dat er ook een grote kans is dat het allemaal fout gaat. Zoals de arts zei, er zijn twee mogelijk heden. Of we denken straks hadden we dit maar al jaren eerder gedaan, of we hebben spijt dat we hier ooit aan zijn begonnen. Maar zo verder gaan is geen optie meer. We hoefte dus niet te vertellen dat het slecht ging, we hoefde niet te vragen of ze opereren een optie vonden.. 15 september zijn er gesprekken over mij, en als ze er allemaal mee eens zijn dan hoor ik 16 september het plan, plan A. Wat er na de operatie gaat gebeuren en of er nog vervolg operaties moeten komen wordt pas na de operatie dan besloten. Plan B wordt vanaf dat moment pas gemaakt. Ook is de kans dat de pijn blijft volgens de arts heel erg groot, dus of ik van de pijnstillers afkomt weet hij niet. Wordt ik beter van de operatie? Nee volgends de artsen niet, maar misschien kan het wel het kwaliteit van mijn leven verbeteren, en dat is waar we voor gaan. Maar ik wil zelf na mijn operatie wel graag van de Fentanyl af... Maar goed dat heb ik niet voor het zeggen denk ik.
Voor nu staar September vol met ziekenhuis bezoekjes. Maar dit keer is het positief. Laten we hopen dat de operatie definitief wordt.
Voor nu heb ik de volgende afspraken staan in September
2 September MDL- Arts Arnhem
8 September Oogarts
9 September Dermatoloog UMC Radboud
11 September Cardioloog Utrecht
16 September MDL Arts Arnhem met de uitslag
18 September Internist UMC Radboud
19 September Arnhem ziekenhuis
Voor nu onze fingers crossed
Toen ik terug kwam van vakantie heb ik mijn MDL arts opgebeld aangezien ik nog de uitslagen zou krijgen van mijn scans. We zouden hierover nog contact hebben. Ik werd een dag later opgebeld en ik mocht de volgende dag meteen al op poli verschijnen. En eigenlijk waren we hier toch ook wel verbaasd over.
De volgende dag werd ons de uitslag verteld die we al wel wisten, dus er kwam het zelfde uit als hiervoor, de gehele dikke darm is niet goed, en er is dus niet een of meerdere stukken die niet werken. Ook mijn dunne darm is niet zoals die zou moeten zijn, want deze werkt al ietsjes vertraagd maar het valt nog net binnen de norm dat er geopereerd kan worden. Ik ben nu afgegleden naar het diepte punt, beter worden doet het niet meer en slechter worden was de vooruitzicht. En dat is dit het punt waarop de arts gaat besluiten of de operatie gedaan gaat worden. Waarschijnlijk krijg ik 16 September te horen dat ik geopereerd ga worden. Wetend dat er ook een grote kans is dat het allemaal fout gaat. Zoals de arts zei, er zijn twee mogelijk heden. Of we denken straks hadden we dit maar al jaren eerder gedaan, of we hebben spijt dat we hier ooit aan zijn begonnen. Maar zo verder gaan is geen optie meer. We hoefte dus niet te vertellen dat het slecht ging, we hoefde niet te vragen of ze opereren een optie vonden.. 15 september zijn er gesprekken over mij, en als ze er allemaal mee eens zijn dan hoor ik 16 september het plan, plan A. Wat er na de operatie gaat gebeuren en of er nog vervolg operaties moeten komen wordt pas na de operatie dan besloten. Plan B wordt vanaf dat moment pas gemaakt. Ook is de kans dat de pijn blijft volgens de arts heel erg groot, dus of ik van de pijnstillers afkomt weet hij niet. Wordt ik beter van de operatie? Nee volgends de artsen niet, maar misschien kan het wel het kwaliteit van mijn leven verbeteren, en dat is waar we voor gaan. Maar ik wil zelf na mijn operatie wel graag van de Fentanyl af... Maar goed dat heb ik niet voor het zeggen denk ik.
Voor nu staar September vol met ziekenhuis bezoekjes. Maar dit keer is het positief. Laten we hopen dat de operatie definitief wordt.
Voor nu heb ik de volgende afspraken staan in September
2 September MDL- Arts Arnhem
8 September Oogarts
9 September Dermatoloog UMC Radboud
11 September Cardioloog Utrecht
16 September MDL Arts Arnhem met de uitslag
18 September Internist UMC Radboud
19 September Arnhem ziekenhuis
Voor nu onze fingers crossed
dinsdag 5 augustus 2014
We zijn er nog lang niet
Geen bericht is goed bericht zeggen ze vaak.. Het positieve is dat ik niet opgenome lig, en thuis mijn zomer doorbreng. Maar wat had ik graag willen schrijven dat de behandeling vlekkenloos verloopt, maar alles gaat traag, veel te traag. De volwassen mdl nam me niet serieus tijdens het eerste gesprek, pas nadat hij het AMC had gebeld snapte hij dat AMC op de kinderafdeling wel wilde opereren maar gezien dat ik 18 ben geworden kon dit niet meer.. Ik vind het nog steeds onwerkelijk, was ik 17 geweest dan was ik geopereerd geweest... Daarnaast heb ik de afgelopen weken heel veel onderzoeken gehad weer een infuus gehad en veel ziekenhuisbezoeken gehad. De internist vind dat het enorm duidelijk is dat ik autonome dysregulatie heb, alleen deze vorm staat nog weinig beschreven in de literatuur.. Daarom gaan ze de literatuur opnieuw bekijken op zoek naar een behandeling, en ook hij vind dat als er geen verbetering komt van mijn zenuwstelsel dat het logisch is dat er een operatie moet volgen voor mijn darmen...
Daarnaast moeten we gaan kijken of er een alternatief is voor de Fentanyl pleisters die ik al een jaar krijg.. Mijn lichaam raakt hier namelijk ook verslaafd aan, en de vraag is dan ook in welk ziekenhuis dat dan afgebouwd moet worden? De pijn is dus een probleem en de Fentanyl ook.
Voor nu hoop ik op 4 weken geen zieke huis, ik hoop dat we dit waar kunnen maken...
dinsdag 1 juli 2014
diploma uitreiking en weer verder
Gisteravond was het zover. Het moment waar ik het hele jaar al naar toe leefde. Een doel wat ik had, ondanks de darmafsluitingen vertelde ik mijzelf en vertelde ik mijn familie dat ik op mijn diploma uitreiking wilde staan. Een doel wat een paar maanden geleden nog onrealistisch klonk, werd nu toch echt werkelijkheid. De school hield een enorm mooie speech, en ik ben de school enorm dankbaar voor de kansen die ze mij geboden hebben. Dankzij hun kon ik er staan, en ik heb het gevierd. Mijn diploma is in de pocket.
Maar vanochtend moesten we alweer door, ik moest richting het ziekenhuis in Arnhem, 14 juli krijg ik mijn dunnedarm onderzoek en dat betekend van te voren dagen lang sonde in en keihard spoelen. 14 Juli moet ik dan 3 keer door de scan, ochtends middags en s'avonds. de dagen erna moet ik ook iedere dag door de scan, dus dat wordt een leuk weekje.
In de tussentijd werd mijn moeder gebeld door de internist uit het UMC Radboud. Daar ben ik vorige week geweest en zijn er hartfilmpjes gemaakt, infuus geplaatst en nog velen andere onderzoeken gedaan. Mijn hartslag was natuurlijk schrikbarend maar goed dat wisten we al. Mijn borst was echter ook schrikbarend voor de arts. De bloed blaren en de volledig blauwe borst was niet goed, hij ging mij doorverwijzen naar de dermatoloog. Vandaag werd ik echter opgebeld en werd er verteld dat ik op zeer korte termijn een borst echo kan verwachten om te kijken naar de verdikkingen in mijn borst. Daarnaast zal ook de dermatoloog op korte termijn mij uitnodigen en moet ik nog voor bloeddruk onderzoeken eerdaags weer bij de interne geneeskunde melden.
Kortom de zomer is begonnen haha.
Maar vanochtend moesten we alweer door, ik moest richting het ziekenhuis in Arnhem, 14 juli krijg ik mijn dunnedarm onderzoek en dat betekend van te voren dagen lang sonde in en keihard spoelen. 14 Juli moet ik dan 3 keer door de scan, ochtends middags en s'avonds. de dagen erna moet ik ook iedere dag door de scan, dus dat wordt een leuk weekje.
In de tussentijd werd mijn moeder gebeld door de internist uit het UMC Radboud. Daar ben ik vorige week geweest en zijn er hartfilmpjes gemaakt, infuus geplaatst en nog velen andere onderzoeken gedaan. Mijn hartslag was natuurlijk schrikbarend maar goed dat wisten we al. Mijn borst was echter ook schrikbarend voor de arts. De bloed blaren en de volledig blauwe borst was niet goed, hij ging mij doorverwijzen naar de dermatoloog. Vandaag werd ik echter opgebeld en werd er verteld dat ik op zeer korte termijn een borst echo kan verwachten om te kijken naar de verdikkingen in mijn borst. Daarnaast zal ook de dermatoloog op korte termijn mij uitnodigen en moet ik nog voor bloeddruk onderzoeken eerdaags weer bij de interne geneeskunde melden.
Kortom de zomer is begonnen haha.
vrijdag 20 juni 2014
Update
Inmiddels ben ik alweer een paar weekjes thuis. Ik heb in totaal 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Na veel gedoe heeft de volwassen afdeling laten weten dat ze mij niet kunnen behandelen voor mijn darmen, omdat dit te gecompliceerd is. Ik ben daardoor verwezen naar een andere arts en bij het eerste consult leek hij het niet te begrijpen. Een operatie was al helemaal geen optie. Maar gisteren belde de arts op en vertelde dat hij contact had gelegt met mijn oude arts uit Amsterdam, en zowaar heeft deze arts de waarheid verteld en gezegt dat hij een operatie wilde doen, maar toen ik 18 werd hij niks meer kon. Kortom, omdat ik 18 ben geworden ben ik nog steeds niet geopereerd en dus niet geholpen. Behoorlijk krom, was ik 17 geweest was ik al geopereerd geweest en misschien al een stuk beter, maar misschien ook wel niet. Want het volgende werd mij verteld en uitgelegt. Als mijn darmproblematiek komt door autonome dysregulatie wat ik al heb, dan is er een grote kans dat mijn dunne darm ook niet goed functioneert, ik zal dan dus niet geholpen worden door een operatie, maar dit zal het dan alleen maar erger maken. Daarom gaan ze opnieuw een ander onderzoek gaan doen naar mijn dunne darm. Werkt deze niet moeten we verder kijken, maar kan ik niet geopereerd worden. Werkt deze nog wel/redelijk overwegen ze misschien wel een operatie. Maar hij kent mij en mijn dossier te kort om direct te gaan snijden, daarnaast zijn er ook veel patiënten geweest waarbij zo'n operatie tot nog veel meer problemen lijden. Moeilijke kwestie, maar laten we eerst de onderzoeken afwachten.
Volgende week moet ik weer naar het UMC Radboud, hier heb ik een afspraak bij de internist voor de Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Daarnaast heb ik sinds twee maanden bloed puntjes, bloedblaren en bloeduitstortingen over mijn hele lichaam. Ik zou hiervoor al naar en dermatoloog gaan maar natuurlijk is er ook met die verwijzing iets mis gegaan. Dus ik zal bij de internist vragen of hij een nieuwe verwijzing wilt uitzetten. Kortom een hoop gedoe. En er lijkt geen einde aan te komen.
Daarnaast zitten alle examens erop en kan ik toch wel vertellen dat ik geslaagd ben, ik moest namelijk vorige week nog 1 examen en daar moest ik een 3 voor halen wilde ik slagen. Ik heb mijn examen nagekeken en kwam veel hoger dan dat uit, dus ik denk dat ik toch wel voorzichtig kan zeggen dat ik geslaagd ben haha. Daarnaast heb ik besloten om mijn pakket volledig om te gooien.
Ik ben op Havo niveau geslaagd met een Alpha profiel en ik ga vwo doen met een Beta profiel. Absoluut niet logisch, maar wel een hele leuke uitdaging. Ik ga vwo 4 inhalen in mijn zomer vakantie en vervolgens vwo 5 en 6 in de komende 2 jaar afronden. Ik heb er veel vertrouwen in en heb er zelfs al zin in.
Volgende week moet ik weer naar het UMC Radboud, hier heb ik een afspraak bij de internist voor de Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Daarnaast heb ik sinds twee maanden bloed puntjes, bloedblaren en bloeduitstortingen over mijn hele lichaam. Ik zou hiervoor al naar en dermatoloog gaan maar natuurlijk is er ook met die verwijzing iets mis gegaan. Dus ik zal bij de internist vragen of hij een nieuwe verwijzing wilt uitzetten. Kortom een hoop gedoe. En er lijkt geen einde aan te komen.
Daarnaast zitten alle examens erop en kan ik toch wel vertellen dat ik geslaagd ben, ik moest namelijk vorige week nog 1 examen en daar moest ik een 3 voor halen wilde ik slagen. Ik heb mijn examen nagekeken en kwam veel hoger dan dat uit, dus ik denk dat ik toch wel voorzichtig kan zeggen dat ik geslaagd ben haha. Daarnaast heb ik besloten om mijn pakket volledig om te gooien.
Ik ben op Havo niveau geslaagd met een Alpha profiel en ik ga vwo doen met een Beta profiel. Absoluut niet logisch, maar wel een hele leuke uitdaging. Ik ga vwo 4 inhalen in mijn zomer vakantie en vervolgens vwo 5 en 6 in de komende 2 jaar afronden. Ik heb er veel vertrouwen in en heb er zelfs al zin in.
woensdag 4 juni 2014
Dag 3
Inmiddels zijn we een paar dagen verder en ik voel me alweer een stuk beter, al houd ik wel verhoging en pijn. Ik verwacht eind van de week naar huis te kunnen maar eerst willen ze nog een biopt nemen. Vanavond is er overleg geweest tussen mijn oude arts en de nieuwe artsen en ik hoop dat zij nu met een mooi behandel plan komen. Want aan de woorden :" uw situatie is erg gecompliceerd heb ik niks aan" Ik heb artsen nodig die de boeken induiken om te kijken hoe ze verdere orgaanschade kunnen voorkomen, hoe ze zorgen dat ik niet om de 5 weken in het ziekenhuis lig! Maar het belangrijkste dat ze ervoor gaan zorgen dat ik mijn leven terug krijg, zodat ik weer verder aan mijn toekomst kan bouwen. En tot die tijd houden we het vol , met minder nemen we niet genoegen.
Abonneren op:
Posts (Atom)