Geen telefoontje

Ondertussen weet ik niet zo goed hoe ik het moet vertellen, maar er is niet gebeld door de Chirurg. Morgen krijg ik vast de reactie dat er weer iets mis is gegaan, ofdat het niet goed gecommuniceerd is.. Ik denk er maar niet meer over na. Ik ga morgen zelf maar weer bellen, en we zien het wel weer.. 

Toch maar weer een update, ondanks dat er niet zo veel te melden valt.. De laatste paar dagen gaat het steeds een beetje beter. En dan heb ik het meer over het herstel na de operatie.. Ik kan weer wandelen met de hondjes en loop weer! Ik denk dat dat het belangrijkste is op dit moment.. Zondag kreeg ik opeens super veel pijn, zoveel pijn dat ik op mijn kamer op bed ben gaan liggen, ik snapte er niks van.. Pas laat in de avond kwam ik erachter dat ik in de ochtend de morfine pleister verwijderd had en geen nieuwe opgeplakt had... Eigenlijk wist ik niet dat mijn lichaam het zo nodig had..? Het was alleen wel even balen. Want voordat je lichaam de morfine weer heeft opgenomen duurt even.. Maar uiteindelijk. Zakte de pijn in de nacht weer weg. Op naar het volgende.. Met mijn lompe gedrag ben ik gisteren van de trap afgevallen, ik vind het op het moment wel hilarisch want dat is natuurlijk echt iets voor mij.. Maar mijn lichaam vond het alleen niet zo leuk, het leverde op dat ik blauwe plekken heb en de hechtingen en de wond weer gingen bloeden.. Gelukkig is et bloeden inmiddels weer gestopt.. Het is uiteindelijk allemaal weer goed afgelopen. 

Maar goed hoe nu verder is de vraag van velen mensen.? Dat is een hele goede vraag want zoals het nu gaat kan natuurlijk niet langer.. Morgen belt de chirurg en eigenlijk hoop ik dat hij dat zelf komt met een strak plan, maar als dag niet het geval is weet ik wat ik wil! Artsen hebben het afgelopen jaar vaak gezegt over die operatie maar dat is super heftig en heeft heel veel risico's, ik had er eigenlijk geen goed antwoord op en knikte maar! Maar mijn antwoord is er : weet u wat pas heftig is mijn leven al twee jaar, continu moeten spoelen totdat je alleen maar kan kotsen, totdat er weer een epilepsie aanval komt omdat je lichaam zo zwak is. Weet je wat pas heftig is dat ik alleen dit jaar al 63 keer een sonde heb ingebracht, en dat rijtje dat is nog veel langer.. Het is goed geweest het is tijd voor herstel! Tijd dat ik het leven kan gaan leiden van een 18-jarig meisje, en ik ben mij heel goed bewust van alle risico's maar er is ook een hele grote kans dat alles goed gaat, en daar wil ik mij aan vast houden! Ik ben klaar voor het gesprek van morgen, en ik weer wat ik wil! Laat alles maar komen :)

Nieuwe pomp

Vorige week werd er gebeld door de organisatie die mij alle sondevoeding spullen regelt. De pompen moesten voor een APK keuring, en moesten dus retour. Eergisteren is bij de buren een nieuwe pomp afgeleverd en vandaag kwamen ze de oude pomp innemen. Wederom is dat weer super goed geregeld. De nieuwe pomp is geïnstalleerd en ik klaar voor gebruik, al stel ik de spoelingen liever nog een paar weken uit..

Voor de rest gaat het redelijk met me. De pijn van de electroden is gelukkig weg en ook heb ik geen koorts meer. Wel heb ik nog wondpijn.. en dat heeft mij vannacht ondanks de morfine toch wakker gehouden. Maar goed tijd zat om uit te rusten. Ik ben nog erg moe en heb gisteren ook bijna de hele dag geslapen.  Vandaag ga ik weer proberen om drinken voor mezelf te pakken, en telkens een kwartiertje in de stoel te zitten, om weer krachten op te bouwen. Ook kan ik na twee weken gewoon weer heerlijk douche, Heerlijk onder de douche staan, maar ook niet te lang want dan weken de wondjes.  Kortom ik rust veel uit en probeer alles weer langzaam op te bouwen. Ik hoop woensdag iets meer duidelijkheid te krijgen al ben ik bang dat we voor serieuze gesprekken toch echt weer op de poli moeten komen.  Maar eigenlijk heb ik wel heel erg veel vertrouwen in de artsen daar, dus dan heb je het er ook dubbel en dwars voor over..!

Still tired...

Gisteren ben ik opgenomen op de acute opname, ik kwam op de lijst van de spoed OK te staan. 1 uur werd ik opgenomen en om half 3 ging ik al onder het mes! Na de operatie kon ik zelf nijn zuurstof niet goed regelen dus dat is voor mij gedaan. Ook heb ik morfine spuiten in mijn been gekregen. Om half 7 mocht ik terug naar mijn kamer, maar ook toen was ik nog niet bij, ik kwam pas om 3 uur in de nacht goed bij. Het voelt fijn dat alles eruit is, en woensdag belt de arts en gaan we kijken wat er nu nog gedaan kan worden en waar dat dan gaat gebeuren.. 

Voor de rest ben ik heel erg moe en val ik nog steeds telkens weg.. Mijn lichaam heeft de afgelopen welen harde klappen gehad en begint nu weer aan zijn herstel, in hoeverre ik kan herstellen. Op naar het telefoontje van woensdag, ik ben benieuwd of ik daar iets wijzer van wordt...

Opluchting..

De chirurg heeft net gebeld, Een andere arts vertelde dat er een infectie moet zitten en dat dat alle pijn veroorzaakt. Om de infectie weg te halen moeten de electroden en alles verwijderd worden. Ja goh dat snapte ik al!! Fijn dat hun het nu ook snappen. Toen vertelde ze dat het niet op korte termijn kon, dus mijn bloeddruk begon al te stijgen, toen zei hij dat het beste wat ze konden doen is morgen de operatie. Haha oké nou dat is goed, Vind ik nog redelijk snel! Morgen om 12 uur moet ik eerst nog langst de chirurg, en daarna ga ik onder narcose, en krijg ik de operatie. En dan wordt ik dus van alles verlost.  YEAH, YEAH, YEAH!!!

Er is dan toch gebeld. Een andere chirurg had bedacht dat ik maar weer moest gaan spoelen en mijn tijd moest uitzitten..? Heb mijn eigen chirurg verteld hoe hij dacht dat ik spoelingen moest gaan doen als ik toch alles uitkots! Ik voel me net een proefdier! Dan moest alles toch maar verwijderd worden volgens de chirurg en moest hij kijken wanneer er een ok vrij zou zijn? Dat kon weken duren, heb gezegt dat dat niet gaat werken gezien mijn toestand! Morgen belt hij terug met een datum van de OK..

Weet ook niet zo goed wat ik hiervan moet vinden allemaal..? 

Vandaag zou de chirurg bellen met de doorslag en daarna een operatie datum! Om 16:00 heb ik zelf maar weer naar het ziekenhuis gebeld, voor het geval dat de poli zou sluiten om half 5 en ik weer vergeten werd. De assistente had contact met de chirurg en hij zou me nog binnen een half uur terug bellen. Ondertussen is dat half uur al weer twee uur, de vraag is of hij uberhaupt nog gaat bellen vanavond.? Als er niet gebeld wordt gaat mijn moeder morgen ochtend bellen... We proberen niet te snel onze conclusie te trekken maar we beseffen ons goed dat als er over twee uur nog niet gebeld is dat er vandaag geen telefoontje meer komt.. Vanavond na 20:00 zal ik nog een keer een update schrijven of ze nog gebeld hebben...