We zijn er nog lang niet

Geen bericht is goed bericht zeggen ze vaak.. Het positieve is dat ik niet opgenome lig, en thuis mijn zomer doorbreng. Maar wat had ik graag willen schrijven dat de behandeling vlekkenloos verloopt, maar alles gaat traag, veel te traag. De volwassen mdl nam me niet serieus tijdens het eerste gesprek, pas nadat hij het AMC had gebeld snapte hij dat AMC op de kinderafdeling wel wilde opereren maar gezien dat ik 18 ben geworden kon dit niet meer.. Ik vind het nog steeds onwerkelijk, was ik 17 geweest dan was ik geopereerd geweest...  Daarnaast heb ik de afgelopen weken heel veel onderzoeken gehad weer een infuus gehad en veel ziekenhuisbezoeken gehad. De internist vind dat het enorm duidelijk is dat ik autonome dysregulatie heb, alleen deze vorm staat nog weinig beschreven in de literatuur.. Daarom gaan ze de literatuur opnieuw bekijken op zoek naar een behandeling, en ook hij vind dat als er geen verbetering komt van mijn zenuwstelsel dat het logisch is dat er een operatie moet volgen voor mijn darmen...

Daarnaast moeten we gaan kijken of er een alternatief is voor de Fentanyl pleisters die ik al een jaar krijg.. Mijn lichaam raakt hier namelijk ook verslaafd aan, en de vraag is dan ook in welk ziekenhuis dat dan afgebouwd moet worden? De pijn is dus een probleem en de Fentanyl ook. 

Voor nu hoop ik op 4 weken geen zieke huis, ik hoop dat we dit waar kunnen maken...

diploma uitreiking en weer verder

Gisteravond was het zover. Het moment waar ik het hele jaar al naar toe leefde. Een doel wat ik had, ondanks de darmafsluitingen vertelde ik mijzelf en vertelde ik mijn familie dat ik op mijn diploma uitreiking wilde staan. Een doel wat een paar maanden geleden nog onrealistisch klonk, werd nu toch echt werkelijkheid. De school hield een enorm mooie speech, en ik ben de school enorm dankbaar voor de kansen die ze mij geboden hebben. Dankzij hun kon ik er staan, en ik heb het gevierd. Mijn diploma is in de pocket.

Maar vanochtend moesten we alweer door, ik moest richting het ziekenhuis in Arnhem, 14 juli krijg ik mijn dunnedarm onderzoek en dat betekend van te voren dagen lang sonde in en keihard spoelen. 14 Juli moet ik dan 3 keer door de scan, ochtends middags en s'avonds. de dagen erna moet ik ook iedere dag door de scan, dus dat wordt een leuk weekje.

In de tussentijd werd mijn moeder gebeld door de internist uit het UMC Radboud. Daar ben ik vorige week geweest en zijn er hartfilmpjes gemaakt, infuus geplaatst en nog velen andere onderzoeken gedaan. Mijn hartslag was natuurlijk schrikbarend maar goed dat wisten we al. Mijn borst was echter ook schrikbarend voor de arts. De bloed blaren en de volledig blauwe borst was niet goed, hij ging mij doorverwijzen naar de dermatoloog. Vandaag werd ik echter opgebeld en werd er verteld dat ik op zeer korte termijn een borst echo kan verwachten om te kijken naar de verdikkingen in mijn borst. Daarnaast zal ook de dermatoloog op korte termijn mij uitnodigen en moet ik nog voor bloeddruk onderzoeken eerdaags weer bij de interne geneeskunde melden.

Kortom de zomer is begonnen haha.

Update

Inmiddels ben ik alweer een paar weekjes thuis. Ik heb in totaal 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Na veel gedoe heeft de volwassen afdeling laten weten dat ze mij niet kunnen behandelen voor mijn darmen, omdat dit te gecompliceerd is. Ik ben daardoor verwezen naar een andere arts en bij het eerste consult leek hij het niet te begrijpen. Een operatie was al helemaal geen optie. Maar gisteren belde de arts op en vertelde dat hij contact had gelegt met mijn oude arts uit Amsterdam, en zowaar heeft deze arts de waarheid verteld en gezegt dat hij een operatie wilde doen, maar toen ik 18 werd hij niks meer kon. Kortom, omdat ik 18 ben geworden ben ik nog steeds niet geopereerd en dus niet geholpen. Behoorlijk krom, was ik 17 geweest was ik al geopereerd geweest en misschien al een stuk beter, maar misschien ook wel niet. Want het volgende werd mij verteld en uitgelegt. Als mijn darmproblematiek komt door autonome dysregulatie wat ik al heb, dan is er een grote kans dat mijn dunne darm ook niet goed functioneert, ik zal dan dus niet geholpen worden door een operatie, maar dit zal het dan alleen maar erger maken. Daarom gaan ze opnieuw een ander onderzoek gaan doen naar mijn dunne darm. Werkt deze niet moeten we verder kijken, maar kan ik niet geopereerd worden. Werkt deze nog wel/redelijk overwegen ze misschien wel een operatie. Maar hij kent mij en mijn dossier te kort om direct te gaan snijden, daarnaast zijn er ook veel patiënten geweest waarbij zo'n operatie tot nog veel meer problemen lijden. Moeilijke kwestie, maar laten we eerst de onderzoeken afwachten.

Volgende week moet ik weer naar het UMC Radboud, hier heb ik een afspraak bij de internist voor de Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom.  Daarnaast heb ik sinds twee maanden bloed puntjes, bloedblaren en bloeduitstortingen over mijn hele lichaam. Ik zou hiervoor al naar en dermatoloog gaan maar natuurlijk is er ook met die verwijzing iets mis gegaan. Dus ik zal bij de internist vragen of hij een nieuwe verwijzing wilt uitzetten.  Kortom een hoop gedoe. En er lijkt geen einde aan te komen.

Daarnaast zitten alle examens erop en kan ik toch wel vertellen dat ik geslaagd ben, ik moest namelijk vorige week nog 1 examen en daar moest ik een 3 voor halen wilde ik slagen. Ik heb mijn examen nagekeken en kwam veel hoger dan dat uit, dus ik denk dat ik toch wel voorzichtig kan zeggen dat ik geslaagd ben haha. Daarnaast heb ik besloten om mijn pakket volledig om te gooien.
Ik ben op Havo niveau geslaagd met een Alpha profiel en ik ga vwo doen met een Beta profiel. Absoluut niet logisch, maar wel een hele leuke uitdaging. Ik ga vwo 4 inhalen in mijn zomer vakantie en vervolgens vwo 5 en 6 in de komende 2 jaar afronden. Ik heb er veel vertrouwen in en heb er zelfs al zin in.

Dag 3

Inmiddels zijn we een paar dagen verder en ik voel me alweer een stuk beter, al houd ik wel verhoging en pijn. Ik verwacht eind van de week naar huis te kunnen maar eerst willen ze nog een biopt nemen. Vanavond is er overleg geweest tussen mijn oude arts en de nieuwe artsen en ik hoop dat zij nu met een mooi behandel plan komen.  Want aan de woorden :" uw situatie is erg gecompliceerd heb ik niks aan" Ik heb artsen nodig die de boeken induiken om te kijken hoe ze verdere orgaanschade kunnen voorkomen, hoe ze zorgen dat ik niet om de 5 weken in het ziekenhuis lig! Maar het belangrijkste dat ze ervoor gaan zorgen dat ik mijn leven terug krijg, zodat ik weer verder aan mijn toekomst kan bouwen. En tot die tijd houden we het vol , met minder nemen we niet genoegen.

Onverwachte opname

Gisteren was ik nog lekker aan het shoppen maar daarna ging het al snel mis. Ik werd niet goed en de huisarts is thuis langst geweest, vervolgens ging ik met de Ambulance naar amersfoort en vrrvolgens na een paar onderzoeken met de ambulance naar Nijmegen. En daar lig ik dan weer met enorm veel pijn, infuus en een maaghevel om alles af te laten lopen. Vandaag komen de artsen langst, maar dit verhaal wordt ondertussen uitZichtloos...

Dagopname

Vandaag zijn we voor de zoveelste keer aan het spoelen. Vanochtend om 8 uur zijn we al begonnen nu weer wachten. Ik hoop dat vandaag de arts langst komt zodat we het vervolg kunnen bespreken. Voor vandaag is het afwachten hoe het gaat en eventjes doorzetten. 

Life goes on..

Hoe graag had ik nu willen schrijven dat Amsterdam spijt had  dat ze in mijn ogen zo nalatig zijn geweest. Dat ze mij gingen helpen, dat ze begrepen dat ik een mens ben, en geen object. Dat hij een arts was die passie had voor zijn werk, en op recht mensen wilde helpen. Maar het heeft geleid tot wederom een teleurstelling, frustraties en veel tijd verspilling. Ze zijn nooit van plan geweest om mij te helpen, en in mijn ogen hebben ze de situatie uit de hand laten lopen. Alles wat ik ooit had en was is er niet meer. Ik kan niet langer mijn passies en ambities volgen terwijl het al een stuk beter met mij had kunnen gaan.

Maar vanaf nu kan ik Amsterdam voor goed achter mij laten, wat er is gebeurt is niet meer terug te draaien. Bovendien is de hele situatie al verdrietig genoeg. Het UMC Radboud is een compleet ander ziekenhuis. De artsen die ik tot nu toe daar heb ontmoet, leven voor hun beroep. Ze zien je als mensen, ze komen hun afspraken na, en ook al weten ze niet altijd de oplossing ze zijn er als je ze nodig hebt. Het geeft rust en het zorgt ervoor dat je vertrouwen hebt in de artsen. Ze gaan de zorg daarom ook volledig overnemen en gaan een volwassen specialisten team opstellen, samen in overleg met 1 arts uit een ander ziekenhuis. Ik heb er vertrouwen in en hoop snel meer te horen, over hoe of wat.

Afgelopen weken bestonden uit examens maken, en spoelingen. Gelukkig heb ik een fantastische school, die het mogelijk maakt dat ik überhaupt examen kan doen. Zonder hun had ik zowiezo geen kans gehad op een diploma.  De afgelopen spoeling was weer met een vriendin. Samen spoelen, een wisselende dag, met goede momenten en slechte momenten, maar samen gaat het zo'n dag zoveel makkelijker. Woensdag mag ik weer spoelen, om 8 uur ben ik alweer in het ziekenhuis. Weer doorbijten, hopend dat de arts langst komt, en ons meer kan vertellen over wat wij nu kunnen verwachten..